Pinealiszyste / Suche Betroffene

[Bluebird]

Hallo Steven,

herzlich Willkommen im Forum. Du solltest auf jeden Fall den Beitrag von fips2 über Deinen lesen, denn dort beschreibt er eine Behandlungsmöglichkeit.
Von Gamma Knife bei Pinealiszysten habe ich noch nicht gehört. Die Zysten sind in der Regel gutartig. Sie sind kein " Zellhaufen " wie ein Tumor, der durch Bestrahlung zum Schrumpfen gebracht werden kann. Als Laie lasse ich mich natürlich gern eines Besseren belehren.  Durch die Methode, die fips2 beschreibt, kann eine OP meist umgangen werden.

Gruß
Bluebird

[steven]

Hallo Bluebird,

Danke für den Hinweis, hab die Diagnose am Dienstag bekommen und war gestern ziemlich durch den Wind, hab ich glatt überlesen. Das wär ja sensationell wenn nicht operiert werden müsste. Mit dem Gamma-Knife hab ich auch schon überlegt, dass ein langwieriges Schrumpfen der Zyste meine Beschwerden ja nicht wirklich lindern würde. Das Ding ist halt relativ groß mit 2,5cm und sitzt genau auf dem Aquädukt. Ich warte jetzt mal ab, was der Neurochirurg am Dienstag sagt.

Viele Grüße
Stefan

[Sonnie1]

Ich warte jetzt mal ab, was der Neurochirurg am Dienstag sagt.

Viele Grüße
Stefan

Hallo Stefan,
wie geht es Dir?
Was ist als letztes Ergebnis bei Dir rausgekommen?
Schreib mal wieder !
Liebe Grüße
Sonnie

[steven]

Hallo Sonnie und alle anderen,
sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Mir geht es zur Zeit wieder ganz gut. Arbeite sogar seit einer Woche wieder Bin am 21.10. in die Uniklinik D'Dorf und die haben mich nicht mehr weggelassen, zu riskant. Hatte dann am 22.10. eine OP mit Entfernung der Zyste, seitdem geht es mir wieder ganz gut. Hatte direkt nach der OP für mehrere Wochen sehr mit Sehproblemen (Doppelbilder, Augenstellung, usw) zu tun. Das hat sich glücklicherweise einigermaßen geregelt. Kann autofahren und Sport treiben, soweit keine Einschränkungen. Bin im Augenblick aber sehr "sensibel" eingestellt und bekomme bei den kleinsten Kopfschmerzen oder Schwindelgefühlen direkt Panik, hoffe das sich das auch wieder legt. Mich würde daher interessieren, ob und welche Erfahrungen andere Betroffene mit Nebenwirkungen der OP gemacht haben und wie sie damit umgegangen sind? Ich habe jetzt zum Beispiel (leichte) Schmerzen in den Schläfen und der Stirn und sogar im Kiefer und leichte Schwindelgefühle! Zugegeben das Ganze ist jetzt gerade erst 8 Wochen her, aber ich kriegs einfach "nicht aus dem Kopf". Im Großen und Ganzen bin ich aber forh und dankbar so wie es gelaufen ist, daher "Daumen hoch".
Viele Grüße
Stefan

[Sonnie1]

Hallo Stefan,
danke für Deine Antwort.
Freue mich für Dich, das Du diese Zyste inzwischen sogar losgeworden bist!
Darum können wir Dich alle mit Sicherheit beneiden. Ich hoffe für Dich, das Du die restlichen Beschwerden auch bald los sein wirst!
Was sagen denn die Ärzte zu Dir?
Wann werden Deine Kopfschmerzen und das Schwindelgefühl bei Dir ganz weg sein?
Hattest Du vor Deiner OP auch noch andere Beschwerden, die Du bisher hier noch nicht genannt hattest?
Gruß Sonnie

[steven]

Hallo Sonnie,

ja ich habe wirklich Glück gehabt. Kann man wirklich jedem wünschen. Die Beschwerden, die ich jetzt habe sind kein Vergleich zu dem was ich vorher hatte. Kopfschmerzen habe ich jetzt z.Bsp. wenig bis gar keine mehr, kam wohl doch von einer normalen Erkältung. Ich sag ja, ich bin jetzt sehr (zu) "sensibel" eingestellt auf alle Veränderungen am und im Kopf. Seit wenigen Tagen ist mir leicht schwindelig und ich meine das kommt noch von der Muskelschwäche auf meinem rechten Auge. War jetzt heute morgen noch beim Augenarzt und der sagt es ist alles in Ordnung. Wahrscheinlich muss ich es halt doch noch ruhiger angehen lassen, war ja jetzt schon wieder 2 Wochen arbeiten und hab auch direkt wieder mit Sport angefangen, war wohl alles zu viel auf einmal. Werde die Feiertage jetzt entsprechend nutzen und es ruhiger angehen.

Sonnie, ich wünsche dir und allen Lesern schöne Festtage, einen guten Rutsch und vor Allem viel Gesundheit bzw. gute Besserung.

Viele Grüße
Stefan

[Sonnie1]

Lieber Stefan,
danke für Deine Antwort!
Freue mich, daß es Dir jetzt doch erheblich besser geht.
Auch ich wünsche Dir und allen Anderen hier im Forum ein frohes Weihnachtsfest und einen
guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüße Sonja

[antjemanuela]

Hallo , ich bin Antje und hoffe, daß mir hier jemand erzählt--alles ist gut!!! Bei mir wurde solch eine Pinealiszyste von 2,5cm entdeckt. Bin auf Grund ständiger Kopfschmerzen, Sehstörungen(selten) und Schwindel zum MRT und dann so ein blöder Befund. Wenn ich hier so im Chat lese, wird ja wohl immer operiert bei der Größe. Gibts hier Betroffene, die sich gegn eine OP entschieden haben und das blöde Ding sogar wieder kleiner geworden ist Habe zwei kleine Kinder und kann mir nicht vorstellen, mich der Gefahr einer solchen OP auszusetzen.........

[Sonnie1]

Hallo Antje,
Deine Zyste ist schon recht groß!
Meine P.-Zyste ist zw. 11mm und 1,07 cm groß. Eine Neurochirurgin sagte mir vor 1. Jahr im Krankenhaus das meine Zyste recht groß ist. Eine Pinealiszyste in dem Bereich wo sie sitzt hat nur einen Platz von 4 bis 5 mm!
Da verstand ich erst wieso diese Zyste bei mir als so groß angesehen wurde. Da meine Pinealiszyste das Gehirnwasser noch nicht abdrückt und ich zum Glück keine ständigen Kopfschmerzen habe, musste sie bisher trotz allem noch nicht operiert werden. Bei Dir sollte unbedingt ein Neuochirurg entscheiden, ob Deine Zyste raus muß oder nicht?
Wenn Du Zweifel hast, kannst Du Dir auch noch bei einem weiteren Neurochirurgen eine Zweitmeinung einholen!
Die Neurologen tun leider den Befund Pinealiszyste als keinen Befund ab, was ich selber überhaupt nicht verstehen kann.  
Liebe Grüße Sonja[/b]

[Nikita]

Hallo an alle,

ich bin auch betroffen, habe seit 2001 eine Pinealiszyste...von 1cm. Habe es auch nicht mehr untersuchen lassen. Die Ärzte meinten zu mir, dass habe ich schon von Geburt an und es ist ein Zufallsbefund beim MRT den sehr viele Menschen haben. Sie ist nicht gefährlich. Ich bin jetzt 30. Sorgen mache ich mir auch ab und zu und werde mich demnächst mal wieder daraufhin untersuchen lassen.

Kopfschmerzen habe ich sehr selten, denke wie jeder andere auch...

Kann nur den Tipp geben nicht verrückt machen lassen etwa 20-40% der Pathologischen Untersuchungen zeigen im Gehirn eine Pinealiszyste.

lg

[flowergirl70]

Ein liebes "Hallo" an alle Betroffene hier.....


Bei mir hat man vor ca.4 Jahren auch eher zufällig eine Pinealiszyste entdeckt.
Sie hat wohl die Größe einer Haselnuß ( so hat es der Arzt "so nett floral" umschrieben),ich habe eigentlich keine nennenswerten Beschwerden.
Nur ab und zu bekomme ich starke Kopfschmerzen, gepaart mit  Übelkeit - dann hilft am Besten hinliegen und schlafen.
Ist aber nicht immer möglich, wie wir alle wissen....;-))Vor allem mit einem kleinen Racker...

D.h., wenn ich mir recht überlege hatte ich schon  manchmal Kopfschmerzen ,dann Sehstörungen mit anschl. Sprachstörung. Das nannte man dann aber im Fachjargon "Migräne mit Aura"
Ob aber die Zyste dahintersteht , weiß ich natürlich nicht genau.

Übermorgen habe ich wieder einen NMR Termin zur Kontrolle........
Hoffe schwer, daß sie nicht gewachsen ist.

Liebe Grüße,Silvi

[atonano]

Hallo Silvi

Hatte deine Antwort erst als Gast gelesen, weil ich nach Pinealiszyste bei Google gesucht hatte und mich auch hier im Forum Registriert.
Meine Pinealiszyste ist 1,8cm groß, ich habe ein ständiges Drücken im Kopf, mal mehr, mal weniger, der erste Befund war ein Schock für mich, das wurde im März 2008 bei der MRT festgestellt, nun habe ich die 2 MRT Untersuchung gehabt und die Zyste ist gleich geblieben. Was hatte ich schon alles Versucht um sie los zu werden, da ich große Angst vor einer Operation, weil ich die Zyste so tief im Gehirn habe. Momentan weiß ich auch nicht weiter, wie es mit mir weiter geht.

Viele liebe Grüße

Bernd

[Steffi87]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin 22 Jahre alt und bei mir wurde am 23. Februar 2009 eine Pinealiszyste festgestellt. Ich hatte schon seit Jahresanfang Kopfschmerzen, die immer stärker wurden. Irgendwann war der Druck im Kopf fast unerträglich und zum Schluss kamen sogar noch Doppelbilder hinzu.

Es wurde dann ein MRT angefertigt, auf dem ein massiver Anstau meines Hirnwassers und ein Pinealistumor zu sehen war. Obwohl die Zyste nur die Größe eines Kirschkerns hatte, machte sie den Abfluss meines Hirnwassers unmöglich. Mir wurde noch am selben Abend eine Vendrikeldrainage gelegt und zwei Tage später wurde die Zyste in einer 9-Stündigen Operation entfernt.

Nach der OP waren die Kopfschmerzen völlig weg. Lediglich mit den Sehstörungen habe ich noch heute Probleme. Direkt nach der Operation konnte ich auch nicht nach oben sehen (vertikale Blickparese).

Meine Operation wurde in der Uniklinik Marburg durchgeführt. Die Ärzte, Pfleger und Schwestern waren dort alle sehr nett und haben sich sehr gut um mich gekümmert.
Die Uniklinik Marburg ist für solche Fälle definitiv der richtige Ansprechpartner.

Jetzt habe ich aber auch noch eine Frage: Wie lange habt ihr gebraucht, bis ihr wieder vollständig hergestellt wart und wieder arbeiten gehen konntet?

Alles Gute!
Steffi

[chrheija]

Hallo!
Habe mal wieder nachgelesen. Bei meiner Tochter ( 21) wurde nach einem Krampfanfall eine 1,8 mal 2cm große PZ festgestellt. Vor diesem ersten Krampfanfall  waren schon ständig Übelkeit, Kopfschmerzen, extreme Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, Lichtempfindlichkeit u. auch Kribbeln ihre Begleiter. Bei extremer Hitze im Sommer sogar mit Erbrechen. Der Liquorabfluss ist laut Radiologen noch regelrecht.
Trotzdem sieht man immer, dass sie sich nie wohl fühlt. Hoffentlich kann sich das doch noch ändern. Wir haben bald einen Termin beim Neurochirurgen.
Lg christina

[tester00]

Habe auch eine Pinealiszyste (13x9 mm) und seit geraumer Zeit Kopfschmerzen und ne Menge Sensibilitätsstörungen (Kribbeln und wie eingeschlafen - mal rechts mal links mal das Bein mal der Arm).

Weiss nicht ob es von der Zyste kommt oder nicht.

Hatte ganz vergessen, dass ich 2002 schon mal eine MRT des Kopfes mit Kontrastmittel hatte. Habe mir die Bilder und den Bericht nochmals zukommen lassen. Tatsächlich war die Zyste schon 2002 dort und im Vergleich der Bild nicht wirklich kleiner. So genau kann man das irgendwie nicht messen.

Wer hat mehr Infos über die genauen Symptome wie Kopfschmerzen (wo sind diese bei Euch), Kribbeln ?? Eingeschlafene Arme Beine ?

Bitte um Infos !!!