Wer weiß Rat? - Cerebrales Non-Hodgkin-Lymphom

[Dominika]

Hallo!
Wir suchen jemanden, der uns vielleicht helfen kann! Es geht um meinen Schwager, der im Februar 2004 ein Non-Hodgkin-Lymphom in der Nähe des Sprachzentrums im Gehirn diagnostiziert bekommen hat. Er war zu diesem Zeitpunkt noch keine 28 Jahre alt. Er hat nach einer OP eine hoch dosierte Chemotherapie bekommen, die zunächst gut angeschlagen hat und schließlich auf den MRT-Bildern auch kein Tumor mehr nachzuweisen war. Nach ca. 5 Wochen jedoch traten wieder die gleichen Symptome auf wie vor der Diagnose und es stellte sich heraus, dass der Tumor an drei verschiedenen Stellen erneut entstanden ist. Da zu dem Zeitpunkt keine Chemo mehr möglich war, bekam er in den nächsten Wochen 35 Bestrahlungen. Diese haben zwar etwas gebracht, konnten die Tumore jedoch nur bis auf ca. 1/3 verkleinern. Eine Abkapslung war leider auch nicht erkennbar. Seit Dezember 2004 wurde nun nichts mehr gemacht, nur noch abgewartet. In den letzten Tagen wurde eine erneute Chemo in Erwägung gezogen, jedoch aufgrund der zu hohen Schädigungen am Gehirn wieder verworfen. Nun sollen wir abwarten. Aber worauf und wie es weiter gehen soll kann uns keiner sagen! War vielleicht jemand in einer ähnlichen Situation und hat einen Ausweg gefunden? Wir sind sehr verzweifelt und freuen uns über jeden Ratschlag und Hinweis auf mögliche Therapiealternativen!
Vielen Dank !

[princess]

Ich weiss, dein Eintrag ist schon ein wenig älter aber ich weiss genau wie ihr euch fühlt.
Bei meinem Opa gab es die selben Aussagen der Ärzte. Er erkrankte 2004 an einem diffus, großzelligen B-NHL des ZNS. Anschließend folgte Chemo mit MTX, diese schlug sehr gut an und er durfte nach Hause über Weihnachten. Er war als er im KH lag linksseitig komplett gelähmt. Nach der Chemo war keine Lähmung mehr vorhanden. An Silvester hatte er dann epileptische Anfälle und wir riefen den Notartz. Diagnose: 3faches Wachtum des Lymphoms gegenüber dem Rückgang. Ab dem Zeitpunkt war die Lähmung zurück und es war noch viel schlimmer als am Anfang gewurden. Die Chemo wurde somit als nicht wirksam erklärt und keiner wollte uns mehr helfen, weil es laut Aussagen der Ärzte aussichtslos war. Auf unser Drängen erfolgte dann eine Bestrahlung der Hirnregion, wobei uns nicht viel Aussicht auf Erfolg gestellt wurde. Die Bestrahlung erfolgte und anschließend wurde er in ein heimisches Krankenhaus verlegt. Dort wurde es von Tag zu Tag besser... die linksseitige Lähmung ließ täglich mehr nach. Er war beschwerdefrei bis im März 2008 wieder ein Rezisiv also Neubildungen durch ein MRT festgestellt wurden. Laut der Ärzte stehen die Chancen gut, denn es befindet sich erst im Anfangsstadium. Was ich euch sagen will ist einfach gebt die Hoffnung nicht auf.

Diese Lymphome sind zwar wirklich nicht schön, da sie mit vielen Nebenwirkungen und Lähmungen einhergehen aber es gibt gute Heilungschancen, da diese Erkrankung sehr gut auf Chemo und Bestrahlung anschlägt.

Wir haben wirklich alles versucht und wurden von den Ärzten allein gelassen... dennoch haben wir die Hoffnung nie aufgegeben und weiter gesucht. Man muss sich selbstständig kümmern und darf sich nicht auf die ortsansässigen Ärzte verlassen. Wendet euch an die Spezialisten für eure Krankheit. Empfehlen kann ich euch die deutsche Krebshilfe sowie für die Lymphome die Studiengruppe in der Charite Berlin unter der Leitung von Fr. Dr. Korfel. Wir sind mit meinem Opa in dieser Studiengruppe und ich kann wirklich nur Gutes darüber berichten. Alle haben ihn aufgegeben... nur Berlin nicht... im Gegenteil, nach deren Aussagen gibt es noch so viele Möglichkeiten für ihn und die Freundlichkeit und Hilfbereitschaft, die wir dort erfahren haben, ist einfach nur lobenswert. Da sollten sich manch heimische Stationsärzte mal eine Scheibe abschneiden.

[mines]

hallo,

ich kann hier nur zustimmen....
verlaßt euch nicht alleine auf die ärzte!
macht selber etwas...geht selber auf die suche..
so habe ich viele, viele stunden hier im i-net berbracht, bis mir die augen weh taten und habe emails versendet...keine ahnung wie ich dann an die adressen gekommen bin...ich habe einen hilfeaufruf gemacht, diesen versendet und habe auch noch von vielen lieben menschen antwort erhalten...

unsere geschichte ist sehr ausführlich beschrieben über unsere 21j tochter, die seit dezember 2011 die diagnose bekam: bösartiges NHL im gehirn, nicht operabel. im febr. bekamen wir schonmal gesagt, sie können nichts mehr für sie tun!!! mit 21!!!!!
das habe ich nicht zulassen wollen und bin wie gesagt, selber auf die suche gegangen

unser problem ist nur, wir wohnen selber in den NL,jedoch grenznah zu Aachen
so habe ich auch im Uniklinikum Aachen einen sehr netten, lieben OA kennen gelernt-auch über nmeine Emailaktion-, inzwischen fand ein 1. Konsultation statt....man kann also im schwerstfalle ggf. auch noch eine SZT mit Hochdosischemo probieren, natürlich =Ausgang ungewiß....
Man kann natürlich keinerlei Garantien geben.....
Aber wir haben somit wieder etwas Hoffnung gekriegt..

Derzeit bekommt unsere Tochter noch 2 Bestrahlungen...dann 4 Wochen unruhiges Abwarten,bis das MRT wieder gemacht wird....
aber der Tu bei ihr wächst so verdammt schnell...daher habe ich schon wieder Angst...

naja, erst mal jetzt warten....
ich berichte dann wieder

lg mines