Was ist eine PET? Nachoperation sinnvoll?

[Mädel]

Hallo Ihr Lieben! IHr müsstet die Geschichte meines Vaters schon kennen - habe ja schon viel im Forum darüber berichtet. Nun hatte er am letzten Dienstag (19.4.) eine MRT. Ergebnis: leichte Verkleinerung des verbliebenen Tumorkerns (ca. 3-4mm in jeder Raumachse, also nicht wirklich viel). Es wurde jedoch eine "deutlich progrediente tumortypische Ödemzone im Markraum des re. Temporallappens" festgestellt. Das Ergebnis haben wir dann gleich auch mitbekommen, denn bereits am darauf folgenden Tag hatte mein Vater plötzlich wieder Ausfallerscheinungen: hat sich im eigenen Haus verlaufen, erkannte nichts wieder, hatte Sprachstörungen und hat wirres Zeug geredet - naja, die typischen Symptome, die er aber das letzte Mal im November 04 hatte!!! Da haben bei uns die Alarmglocken geklingelt - wir haben ihm wieder etwas Kortison gegeben (abends 2 mal 4 mg  Urbason und morgens wieder), worauf sich sein Zustand wieder verbesserte. Er hatte das Kortison ja bereits ganz ausgeschlichen bis 5. April. Kann die Ödembildung vielleicht nur darauf zurückzuführen sein, dass er kein Kortison mehr bekam? Jedenfalls spürt er den Druck im Kopf jetzt ständig und ist nach der Kortison-Gabe immer noch nicht wieder ganz okay gewesen. Also sind wir gestern zu unserem Onkologen, der uns dann gleich einen Termin in der Neurochirurgie ausgemacht hat. Der dortige Neurochirurg müsse entscheiden, wie nun weiter verfahren wird. Und jetzt kommt, was ich nicht verstehe:
Unser Onkologe meinte, man müsse herausfinden, ob es sich bei dem Gewebe um eine "Narbe" nach der Bestrahlung handelt oder ob da Tumor ist. Weil eben die Usache für diese Ödembildung gefunden werden müsse, müsse man eigentlich eine PET- Untersuchung machen, die würde aber die Krankenkasse nicht übernehmen. - Was ist das für eine Untersuchung? Und kann man das nicht auch anders feststellen? Ich dachte sowieso, es sei sicher, dass es sich um Tumorgewebe handelt, da ja nach der OP im September auch noch Tumor vorhanden war. Klar wurde danach bestrahlt, aber ich dachte, das sei klar, dass da noch Tumor übrig ist! In jedem Fall wird also der Neuruochirurg sich die MRT-Bilder anschauen und dann müsse man überlegen, ob noch einmal operiert werden soll. - Auf diese Aussage hin ist mein Vater jetzt natürlich wieder total niedergeschlagen, er hat Angst und ist erstmal wieder desillusioniert.
Nun meine weiter Frage: Habt Ihr Erfahrungen mit Nachoperationen - und sind das eher positive oder negative? Ist eine zweite OP gefährlicher als die erste oder hängt das immer vom Sitz des Tumors ab (bei meinem Vater: hemisphäral, parietooccipital)? Und vor allem: Kann man danach nochmal bestrahlen oder bleibt "nur noch" Chemo übrig?
Ich hoffe ja immer noch, dass eine Therapie mit Temodal vielleicht ausreicht. Aber davon geht ja das Ödem nicht zurück, oder? Und das ist momentan das Hauptproblem meines Vaters. Es wäre super, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilt, ich bin dankbar für jeden Kommentar! Bis bald, Euer (verzweifeltes)
Mädel!

[Jens]

Hallo Mädel,

tut mir sehr leid das sich der krankheitsverlauf wieder verschlechtert.
ob die zweite op gefährlicher ist als die erste kann dir wahrscheinlich nur der operateur sagen,  am besten natürlich der, der die erste op gemacht hat.
zum PET. wie du bestimmt weißt gibt es viele bildgebungsverfahren wie CT, MRT, SPECT, PET
beim PET (positronen - elektronen tomografie) erfolgt die bildgebung mit den genannten elementen. auf diesen bildern können ärzte andere komponenten des tumorgewebes erkennen, die mit CT oder MRT zu erkennen sind. alle drei haben ihre vor und nachteile, keines ist die ultimative untersuchung.
wie der arzt schon gesagt hat kann man mit einem PET die bestandteile, Narbe tumor ödem besser unterscheiden und daher genauer beurteilen.
KK sind mit dem geldausgeben sehr knauserig, wenn der arzt allerdings darauf drengt das eine solche untersuchung dringend notwendig ist müßte die KK eingentlich zahlen. meine hats auch gemacht.
ansonsten terrorisiert du sie ein bisschen. zb eine drohung (die nicht mal soweit hergeholt ist) zu sagen das man nur mit diesem verfahren genau beurteilen kann ob eine op nötig ist (soll der arzt auch sagen) wenn man auf gut glück (ist ja nicht so, trotzdem) operiert ist das 100x teurer als vorher eine genaue diagnose zu stellen. sone kopf op ist ja auch nicht geschenkt.

wenn es gar nicht geht versucht mal einen arzt dazu zu bekommen das du ihm die bilder für eine studie zur verfügung stellst. in einer studie braucht die KK nicht zu zahlen. ansonsten würde ichs mir trotzdem überlegen es selbst zu bezahlen wenn die ärzte es dir dringend raten.
zur bestrahlung. generell gilt das auf den kopf nur eine bestimmt strahlendosis gegeben darf ca. 50 - 60 gray. sonst besteht die gefahr das das hirngewebe beschädigt wird.
in lezter konsequenz sind die verfahren in dieser reihenfolge op-bestahlung-chemo
anzuwenden. oder parallel

ich wünsch euch nur das beste
dein vater soll sich nicht zu doll hängenlassen. es sind ja noch möglichkeiten vorhanden. und tretet mal der KK vors knie.

liebe grüße
Jens

[kristina]

hallo
ich bin zufällig an diesem forum vorbeigekommen und habe festgestellt das man meinen vater das gleiche gesagt hat wie deinen Mädel. Bei meinen vater sind sie auch nicht sicher ob der tumor nun gewachsen ist oder ob das bloß rückstände der narbe sind. sie haben ihm gesagt das jetzt 2 chemos folgen werden (mit temodal) und dann wird man schaun wie die sachen stehen. es könnte voraussichtlich im sommer zu einer 2ten op kommen. ich weiß jetzt nicht was ich denken soll, einerseits wäre es gut wenns "bloß" die narbe ist und andererseits kann ich mir nicht vorstellen das sie diese narbe nicht erkennen. ich bin ziemlich verzweifelt. ich hoffe und bete das alles gut laufen wird! liebe grüße und alles gute für euch ebenfalls mädel

[chiquita0405]

hallo mädel,
mein vater wurde ja auch zweimal operiert, das war im grunde sehr komplikationlos, und wir sind sehr froh, dass wir uns zu dieser op entschieden haben, da wir dadurch zumindest eine kleine lebensverlängerung und vor allem, lebensqualität zurück gewinnen konnten.

ich kann es nur jedem empfehlen, der die möglichkeit hat.
anschließend hat er nur noch chemo temodal bekommen, keine bestrahlung mehr, ich weiß aber nicht, ob das der normalfall ist, oder ob danach auch weiter bestrahlt werden kann....

das ödem bekommt man nur in den griff, wenn man kortison gibt, oder eben H15.
da mein vater mittlerweile ein riesenödem in der rechten gehirnhälfte hat, ist ihm sogar trotz höchstdosis kortison plus H15 ständig schwindelig.
kortison braucht der patient, damit das ödem einigermaßen in schach gehalten werden kann.
ich bin da mittlerweile auch vollkommen für kortison, weil es bei den 800 medikamenten, die mein vater jeden tag gegen alles mögliche schlucken muss, darauf auch nicht mehr ankommt. das kortison scheint zumindest eine positive wirkung auf das ödem zu haben, daher sind die nebenwirkungen für uns absolut nebensächlich.
LG,
chiquita  

[Steffi1234]

Hallo ihr alle,

bei meinem Mann war beim letzten MRT auch die Diagnose, Tumor gleichbleibend, evtl. leicht zurückgegangen, Odem gewachsen. Der Zustand meines Mannes verschlechtert sich zusehens, obwohl der Tumor stehen geblieben ist. Ist mir auch ein Rätsel.
Grüße Angelika

[Mädel]

Danke Euch allen für Eure Antworten! Die PET Untersuchung war nicht nötig - der Neurochirurg ist sich "ziemlich sicher", dass da noch Tumor ist. Das Ding ist auch wieder ziemlich groß, so dass jetzt schnell operiert werden soll. Momentan ist mir ganz schlecht, weil die OP immer näher rückt. Morgen kommt mein Vater in die Uni-Klinik, Mittwoch soll operiert werden. Ich hab solche Angst! Ich war gerade noch bei meinen Eltern - beim Abschied waren wir dann alle wieder am heulen. Aber es hilft nichts - wir müssen einfach wieder stark sein. Egal wie, da müssen wir durch. Meinem Vater geht es in den letzten Tagen wieder ziemlich gut, was die Entscheidung zur OP so absurd erscheinen lässt. Man fragt sich immer wieder, ob man nicht doch besser einfach abwarten sollte. Wer weiss, ob der Tumor nicht einfach aufhört zu wachsen? Solche Gedanken gehen mir durch den Kopf. Was, wenn es ihm danach schlechter geht als jetzt? Was, wenn das alles überhaupt nichts bringt? Wenn sie zu viel wegnehmen und er danach verstümmelt ist? Diese Gedanken machen verrückt. Und dann soll man nebenbei noch "normal" weiterleben, arbeiten gehen...haha. Hoffentlich wird alles gut! Euch auch alles Gute und bis bald!
Mädel

[chiquita0405]

hallo mädel,
hab keine angst!
ich kenne das gefühl, als mein vater im januar das rezidiv entfernt bekommen hat, haben wir auch alle zum abschied sehr geweint und ich konnte den ganzen vormittag am nächsten tag der operation im büro nichts anderes außer heulen.
das schlimme ist wirklich, dass man "nebenbei ganz normal weiter leben muss". im job wissen die meisten bescheid, daher war es für mich kein problem, dass ich an diesem tag nicht ganz "zurechnungsfähig" war. immer, wenn jemand am telefon etwas geschäftliches mit mir besprochen hat, habe ich gedacht: "was stellst du mir für unwichtige fragen, lass mich in ruhe, hast du keine anderen probleme?", etc. das habe ich überhaupt auch jetzt noch ganz oft.

ich sage dir, bei meinem vater haben wir auf jeden fall eine lebensverlängerung durch die op gewonnen, bisher ist die zweite op 5 monate her, und ich glaube, er wäre nicht mehr unter uns, wenn wir uns nicht dazu entschieden hätten.
die zweite op war zwar anstrengender für ihn als die erste und er hat länger gebraucht, bis er sich davon erholte, aber dennoch: es war gut! auch für ihn!
ich drücke euch mittwoch die daumen und hoffe, dass alles gut geht!
liebe grüße,
chiquita