.... 20 Jahre nach Ependymom

[moeschtijall]

Hallo, auch wenn es inzwischen schon fast 20 Jahre her ist, dass meiner damals 2jährigen Tochter ein mandarinengroßes  Ependymom III  im Kleinhirn radikal entfernt und sie danach bestrahlt wurde, so verfolge ich trotzdem immer wieder neue Hinweise oder auch Erkenntnisse bezüglich Rezediv aber auch von Spätfolgen.  Die Angst hat mindestens einmal jährlich einen festen Platz in unserem Leben. Erschwerend kommt hinzu, einem jungen Menschen, der sich eigentlich an das Geschehen vor 20 Jahren gar nicht mehr erinnern kann, immer wieder auffordern zu müssen, die entsprechenden Untersuchungen nicht zu versäumen. Es tut weh, diesem jungen Menschen in seiner Unbeschwertheit immer wieder die Hinterhältigkeit dieses Tumors vor Augen halten zu müssen.
Was die Spätfolgen, auch hinsichtlich der Bestrahlungen betrifft, so war das eingeschränkte Wachstum bezüglich der Körpergröße eigentlich das kleinste Problem. Smile... extrem lange Beine zu einem gut proportionierten Oberkörper wirken doch recht aktraktiv , erst recht bei einem jungen Mädel von 1.59.5m  ;-)
Sorgen hingegen bereiten dann wohl eher, die auch mit zunehmendem Alter immer größer werdenden Lernschwierigkeiten. Der gute Realschulabschluss hat mich Ottinenormalverdiener ein kleines Vermögen gekostet. Für den Übergang zum Gymnasium, welches meine Tochter auf eigenen Wunsch gerne besucht hätte, reichte es allerdings nicht.  Z.Zt. besucht sie, ebenfalls auf eigenen Wunsch, ein Berufskolleg wobei sie allerdings die Klasse 11 freiwillig und die Klasse 12 mangels entsprechender Leistungen wiederholte.
Ob man ihr noch den Abschluss für diese Berufsausbildung (staatl.geprüfte Assistentin für Fremdsprachen)  ermöglicht, steht noch in den Sternen - die Verweildauer auf dieser Schule ist begrenzt auf 4 Jahre-  hier werde ich wohl wieder mal viel Überzeugungsarbeit beim zuständigen Schuldezernenten leisten müssen. damit sie auch ein fünftes Jahr dort lernen darf. Wohlgemerkt, diese Überzeugungsarbeit brauche ich nicht bei meiner Tochter zu leisten. Es ist ihr eigener Berufswunsch.

Ich möchte mit dieser Schilderung eigentlich nur  darauf hinweisen, dass die zunehmenden Lernschwierigkeiten nichts mit der Intelligenz oder dem Fleiss meiner Tochter zutun haben, sonder meines Erachtens nach nur eine Spätfolge des Tumors bzw. der Bestrahlung sein können.  In diesem Zusammenhang bemängele ich  die fehlende - auch finanzielle -  Hilfe und Unterstützung  von offizieller Seite  für einen jungen Menschen der lernen will.

Vielleicht hilft dieser Beitrag ja auch betroffenen Kindern und Eltern beim Umgang mit den Spätfolgen.

[Titus]

hallo, habe den beitrag gefunden. Lernschwierigkeiten hat Nick auch (Bestrahlung nach Medulloblastom). Er schwankt auch sehr in seinen Leistungen und ich bin froh, das er auf einer KBS-Schule ist, die von geistig-behindert über lernhilfe bis hin zur normalen Beschulung alles in einer Klasse bietet.

Ritalin hatte ich mal ausprobiert, weil es in den USA eine entsprechende Studie gibt, bei der Kinder nach Gehirntumoren und Leukämien Ritalin bekommen haben. Bei 80 % der Kinder hat es gut angeschlagen. Bei Nick waren die ersten Wochen gut, dann war es egal. Das Gangbild war viel schlechter mit Ritalin und höher dosieren wollte ich auch nicht, also lassen wir es jetzt sein.

Er hat gestern wider Erwarten dann doch ein Lernhilfe-Zeugnis für das 1. halbjahr der 2. Klasse bekommen. Eigentlich war er konzentrationsmäßig so abgesackt, das er komplett aus den Richtlinien genommen werden sollte, damit er nicht in die Schiene "geistig behindert" rutscht.

Na ja, das andere kein Verständnis dafür haben, das deine Tochter länger für etwas benötigt, kann ich mir gut vorstellen. Ich habe ja auch schon so meine Erfahrungen sammeln können.

Ich wünsche euch alles Gute, bis demnächst hier im Forum

Manuela

[moeschtijall]

seufz..ja, 20 Jahre danach... und die Sorgen nehmen kein Ende! Womit ich allerdings nicht gerechnet hatte und was auch zu den mittlerweile neuesten Erkenntnissen zählt:

Basaliome (bösartige Hauttumore) sind Folgeerscheinungen von Ependymomen.

Wegen einer immer größer werdenden Warze im Nackenbereich suchte meine Tochter kürzlich einen Hautarzt auf. Dieser entfernte die "Warze" und sandte das Gewebe zur Untersuchung ein. 2 Wochen später kam der Befund. Es handle sich um Hautkrebs welcher zwar bösartig aber nicht lebensbedrohend wäre. Der Hautarzt meinte, er hätte nicht mit einem solchen Befund gerechnet weil das Basaliom nicht als solches zu erkennen gewesen war und  bei so jungen Menschen auch unüblich wäre.
Unser erster Weg nach diesem Befund führte uns sogleich in unsere  UNi-Hautklinik. Die Ärztin dort lobte uns für diese rasche Entscheidung mit den Worten:
"Es war gut, daß sie gleich zu uns gekommen sind. Es zählt zu den ganz neuen Erkenntnissen, daß Patienten, Jahre nach einem Ependymom verstärkt unter anderem an Basaliomen, Kiefer- und Knochenentzündungen erkrankten. Bezüglich der Basaliome wäre es tückisch, daß eben diese nicht als solche zu erkennen sind."

Bezüglich der Kiefer- und Knochenentzündungen hat meine Tochter in den letzten beiden Jahren schon einige schlimmer Erfahrungen hinter sich. Man hat ihr z.B. zwei gesunde Backenzähne aufgebohrt weil eine Befundfindung wegen anhaltender unerklärlicher Kiefernschmerzen nicht möglich war. Schmerzen hat sie dort noch immer. Jetzt endlich wissen wir auch warum, nur etwas dagegen zu unternehmen ist nicht möglich. Sie wird damit leben müssen!

Um auf die Basaliome zurückzukommen:
Nach gründlicher Untersuchung wurden inzwischen 9 !!! Basaliome bei meiner Tochter entdeckt. Diese bekommt sie nun am 29.9.2005 in unserer Hautklinik operativ entfernt. Nachfolgend wird sie nun für den Rest ihres Lebens zusätzlich, zu der jährlichen Kernspin, alle drei Monate zwecks Früherkennung zur Hautlinik müssen.

Für die Zunkunft kann ich nur hoffen, daß wir auch evtl.weitere Spätfolgen des Ependymoms immer rechtzeitig bemerken und entsprechend handeln können.

Auch hoffe ich, daß ich mit diesem Beitrag andere Betroffene auf eben solche Spätfolgen aufmerksam machen konnte, damit auch sie rechtzeitig handeln können.

[kali]

lieber moeschtijall!
ich wünsche euch von herzen, dass alles klappt!
lg kali

[moeschtijall]

smile... ganz lieben Dank an Titus/Manuela und  Kali!

Ich hoffe nur, daß ich nicht den Eindruck von Mutlosikeit vermittelt habe! Das bin ich ganz und gar nicht! Darf ich auch schon wegen meiner "Rübe" (Spitzname meiner Kleinen)   nicht sein! Aber ich geb zu, es tut gut wenn man ehrlich gemeinte gute Wünsche bekommt. Auch können Betroffene meist viel besser nachempfinden wie es um einen steht.

Also nochmals...ganz lieben Dank und auch für Euch

alles, alles Liebe und Gute
Eure
Moeschtijall