Oligoastrozytom Grad III + Nachbehandlung

[mephisto]

Hallo Zusammen,

so, knapp einen Monat nach dem operativen Eingriff bin ich auf den Boden der Tatsachen angekommen bzw. werde mir über die ernsthaftigkeit der Erkrankung im Klaren.

Der Tumor (rechts frontal, Persönlichkeitszentrum) konnte 'eigentlich' komplett entfernt werden und noch zusätzlich weiteres Gewebe, also erstmal sehr positiv.

Die Histologie ergab jedoch eine höhere Einstufung als erwartet und im äußersten Rand des vermeindlich gesunden Gewebes wurde 1% Tumor-Aktivität festgestellt.

Das heißt, erstmal Bestrahlung anschließend Chemo.

Momentan gehts mir körperlich gut, außer starke Müdigkeit und Reizbarkeit keine Einschränkungen.

Wer hat ähnliches erlebt und kann mir Tipps geben, bezgl. der Nachbehandlung auf was ich mich einstellen sollte bzw. wer weiß wo es neue Therapiestudien gibt?

Bin Euch allen für jeden Tip dankbar, da ich alleinerziehend bin ohne eine großes soziales Netzwerk befürchte ich natürlich jeglichen Ausfall von mir, funktionieren gehört für Kleinkinder einfach dazu.

Beste Grüße

Heike

[mephisto]

Hallo Maria,

habe leider noch keine Ahnung, wie hoch welcher Anteil ist... der Arztbrief liegt noch nicht vor, das Ergebnis selber habe ich telefonisch erfahren, werde aber morgen voraussichtlich nochmal einen Besprechungstermin bekommen...

zur Zeit steht noch keine absolute Behandlungsmethode fest...

meine Infos sind noch recht begrenzt

Soweit ich aber weiß wird nochmal anhand der Blutprobe analysiert ob in den Genen 'ich weiß nicht genau welche, die auf eine Chemo besser anspringen' ein Fehler vorliegt.

Versuche zur Zeit noch irgendwie Informationen zu sammeln und eben auszuwerten, um irgendwie vernünftige Fragen stellen zu können und nachzuhacken, was wirklich sinnvoll ist und was vielleicht auch anders sein könnte.

Weißt Du zufällig wie das läuft mit einer Zweitmeinung?

Liebe Grüße

Heike

[mephisto]

Liebe Maria,

erstmal tausend Dank für Deine schnellen und guten Rückmeldungen.

Tja, genau das ist das Problem: Kaum realisiere ich, dass mein Leben sich geändert hat, versuche ich erst mal die fachliche Seite zu kapieren und oftmals liest man seitenlang Sachen 3x, von denen ich zum guten Schluß ungefähr 5% verstanden habe.

Ich denke, das geht uns allen so und man wird mit der Zeit routinierter und ist mehr im Thema drin, so daß man vieles mehr versteht.

Habe auch Deine Seiten komplett durchgelesen, wie glaube ich das halbe andere Forum. Das erleichert mir das Verständnis für viele Zusammenhänge und es erleichert auch Fragen zu stellen.

Leider hat sich mein Arzt heute vormitag nicht gemeldet, weshalb ich davon ausgehen muß, dass eine Not-OP dazwischen gekommen ist. So gehts eben. Das Thema Reha war übrigens angedacht, ist aber jetzt vollkommen in den Schatten gerutscht, weil eben soviele Nachbehandlungen anstehen.

Ist das INI so die erste Adresse in Bezug auf Forschung und neue Studien? Habe jetzt schon häufig davon gelesen, so dass ich den Eindruck bekommen habe, jeder meldet sich dort, um sich nochmal abzusichern.

Lieben Dank nochmal und alles, alles Gute.

Liebe Grüße

HEIKE

[mephisto]

hallo maria,

guter tip habe schon versucht anzurufen, bin aber noch nicht durchgekommen.

Auch nochmal danke für den vorsichtigen Hinweis bzgl. dem nachlesen im forum und dem hinweis, dass die meisten eher dann schreiben, wenn es ihnen nicht so gut geht, klingt sehr logisch.

Denke, ich stehe noch unter schock und bin deswegen nicht mehr ganz auf der erde, hoffe dass ich bald wieder klar denken kann.

habe inzwischen eine email von meinem arzt bekommen und einige fragen wurden so geklärt. morgen ist mein erster termin beim neurologen, mal sehen was das gespräch so hergibt. Desweiteren wird sich wohl diese woche noch mein endgültiges behandlungskonzept ergeben und ich kann mich wohl dann damit auseinandersetzen und mir eine zweitmeinung einholen.

Gefühlsmäßig scheine ich mich einfach zu streuben, gegen alles was mich evtl. ausser fecht setzen könnte. Bin doch noch sehr im thema, alles muss weiterhin funktionieren für meinen kleinen sohnemann, das macht mir am meisten sorge.

Darf ich mal nachfragen, wie es bei euch so aussieht, wie gehts deinem bruder heute? hoffe, ich frage jetzt nicht zu unverblümt...

Lieben Gruß
Heike

[mephisto]

Liebe Maria,

ja, war beim Neurologen, jedoch hat sich dort kaum etwas geklärt.
Inzwischen habe ich mit dem Neuochriurgen besprochen, wie es weitergeht:

Jetzt doch keine Bestrahlung, sondern 8 Zyklen Themodal 340 mg, 5 Tage Einnahme / 23 Tage Pause gegen Übelkeit Anemet

Soll heute noch beginnen, Blutbild wird jeweils 2./ 4./ 21. Tag kontrolliert.

Bin schon recht aufgeregt, wie ich die Sache vertragen werde.

Hast Du Erfahrungswert hierzu? Da ich vollkommen auf mich gestellt bin, ist mein 2,5 jähriger Sohn erst mal bis Ende nächster Wo. in Ferien bei Oma, um zu sehen, was passiert und wie es mir geht.

Mir ist schon ein bißchen mulmig und habe fürsorglich auch mal mit dem Pflegedienst gesprochen, die meinten ein Haus-Notruf wäre in dieser Situation sehr angemessen.

Hast Du noch Tipps auf was ich achten sollte bzgl.  Ernährung und Einnahme von der Chemo?

Werde erst gegen frühabend Temodal einnehmen, habe irgendwo gelesen, dass es dann besser verträglich ist. Mal abwarten. Morgen bin ich dann bei meiner Hausärztin, um das Blutbild zu erstellen.

Fühle mich zur Zeit etwas überfordert, mit der ganzen Orga und dem hin- und her laufen zu den ganzen Ärzten und hoffe einfach, dass es gut funktioniert.

Liebe Grüße bis dahin

Heike

[Elke 170964]

 Hallo Heike,

 habe mitgelesen-kenne nur das 7Tage on/off Chema.
 Temodal sollte, da über die Darmschleimhaut aufgenomen-siehe auch
 Beipackzettel-,nüchtern aufgenommen werden.
 D.h.,du solltest Anemet frühmorgens einnehmen,1h später Temodal u.
 wieder 1h später frühstücken.
 Ich wünsch dir einen guten Start.
 Lieben Gruss, Elke

[mephisto]

Hallo Elke,

lieb von Dir, dass Du mir auch schreibst.

Hmm, das wußte ich gar nicht: Kann man denn jetzt noch umstellen auf morgens? Oder vielleicht schrittweise immer früher? Mal überlegen, was ich da anstelle...

Also als neues Info: der 'Kram' ist jetzt seit 4 Stunden in meinem Körper und es geht mir noch gut... vielleicht hat das gar nichts zu bedeuten, freue mich aber dennoch darüber. Kommt bestimmt erst nach ein paar Tagen, was ich so gelesen habe.

Elke, wie gehts denn bei Euch so, habe zwar einige Beiträge auch von Euch gelesen, aber soweit ich mich erinnere, nichts wirklich aktuelles?

Liebe Grüße
Heike

[Ulrich]

Heiderune,

bitte gib innerhalb eines Tages die Literaturstelle an, aus der Du den obigen Beitrag kopiert hast. Kennzeichne Dein Zitat als Zitat und gib' an, woher es kommt. Und wenn es aus der Bäckerblume stammt.

Sonst werde ich den Beitrag löschen.

Wir werden / könnten die größten Probleme bekommen wegen eines denkbaren Plagiatvorwurfs. Auch in der (scheinbaren) Wildwestwelt des Netzes kann man nicht einfach schreiben: ich kopier' Dir mal... und dann einen Text einsetzen.

Siehe hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=13;action=display;threadid=3067

[Jo]

Hallo,
ausserdem ist das eine sehr überraschende Information, bisher hörte ich eher, dass Tumorpatienten mit dem Fasten vorsichtig sein sollen, weil nach dem Beenden der "Fastenzeit" oft ein Wachstumsschub des Tumors beobachtet wird.

Also interessiert mich die Quelle dieser Info besonders.
Gruß, Jo

[mephisto]

Hallo Zusammen,

1. auch mich würde interessieren, inwieweit diese Studie zu beachten ist, mache mir natürlich schon Gedanken, was jetzt alles Sinn macht oder nicht.

2. heute ist der 2. Temodal Tag, bis dato vertrage ich es gut

Liebe Grüße an alle
Heike

[Elke 170964]

 Hallo Heike,
 
 bei einem inzw. guten schweizer Freund wurde Temodal lt. Onkologen
 von einem auf den nächsten Tag direkt von abends auf morgens
 umgestellt.
 Er nimmt Temodal seit 9 Monaten,hatte nie Übelkeit.
 Wie bereits Maria schrieb,am besten keine Übelkeit einkalkulieren!
 Ernährungsmässig gab es auf unser Nachfragen nichts Einschränkendes
 oder Einzuhaltendes,
 Bei meinem B. ist aktuell aufgrund schlechter Blutwerte weiterhin
 kein folgender Chemozyklus möglich.
 MRI ist in 2 Wochen.
 Du bist alleinerziehend mit Kleinkind-nicht grad leicht!
 Braucht sicher sehr viel Kraft.
 Weiterhin alles Gute, Elke

[mephisto]

Hallo Zusammen,

ELKE: Habe tatsächlich auch direkt auf Einnahme morgens umgestellt, ohne Probleme
Danke, dass Du auch nochmal auf die Einschränkung bzgl. Ernährung eingegangen bist, hatte schon bei den 2 Tassen Kaffee am Tag ein so schlechtes Gewissen und natürlich bei allem, was nicht wirklich zu einer vollwertigen Ernährung beitrug. Es fällt mir schwer, jetzt den Mittelweg zu finden, bin noch zu aufgekratzt, als dass ich vernünftig darüber nachdenken könnte.

MARIA: Hast natürlich recht, man ist am Anfang sehr besorgt, ob es 'gleich' losgeht mit der Übelkeit, nachdem ich 2 Tage überstanden hatte ohne Erbrechen ging es dann wieder. Die erste Übelkeit ist erst am 5. Tag eingetreten.  

Welche Erfahrungen habt Ihr alle gemacht mit Müdigkeit und Abgeschlapptheit? Bin dauernd abgeschlappt und könnte die ganze Zeit schlafen. Wenn ich einmal raus gehe und nach 2 Stunden wieder nach Hause komme, bin ich schon wieder geschafft.
Lasse ich mich zusehr gehen und hängen, oder ist es einfach 'normal', dass man nicht mit den üblichen 7-9 Stunden Schlaf auskommt? Wie habt Ihr das erlebt?

Habe inzwischen eine hauswirtschaftliche Hilfe angefordert, denn ich schaffe es einfach nicht mehr alles zu bewältigen.

ELKE: Wünsche Euch viel, viel Glück für das anstehende MRT und hoffe, dass es Deinem Bruder bald, bald wieder besser geht.
Viele Grüße
Heike

[Caro]

Hallo Heike,

mein Mann ist jetzt im 7. Zyklus Temodal (zuerst 5/23, jetzt 7/14) und ist auch immer wieder ziemlich "schlapp" Am schlimmsten war es anfangs während der kombinierten Radio/Chemotherapie, seit er nur noch Temodal einnimmt, ist es deutlich besser geworden. Vermehrtes Ruhebedürfnis während der Chemotherapie scheint völlig normal zu sein; eigentlich ist das ja auch nicht verwunderlich, wenn man bedenkt, was man seinem Körper mit dem Temodal antut... Wir versuchen, einfach auf die etwas reduzierte Energie Rücksicht zu nehmen und Stress und übermäßige Belastungen zu vermeiden. Manchmal tut ein bißchen "hängen lassen" auch ganz gut, wobei letztlich jeder im Rahmen seiner Möglichkeiten austesten muss, wie viel Belastung der Körper verträgt.

Liebe Grüße
Caro

[mephisto]

Hallo Maria,

lieben Dank für den Beistand. Irgendwie habe ich noch nicht ganz verstanden, dass es jetzt 'anders' läuft. Ich bin tatsächlich ziemlich schlapp und habe wenig Interesse an allem. Zu Beginn des 1. Zyklus lief es noch soweit gut, aber jetzt gehen anscheinend doch die Werte runter und prompt hat die Magen-Darm-Grippe meines Sohnes mich auch erwischt. Ich weiß noch gar nicht recht, wie ich mit meinen Unpässlichkeiten umgehen soll, zumal ich sonst immer alles selber geregelt habe ohne fremde Hilfe. Jetzt bin ich immer wieder darauf angewiesen, dass meine Mutter zu uns kommt bzw. wir bei ihr verweilen, weil mir die Belastung mit dem Kleinen zuviel ist. Lenn ist eben schon sehr lebhaft und fröhlich, was toll ist und in solchen Situationen für mich sehr, sehr anstrengend. Morgen muß ich zum 1. Mal zur Nachkontrolle ins MRT, die Ergebnisse bekomme ich allerdings erst eine Woche später. Mal sehen, wie es weiter geht.
Lieben Gruß bis dahin
Heike