HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vom Astro zum Glioblastom  (Gelesen 44626 mal)

Offline agnes

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #30 am: 12. Juni 2006, 08:44:15 »
Liebe Brigitte!
Das was Dir der Arzt gesagt hat, kann ich nicht ganz glauben. Bei meinem Mann wurde das entnommene Tumorgewebe dahingehend untersucht, ob Temodal greift oder nicht und er hat anscheinend dieses Gen, das man braucht, damit Temodal greift. Ja, es geht meinem Mann gut, gut, gut. Er ist gerade im 5. Zyklus, nächstes MR am 28. Juni, wenn das in Ordnung ist, macht er noch den 6. Zyklus und dann alle 4 Monate eine Kontrolle (lt. seinem behandelnden Arzt). Ich hoffe, dass es ihm noch lange so gut geht und wünsche Dir und Deinem Mann viel Glück - übrigens mein Mann bekommt immer noch 1 x pro Woche VitC-Infusionen vom Hausarzt und das nun schon ca. 5 Monate (lt. Internet tötet Vitamin C Tumorzellen). Alles Liebe Hilde

brifabi

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #31 am: 12. Juni 2006, 11:25:03 »
Hallo Hilde!

Schön das es deinem Mann so gut geht! Das lässt hoffen!
Ich glaube nicht das daß Tumorgewebe nach der OP bei meinem Mann daraufhin untersucht wurde, im histologischen Bericht steht nichts darüber. Vielleicht kommt das auch auf das Krankenhaus an? Die Ärzte in großen Kliniken haben da ja ganz andere Möglichkeiten. Ich werde aber mal nachfragen denn das interessiert mich schon. Liebe Grüße Brigitte

Anmari

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #32 am: 12. Juni 2006, 14:33:11 »
Liebe Brigitte und Hilde,
freut mich zu hören, dass es euren Männern gut geht. Geniesst die gemeinsame Zeit!
Weiterhin alles Gute und liebe Grüße von
Anmari

Offline agnes

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #33 am: 12. Juni 2006, 15:27:06 »
Liebe Anmari!
Mein tiefes Mitgefühl für Dich und danke für Deine guten Wünsche LG Hilde

ckbeck

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #34 am: 23. Juni 2006, 09:44:15 »
Ich bin gerade auf diese Forum gestossen (sollte eigentlich arbeiten).

Kurz die Vorgeschichte.

Bei meiner Frau wurde am 25.3.06 ein Gehirntumor festgestellt. Der erste Neurochirug meinte eigentlich nur, nachdem er das CT angeschaut hat, Schmerztherapie. zu glück konnten wir über tausend Ecken und vielen Zufällen eine andere Neurochirugin aufsuchen (27.3.06), die uns eine Biopsie empfahl. Der Zustand meiner Frau war zu diem Zeitpunkt bereits so, das Sie nicht mehr allein gelassen werden durfte. Sie konnte nur mit Begleitperson gehen, konnte nicht so viel sprechen, hatte Inkontinenz und Schierigkeiten mit Ihrer rechten Körperhälfte.

Hospitalisierung wurde auf den 30.3.06 geplant. Innerhalb dieser 4 Tage verschlechterte sich ihr Zustand: Sie konnte gar nicht mehr gehen, rechte Körperhälfte wie gelähmt und konnte so gut wie nichts mehr sagen. Biopsie geplant für den 4.4.06, diese wurde dann aber kurzfristigauf eine Teilrezession erweitert, einfach nur um Platz im Hirn zu schaffen und für die Diagnose. Zusatnd verschlechterte sich zusehens, Sprache weg, nur mehr linke Hand verfügbar, von gehen und stehen keine Spur. Nach OP (6 Stunden), wurde ein olig....gliom Grad II  (ich merke mir das Wort einfach nicht mehr) festgestellt und 2 Tage später erklärte mir die Neurochirurgin (Frau Dr. Lombardi - wirklich eine Kapazität), dass meine Frau im Wachkoma ist und sie wahrscheinlich in den nächsten Tagen sterben wird. Ab diesem Zeitpunkt war ich jeden Tag mehrere Stunden bei ihr (konnte einfach nicht mehr arbeiten). Nach 3 Tagen reagierte sie wieder auf, sondt war der Zustand gleich wie vor der OP, ausser dass sie jetzt auch nicht mehr schlucken konnte, sich überhaupt nicht bewegen und kein Wort mehr sagte. Mit viel Liebe, Zuneigung und Willen kamen nach ein paar Tagen 1 - 2 Wörter (ja und danke) und ich war froh über jedes nicken, das sie machte. Leider konnten wir nicht mit der Chemobeginnen, da sie nicht schlucken konnte. Magensonde durch den Bauch direkt in den Magen war die Lösung und das Temodal wurde mit Flüssigkeit (ebenso Nahrung) verabreicht. Inzwischen konnte ich vestellen, dass das Kurzzeitgedächnis vollkommen verschwunden war. Nach Wochen intensiver Betreung (durch Dr. Huber Onkologie - top Arzt, nur zu empfehlen., weiss wovon er redet und meiner kleinen Unterstützung, die ich physisch geben konnte) sagte Sie bereits ein paar Worte mehr, hie und da sogar einen ganzen Satz, rechte Seite wurde etwas aktiver. Dann Verlegung in eine Neurologische Reha am 15.5.06 und seit diesem Zeitpunkt ärgere ich mich nur mehr über Ärzte und Therapeuten. Der eine Arzt erklärt mir ewig, dass sich bei ihr nicht ändern wird, das sie ein Pflegefall ist, die Neurologische Therapeutin sagt mir, dss bei ihr nicht vorhanden ist. Wenn ich sie besuche (leider nur mehr 3 mal pro Woche es sind hin und zurück 200 km) kann ich immer wieder mit ihr Erfolge erzielen. Ich musste der Neurologische Therapeutin erst einmal erklären wie sie bei meiner Frau weiter kommt und siehe es klappte doch plötzlich, ich musste dem Arzt erklären was man machen muss um ein paar Worte von Ihr zu hören. Ich musste dem Logopäden erklären, dass sie auch inzwischen normales Essen essen kann und nicht diesen Breich. Inzwischen kann sie manchmal sogar die Überschriften aus der Zeitschrift vorlesen, kann salleine stehen (angelehnt), kann auftsehen (muss zwar gehalten werden).

Jetzt zum Fazit dieser Kurzgeschichte (das Orginal mit der Vorgeschichte und was alles inzwischen passiert ist würde einige Seiten füllen), sei selbst dahinter, arbeite mit Deinem Mann, denn nur Du bist der Schlüssel, am meisten reagiert man auf Gefühle und dann kann vieles besser werden, ob Heilung oder nicht, wir können das nicht entscheiden aber auch nicht die Ärzte, denn die spüren sicher weniger als wir.

Zum Abschluss, ich wohne in Zürich, bin aber Österreicher, und die erstgenannten Ärzte sind Schweizer und jetzt zur Enttäuschung, die weiteren Ärzte und Therapeuten kommen aus Deutschland und ich muss ehrlich sagen so wie sich die Schweizer Ärzte um jemanden kümmern kenne ich auch aus Österreich nicht.

brifabi

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #35 am: 19. Oktober 2006, 20:47:40 »
Hallo!
Leider muss ich euch berichten das es bei meinem Mann, trotz Chemo mit Temodal nun doch zu einem Rezidiv gekommen ist. Am 13.Juli, nach dem 3. Temodal Zyklus hatte sich der Tumor verkleinert! Das lies hoffen! Am 15.9. hatte mein Mann den 6. Zyklus und am 13.10. das Kontroll MRT, der Tumor ist an zwei Stellen schon wieder aktiv und eine dritte Stelle ist dazu gekommen! Der Neurochirurg begann das Gespräch nachdem er auf die Bilder geschaut hatte, mit der Frage: Wären sie bereit für eine Behandlung nach Amerika zu fahren? Ihr könnt euch ja vorstellen welcher Film vor meinen Augen abgelaufen ist. Ich kann immer noch nicht ganz klar denken, was sollen wir bloß tun? Ich habe jetzt einen Termin für eine Zweitmeinung ausgemacht, aber unser Arzt hat schon gesagt das wir nicht endlos Zeit haben zu entscheiden. Auf meine Frage ob wir jetzt bei Ultima ratio wären, meinte er wir könnten noch eine PCV-Chemo versuchen. Ich frage mich was die bringt, da die Chemotherapien bei Hirntumor doch sehr umstritten waren bis Temodal auf den Markt kam. Wer hat Erfahrung mit einer Hyperthermie-Behandlung und kann mir sagen wo so etwas durchgeführt wird?
Meine Gefühle..... unbeschreiblich, das brauche ich hier keinem zu erzählen. Vielleicht hat aber doch jemand von euch einen Tipp für mich?
Liebe Grüße Brigitte

mro01

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #36 am: 19. Oktober 2006, 21:21:04 »
... mit der Frage: Wären sie bereit für eine Behandlung nach Amerika zu fahren?

Liebe Brigitte,

weißt Du, was für eine Behandlung in den USA Euer Arzt da meinte ?

Viele Grüsse und alles alles Gute

Mathias

brifabi

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #37 am: 19. Oktober 2006, 21:40:28 »
Hallo Mathias,
es handelt sich um eine Radio-Antikörper-Therapie, genaueres weiß ich noch nicht da der Termin erst in 2 Wochen ist! Ich habe so etwas schon mal in der Zeitung "Brainstorm" der Deutschen Hirntumorhilfe gelesen. Dort wurde in einer Klinik in Heidelberg den Patienten ein Antikörper, der zuvor aus der entnommenen Tumormasse ausfiltriert und aufbereitet wurde, wieder injeziert. Der Körper sollte die Tumorzellen von außen zugeführt, als Feind erkennen und gegen sie vorgehen. (Laienhaft, so habe ich das verstanden) Sobald ich genauere Informationen habe werde ich mich melden! Brigitte

Offline kabas

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #38 am: 19. Oktober 2006, 22:44:01 »
Hallo brifabi,

hab gerade deine Nachricht und deine Frage gelesen, wegen Hyperthermie, hab da vielleicht was für euch:
Dr.med.Jürgen Birkenmeier
Chefarzt
BioMed-Klinik Betriebs GmbH
Tischberger Str. 5+8
76887 Bad Bergzabern
E-Mail: medinfo@biomed-klinik.de

Die Adresse hab ich aus" Deutsche Zeitschrift für Onkologie" 3/2006, der Artikel dazu ist sehr interessant
da geht es um regionale Tiefenhyperthermie, Antiangionese mit Thalidomid, Hochdosis-Ascorbinsäureinfussionen und komplementäre Therapie, versucht es einfach.

Weitere Namen: Prof. Peter Wust
Charite Berlin, wurde gestern übrigens im ARD ausgestrahlt!


Viel Glück, alles Gute,

Kabas

Offline agnes

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #39 am: 20. Oktober 2006, 10:28:46 »
Liebe Brifabi!
Es tut mir furchtbar Leid, dass es auch bei Deinem Mann zu einem Rezidiv gekommen ist. Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen.
Ich weiss von einem Patienten in Österreich, dem man vor 3 Jahren nur mehr ein paar Monate zu leben gegeben  und er deshalb die Hyperthermie gemacht hat (30 Sitzungen zu je einer Stunde). Ich habe gestern mit seiner Frau telefoniert. Die Hyperthermie hat ihm sehr wohl etwas gebracht, obwohl es ihm jetzt  wieder etwas schlechter geht und er nun wieder mit der Hyperthermie anfängt.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles erdenkliche Gute und drücke Dich ganz fest Liebe Grüße von Hilde

Offline regilu

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #40 am: 20. Oktober 2006, 11:13:26 »
Liebe Hilde, weisst Du denn, was die Hyperthermie in etwa kostet, wenn man sie selbst bezahlen müsste?
LG regilu
« Letzte Änderung: 20. Oktober 2006, 12:44:14 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Offline agnes

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #41 am: 20. Oktober 2006, 12:11:32 »
hallo regilu!
Wir sind in Österreich, bei uns kostet eine Behandlung 160 Euro, lt. dem Bericht am ARD vor 2 Tagen glaube ich gehört zu haben, dass es in Deutschland 140 Euro pro Sitzung kostet.
LG Hilde

brifabi

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #42 am: 20. Oktober 2006, 14:15:52 »
Hallo Kabas,

Danke für den Tipp mit der Hyperthermie! Bei der Charite habe ich schon angerufen, ich muss aber die Bilder schicken da der Tumor von meinem Mann an zwei Stellen wächst. Der Arzt muss sich das genau anschauen ob man ihn trotzdem behandeln kann.
Liebe Grüße Brigitte

brifabi

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #43 am: 26. Oktober 2006, 10:01:05 »
Hallo an alle!
Hat jemand Erfahrung mit der Thermotherapie mit magnetischen Nanopartikeln? An der Charite in Berlin wird eine Studie durchgeführt, dort wird mit Hilfe von magnetischen Nanopartikeln und Hyperthermie behandelt! Unter www.magforce.com/de/glio.html könnt ihr genaueres nachlesen. Über Hyperthermie habe ich schon einiges gelesen, aber über die Kombination mit Nanopartikeln hattte ich noch nichts gehört. Vielleicht hat ja jemand die Therapie schon hinter sich? Brigitte

Offline agnes

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Re:Vom Astro zum Glioblastom
« Antwort #44 am: 26. Oktober 2006, 10:12:38 »
Liebe Brigitte!
Hast Du das mit den Zähnen gesehen? Ist glaub ich wichtig! Unter dem Thema "Welche Vorbereitungen sind wichtig"
http://www.magforce.com/downloads/Patientenaufklaerung.pdf
Liebe Grüße Hilde
« Letzte Änderung: 26. Oktober 2006, 10:13:16 von hilde »

 



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