HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vom Astro zum Glioblastom  (Gelesen 45174 mal)

brifabi

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Vom Astro zum Glioblastom
« am: 24. März 2005, 12:03:54 »
Hallo!
Bei meinem Freund (39) wurde nach einem Krampfanfall am 16.3.05 beim MRT eine "Cerebrale Raumforderung unklarer Ätiologie, Verdacht auf Gliomatosis cerebri" festgestellt. Der Neurochirurg meinte: "Wahrscheinlich niedriggradiges diffuses wachsendes Gliom". Da die Ärzte unschlüssig sind was das Bild genau zeigt, haben wir einen Kontroll MRT Termin in 6 Wochen um zu sehen wie sich das ganze verändert. Danach soll dann eine Biopsie entnommen werden. Hat jemand von euch schon mal was von dieser Diagnose gehört? Wir sind sehr verzweifelt, unser Leben von einer Sekunde zur anderen völlig auf den Kopf gestellt, vielleicht hat jemand einen Tipp für uns? Danke! Brigitte

Offline Mike

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    • Unsere Laura
Re:Gliomatosis
« Antwort #1 am: 24. März 2005, 13:12:49 »
Erst eine Biopsie wird Klarheit bringen. Es werden schwere Wochen der Ungewissheit, egal was ich hier schreibe... Ich kann nur raten, macht euch nicht verrückt.

Gliomatosis cerebri
(Quelle: DocCheck)

Definition
Die Gliomatosis cerebri ist ein seltener primärer Hirntumor. Die Erstbeschreibung des Tumors erfolgte 1938 durch Nevin.

Ätiologie
Gemäß der WHO-Klassifikation ist die Gliomatosis cerebri ein Tumor unbekannten Ursprungs, der dem WHO-Grad III zugeordnet wird. Er entsteht durch die Proliferation astro- oder oligodendroglialer Zellen in der weißen und grauen Substanz. Die genaue Ursache der Tumorentstehung ist unklar. Molekulargenetisch finden sich in einigen Fällen Mutationen in TP53, PTEN und eine Überexpresion von EGFR.

Epidemiologie
Die Gliomatosis cerebri betrifft in der Regel Erwachsene mittleren und höheren Lebensalters. Bei Kindern tritt sie nur sehr selten auf. Insgesamt wurden bisher (2005) nur etwa 200 Fälle in der Weltliteratur veröffentlicht.

Lokalisation
Der Tumor kann beide Großhirnhemisphären, Hirnstamm, Kleinhirn und Rückenmark betreffen.

Morphologie und Histologie
Die Gliomatosis cerebri ist durch eine diffuse Infiltration des neuronalen Gewebes charakterisiert. Die Tumorzellen selbst besitzen eine niedrige Malignität, der Gesamtbefund erfüllt jedoch alle Kriterien hochmaligner Gliome.

Symptomatik
Die Symptomatik richtet sich nach der Lokalisation des Tumors und ist in der Regel unspezifisch. Der Tumor macht sich meist durch zunehmend starke Kopfschmerzen oder durch fokale oder generalisierte epileptische Anfälle bemerkbar. Ein relativ häufiges Symptom sind psychische Veränderungen, sowie Verhaltens- und Gedächtnisstörungen. Selten kommt es zu ischämieartigen Symptomen mit Paresen, Sensibilitätsstörungen oder Dyskinesien.
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pady

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #2 am: 25. März 2005, 03:18:29 »
Hey, Brigitte,
es irritiert mich extrem, dass ein Kontroll-MRT erst in 6 Wochen stattfinden soll, warum diese lange Wartezeit? Bei meinem Mann wurde am 1.1.01 die Möglichkeit eines Tumors festgestellt, in der folgenden Woche erfolgte das MRT und 4 Wochen später, im Februar 2001, nach den üblichen Vorbereitungen war die OP und Biopsie. Worauf wird gewartet? Das wichtigste in Eurer Situation ist Fragen, Fragen, Fragen!!!!Warum die lange Wartezeit? Zweitmeinung!! Ihr solltet keine Zeit verlieren, warum nicht sofort eine Biopsie? Ich hoffe zutiefst, das der Tumor nicht, falls möglich, so schlimm ist, aber ich würde an Eurer Stelle vom Schlimmsten ausgehen und alles mögliche in die Wege leiten, auch wenn sich die Ärzte sich bedeckt halten und, ich weiß nicht worauf, warten wollen. Meinem Mann wurde gesagt vor der OP und Biopsie, man könne über den Grad des Tumors keine Aussage machen, die Biopsie ergab dann einen Glioblastom multiforme IV. Ich hoffe für Euch, dass es nicht zu dieser Diagnose kommt, aber tretet den Ärzten auf die Füße und besteht zumindest auf eine Biopsie zeitnah, damit dein Freund weiß womit er es zu tun hat. Alles Gute , Monika

Moritz

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #3 am: 25. März 2005, 16:29:59 »
Hallo Brigitte,
in einer solchen Situation eine vernünftigen Rat zu geben ist sehr schwer möglich. Eines ist aber ganz sicher sehr wichtig: behaltet die Nerven! Das ist sicher viel leichter gesagt, als getan, ich weiß. Wir - meine Lebensgefährtin und ich - haben vor sehr kurzer Zeit vor einer ähnlichen Situation gestanden. Ich kann aus sehr, sehr leidvoller Erfahrung nur dazu raten, die Sache mit der Biopsie nicht über das Knie zu brechen. Ich würde erst das nächste MRT abwarten und dann entscheiden. Sicherlich schafft erst die Biopsie die endgültige Klärung, sie ist aus meiner Sicht aber nicht so harmlos, wie allgemein beteuert. Ich habe die begründete Vermutung, dass durch die Biopsie das Wachstum des Tumors durchaus beschleunigt werden kann. Bei meiner Lebensgfährtin war es so, dass sie nach extrem kurzer Zeit nach der Biopsie an einem pA WHO I (!!!)gestorben ist. Ich möchte ich Euch mit dieser Info nicht beunruhigen, aber es ist, vor allem für den Betroffenen sehr wichtig, die Ruhe und die Nerven zu bewahren! Für euch beide alle Kraft und Nerven der Welt!
Liebe Grüße
Moritz

brifabi

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #4 am: 26. März 2005, 21:35:15 »
Hallo Monika,
angeblich kann der Neurochirurg nicht genau sagen was es denn nun ist, er weiß auch nicht an welcher Stelle er die Probe nehmen soll um verwertbare Zellen zu finden. Er will sich anschauen wie sich das ganze entwickelt. Wir sind auch völlig überfordert damit. Durch dieses Forum habe ich erfahren wie wichtig eine 2. Meinung ist. Wir haben Montag in einer Woche einen Termin in der Uniklinik Düsseldorf, hier müssten wir ja die 6 Wochen bis zum nächsten MRT warten, ich kann jetzt schon nicht mehr klar denken. Brigitte

pady

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #5 am: 27. März 2005, 01:09:54 »
hey Brigitte,
klar, der Neurochirurg kann erst dann eine klare auskunft geben wenn das Biopsie- Ergebnis vorliegt. lediglich Ruhe bewahren, wie Moritz geschrieben hat, bringt euch nicht weiter. Da der Befund noch sehr unklar ist, ist aus meiner sicht und meinem ERleben mit der Erkrankung meines Mannes (GBM IV)ein baldiges MRT angezeigt. Ich muss auch Moritz entschieden widersprechen, eine Biopsie ist lediglich eine Probenentnahme aus dem Tumor. Durch diese Biopsie ist das Wachstum, jedenfalls bei meinem Mann nicht angeregt worden. Natürlich ist die Forschung,  so weit wie ich es weiß, noch nicht ausreichend weit bei einem Glioblastom multiforme WHO IV um auch das mit letzter sicherheit ausschließen zu können. Ich kann nur berichten, aus eigener Erfahrung, wir hatten die Diagnose nach dem ersten MRT, dann haben wir, nach der 1. OP einen Termin bei Dr. Dresemann in Dülmen bekommen und dort wurde sofort ein mittlerweile 3. MRT gemacht, nachdem dann die Therapie festgelegt wurde. Die Norm war alle 6 Wochen ein MRT, gab es allerdings Gründe, Gesamtzustand meines Mannes, erhöhte Krampfbereitschaft oder ähnliches, wurde der MRT- Termin durch Dr. Dresemann variabel. Ich kann nachfühlen, wie es Dir momentan geht, aber es hilft nichts, du musst weiter fragen, fragen, fragen, möglicherweise auch fordern, lass dich auf keinen Fall in eine Position bringen, die du nicht verstehst, nerve, egal wen, es geht um das Leben Deines Freundes. Da ist falsche Rücksichtnahme fehl am Platz. Das habe ich auch lernen müssen, kam mir manchmal dabei dumm vor, aber letztendlich war es richtig. Diese Diagnose Glioblastom ist eine emense herausforderung, mein  Mann und letztendlich auch ich haben Grenzen überschritten, bei den Ärzten, bei den Informationen und bei unserem Handeln, ich würde es immer wieder so machen, obwohl mein Mann diesen Kampf verloren hat. Ich kann auf jeden Fall sagen, wir haben alles, wirklich alles versucht.
Alles Liebe, Monika.

brifabi

  • Gast
Gliomatosis cerebri
« Antwort #6 am: 25. April 2005, 12:22:11 »
Hallo,
ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet, (mein Freund 39, hatte am 16.3. aus heiterem Himmel einen Krampfanfall, es wurde die Diagnose Gliomatosis cerebri gestellt, nachdem ich hier in eurem Forum gelesen habe was jeder Gehrintumorpatient tun sollte, haben wir in Düsseldorf eine 2. Meinung eingeholt) inzwischen waren wir  zu einer 2. Untersuchung in der Uniklinik Düsseldorf. Ich kann immer noch nichts genaues über die Diagnose sagen. Es ist auf alle Fälle ein diffus wachsendes Gliom und kann nicht operiert werden. der Arzt in Düsseldorf hat eine PET-Untersuchung im Forschungszentrum Jülich vorgeschlagen. Dort haben wir einen Termin am 11. Mai, mit Hilfe einer Aminosäure soll überprüft werden wo dieses Gliom sein Zentrum hat, erst dann kann die Probe entnommen werden. Hat jemand von euch schon mal von dieser PET Untersuchung mit Aminosäure gehört? Brigitte

Steffi1234

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #7 am: 26. April 2005, 09:41:58 »
Hallo Brigitte,

zu der Untersuchung kann ich dir leider nichts sagen, aber ich weiß was ihr jetzt durchmacht. Mein Mann 46 Jahre im August Glioblastom IV, OP, Strahlen-Chemotherapie, nächste Woche die 6. Chemo mit Temodal.
Man sollte alles möglich ausprobieren, ich hab alles über diese Krankheit gelesen, habe sämtliche Ärzte hier am Klinikum verrückt gemacht, höre nicht auf zu Fragen oder die Ärzte wach zu rütteln, ob es nicht noch irgend etwas anderes gibt. Dein Freund ist noch so jung und ihr müßt jetzt gut zueinander halten.
Wir hier in diesem Forum sind alle sehr stark, denn sonst hätte uns Gott nicht so eine Last auferlegt. Ihr beide schafft das, wirst sehen. ich wünsche euch jetzt sehr viel Kraft.
Liebe Grüße Angelika

brifabi

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #8 am: 26. April 2005, 11:25:32 »
Hallo Angelika,
danke für deine liebe Antwort! Ich versuche mich über alles zu informieren, aber ich muss dir ehrlich sagen je mehr ich über diese Krankheit lese, desto schlechter geht es mir. Dir brauche ich ja nicht zu erzählen wie es in mir aussieht....... Die Ungewissheit macht mich ganz verrückt, ich bin froh wenn wir den Termin in Jülich hinter uns haben und endlich definitiv wissen wie unser Feind heißt, und gegen wen wir kämpfen müssen! Liebe Grüße Brigitte

Steffi1234

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #9 am: 27. April 2005, 09:31:39 »
Hallo Brigitte,

ich weiß wie es ist jeden Tag mehr über diese Krankheit zu erfahren. Am Anfang gehst du noch mit dieser Unkenntnis in die Krankheit, was ich glaube für viele besser wäre,  wir würden es leichter haben, aber natürlich will man nichts falsch machen, will alles nur erdenkliche dafür tun, damit der Partner, Vater oder Parnterin wieder gesund wird. Diese Krankheit ist ein ewiger Kampf und einige haben diesen Kampf gewonnen, zumindest für viele Jahre gewonnen. Vielleicht gehört ihr auch dazu, diese Hoffnung habe ich und werde ich auch nie aufgeben. Ich wünsche euch für den 11. Mai alles alles Gute, ich drücke euch sämtliche Daumen und hoffe es wird ein freudiges Ereignis für euch. Kopf hoch, es geht immer weiter.
Liebe Grüße Angelika

Offline Britta

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Re:Gliomatosis
« Antwort #10 am: 27. April 2005, 13:35:48 »
Hallo Brigitte,
auch ich bin Angehörige eines Tumorkranken. Mein Vater hatte Karfreitag kurz bevor wir mit der ganzen Familie in den Urlaub fahren wollten einen schweren epileptischen Anfall und kam ins Krankenhaus.
Mittlerweile ist er operiert (05.04.), sie haben dem Tumor komplett entfernen können und die Histologie hat ein Glioblastom multiform WHO IV festgestellt. Das war und ist jeden Tag aufs Neue furchtbar.
Wie damit umgehen?? Was kommt als nächstes??
Bei ihm wurde aber auch nicht so lange gefackelt. Innerhalb von 2 Wochen war er operiert und es hätte schon früher sein können aber bei ihm mußten erstmal Blutverdünner abgesetzt werden um zu operieren.
Meine Geschichte steht ausführlich unter Krankengeschichten: Ostern die ich nie vergessen werde.
Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke und alles erdenklich Gute
liebe Grüße
Britta

jolina

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Re:Gliomatosis
« Antwort #11 am: 01. Mai 2005, 13:50:58 »
Hallo Brigitte,

bei meinem Vater war im Jan. Die Diagnose inoperables Glioblastom gestellt worden. Leider ist er schon vor 3 Wochen verstorben. Bei ihm wurde die Biopsie 1Woche nach MRT Befund gemacht. Ich denke nur das gibt genaue Klarheit. Er war in Münster zur PET- Untersuchung (auch mit Aminosäure, da er Diabetiker war). Die Untersuchung war eigentlich überhaupt kein Problem. Nach dieser Untersuchung wurde dann auch 3 Tage später mit der Bestrahlung angefangen. Für den 'Bestrahler' ist es mit der PET-CD sehr gut möglich die auch aktiven Tumoirzellen zu sehen, die vielleicht im MRT noch nicht sichtbar sind. Dies macht eigentlich aber nur dann Sinn wenn nicht der ganze Kopf bestrahlt wird, das Bestrahlungsfeld also eingegrenzt werden soll. Bei meinem Vater ist es leider nicht mehr soweit gekommen, was nun nichts heißen soll. Sinnvoll ist es mit Sicherheit schon. Ich würde nur die Frage stellen, ob man kurz nach dem PET wieder ein MRT machen muß. Ich würde mit der Biopsie auch nicht so lange warten, denn danach vergeht ja auch etwas Zeit bis man eine Therapie anfangen kann.

Ich wünsche Euch jedenfalls viel Kraft, dass alles durchzustehen. Auch wenn kein Tag mehr wie der andere ist: Genießt die Zeit. Alles Gute
jolina

brifabi

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Re:Gliomatosis
« Antwort #12 am: 02. Mai 2005, 12:40:11 »
Hallo Jolina, Hallo Britta,
Danke für Eure Antworten!
Das jetzt so lange nichts passiert (Diagnostisch) liegt an der Art des Tumors, er ist diffus wachsend, auf dem MRT-Bild sieht das für mich aus als hätte er schon die ganze rechte Gehirnhälfte in Beschlag genommen. Die Ärzte hier in Trier meinten ja vor 6 Wochen, wenn Sie jetzt eine Probe nehmen, könnte die Stelle halt nicht richtig bestimmt werden und nicht genügend verwertbares Material gewonnen werden. Grundsätzlich wäre die Vorgehensweise richtig, wurde uns in Düsseldorf versichert. Aber es gibt auch Vertreter einer aggressiveren Diagnostik, und das ist ja wohl das was jetzt mit dem Aminosäure PET in Angriff genommen wird. Man kann dann wohl auch sagen wie schnell die Zellen wachsen. Also genaues erst nach der Kontrolle dann Biopsie und dann auch erst Therapie! Das warten ist furchtbar, meine Gedanken unbeschreiblich........
Liebe Grüße und für Euch alles Gute!  Brigitte

brifabi

  • Gast
Gliomatosis cerebri
« Antwort #13 am: 14. Juni 2005, 18:21:48 »
Diagnose Giomatosis cerebri bei meinem Freund, (40, 1. Krampfanfall im März 2005) MRT-Kontrolle nach 8 Wochen bzw. Aminosäure-PET!
Nach einem Aminosäure PET im Forschungszentrum Jülich wurde nun folgende Diagnose gestellt (Originalbefund Uniklinik Düsseldorf): "Mit relativ großer Wahrscheinlichkeit handelt es sich artdiagnostisch um ein diffuses niedriggradiges Gliom bzw. eine diffuse Durchsetzung des Gewebes mit Gliomzellen im Sinne einer Gliomatosis cerebri ohne höhergradige Anteile. Von der Literatur her ist bekannt, das bei WHO-Grad III Gliomen eine Glukosespeicherung und eine Aminosäurespeicherung stattfindet. Das Fehlen der Speicherung lässt daher rückschließen, dass ein Grad II Gliom bzw. eine Gliomatose vorliegt. Wir halten MRT-Kontrollen in 4 monatigen Abständen für angezeigt. Um die Diagnose definitiv zu erhärten und auch insbesondere das Vorliegen eines Grad III Tumors definitiv auszuschließen, wäre eine Biopsie angezeigt. Da bildmorphoilogisch eher ein zellarmer Prozess zu erwarten ist, wäre im Hinblick auf eine Biopsie von einer stereotaktischen Biopsie abzuraten, da hier nur sehr kleine Proben entnommen werden können und damit bei solchen Läsionen oftmals keine definitive Diagnose gestellt werden kann. Wir würden eher zu einer offenen Biopsie über ein erweitertes Bohrloch raten, da hier größere Gewebestücke zur Untersuchung kommen."
Nach dieser Befundmitteilung schlägt der Neurochirurg hier in Trier nun eine stereotaktische Biopsie vor! (Für die auch schon ein Termin vereinbart wurde) Also eigentlich genau das Gegenteil von dem was die Uniklinik Düsseldorf vorgeschlagen hat!
Jetzt haben wir 2 Meinungen und wissen immer noch nicht was wir machen sollen! Hat jemand von euch Erfahrung mit offenen Biopsien oder Erfahrung mit dieser Diagnose? Abwarten oder die Biopsie durchführen lassen?
Mein Freund hat zur Zeit keine Beschwerden und es sind auch keine weiteren Krampfanfälle (er nimmt Tegretal zur Anfallsprophylaxe) aufgetreten!
Danke! Gruß Brigitte

juergen

  • Gast
Re:Gliomatosis
« Antwort #14 am: 02. August 2005, 22:56:37 »
Jetzt ist wieder viel Zeit vergangen. Gerne würde ich wissen wie es Euch geht.

Liebe Grüße Bruni

 



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