Bestrahlung ja oder nein? Eine kritische klinische Studie

[felipe]

Hallo,

Radio ja oder nein. Diese Frage stellt sich vielen im Laufe einer Gliomerkrankung.

Bei mir war es 1997. Es war damals eine NotfallOP. (Astro II-III - größere Teile III)
Die Ärzte wollten mich unbedingt bestrahlen. Es war damals nicht leicht für mich. Die Ärzte haben auch meine engsten Freunde bemüht, um auf mich einzureden.

Ich habe es trotzdem abgelehnt. Mein Gefühl sagte mir, da wird auch was gesundes  verbrannt, aus dem dann wieder ein Tumor entstehen kann.

Jahre später bestätigten mir, sowohl Operateur als auch der Primar für die Strahlenabteilung, dass meine Entscheidung richtig war.
Damals wußte ich auch noch nicht von einer sehr krtischen und großen Studie zu "Strahlentherapie niedrig maligner Gliome im Erwachsenenalter" des Top Onkologen R. O. Mirimanoff link:

http://www.oncolinks.de/pdf/Hirntumoren/69-mirimanoff.pdf

Wie ging es bei mir weiter. Mittels neuer Möglichkeiten (Methionin Pet) stellte man im Sommer 2003 fest, dass da noch was drinnen war. Der Operateur (diesmal ein anderer), sagte mir, dass 97 bei weitem nicht alles rausgenommen wurde.
Erstaunlicher Histo Befund jetzt , lt. Ärzten ein ganz ganz seltener Fall:

Reines Astro II

Also nach fast 7 Jahren eine Rückstufung. Nachdem man mir, 97´schon die übliche Laufbahn lt. Statistik voraussagte.
Was kann das jetzt bedeuten?

Mir ist schon klar, dass die Bestrahlung in vielen Fällen hilfreich ist. Nur soll man da selbst auch mitprüfen, denn damals sagte man mir es handle sich "nur" um eine routinemäßige Vorsichtsbestrahlung.
Dass man dabei auch die Haare verlieren würde, hatte mir keiner gesagt.

Ich hab halt soviel auch selbst gemacht. Sehr viel sogar. Mein Hauptstandbein war der Weihrauch (siehe auch meine Einträge zu diesem Thema), den ich original übrigens für 20 Euro besorgen kann.

Ich hoffe, euch damit die  Entscheidung zu erleichtern. Von dieser Studie hat mir niemand erzählt, ich habs auf einer meiner endlosen Recherchenächten gefunden. Manche Ärzte, die ich darauf angesprochen habe, haben sofort so reagiert, dass es da auch ganz andere Studien gäbe.
Dr. Mirimanoff ist ein sehr bekannter Onkologe und was in dieser umfangreichen Studie erforscht wurde, könnt ihr unter der Zusammenfassung  lesen  (link oben). Ich finde, dass der Inhalt so interessant ist, dass man diese 2 Seiten zu Gemüte führen sollte.

Er schreibt auch, dass die Mehrheit letzlich sterben wird. Das heißt also NICHT alle, wie viel imer behaupten.
Danke Herr Mirimanoff, für dieses Bestehenlassen dieser reellen Chance.
Als Betroffener liest man eben sehr genau, es geht ja um das eigene Leben. Da freut man sich über solche Worte.

Unter Chemotherapie habe ich ebenso eine kritische Studie zur "Radio-Chemotherapie bei malignen Gliomen im Erwachsenenalter" von der Uni Tübingen, Abteilung für Strahlentherapie gelinkt (wenn ich den link noch finde).

Also Kopf hoch, es gibt eine Chance. Ganz sicher. Immer wieder hat die Natur was neues, wie z.b. Petersilie. Und wer weiß, vielleicht finden wir sogar hier auf dieser Seite, die Lösung. Einige sind ja sehr engagiert. Die Tipps zur Ernährung von Johanna sind TOP und auch der beste Beweis, dass man selbst entscheidend etwas unternehmen kann.

Wie gesagt, ich bin meinen eigenen Weg gegangen. Hab jetzt 7 Jahre überlebt und mein Rezidiv wurde rückgestuft. Mir geht es nach der 2. OP besser als je zuvor, die Epilepsie ist auch weg. Die Medikamente dazu werde ich bald ganz einstellen. Mache viel Sport un dim übrigen am Sonntag einen Fallschirmsprung.

lg

Felipe

[felipe]

...das wollt ich noch in Frage stellen, es handelte sich bei mir bei der jetzigen OP vor ca. 2 Monaten möglicherweise nicht um ein Rezidiv, sondern um einen Resttumor von 1997.
Darauf weisen auch die sehr niedrigen MIB-1 Marker hin.

Link zu "(Radio-)Chemo" hab ich übrigens gefunden - siehe unter Rubrik (Chemo)

Abschließend will ich betonen, das Radio und Chemo, wenn man es will, die Überlebenszeit verlängern kann. Zu beachten ist dabei nur die Lebensqualität. In manchen Fällen z.b. bei Kindern kann mit Hilfe dieser Methoden sogar Heilung eintreten.
Man muss es einfach kritisch und eigenständig betrachten.

lg Felipe

[Johanna Teig]

Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. 1985 hat damals meine Familie für mich mitentschieden, dass ich nicht bestrahlt werde. 5 Jahre später sagte der damalige Professor an der Neurochirurgie bei einer Nachkontrolle in ehrlichem Staunen: "Das hätte ich nicht gedacht, dass Sie noch leben." Charmantes Kerlchen.

Auch ich bin im nachhinein bei Recherchen darauf gestossen, dass es im Falle von Meningeomen kritische Stimmen zum Thema Bestrahlung gibt. Insbesondere habe ich auch niemanden mit einem Grad III Meningeom getroffen, der/die danach rezidivfrei war. (Ich habe aber auch nicht viele mit ähnlichem Schicksal getroffen.)

Wie auch Felipe: Weihrauch hat das Rezidiv fast völlig gestoppt. Eine unvorsichtige Einnahmepause und es wuchs weiter.

Das heisst aber nicht, dass ich (und ich glaube auch nicht Felipe) jedem das selbe Vorgehen raten will. Ich denke, dass es wichtig ist, zu überlegen, was die Krankheit gefördert haben könnte und diese Faktoren zu beseitigen. Wenn jemand z.B. viel mit giftigen Chemikalien im Beruf zu tun hatte, ist vielleicht eine Entgiftung noch wichtiger als Einnahme von entzündungshemmenden Medikamenten (Weihrauch). Wenn jemand z.B. sehr viele Hormone einnimmt, die Wachstumshormone anregen, wäre es vielleicht sinnvoll, die Dosierungen zu reduzieren. Usw. Jeder Fall ist anders.

Zur Bestrahlung ist auch noch zu sagen, dass verschiedene Tumoren ganz unterschiedlich darauf reagieren. Z.B. habe ich gelesen, dass Medulloblastome bei Kindern strahlenempfindlich sein sollen. Ich möchte nur anregen, dass man sich (kritisch und eigenständig) informiert über die Chancen und Risiken der jeweiligen Behandlungsmethode.

[jrosskamp]

Hallo, ich selbt habe seit 1998 einen Astrozytom WHO Grad2, welcher Stereotaktisch behandelt wurde. Nun nach fast über 7 Jahren stellt man einen neuen Wachstum fest.

Kannst du mir mehr Infos zum Thema Weihrauch geben? Kostenpunkt lag eigentlich doch immer zwischen 50 und 60 EUR. Bezugsquelle, wie auch Studien zu diesem Thema interessieren mich brennent.

Wer hat zudem Erfahrung bei einem erneutem Wachstum von og. Tumor?

Danke für jede Hilfe.

Gruss Juergen

[Weltegast]

Hallo Jürgen,

100 Tabletten Gufic H15 kosten bei uns in der Apotheke 45 Euro. Ich denke 10 % sollten noch drin sein. Notfalls bei mehreren Apotheken fragen.

LG Weltegast