Pinealiszyste / Suche Betroffene

[ursula68]

Hallo zusammen,

bin durch Zufall auf diese Seite gestossen.

Bei meiner Tochter (2 J.) hat man bei einer Kontrolluntersuchung ihrer erweiterten Hirnwasserkammern (benigner Makrocephalus) als "Nebenbefund" eine Pinealiszyste gefunden.

Zyste ist 1 cm groß (bei einem Kopfumfang von 50 cm) und im linken Ventrikel, dorsal (hinter) dem Thalamus. Zwischen einer Plexuszyste und einer glioependymalen Zyste kann nicht sicher differenziert werden.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung in 2004 war diese Zyste noch nicht da.

Wir können mit dieser Aussage wenig anfangen und machen uns große Sorgen. Unsere Kinderärztin meinte allerdings, dazu besteht kein Anlass. Es sind keine weiteren Untersuchungen geplant.

Hat jemand in diesem Forum bereits Erfahrung mit dieser Art von Zysten?

Für jede Antwort bzw. weiteren Erfahrungsberichten bin ich sehr dankbar.

LG
Ursula

[KerstinH]

Hallo,

vorgestern teilte man mir mit, dass man bei meiner 12jährigen Tochter durch einen Zufallsbefund im MRT eine Zyste gefunden hätte. Ich suchte im Internet nach "Zysten im Gehirn" und stieß auf den Begriff Pinealiszyste. Gestern konfrontierte ich die Ärzte mit diesem Begriff und man bestätigte mir die Diagnose. Die Zyste misst 1,4 cm. Leider hat man auch Borrelienantikörper im Blut gefunden und führte deshalb obendrein eine Lumbalpunktion durch. Auf das Ergebnis warte ich noch.

Man hat mir die MRT Bilder auf CD-Rom mitgegeben und mich an die Neurochirurgische Ambulanz des Klinikums in Altona (HH) verwiesen. Termin kann aber dauern, ich soll bald dort anrufen. Und in 6 Moonaten ein weiteres MRT mit Kontrastmittel.  Nun habe ich schon diverse Male gelesen, dass das UKE auch sehr gut sein soll. Hamburg ist nur 100 km weg - es beruhigt mich, dass ich nicht durch die halbe Republik reisen werden muss.

Ich bin noch wie vor dem Kopf geschlagen. Auslöser für die ganzen Untersuchungen waren nie enden wollende Kopfschmerzen, seit sie eine Gehirnerschütterung im Januar hatte. Mir ist aber auch aufgefallen, dass ihre Konzentrationsfähigkeit stark nachgelassen hat. Sie lernt auch nicht mehr leicht - früher fiel ihr alles nur so zu. Sie besucht die 5. Klasse Gymnasium und die Lehrer meinten bisher, sie sei vielleicht überfordert. Jetzt, wo ich diese Diagnose habe, frage ich mich, ob das alles nicht auch von der Zyste (und vielleicht auch den Borrellien) kommen kann. Eine OP kommt bestimmt nicht so schnell in Frage, denn die Zyste ist angeblich nicht sehr groß. Ich befürchte, dass mein Kind in der Schule immer weiter abrutscht und hoffe, dass  man mir in Altona mehr sagen kann, als die Ärzte der hiesigen Kinderstation.

Ich habe noch nie von diesen Zysten gehört und bin froh, dass es Internet gibt. Die bisherigen Artikel von Euch haben mir mehr Information gegeben, als mir die Ärzte sagen wollten/konnten. Sie spielten alles herunter, ich empfinde es so, als ob man mich künstlich dumm halten möchte, oder aber Angst hat, man könnte mich zu sehr beunruhigen. Das finde ich dann falsche Rücksichtnahme. Kennt jemand hier im Forum weitere Ärzte, die informativ und offen mit dem Thema umgehen? Würde mich über Antworten sehr freuen

Gruß
Kerstin

[kathiii]

hallo

ich bin die kathi und bin 15 bei mir wurde vor kurzem eine 8 millimeter große pinealiszyste mit Hämosiderinresten und eine 2cm große Arachnoidalzyste diagnostiziert. bei mir wurde das ebenfalls nurch durch Zufall erkannt. Und ich verstehe echt null. Hab einfach so einen Brief bekommen wo drinnen steht das ich noch mal ins kh muss weil das eben diagnostiziert wurde. kann mir vielleicht irgendwer erklären was im schlimmsten fall passiern k´önnte .

[tweety36s]

Hallo zusammen
Also reihe ich mich mal einfach hinten an.Hatte letztes Jahr einen Schlaganfall,wobei halt auch ein MRT gemacht wurde.Als Nebenbefund tauchte bei mir auch eine Zyste auf.Sie liegt am 3. Ventrikel.Bin vor kurzem in Reha geweswen,wobei es mir immer schlechter ging.Wurde krank entlassen.Hatte Schwindel,ein Wackelbein und das rechte Auge funktioniert nur noch zur Hälfte.Der Druck im Kopf nimmt auch zu.Diese Zyste ist 1,4 x1,2 x1,3 cm groß.War im Krankenhaus zum erneuten MRT mit Kontrast.Es hat sich nichts verändert aber es wurde auch nichts weiter unternommen.Habe noch nichtmals Bilder von dem Teil gesehn.Aber ich denke immer da nichts gemacht wird,kann es nicht so schlimm sein.Wer hat Rat für mich???
Liebe Grüße tweety

[hypo]

hi an alle hier.

ich habe auch eine zyste, lt. befund :

Der pinealis rechts anliegend nachweis einer ca. 1 cm großen liquorintensen Zyste ohne KM-Aufnahme. geringgradige verlagerung von pinealis nach links sowie diskrete impression des thalamus rechts. glioependymale zyste zwischen vierhügelplatte, pinealis und thalamus rechts.

mir ist ständig schwindelig und ich habe irre kopfschmerzen. zeitweise sehstörungen.

kann mir jemand sagen ob das von der zyste kommen kann, falls ja was man dagegen tun kann. bin erst 38 und will  so schnell wie möglich wieder fit werden und arbeiten.

vielen dank und alles gute.

hypo

[kathiii]

also

ich war jetzt bei einem hirnspezielisten
und der meinte das er blut in einer zyste noch nie gesehen hat
jedoch hat er gemeint
das meine kopfschmerzen und meine schwindelattacken höchst wahrscheinlich nicht an dem liegen

und wegen den sehstörungen
man hat mir erklärt das so eine zyste auf die sehplatte drücken kann und das das dann operiert gehört

lg kathl

[hypo]

hi Kathi.

vielen dank für deine antwort.

die ärzte sagen dass die kopfschmerzen nicht an der zyste liegen, aber die vielzahl der betroffenen hier sagt etwas anderes.

wenn so viele menschen mit einer zyste kopfschmerzen und schwindel haben kann das nicht zufällig sein sondern spricht für  wiederkehrende symptome bei verschiedenen betroffenen patienten.

ich komme mir veräppelt vor wenn der arzt sagt dass die kopfschmerzen und der schwindel nicht von der zyste kommt.

ich hatte noch nie solche symptome und von einem entzündeten fingernagel kommt so etwas nicht. das sage ich auch dem arzt der dann belämmert schaut.

ich denke dass wenn viele betroffene hier ihre symptome berichten und wir betroffene den link underem behandelten arzt geben, er hier die verschiedenen erfahrungsberichte liest und ein anderes bild von der krankheit bekommt.

wir müssen uns nicht mit den bemerkungen der "götter in weiss" abfinden.

unsere erkrankung ist da und keine einbildung, oder?

lg

hypo

[Katja]

Hallo an alle die geschrieben haben!javascript:replaceText('%20:)')
Ich freue mich ,das hier ins Forum etwas Bewegung gekommen ist.Ich habe selbst schon mal geschrieben,unter Katja halt - und war etwas traurig,das so wenig Leute aktiv sind. Nun kann man viel lesen und sich schlau machen durch die Erfahrungen anderer.
Ich werde also ab heute wieder öfter auf die Seite gehen.
Bei meinem Sohn Marius ist ein Pinealozyton festgestellt worden. Alle Ärzte beruhigen mich- alles nicht so schlimm. Ich soll mir keine Sorgen machen,das sei wirklich nichts.
Ich bin sehr skeptisch-ich glaube das nicht.
Marius ist inkontinent,hat eine zentrale Hörstörung,kann nur schwer lernen-wenig Konzentration.Er ist 8 Jahre alt,normal geistig entwickel.  Eine Epilepsie mit nächtlichen Anfällen wurde im Schlaflabor diagnostiziert - diese in einem Zentrum für Epilepsie widerlegt.
Nun soll ich glauben,das das alles nichts mit dem Pinealozytom zu tun hat ?  Er drückt auf den Aqaeductus,und ich denke,wenn im Gehirn etwas drückt gibt es auch immer eine Reaktion darauf. Ich bin fest davon überzeugt,die Hirnforschung kann uns noch lange nicht alle Fragen richtig beantworten.
Am schlimmsten ist das ewig einkoten und einpullern- Marius ist so verzweifelt. Schwindelig ist ihm nicht und Kopfschmerzen hat er auch keine. 9 mm groß soll er sein und im Sep. wird ein 3 MRT gemacht.Das erste war mit Kontrastmittel, das 2. ohne. Dafür war das 2. mit Sedierung und 45 min lang. Da hat man wegen der Epilepsie ganz genau geschaut. Nun will ich das 3. in Greifswald machen lassen, mit der UNI haben wir gute Erfahrungen gemacht. Da soll ein Kinderneurochirurg sich die Sache anschauen und ich will hoffen,das da nichts gewachsen ist.
Ich drücke allen die Daumen das es zu keinen Verschlechterungen kommt.     Katja

[monika]

Hallo,
bei meiner Tochter 11 Jahre wurde durch Zufall in einem MRT ein Pinealtumor festgestellt. Sie wurde wegen anhaltenden Wadenkrämpfen
manchmal 3 Wochen, auf den Kopf gestellt. Es wurde gesagt diese Krämpfe seien nicht durch ihren Tumor ausgelöst, finden aber keine andere Ursache. Hat noch jemand mit Pinealom irgendwelche Muskelbeschwerden? Kopfschmerzen hat sie erst seit 2 Wochen. Auch ich wurde beruhigt es sie nicht so schlimm. Kontrollen sollten aber engmaschig d.h.  alle 1-2 Monate am Anfang durchgeführt werden.
Gruß monika

[Lin]

Hallo!
ich bin 19, und bei mir wurden gestern zwei pinealiszyste je 8mm durchmesser gefunden, aber ich habe noch nicht mit dem arzt gesprochen.

als ich den letzten beitrag gelesen habe, hab ich entschieden mich auch anzumelden, denn auch ich habe unnormal häufig wadenkrämpfe. besonders nachts wache ich häufig davon auf, auch schlafen meine füße schnell ein. aber ich weiß nicht ob es damit was zu tun hat?

auch ist mir häufig schwindelig und ich habe herzrasen.

sehr verwirrend das ganze.

lg lin

[Katha243]

Hallo

Ein paar werden mich kennen, weil ich mich dieses Jahr hier angemeldet habe als bei meinem Vater ein Keilbeinflügel-Meningeom festgestellt wurde.

Nun geht es um mich. Bei mir wurde 2002 zunächst durch ein MRT, welches vom Schädel und von der HWS gemacht wurde, eine Pinealis-Zyste festgestellt. Da hab ich mir eigentlich soweit keinen Kopf drum gemacht.
Am 13.04.2007 wurde aufgrund einer Schädelprellung ein CT gemacht um eventuelle Hirnblutungen auszuschließen. Die Zyste wurde im Bericht auch wieder beschrieben. Sie ist 1 cm groß. Ist ja schon ganz ordentlich.

Jetzt habe ich seit einiger Zeit öfters mal wahnsinnige Kopfschmerzen. Die Art wechselt so zwischen einem stechendem Kopfschmerz und einem druckartigen Kopfschmerz das ich dann denke, mir platzt der Schädel. Bin seit kurzem auch etwas Lichtempfindlich geworden. Vor ein paar Tagen hatte ich auch nach sehr langer Zeit einen richtig heftigen Wadenkrampf.
Da mich diese Sache doch sehr beunruhigt, werde ich am Montag zu meinem Hausarzt gehen und darum bitten, dass ein CT bei mir gemacht wird.
Nur was soll ich machen wenn er es mir verweigert und mir sagt, dass das nicht von der Zyste kommen kann?

Würde mich über ein paar Antworten von euch freuen

Liebe Grüße

Katha

[Sonnie]

Hallo Katha,

Bei mir wurde vor ein paar Wochen auch eine Pinealis-Zyste durch ein MRT
festgestellt!
Der Neurologe schickte mich wegen einer unklaren Gangstörung zum MRT.
Wie ich wieder zu ihm zur Besprechung kam meinte er nur zu mir, das ist alles
nichts!
Ich nannte ihm meine Palette von Beschwerden.
Das sind: Gangstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen,starke Schläfrigkeit, kurze Augenlied-Lähmungen, stolpere manchmal weil  ich mein rechten Fuß nicht richtig hochgehoben habe.
Bin daher schon schlimm gestürzt!
Mein Hausarzt schickte mich wegen dem letzten Sturz zum HNO Arzt,  Verdacht einer Nasenbein-Fraktur.
Erst stürzte ich auf die Knie und danach (weil ich keine Abstütz Reaktion hatte)
fiel ich mitten aufs Gesicht.
Das war sehr schrecklich für mich!

Übrigens besitze ich seid einem Jahr ein C-pap Gerät (Beatmungsdruck-Gerät)
weil ich eine Schlaf-Apnoe habe.
Seid ca. 4 Jahren bin ich ADS Diagnostiziert, das hatte ich mit Sicherheit
auch schon als Kind!

Mein Hausarzt meinte:
Wer weiß wie lange ich bisher schon glücklich damit gelebt habe?
 
Das ist also nichts Besonderes.  

Der Neurologe:
Die Beschwerden die ich habe seien alle nur
Psychosomatisch und ich sollte mal ein Antidepressiva einnehmen.  

Aber nach dem ich hier im Internet so vieles über diese Beschwerden von
anderen Betroffenen die ebenfalls eine Pinealis-Zyste haben  gelesen habe,
bin ich doch recht hellhörig und skeptisch geworden!  

Ich werde mich weiterhin darum Bemühen, daß ich dies bei mir genauer abklären lasse.

Nur weil die Krankenkassen sparen wollen, möchte ich nicht unbedingt
20 oder 30 Jahre früher daran sterben müssen!  
Liebe Grüße Sonnie


Ps: Schreibt mir doch mal, ob ihr ähnliches an Erfahrungen gemacht
habt und wie es Euch jetzt geht!

[Katha243]

Hi Sonnie!

Habe so ungefähr das gleiche erlebt wie du. Nur ich bin zum Glück bis jetzt noch nicht gestürzt.

Ich war heute in Marburg bei Prof. Hellwig. Er hat sich meine CT-Bilder angeschaut und den Bericht von Dr. Maier in Reinhardshausen durchgelesen. Das was ich habe ist eine Arachnoidalzyste in der Pinealisregion. Ist ganz selten so etwas. In den bisherigen Befunden wurde immer beschrieben, dass sie 1 cm groß ist. Wie ich jetzt bei Dr. Maier in Reinhardshausen war sagte er mir, dass die Zyste 2cm x 1cm groß ist. Ganz toll.

Heute war ich nun wie gesagt in Marburg. Nachdem mir der Prof. die ganze Sache ausgiebig erklärt hat, habe ich mich für diese OP-Variante entschieden. Ich werde am 25.02 nach Marburg fahren und am 26.02 operiert. Bei dieser OP wird die Zyste punktiert. Ein kleines Risiko bleibt weil man bei dieser Punktion die Zellwände nicht mit entfernen kann und sich somit die Zyste wieder schließen und wieder mit Flüssigkeit füllen kann. Ich muss jetzt vor der OP erst nochmal ein MRT machen lassen weil der Prof. eine genauere Darstellung der Zyste haben will und auf dem MRT kann man dann auch sehen mit welcher Flüssigkeit die Zyste gefüllt ist.

Ich kann dir echt nur raten nochmal zu einem Neurochirurgen zu gehen. Der Dr. Maier in Reinhardshauen wollte mich auch einfach wieder nach Hause schicken mit dem Rat, ich solle bei Bedarf ein paar Kopfschmerztabletten nehmen. Aber nachdem ich ihm geschildert hatte, wie stark die Kopfschmerzen sind und wie stark die mich beeinträchtigen, hat er mich dann zum Prof. nach Marburg geschickt.

Du solltest da wirklich nicht locker lassen weil der Prof. hat mir heute erklärt, dass die Dinger 1. auch größer werden können und 2. den Abfluss vom Nervenwasser verschließen können und dann besteht sogar Lebensgefahr weil der Druck im Gehirn dann relativ schnell ansteigt.

Ich hoffe, dass ich dir etwas weiter geholfen habe. Wenn du magst, kannst du mich auch privat anschreiben.

Liebe Grüße

Katha

[Sonnie1]

Hallo Katha,

erst einmal recht herzlichen Dank für Deine Antwort!
Das ist ja hoch interessant was Du mir geschrieben hast.
So Ähnliches hatte ich mir auch schon gedacht.

Ich habe schon eine Menge im Internet darüber gelesen!
Habe mich gleich beim Augenarzt angemeldet mit dem
Hinweis, daß ich gleich auch eine Netzhautspiegelung gemacht
haben möchte! (Wegen der Augenpapille)!
Bei Müdigkeitsanfällen, wandern meine Augen unkontroliert hin und her
und mir wird dabei so komisch, schwindeling im Kopf!
Der Termin ist bei mir Anfang März.
Ich habe mir die Größe der Zyste per Fax zu meinem Hausarzt
zusenden lassen. Sie ist angeblich 10-11 mm groß!
Komisch fand ich aber bei dem Schreiben, daß da drin stand:
Hier wurde der Verdacht auf eine dorso-kranial der Vierhügelplatte
gelegene Pinealiszyste gestellt.
Ps. Wieso Verdacht?
Zuerst wurde sie doch Diagnostiziert!!!  
Sind die sich wohl doch nicht so sicher, was?

Ich wünsche Dir für Deine OP jedenfalls alles Gute und bestes
Gelingen!
Hast Du große Angst vor der OP ?

Liebe Grüße Sonja

[Katha243]

Hi Sonja!

Ja das ist schon komisch mit diesem Brief von dem Arzt. Da sollte man auch nochmal nachhaken.

Diese OP-Methode die ich gewählt habe, ist das "kleinere" Übel. Es gäbe noch die Möglichkeit, einen Schnitt am Hinterkopf zu machen und dann darüber zu der Zyste zu gelangen. Diese OP ist natürlich viel größer und auch risikoreicher z.B. weil die Verletzungsgefahr von Gefäßen sehr hoch ist.
Bei meiner OP-Methode wird jetzt ein Gestell am Kopf fixiert und dann gehen sie über ein Bohrloch oberhalb der Stirn mit einem Endoskop rein und öffnen die Zyste, damit die Flüssigkeit abfließen kann.
Ich habe Angst vor der OP. Weil man ja nie weiß zu welchen Komplikationen es kommen kann.
Aber ich lasse mich lieber operieren als diese blöden Kopfschmerzen zu haben.

Liebe Grüße

Katha