Meningeom-OP und Nachwirkungen

[claus4711]

Bin neu hier.

("Großes" Meningeom aufgrund Drehschwindels diagnostiziert im Februar 2004 (Prof.Westphal, UKE Hamburg-Eppendorf); Art und Lage: intraventrikulär im linken Hinterhorn des Seitenventrikels.
Nach MRT Zweitmeinung (Prof.Samii, INI Hannover) eingeholt. Operation 15.04.02 durch Prof.Samii, INI Hannover. Am 19.05.04 (nach ca. einem Monat also) "Wundrevision" seitens Prof.Samii. Ergebnis: kein Fieber, "geh- und stehfähig)". Ich füge inzu: in jämmerlichem Zustand.
Jetzt zwei epileptische Anfälle innerhalb von sechs Monaten (insgesamt einziges Medikament: Tegretal 400 (1-0-0-1) sowie ein Weihrauchpräpärat, nichts anderes).
Anso, ja: Neuropsychologische Therapie 2x pro Woche.

Manchmal Schwindel (rückläufig).

Noch immer nicht arbeitsfähig. Viele Störungen haben sich jedoch teils zurückgebildet.

Gibt es Erfahrungen? (Hoffnungshorizont?)


Weiss sehr wenig.
Bin sehr dankbar für jede Info.

Gruss, Claus4711

[Ciconia]

Hallo claus,
erstmal herzlich willkommen.
Schade, daß es dir so schlecht geht. Lies dich doch einfach mal durch die anderen Meningeom-Beiträge durch. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Ich selbst wurde im Sept. 2002 das 2.Mal operiert in Würzburg und bin jetzt Rentnerin auf Zeit.
 
Einen Tip habe ich noch für dich: Vielleicht macht ja das Tegretal bei dir Nebenwirkungen. Ich hatte dadurch depressive Verstimmungen, Müdigkeit, Hautveränderungen. Jetzt nehme ich Neurontin 600, 3mal täglich. Es hilft auch gegen die Trigeminusneuralgie, die ich durch die OP habe. Alle Nebenwirkungen sind verschwunden.
Hoffnung gibt es immer. Auch nach Jahren kann sich noch was bessern. Du schreibst ja selbst auch, dass sich einiges schon zurückgebildet hat. Also den Mut nicht verlieren.
LG
von ciconia

[claus4711]

Hallo Ciconia,


Danke für das Willkommen, und für Deine Antwort!
Ich versuche alles.

Mit dem Tagretal habe ich ausser Durchfall - das ist nichts Ernstes denke ich - keine Probleme insbesondere keine Depression, wie Du es von Dir nach Einnahme von Tegretal jedoch berichtest - bis auf allerdings eine "Verstimmung", welche wegen der Erkrankung - jedenfalls mir - verständlich erscheint). Aber ich bin sehr "dunkel" gestimmt, bringe dies aber eher mit der Tatsache dieser "meiner" Erkrankung  in Verbindung  und finde diese  Verstimmung wegen meiner Erkrankung nachvollziehbar.
"Liege" ich damit richtig, ist das richtig?

"Die Verläufe sind sehr unterschiedlich."
Wie sieht es mit wesenlichen Verbesserungen nach so klanger Zeit aus? Weisst Du etwas konkretes über die Aussichten nach so langem Zeitablauf?

Mein Zustand schwankt (wie ich meine: sehr stark). Vielleicht berechtigen grade solche "Schwankungen"andererseits auch zu etwas mehr Hoffnung als in gleichförmig als "schlecht" empfundener Lage (wobei ich mit Mühe versuche, bloße Hoffnung von Beobachtungen zu unterscheiden)?

Vielen Dank für Deine Geduld.

Claus4711

[Ciconia]

Hallo Claus,
danke für die schnelle Antwort.
Wenn du die dunkle Stimmung hast, so kann mit Sicherheit die Krankheit an sich daran schuld sein. Hast du es schon mal mit einer Gesprächstherapie versucht? Hat mir sehr geholfen, die Krankheit und die Veränderungen meiner Leistungsfähigkeit als solche zu akzeptieren und nicht ständig dagegen anzukämpfen. Ich habe mir anfangs selbst sehr viel Druck gemacht. Wollte einfach nicht glauben, daß bestimmte Dinge halt nicht mehr so gehen wie früher.
Aber zuvor muß man sicher ausschließen, daß nicht doch ein Medikament die depressive Verstimmung auslöst. So machen z.B. Blutdrucksenker wie Betablocker auch solche Nebenwirkungen. Kann man nur im Selbstversuch durch Umsteigen auf ein anderes Medikament rauskriegen.
Nach langer Zeit kann man sicher keine schlagartige Verbesserung erwarten. Eher langsame Verläufe hin zum Besseren. Wenn es bei dir stark schwankt, so ist es bestimmt ein Zeichen dafür, daß entsprechende Reserven vorhanden sind und berechtigte Hoffnung da ist.
Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, daß man als Patient mit seinem persönlichen Körpergefühl oft richtig liegt. Man beobachtet sich selbst am besten.
Versuche es mal mit Krankengymnastik oder Massagen, manuelle Therapie. Hilft mir sehr und wird von der KK bezahlt bis auf einen Eigenanteil.
Alles Gute für dich
von ciconia

[claus4711]

Hallo Ciconia,

Es geht mt etwas besser.
Danke für Deinen Zuspruch!

Gruß,
Claus

[Rosemarie]

Lieber Claus,
fast 4 Jahre ist meine OP jetzt her und ich merke jetzt, es wird besser ! Es dauert wohl alles seine Zeit.  Am Anfang war alles schrecklich.  Jetzt habe ich mich damit abgefunden, dass ich nicht mehr so leistungsfähig,  aber noch am Leben bin. Ich habe dieses Jahr 2 Ehrenämter angenommen und leiste so meinen Beitrag. Es geht mir auch dadurch besser und ich bin von mir abgelenkt. Ich muss auch EPI Medikament nehmen. Ausser Müdigkeit und Gewichtszunahme habe ich jedoch keine Nebenwirkungen (Valprolept 300 mg 2x).
Alles Gute
Rosemarie

[claus4711]

Hallo Rosemarie,

Prima, daß es Dir besser "geht". Danke für Deine frühe Antwort (von heute, und nach meinem Computer bereits um 5:19 Uhr geschrieben)!

Vier Jahre ist "es" (die OP) her, aber "abgefunden" hast Du Dich - zurecht! - mit dem Zustand nach der OP gerade NICHT. Schon einmal deshalb, weil man das jedenfalls m.E. gar nicht "kann" und es unmöglich ist, und weiter deshalb nicht weil Du ja inzwischen sogar nicht nur ein sondern sogar zwei Ehrenämter ausübst (die Vielzahl schafft noch nicht einmal eines!), "wodurch" es Dir zurecht (wahrscheinlich sogar sehr viel) "besser geht".
Gratulation!

Zusätzlich: Hast Du schon einmal an eine neuropsychologische Therapie gedacht? Ich mache das hier (in Hamburg) und dies "bringt) m.E. sehr viel.
Sport - gleich welcher - nach Deinem Zustand dosiert wäre wichtig.
Beides ist m.E. eine Art Training, m.E. müssen ggfs. wir beides (neuropsyche und Körper) nach dem schweren Eingriff ggfs. neu erfahren und fundieren und verankern.

Besten Gru
Claus

[Rosemarie]

Lieber Claus, danke für Deine Antwort. Ich freue mich, mal eine Antwort zu erhalten. Leider schaffe ich es mit dem Sport nicht. Mein Mann versucht, mich zum Lauftraining und morgendlicher Gymnastik zu bringen, aber ich bin zu schlapp dafür. Ich habe schon überlegt, es mit einer chinesischen Sportart zu versuchen, wo es mehr auf die Ruhe und Motorik ankommt. Mal schauen, ob ich etwas finde. Die Neuropsychologische Gesprächstherapie mache ich bereits und es ist sehr gut für mich. Ich kann all meine Sorgen und Fragen loswerden. Das ist sehr wichtig. Nochmals vielen Dank für die Antwort und alles Gute.
Rosemarie

[Moritz]

Hallo Rosemarie,
ich habe in einer ähnlichen Situation im letzten Jahr ein Tandem für mich und meine Lebensgefährtin gekauft. Wir konnten zwar nur noch wenigen Fahrten damit machen, aber jede einzelne war einfach unbeschreiblich, die damit gemachten Erlebnisse waren wunderschön. Ein Tandem hat den Vorteil, dass der oder die Hintensitzende sich mehr oder weniger aktiv beteiligen kann, je nach Lust und Laune. Vor allem das gemeinsame Erleben einer dem jeweiligen Leistungsvermögen angepssten sportlichen Aktivität ist gamz toll!
Liebe Grüße
Moritz

[Ciconia]

Hallo Moritz,
das mit dem Tandem ist eine tolle Idee. Ich bin früher gerne Rad gefahren, leider kann ich es jetzt nicht mehr, weil ich auch das Gleichgewicht nicht mehr gut halten kann. Beim Gehen habe ich aber wenig Probleme. Hatte deine Partnerin auch Gleichgewichtsprobleme? Ich würde es mir schon sehr wünschen, wieder mal Rad zu fahren. Mein Mann radelt diesen Monat nach Santiago de Compostela von Pamplona aus. Leider ohne mich . Aber mir würde ja eine kleine Strecke schon genügen. Vielleicht sollten wir das mit dem Tandem mal als Leihrad ausprobieren.
LG von ciconia

[Rosemarie]

Vielen Dank für die guten Denkanstösse. Leider hat es mit dem Tandemfahren letztes Jahr bei meinem Mann und mir nicht geklappt. Wir waren zu unterschiedlich und hatten immer Stress. Mein Mann hat immer fast einen Herzinfarkt bekommen, wenn ich gebremst habe und ich kam auch beim warten an der Ampel nicht mehr anschliessend aufs Rad. Es ging bei mir zu langsam. Mir machte es Anfangs grossen Spass, aber dann hatte es keinen Zweck mehr. Vielleicht klappt es dieses Jahr ja mit dem normalen Rad. Es hat sich doch so vieles schon gebessert !
Liebe Grüsse an alle
Rosemarie

[claus4711]

Hallo Rosemarie,

Ich möchte noch einmal darauf zurückkommen, daß Du ja jedenfalls anfangs ("...letztes Jahr...) zumindest Anfangs beim Tandemfahren  großen Spaß hattest, wenngleich es dann Schwierigkeiten gab, und Du sogar das Tandem weggestellt hast.
Dies ist jetzt aber bereits etwa ein Jahr her, wie ich verstand, und als Tandem-Partner eignen sich beileibe nicht ausschließlich Ehemänner. Vergiß nicht, daß Du anfangs mit dem Tandem "großen Spaß" hattest!
Im Ernst, bitte erwäge, wieder auf's Rad zu kommen, gerne Tandem-Fahren  (motorische Anforderungen geringer, "emotionale" größer), Bewegung, Körper (-Wieder-)-Erfahrung ist sooo wichtig!
"Langsam" ist kein Argument, und "zu langsam" gibt es gar nicht. Aufs Rad kommen muß man nicht sofort, und man kann sich beim Versuch dazu auch mal Vertun.
"Stress", Theater, und Aufregung mit dem Partner (mit dem Mann, der Frau) , die ganze Palette, klar vermutlich jeder von uns kennt dies.

Viele Grüße
Claus
Ps: Mir geht es merklich besser!

[Moritz]

Hallo Ciconia,
meine Partnerin hatte nicht nur Gleichgewichtsprobleme. Im Verlauf der Krankheit wurde im Grunde genommen alles schlechter (Sehen, Hören, zunehmende Müdigkeit. Die gesamte Leistungsfähigkeit des Gehirns und in der Folge des ganzen Körpers war immer mehr eingeschränkt!). Nur ein unglaubliches Vertrauen zu mir machte das Tandem für sie zum Synoym für riesiges Glück. In dem Moment, wenn sie auf dem Tandem saß, war sie plötzlich hell wach, abgelenkt von dieser heimtückischen Krankheit und einfach nur noch glücklich. Wir konnten leider nur noch relativ wenig fahren, insgesamt vielleicht 150 km, aber jeder Kilometer war einfach eine kleine Sensation, die keiner - vor allem auch die Ärzte - mehr für möglich hielt. Über einen kleinen Helmspiegel konnte ich sie hinter mir immer beobachten. In dem kleinen Spiegel hatte ich immer ein smilie. Und wenn ich heute, beinahe 4 Monate nach ihrem Tod den Spiegel in die Hand nehme, dann sehe ich darin noch immer ihr glückliches Gesicht. Ich wünsche euch, dass ihr Ähnliches erleben könnt!
Liebe Grüße Moritz