Pinealiszyste / Suche Betroffene

[Kerstin65]

Ich habe im Forum gelesen, dass man hier jemanden findet, mit dem ich mich über Pinealiszysten austauschen kann. Vielleicht findet sich ja jemand.

[mischa77]

Hallo!
Ich bin durch Lycos und Suchbegriff Pinealiszyste jetzt auf diese Seite gestoßen und habe mich registriert damit ich Dir antworten kann!
Ja, ich habe auch so eine Zyste und bin auch etwas ratlos damit!Hast Du Beschwerden? Ich habe extremen Schwindel!Wäre toll wenn wir uns mal näher darüber unterhalten könnten!Glaube es ist doch nicht so alltäglich, wenn ich mir diese Seite anschaue!?
l.G.Mischa

[alexia]

hallo,
habe auch so eine zyste, die nur durch zufall gefunden wurde. der arzt meinte, sie wäre total harmlos und müsste nichtmal weiter überwacht werden. wie ist das bei euch? wisst ihr, wie groß eure sind?
auf jedem fall, scheinen die dinger gar nicht so selten zu sein, die meisten wissen nur nichts davon.
ich habe aber irgendwie angst, dass sich daraus doch was böses entwickeln könnte  

[astrapi]

Meine kleine Tochter - 8 Jahre- hat angeblich auch eine Pinealiszyste- jeder Arzt hat bis jetzt gemeint es ist nicht schlimm, man sollte es nur beobachten, ob es wächst...und zwar zuerst alle 3 monate, dann jährlich, in der pubertät und mit 20...ich bin trotzdem sehr beunruhigt, kann man im mr wirklich so genau den unterschied zwischen einer zyste und einem tumor feststellen? im internet gibt es eine seite auf der gewarnt wird, dass anfänglich diagnostizierte zysten dann doch etwas anderes waren...
meine tochter hat ausser migräne, die ja angeblich nicht von der zyste kommt, keine symptome, ausser extreme lichtempfindlichkeit am morgen...
ich glaube zwar nicht dass sich aus einer zyste etwas böses entwickelt..aber ich traue der magnetresonanz-diagnostik nicht sosehr, kann man da wirklich gut unterscheiden?
und was kann man tun wenn diese ding doch wächst?

[Ulrich]

im internet gibt es eine seite auf der gewarnt wird, dass anfänglich diagnostizierte zysten dann doch etwas anderes waren...

Kannst Du einen Link zu dieser Seite hier veröffentlichen, damit wir alle dies mal lesen können?

[astrapi]

http://taylorandfrancis.metapress.com/app/home/contribution.asp?wasp=53923d0a5e9949a6bc89b964c24fcaf8&referrer=parent&backto=issue,6,17;journal,3,6;linkingpublicationresults,1:300274,1

ich weiss nocht, ich hab in die google einfach pinealiszyste eingegeben, da hab ich es gefunden, die seite ist auf englisch, das kann ich nicht so gut, man kann sich auch einloggen, vielleicht kann man dann mehr lesen
liebe grüsse
daniela

[Ulrich]

Vielen Dank, ich hab's mir angesehen. Sieht seriös aus. Vielleicht kannst Du Dich mit den Autoren in Verbindung setzen? Das hätte den Vorteil, dass Du von vornherein weißt, das sind Ärzte, die sich intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt haben. Andere vielleicht nicht so sehr...

[astrapi]

hi
also, diesen artikel über die bösartigkeit von vorerst diagnostizierten pinealiszysten kann man erst lesen wenn man 25 dollar per kreditkarte überweist... ich finde das irgendwie unfähr....ich habe jetzt mit 8 verschiedenen ärzten über den befund meiner tochter gesprochen, alle haben mich beruhigt und die radiologin sprach sogar von einer normvariante...die einfach durch eine mr-untersuchung sichtbar wird..... der zweifel an der richtigen interpretation der mr untersuchung könnte durch eine erneute untersuchung mit kontrastmittel abgesichert werden, aber meistens ist es auch ohne kontrastmittel sehr deutlich zu erkennen ob es flüssigkeit oder tumoröses gewebe ist,...
ich bin natürlich als mutter meines einzigen kindes unheimlich besorgt und die wartezeit auf die kontrolluntersuchung in 3 monaten ist die hölle... andrerseits habe ich von verschiedenen ärzten gehört, dass dieser befunde erst seit der vermehrten inanspruchnahme des mr auftritt. angeblich erkennt man in einer normalen computer-tomographie garnicht so genau ob es sich um flüssigkeit oder feste substanz handelt oder um läsionen unter 1 cm handelt... wichtig ist die kontrolle,besonders in den wachstumsaktiven zeiten des menschlichen körpers, in der pubertät und auch nochmal mit 20,weil da auch die zyste grösser werden kann und dann eventuell auf einen nerv drücken kann oder so.....
ich habe von kindern gehört, die diese zysten unverändert und symptomlos seit 7 jahren nachgewiesen haben (erkannt mit 7, jetzt mit 14 gleich gross und unauffällig)
wenn es sich um erwachsene handelt würde ich (an meiner stelle)
sofort zur gewissheit die konstrastmitteltomographie machen damit die zyste eindeutig diagnostiziert werden kann, es ist nur schwer einem kind, dass sich ohnehin gegen die untersuchung gewehrt hat, innerhalb kürzester  zeit eine zweite einzureden...
also ich als mutter hab bei aller logik und beruhigung immer noch die ärgsten ängste, ich hoffe die erste kontrolluntersuchung wird sie wiederlegen...
ich bemühe alle ärtzte die mir nur irgendwie bekanntwerden um eine aussage, und ich bitte auch die anderen betroffenen - auch hier in diesem forum- um erfahrungsberichte... weil ich einfach glaube, dass manchmal durch neue diagnoseverfahren auch neue abweichungen von der medizinischen norm festgestellt werden, die aber einfach nur beweisen, dass kein mensch genauso gleich wie der andere ist und das auch im herzen oder im gehirn dinge vorkommen die nicht unbedingt etwas schlimmes bedeuten müssen...
ich hoffe es gelingt uns bald sicherheit zu bekommen, und ich hoffe dass wir einen haufen menschen denen die pinealiszyste als zufallsbefund zur kenntnis gebracht wird, diesen horror den ich und wahrscheinlich auch ihr im moment erlebt ersparen können....
ich wünsche euch allen ein gesundes leben
daniela

[fluffy]

hi kerstin,

bin mark aus wien. tja bin auch einer, der so einen knubbel im kopf hat. bin drauf gekommen, als ich nach einem saunabesuch mich an der wassersäule verschluckte und heftig hustete, und furchtbare komischen kopfschmerz hatte. dann beim arzt nach ner MR kam es raus, pinealiszyste. bis jetzt geht es mir noch so halbwegs; immer wieder bisserl kopfweh und schnwindel in manchen positionen nur. heiss ist mir auch immer , ich glaube dass ich das ding von meiner meningitis in der pubertät habe, seither hab ich immer eine erhöhte körpertemp.
wenn du mit mir in kontakt sein willst , dann kannst mir ja mal schreiben. hoffe, es geht dir gut. bis bald. ciao
mark

[Kerstin65]

Hallo an euch alle,
habe mich lange nicht gemeldet. Wie ich sehe, haben sich einige zu meiner Seite gemeldet. Es ist bei mir etwas ruhiger geworden, als am Anfang meiner Diagnose. Habe überall nachgelesen. Ansonsten geht es mir ganz gut. Nehme aber auch täglich Tabletten ein. Seit dem halten sich die Kopfschmerzen in Grenzen. Davor hatte ich eine schlimme Zeit. Ständig die Schmerzen. Aber ich kann euch alle beruhigen. Meine Oma hatte schon vor Jahren so ein Ding und ist damit auch alt geworden. Nur halt auch die Kopfschmerzen.
Also Kopf   hoch und nicht verrückt machen lassen.
Ach übrigens. Jährlich muss ich zur Kontrolle.
Tschau Kerstin.

[rena0409]

hallo!
ich habe die mrt machen lassen, weil ich unter migräne leide und mein arzt meinte das sie genauer ist als ein gehirn ct. dabei wurde auch eine pinealiszyste diagnostiziert. ich hab daraufhin bei einem befreundeten arzt erkundigt, der sich mit diesem gebiet gut auskennt. er hat mir erklärt, dass es nicht weiter tragisch ist, er rät mir aber zu einer erneuten untersuchung in 3 monaten und danach zu jährlichen kontrolluntersuchungen. er meinte ein problem kann nur entstehen wenn die zyste größer wird, denn dann kann sie auf andere teile des gehirn drücken, dann müsste sie entfernt werden. also meine zyste ist 4mal 8mm, also sehr klein. ich mache mir darüber eigentlich keine weiteren gedanken, obwohl die vorstellung schon ein wenig komisch ist
lg

[Matze]

Hallo,

es gibt also wirklich einige mit deratigem Befund.
Ich selbst bin vom HNO zum MRT überwiesen worden - nach meinem zweiten Hörsturz,
dabei kam dann die Pinealiszyste als Zufallsbefund - nach Lokalisation kommt eien PZ für sowas ja eigentlich nicht in Frage, aber ich habe ebenfalls wie hier ja auch schon beschrieben einen wirklich unangenehmen Dauerkopfschmerz und hin und wieder mit Schwindelattacken zu kämfen.

Das Problem bei der Sache über den Zufallsbefund, war die etwas unglückliche Art und weise der Benachrichtigung - dort wurde dringend um eien Nachtermin gebeten um abzukären um was es sich handelt,.. blah blah ..., jedenfalls fiel in dem Zusammenhang auch ".. um ein Pinealozytom auszuschließen." Habe darauf meinen Hausarzt gefragt um was es sich dabei handelt, kam dann die Erklärung, das das dann ein Hirntumor wäre. Da der Twermin bis zum nächsten MRT sich ja auch hinzieht, muss ich sagen, das die Zeit der ungewissheit wirklich extrem fies war. Prinzipiell mache ich mir wegen der Zyste nicht zu extreme Sorgen - hatte mich nach dem ersten Befund allumfassend informiert - in alle möglichen Richtungen. Dabei kam dann zutage das Pinealiszysten ja in der Tat weit verbreitet sind, das viele davon nichts bemerken, aber andere halt Schwierigkeiten haben.
Ich will persönlichmal hoffen das bei meiner nächsten Untersuchung kein weiteres Wachstum festzustellen ist -  beim ersten mal war die Zyste etwa 9x10mm beim zweiten mal dann schon 10x13 mm und das im halbjahrestakt. Ich will mal hoffen das jetzt nicht noch mehr dazu kommt, denn mein Kopfschmewrz wird über die Zeit intensiver.

An dieser stelle die Frage falls jemand da ebenfalls so seine Schwierigkeiten hat - was habt ihr unternommen - müsst ihr Medikamente nehmen?
Liebe Grüße an alle!

[regilu]

Ihr Lieben alle hier!
Scheinbar hört die ganze Sch. nicht auf. Habe gestern in diesem Thread ZUFÄLLIG gelesen.
Heute MUSS ich hier lesen.
Gerade hat unser Sohn angerufen: Er hat gerade ein MRT machen lassen wegen MS-Beschwerden und Verdacht, wurde wieder an den Neurologen verwiesen..
Gott sei Dank, keine MS-Spuren, aber eine Zyste an der Zirbeldrüse. Da bin ich doch wohl hier richtig?
Ich hatte, fälschlicher Weise, gedacht, dass das nur im Kindesalter entstehen würde. Welche Beschwerden gehören dazu??


LG regilu

 

[astrapi]

hallo ihr lieben!
Laut Aussage mehrer Ärzte über die Pinealiszyste meiner Tochter, ist es wahrscheinlich daß viele sie schon seit der Geburt haben, das soll irgendein Rest aus der Embrionalentwicklung sein und nicht  erst entstehen. Ich kenne inzwischen auch eine Frau in meiner Familie die so eine Zyste seit 15 Jahren hat, also möglicherweise kann man das auch vererbt kriegen.
Unsere Kontrolluntersuchung war nach 4 Monaten Gott sei dank unauffällig, die Zyste ist bis jetzt nicht gewachsen.
Meine Tochter hat halt sehr oft starke Kopfschmerzen und die Ärzte sagen es kommt nicht von der Zyste, ich glaub das nicht ganz.
Liebe Grüße an alle
Daniela

[regilu]

Hallo, ihr Lieben,

habe gerade einen ziemlich aufklärenen Artikel gefunden.
Hier sind doch einige, die lichtempfindlich sind!
Hier der Link:

http://de.clearharmony.net/articles/200202/2690.html


Liebe Grüsse
von regilu

PS.
Hat schon jemand Erfahrung mit einer Zystenentfernung gemacht?  
Wie und ob geht das überhaupt?
LG regilu

1.02.06
Hier ist  ein Link zur Zysten-OP Beantwortung:
www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=35993&highlight-pinealiszyste
Der Arzt vom Medizinforum erklärt einiges.
LG regilu