Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

[SabineW.]

Hallo Sofia,

dass diese Operation sinnvoll ist, kann ich nur bejahen.

Der Tumor, der mir entfernt wurde, saß, wie bei Dir in Höhe HWK 1/Medulla oblongata. Allerdings wurde ich zweimal an gleicher Stelle operiert: 1996 und 2008. Jede Operation hinterlässt Narbengewebe, was die zweite Operation an gleicher Stelle schwieriger macht.

Ein Radiologe sagte mir zudem, dass der Tumor sehr, sehr ungünstig sitzt. Mittlerweile ist die Operationstechnik so verbessert worden, dass der Tumor komplett 2008 entfernt werden konnte.

Normalerweise bilden sich die Symptome wieder zurück, doch durch die Schwellung des Gehirns floss das Hirnwasser nicht mehr ab. Es bildete sich ein Wasserkopf (Hydrocephalus internus). Ich vermute, dass durch den gestiegenen Hirndruck die Teillähmung der Hand geblieben ist, die sonst verschwunden wäre.

Der Neurochirurg rät Dir, Dich aufgrund der Größe des Tumors operieren zu lassen. Ob die Symptome nun atypisch sind oder nicht: Befolge den Rat der Ärzte! Dein Tumor wächst - und Warten, wie Tina schreibt, bringt wirklich nichts.

Es kann immer sein, dass Lähmungen, Kraftlosigkeit, Sensibilitätsstörungen, Kribbeln usw zurückbleiben. Die Wahrscheinlichkeit ist aber gering. Je länger Du wartest und die o. g. Beschwerden erstmal da sind (Deine Angst vor Lähmung), ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass diese Symptome bzw Lähmungen bleiben.

Ich habe wirklich große Scheu, Dir damit vielleicht noch mehr Angst zu machen. Das ist nicht meine Absicht. Im Gegenteil, ich bin überzeugt, dass die Neurochirurgen ihr Bestes geben und Dir ein beschwerdefreies Leben ermöglichen werden.

Liebe Sofia, liebe Tina F, Euch beiden drücke ich ganz fest die Daumen.

LG

Sabine

[Sofia]

Hallo Liebes Forum!

Leider habe ich echt niemanden der mich an der Hand nimmt, da meine Eltern schon gestorben sind und ich auch keine Geschwister habe. Freunde habe ich auch keine.

Aber das ist ja nicht das Problem. Ich habe seit einem Monat Muskelschmerzen und die Wandern. Mal am Knie, dann in den Waden, dann die Schienbeine. Besonders weh tun die Fußsohlen und die Handflächen. Meine Ärzte sagen, dass diese Schmerzen nicht von dem Tumor kommen können. Hat jemand ähnliche Schmerzen?

Ich gehe am 7. März in die Rudolfstifung in Wien.

Gruß an alle

[SabineW.]

Hallo Sofia,

schade, dass Du niemenden hast, mit dem Du durch dick + dünn gehen kannst. Hier im Forum findest Du immer jemanden mit offenem Ohr. Sei es,weil Du weitere Fragen hast oder zum Gedankenaustausch.

Ob Dein Tumor die Ursache für Deine Muskelschmerzen sind, kannst Du ja im Krankenhaus abklären lassen. Für Muskelschmerzen gibt es leider nur zu viele Möglichkeiten: Magnesium- oder Kaliummangel, Vitaminmangel, Laktoseintoleranz, Rheuma, Infektionen, Morbus Dupuytren etc.

Ich habe seit 2004 unterhalb der Achselhöhlen ein starkes Ziehen. Ich wurde in Höhe BWK 1 operiert (das ist dort, wo der Nacken aufhört). Der Tumor bildete Wasser, das das Rückenmark verdrängt hat. Leider gingen die Schmerzen nie ganz weg.

Am 7. März muss ich auch ins Krankenhaus und werde am nächsten Tag zwischen dem 3. und 4. Lendenwirbel operiert. Sollte ich bis dahin nichts mehr von Dir gehört haben, schaue ich gleich nach meiner Entlassung hier im Forum vorbei und hoffe, dass Du Dich nach überstandener Operation meldest und erzählst, wie es dir geht.

Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Liebe und dass Du ja schnell wieder auf die Beine kommst. Ich denk an Dich.

LG

Sabine

[probastel]

Hallo Sofia,

ich kann mich Sabine nur anschließen. Der Tumor muss raus!

Ja, es ist keine schöne Vorstellung an solch einer kritischen Stelle operiert zu werden, wir alle haben diese Erfahrung durchleben müssen, aber es gibt da keine große Wahlmöglichkeit. Ja, sicher, Du könntest noch weiter warten. Aber was wäre die Folge? Der Tumor würde größer werden, die OP komplizierter und die OP-bedingten Folgen stärker.
Dies kann nicht in Deinem Sinn sein.

Was Deine Symptome betrifft, so konnte es sich meine Neurologe auch nicht erklären, dass ich mit meine Tumor an der Stelle im Kopf noch auf einem Bein springen konnte. Rein theoretisch wäre dies nicht möglich gewesen. Aber die Theorie ist grau! Wenn Du diese Symptome hast, dann ist es durchaus möglich, dass sie doch vom Tumor stammen.

Es tut mir leid, wenn ich Dich mit meine harten Worten  verschreckt haben sollte, aber ich glaube Du brauchst einen Ruck um die richtige Entscheidung treffen zu können.

Beste Grüße

Probastel

[Sofia]

Hallo an Alle!

Möchte mich nochmals für die zahlreichen Postings bedanken. Habe mich am 8. März operieren lassen und alles ist gut gegangen. Hatte zwar 10 Tage extreme Kopfschmerzen, aber keine Lähmungen. Mein rechte Körperhälfe ist bamstig, aber das ist schon viel besser geworden und soll bald vergehen.

Es war ein Hämangioblastom und sehr wahrscheinlich angeboren und gutartig (sind die doch immer, oder?).

Momentan bin ich noch schwach, aber ich kann schon ein paar Stunden aufstehen.

Summa sumarum, ich bin sehr froh, dass ich mich habe operieren lassen.

Alles Gute

[TinaF]

Hallo Sofia,

willkommen zurück! Ich freue mich sehr mit Dir, dass Du Dich überwunden hast und die OP so erfolgreich verlaufen ist.

Hör weiterhin auf Deinen Körper, dass Du nach so einer OP noch schwach bist, ist vollkommen in Ordnung. Und dass Du schon ein paar Stunden aufstehen kannst, ist doch ein gutes Zeichen. Ist eine Reha geplant? Die würde Dir sicher zusätzlich auf die Beine helfen.

Genieße die Erleichterung nach den überstandenen Strapazen. Weiterhin alles Gute für Dich!

LG TinaF

[SabineW.]

Hallo Sofia, hallo Tina,

ich freue mich sehr von Euch zu hören. Auch dass Deine Operation so gut verlaufen ist, Sofia, finde ich einfach klasse. Was bei dieser OP nicht immer der Fall ist.

Am 8. März wurde ich an der Wirbelsäule zwischen dem 3. und 4. Lendenwirbel operiert. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Meine Blase kann ich nach wie vor selbständig leeren, muss nicht mehr ständig auf Toilette rennen und ich schlafe so gut wie lange nicht mehr. Vom Lendenbereich abwärts habe ich noch leichte Nervenschmerzen, doch verglichen mit meinem Zustand vor der Operation ein Witz.

Hämangioblastome sind immer gutartig. Wurdest Du von den Neurochirurgen darauf aufmerksam gemacht, dass bei Vorliegen eines Hämangioblastoms es sich um die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung handeln könnte? Wenn Du wieder bei Kräften bist, schau mal unter www.hippel-lindau.de nach. Vielleicht möchtest Du Dich austauschen und/oder mit der Selbsthilfegruppe in der Schweiz Kontakt aufnehmen? In diesem und nächsten Monat finden auch mehrere regionale Treffen in ganz Deutschland statt.

Natürlich kannst Du Dich jederzeit hier im Forum an uns wenden.

Ich wünsche allen noch einen schönen Feiertag

LG

Sabine