Ostern, die ich nie vergessen werde! (GBM IV)

[Britta]

Hallo an alle die immer mal wieder vorbei schauen,
habe lange nichts von mir hören lassen. Hatte drei Wochen Urlaub und war sehr viel unterwegs bei meinem Vater und wegen meines Vaters.
Er hat seine Reha gut überstanden. Leider kamen nicht die erwarteten Verbesserungen. Es wurde uns zwar versprochen, dass sie ihn wieder soweit mobilisieren, dass er wieder laufen kann aber das hat leider nicht geklappt.
Ich weiß nicht warum aber er hat nicht die Kraft sich auf den Beinen zu halten. Bei einem Kontroll-CT wurde festgestellt, dass die Tumorhöhle noch keine weiteren Neubildungen aufweist. Er hat also im Moment Ruhe und Gott sei Dank kein Rezidiv und trotzdem ist sein Allgemeinzustand nicht sehr gut. Wie kommt das? Warum findet so keine Besserung statt???
Nach der Reha sollte er in ein sehr schönes Heim gleich um die Ecke bei meiner Mutter wo sie jeden Tag hinlaufen kann. sie kann ihn nicht zu Hause pflegen, da auch die Wohnung es nicht zuläßt. Er käme nicht einmal mit Hilfe oder Rollator in das kleine Bad geschweige dann in die Badewanne. Außerdem ist die Wohnung sehr klein mit vielen Schwellen und engem Flur. Auch könnte er nicht mehr raus. Meine Eltern wohnen im dritten Stock ohne Fahrstuhl. Nun hat er sich schon so auf das Heim gefreut - endlich mal Ruhe-. Und an seinem letzten Rehatag wurde wieder festgestellt, dass die Leberwerte sehr schlecht sind. Er konnte also nicht entlassen werden. Drei Tage später kam er dann wieder ins Krankenhaus. Dort werden jetzt sämtliche Verdauungsorgane bis nächste Woche gespiegelt oder endoskopiert. Ich weiß auch nicht was das soll. Mit uns spricht mal wieder keiner wir wissen nur schlechte leberwerte. Ob sie nach Metastasen suchen??? jedenfalls hat mein Paps so langsam die Nase voll. Ich glaube es will nur noch seine Ruhe. Er hat sich ja auch ganz klar gegen jede Form von Chemo und Bestrahlung ausgesprochen.
Hat jemand Erfahrung damit???
Bis die Tage Britta

[Britta]

Hallo an alle Leser,
heute kann ich nun endlich auch mal was positives berichten.
Seit gut einer Woche ist mein Vater nun endlich im Heim. Es gefällt ihm sehr gut und er hat viel Abwechslung.
Außerdem turnt er fleißig sodass er sich mittlerweile allein in seinen Rolli setzen kann und auch durch das ganze Heim schon erkunden konnte.
Er blüht so richtig auf, ist sehr viel am erzählen und nimmt wieder völlig am "normalen" Leben teil. Seine Leberwerte haben sich oh Wunder auch gebessert und der Zucker ist auch wieder im normalen Bereich, sodass er nicht mal Insulinspritzen im Moment braucht. Es tut uns allen richtig gut ihn so zu sehen und mit ihm unsere Nachmittags zu verbringen.
Dort im Heim gestaltet sich sein Tagesablauf sehr abwechslungsreich. Er kann an allen möglichen Veranstaltungen teilnehmen, was zu Hause nicht in dem Maße der Fall wäre. Wenn er es möchte kommt jeden Tag der Physiotherapeut und turnt mit ihm. Er ist also auch beschäftigt. Vielleicht haben wir auch großes Glück mit dem Heim. Es ist so liebevoll und wohnlich dort, das er sich richtig wohlfühlt. Sicher wird es nie das Zu Hause ersetzen aber er wird dort menschenwürdig betreut und kann selbst entscheiden. Man hat eher den Eindruck er ist in einem Hotel.
Ich hoffe, dass sein gesundheitlicher Zustand möglichst lange so anhält und er noch mobiler wird.
Viele im Moment glückliche Grüße
Britta

PS: Vor ein paar Wochen hätte ich es nicht für möglich gehalten, dass ich meinen Pa nochmal so erleben darf.

[Britta]

Hallo an alle die hier immer mal wieder lesen,
heute mal wieder ein kleiner Bericht.
Meinem Vater ging es die ganze Zeit weiterhin recht gut. Er fühlt sich sehr wohl in dem Heim und wird super betreut. Kleine Fortschritte sind auch in bezug auf seine Mobilität zu verzeichnen. Er kann allein in seinen Rolli und auch mit Hilfe einige Schritte mit einem Rollator laufen.
Leider hatte er wieder einen großen Anfall. Aber seitdem ist wieder alles in Ordnung und er ist nach wie vor sehr klar und kann rege am Leben teilnehmen.
Vorige Woche wurde er leider zum zweiten Mal innerhalb von 2 Wochen operiert. Aber nicht am Tumor. Er hatte eine Stelle an der Narbe am Kopf die nicht zuheilen wollte. Wie sich rausstellte haben sich in dieses kleine Loch Staphylokokken eingenistet und ihr Unwesen getrieben. Erst meinten die Ärzte er reicht die Narbe nochmal aufzumachen und alles gut sauber zu machen. Nach einer Woche stellte sich aber leider heraus, dass es nicht gereicht hat. Also wieder auf den Tisch. Diesmal mußte die Knochenplatte von der Tumorop. wieder entfertn werden. Sie war rundum angegriffen von den Bakterien. Aber er hat alles gut überstanden. Auch braucht er im Moment starke Schmerzmittel, da auf Grund der starken Osteoporose leider eine Brustwirbel akut und zwei Lendenwirbel schon länger einfach gebrochen sind. Dies verursacht starke Schmerzen. Er ist sehr tapfer. Vor den beiden Op wurden nochmal Röntgen und CT-Aufnahmen von Kopf gemacht und toi toi toi ist noch keine neuer Tumor zu sehen.  
Auch ich habe nochmal überraschende Neuigkeiten. Ich bin schwanger und werde im Mai noch einmal Mama. Es war sicher erstmal eine große Überraschung (der Große ich voriges Jahr ausgezogen um auf eigenen Füßen zu stehen, er ist 19) aber jetzt freuen wir uns alle sehr.
Ich denke das war erstmal wieder eine ganze Menge
ich wünsche euch alles gute und verbleibe mit ganz
lieben Grüßen
Britta

[Britta]

Hallo an alle,
heute mal wieder ein paar Zeillen von mir.
Ich habe lange nichts von mir hören lassen, da es uns allen recht gut geht.
Mein Vater hat immer weitere Fortschritte gemacht und kann wieder ohne Hilfe eine Zeit lang laufen.
Er ist in ein anderes Heim umgezogen und fühlt sich dort auch sehr wohl.
Zu Weihnachten, zu Silvester und auch an einigen Wochenenden war er seit dem wieder zu hause oder zu Besuch bei uns zu Hause. Es waren immer sehr schöne Besuche.
Leider hat sich jetzt bei meinen Eltern die Reko angemeldet und damit sind die Besuche erstmal nicht mehr möglich. (Baustelle)
Mein Bauch wächst und wächst und uns geht es beiden gut.
Nun hat sich mein Vater wieder einen Termin im KH gemacht um sich eine neue Kunststoffplatte auf die Op-Stelle einsetzten zu lassen. Seinen Knochen mußte man leider nach zig Monaten Infektion entfernen, sodass er eine tiefe Delle an der Stelle hatte.
In Vorbereitung dieser Op wurde mal wieder ein MRT gemacht (zum Glück) und dabei wurde ein neuer Tumor entdeckt.   Nun muss er am 23.03 ins Krankenhaus und wird wieder operiert.
Sicher können wir von Glück reden, dass wir fast ein Jahr Ruhe hatten. Aber ein Schock ist es!! Geht jetzt wieder alles von vorne los?  
Soweit geht es ihm eigentlich gut. Der Tumor sitzt in der selben Tumorhöhle, die sie letztes Jahr ausgeräumt hatten. Damit findet also keine Raumforderung statt und er hat keine Ausfälle oder epi. Anfälle.
Bin noch im ersten Schock. Auch wenn uns tief hinten im Kopf klar war, dass es irgendwann soweit sein wird. Aber jetzt Wobei es gibt ja keine Zeit in der es gepasst hätte.
Nun geht das Bangen und hoffen auf eine gute Op wieder los. Im Anschluss soll er wieder eine Chemo kriegen. Na mal sehen letztes Jahr hat er ja Chemo und Bestrahlung abgebrochen weil er es sehr sehr schlecht vertragen hat und in einem katastrophalen gesundheitlichen Zustand war.
Das in Kürze erstmal die neuesten Überraschungen.
Britta

[Bea]

Liebe Britta,

eine sehr traurige und turbulente Zeit habt ihr hinter euch.

Als aussenstehender Leser merkt man aber etwas: Nichts ist voraussehbar.
Drum wünsche ich euch neben viel Kraft und Hoffnung, dass ihr jeden Tag genießen könnt.

Wie ist denn der Gemütszustand deines Vaters?

Ich kann dir als "Frischoperierte" nur sagen, dass man sich selber manchmal nicht mehr erkennt.
Selber kann man sich schon nicht verstehen und auch seine eigenen Reaktionen nicht. Eine Zeit, in der Körper und Seele sich neu finden müssen. Wie sollen es die Angehörigen da schaffen?!?!?!
Mir helfen Ratschläge und Hilfen von Aussenstehenden. Von meinen eigenen Leuten lasse ich mir am Wenigsten sagen. Leider!
Nehmt es ihm nicht all zu übel.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und nur das Beste.
Dir ganz persönlich natürlich alles erdenklich Gute. Auch für das Baby!!!!

LG,
Bea

[Britta]

Hallo Bea,
danke für deine Zeilen.
Es ist schon erstaunlich wie manchmal das Leben so spielt. Meine beste Freundin heißt auch Bea. Habe richtig gestutzt wie ich deine Nachricht heute gelesen habe.
Der Gemütszustand meines Vaters ist sehr unterschiedlich. Zum Glück weiß er oder er verdrängt den Ernst seines Zustandes sehr. Und wir bestärken ihn natürlich in seiner Zuversicht. Warum auch nicht. Die erste Op hat er super überstanden. Da war es die anschließende Bestrahlung und Chemo (ambulant) die ihn fast umgebracht hätte.
Leider ist es mit dem Kurzzeitgedächtnis nicht so gut. Und er ist oft sehr zerstreut und sehr auf sich selbst fixiert. Ganz im Gegensatz zu früher. Leider! Außerdem ist er manchmal auch sehr schnell böse.
Aber wir haben schon bedeutend schlimmere Zeiten hinter uns gebracht. In denen er sehr aggressiv war. So kurz nach der Op war er oft nicht wieder zu erkennen. So schlimm ist es heute nicht mehr.
Wir sehen aber auch jetzt wieder zuversichtlich in die Zukunft schließlich haben wir ein Jahr geschafft und das ist schon bedeutend mehr als manch andere.
Dir wünsche ich alles erdenklich Gute und viel Kraft.
LG Britta

[Britta]

Hallo an alle die hier lesen,
heute wird nun mein letzter Beitrag auf dieser Seite sein.
Erstmal die gute Nachricht: ich habe am 06.05.06 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht auf den wir sehr stolz sind.
Nun aber leider zu meinem Papa.
Er wurde wie erwartet im März ein zweites Mal am Tumor operiert und hat auch erstmal die Op gut überstanden. Er bemüht sich dann schon im Krankenhaus um eine Reha die er auch anstandslos bekommen hat. So siedelte er direkt aus dem KH um in die Rehaklinik. Leider veränderte sich sein Zustand von Tag zu Tag zum Schlechteren. Er konnte nach ein paar Tagen in der Reha an keiner Behandlung mehr teilnehmen und brachte den Tag durcheinander und baute sehr ab. Wir konnten ihn dann wieder nur im Rolli bewegen und nach einer Woche brach er die Behandlung ab und wollte nur noch zurück ins Heim. Nach der Op sagten uns die Ärzte schon, dass sie bei weitem nicht alles an Tumor entfernen konnten. Und somit vermuten wir ist er rasent schnell nun weitergewachsen.
Im Heim wurde er dann vor 14 Tagen mit akuten Bauchschmerzen von der Feuerwehr ins Krankenhaus gebracht und nach etlichen Untersuchungen stellte sich ein mit Löchern perforierter Darm raus und er wurde noch in der Nacht notoperiert. Mit sehr sehr schlechter Prognose. Aber auch diese Op überstand er noch nur sein Zustand dramatisierte sich immer mehr. Er kam nicht mehr zu sich. (Und hatte er doch vor der Op noch gesagt er würde sich so auf unser Baby freuen. Er wußte es wird ein Kaiserschnittt am 09.05.06. )
In der Nacht zum 09.05. 06 verschlechterte sich sein Zustand so dramatisch, dass er ein super starkes Beruhigungsmittel bekam. Worauf er am Morgen ganz friedlich eingeschlafen ist. Er hatte keine Schmerzen.  Leider konnte er Ole-Oscar nicht mehr kennenlernen, der ja zu diesem Zeitpunkt schon da war.  Sonst hätte ich genau zu diesem Zeitpunkt im Op gelegen und Ole-Oscar wäre auf die Welt gekommen. Schicksal??
Ich denke er sieht ihn sich jetzt von einer anderen Ebene an und wird über ihn wachen.
In dem festen Glauben dass es ihm nun besser geht und er seinen Frieden gefunden und immer in unserer Nähe sein wird
grüße ich alle in diesem Forum und wünsche allen viel Kraft für die Zukunft
Britta
 

[Bea]

Liebe Britta!

Ich sende dir mein aufrichtiges Mitgefühl.

Freud' und Leid liegen so eng nebeneinander..... Es ist oft sehr sehr schwer.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles erdenklich Gute und viel viel Kraft.
Alles im Leben hat seine von Gott bestimmte Zeit.

LG,
Bea

[Britta]

Hallo an alle,
heute nach sehr langer Zeit mal wieder ein paar Zeilen.
Nun ist es ein Jahr her das mein Papa gestorben ist und mir kommt es vor als wäre es gestern gewesen.
Es gibt keinen Tag an dem ich nicht an ihn denke oder irgendeine Situation oder Ort mich an ihn erinnern.
Letztes Wochenende haben wir nun auch schon den ersten Geburtstag meines kleinen Sohnes gefeiert.   Aber er war überschattet von den Ereignissen im vergangenen Jahr. Alle durchlebten diese Zeit nocheinmal.  
Meine Familie hatte mir im vergangenen Jahr nicht erzählt wie schlimm es eigentlich mit ihm war.   Ich hatte so schon genug Probleme in der Schwangerschaft, so dass alle auch  noch um uns Angst hatten. Was meine Mutter in der Zeit geleistet hat. Am 06.05 war sie mit mir im Kreissaal und zwischendurch bei meinem sterbenden Vater. Es ist ein Wahnsinn.  
Es ist alles so präsent und nimmt einem manchmal die eigentliche Freude an diesen Tagen. Es liegt alles so dicht beieinander.
Nun gehe ich wieder arbeiten und der Alltag hat mich fast vollständig wieder. Hier auf Arbeit war es auch sehr komisch, denn als ich im vergangenen Jahr in Mutterschutz gegangen bin war ich noch so zuversichtlich, weil es ihm so gut ging und dann ging es doch so schnell.
Und nun fehlt er an so vielen Stellen und ich habe oft das Gefühl die Tür geht auf und muss doch einfach reinkommen.  
Am Wochenende werde ich mal wieder auf den Friedhof fahren und nach ihm sehen.
Beim Lesen hier kommt auch alles wieder so richtig hoch und mir tun alle so unsagbar leid, die ein gleiches Schicksal meistern müssen.
Euch allen da draußen alles Gute und viel Kraft
Britta

[Ciconia]

Liebe Britta,
schön, das du dich wieder gemeldet hast.
Oft hört man davon, daß in einer Familie Geburt und Tod zeitlich zusammenfallen. Auch bei uns war das so, als meine jüngste Tochter geboren wurde, starb die Oma in derselben Woche. Man sagt, die Zeit heilt alle Wunden, aber es stimmt nicht ganz. Irgendwann tut es nur weniger weh.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.
Lieben Gruß
von Ciconia

[Andrea Jobs]

hallo britta
ich habe deine geschichte gelesen sie hat mich sehr traurig gemacht .
ich habe meinen papa auch vrloren wegen diesem monstertumor.es war am 25.04.02 es gibt keinen tag andem ich nicht an ihn denke .

es ist alles so schrecklich und man fragt sich immer warum

liebe grüsse
andrea

[Britta]

Hallo Andrea,
habe grad gesehen, dass du auch online bist.
Danke für deinen Eintrag. Bin auch nach wie vor stille Leserin im Forum.
Oft könnte ich zu den einzelnen Beiträgen was schreiben. Aber ich möchte den Menschen nicht weh tun, so oft sind sie voller Hoffnung und greifen nach jedem Strohhalm (wie wir es in der schweren Zeit auch gemacht haben) und es ist doch oft so aussichtslos und furchtbar.
Mir tut es immer wieder so unendlich leid und ich erlebe immer wieder bei anderen so ähnliche Geschichten und Gefühle wie es bei mir war.
Sicher wird es nie mehr so wie es war als mein Papa noch lebte und vor allem gesund war.
Aber ein bischen Ruhe und Normalität ist doch wieder gekehrt.
Diese ständige Angst und dieses Auf und Ab an Ereignissen haben einen schon in der vor Allem letzten Zeit seiner Krankheit zusätzlich fertig gemacht. Es war ja kein im Ansatz "normaler" Tag mehr drin.
Heute denke ich in so viel Liebe und Dankbarkeit an ihn und habe fast nur noch schöne Erinnerungen und träume auch wieder von besseren Zeit mit ihm. War damals gar nicht möglich. Und ich rede nach wie vor mit ihm, klingt vielleicht blöd aber es hilft mir.
liebe Grüße Britta

[Britta]

Hallo an alle, die hier noch mal reinschauen,
ja nun ist es bald zwei jahre her und die zeit - seine letzte zeit - kommt wieder auf mich zu.
ich hoffe es wird nicht so furchtbar wie im letzten jahr.
nach wie vor vergeht kein tag an dem nicht an ihn denke. und es stimmt war cironia geschrieben hat die zeit heilt keine wunden sie tun nur nicht mehr so weh. das geht mir auch so und trotzdem gibt es auch noch tage da ist es mir nach wie vor unmöglich zu glauben, dass er nicht mehr wieder kommt. er ist so nah und doch so weit weg. ich habe ihm doch noch so viel zu sagen oder entscheidungen zu treffen bei denen ich ihn so gern um rat fragen würde.............
und so viele menschen behaupten sie können kontakt zu "geistern" haben oder wenn man jemanden besonders lieb kann man das. daran glaube ich nicht mehr, denn wenn es so wäre würde ich mit ihm kommunizieren können. und ich kann es nicht. ich rede mit ihm aber bekomme keine antworten?
Britta

[Britta]

Hallo ich mal wieder.
Ich lese immernoch fast jeden Tag in diesem Forum. Es läßt mich einfach nicht los. Mein Pa fehlt mir doch immer so sehr. Er ist nun schon 2 1/2 Jahre tot.
Immer wieder müssen Menschen sich mit diesem Sch...tumor auseinandersetzen und daran erkranken. Und in den letzten zwei Jahren hat sich nicht viel in der Therapie getan was zu einer deutlichen Verbesserung für die Patienten beitragen könnte- Schade!! Es tut mir immer wieder so leid um euch alle in diesem Forum.
Und nun werden die Tage wieder kürzer und dunkler und so ähnlich geht es auch mit dem Gemüt.
Sicher habe ich meinen kleinen Sohn, der mich auch ordentlich auf Trab hält -und das ist auch gut so- und Oma bin ich im Sommer auch geworden (eine kleine Celina-Sophie) aber bei allem fehlt er. Wir entwickeln uns so richtig zu einer kleinen -großen Familie. Dazu haben wir noch ein Haus gebaut und sind umgezogen und überall "schimpfen" wir mit ihm, dass er gestorben ist. Er hätte so viel Freude an allem gehabt und auch sicher viel Arbeit.
Aber was nutzt es?? Ich wollte mir nur mal wieder ein bischen was von der Seele schreiben und hier fühle ich mich immernoch dazugehörig.
Also dann bis bald mal wieder
Britta

[Britta]

Hallo an alle,
und wieder fängt die Zeit an. Nun sind es fast 5 Jahre her, dass mein Pa gestorben ist.
Und ja das Leben geht weiter. Nur anders.
Es tut nicht mehr nur oder so weh. Aber schlimm ist es trotzdem. 
Das Frühjahr bringt neues Leben und alles fängt an zu blühen und uns geht es nicht gut weil es für uns eine Zeit des Abschieds war. Klar ist auch mein kleiner Sohn geboren worden  -aber das war fast nebensächlich- weil alles so nah bei einander war.
Ostern können wir bis heute nicht "feiern", weil es an einem Osterfest alles begann.
Ich finde es nur immer wieder erstaunlich wie Kinder mit solch Situationen umgehen. Für meinen Sohn ist es völlig normal, dass Opa nur auf Bilder zu sehen ist, weil er ja schließlich schon im Himmel ist.  Und wenn er mal erwachsen ist und Oma dann auch im Himmel ist, stellt er halt auch Bilder von ihr auf. Punkt, so einfach! 
Eins finde ich total toll: Meine Mutter wird -nun endlich- die Reise auf der Aida machen, die sie damals mit meinem Pa zusammen machen wollte. 
Sie hat lange mit sich gerungen und ist jetzt in der Lage dazu. Obwohl wenn es nicht schon alles gebucht wäre und bezahlt sie vll doch noch einen Rückzieher gemacht hat. Ich habe sie total motiviert, es auch für ihn zu machen. Sie hatten sich doch damals so darauf gefreut.
Musste mal wieder hier ein bischen schreiben, denn lesen tue ich fast täglich. (Es läßt mich einfach nicht los diese Sch.... krankheit und hier bin ich ihm immer so nah, wenn ich die Berichte von ihm wieder und wieder lese)
ich wünsche allen schöne Ostern und alles Gute
Britta