Meningeom - bis jetzt beschwerdefrei

[guimauve]

Hallo,

habe diese Seite letzte Woche entdeckt: Vielen, vielen Dank, dass es sie gibt!

Ich war am 30.6.06 im Kernspin, weil meine Frauenärztin ein Prolaktinom vermutete, welches die Untersuchung schließlich auch bestätigt hat.

Darüber hinaus wurde per Zufallsbefund aber auch ein Meningiom entdeckt, das ca. 2 - 2,3 cm groß am linken Scheitellappen liegt. Mein Mann war bei der Untersuchung mit, wir haben uns beide ziemlich überrannt gefühlt von der Diagnose. Der Röntgenarzt hat zwar gleich darauf hingewiesen, dass M. meistens gutartig sind, aber trotzdem ist es ein merkwürdiges Gefühl zu wissen, dass man da etwas mit sich herumträgt, was da nicht hingehört...

Im Augenblick hänge ich noch in der Luft, was das M. betrifft, denn ein Termin in der Neurologie unserer Uniklinik ist nicht leicht zu bekommen, obwohl mein Hausarzt (Internist und Onkologe), bereits letzte Woche tätig wurde, um diesen für mich zu vereinbaren.

Darüber hinaus fehlt mir auch noch der Arztbrief der Kernspin-Untersuchung, um genaueres zu wissen - und zu fragen!

Was das Prolaktinom betrifft, hat meine Frauenärztin darauf hingewisen, das es normalerweise ausreicht, jährlich zu kontrollieren. Wie ist das aber mit Meningiomen?

[Ulrich]

Wenn Dich die Angst umtreibt, dann lasse nach einem Vierteljahr kontrollieren oder nach einem halben Jahr. Wenn neurologische Symptome auftauchen, dann müßte sofort gehandelt werden.

Das ist so der "Stand der Technik", der wohl von den meisten Medizinern mitgetragen wird.

Ein Jahr Abstand beim Meningeom wäre mir persönlich - rein gefühlsmäßig, was meine Empfindung anbetrifft, auch als Angehöriger - irgendwie zu lang.

[Jo]

Hallo guimauve,
Habe gesehen, dass du auch zwei " Baustellen" hast.
bei mir wurde wegen Milchflusses und eines ständig leicht erhöhten Prolaktinwert ein Mrt der Hypophyse gemacht, dabei eine "kleine Läsion" in der Hypophyse festgestellt und nebenbei ein Falxmeningeom.


Das Meningeom ist seit über einem Jahr entfernt. Mir wurde empfohlen jährlich bis zweijährlich zur Kontrolle zu gehen.
Mir erscheint diese Zeitspanne durchaus auch zu lang, aber
ich habe das Gefühl, dass es immer schwieriger wird eine engmaschigere Kontrolle zu bekommen, wenn man nicht neue oder verstärkte Symptome beschreibt.

Die Prolaktinwerte, die aber nur leicht erhöht waren ( bis 46 / normal ist bis 25) haben sich im letzten Jahr ohne schulmedizinische  Behandlung fast normalisiert.
Ich hatte auch einen Behandlungsvorschlag mit Dostinex bekommen. Habe aber erstmal auf andere Dinge gesetzt um meinen Körper wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Allerdings war dies mit Absprache des behandelnden Endokrinologen auch nur deshalb möglich, weil die Werte bisher nur leicht erhöht waren. Ich lasse den Prolaktinwert im Moment einmal im Jahr kontrollieren.


Lieben Gruß  

Jo

[guimauve]

Jo,

danke für deine Antwort. Wahrscheinlich hast du nur zu Recht, dass eine engmaschige Kontrolle lediglich über verstärkte Symptome läuft. Nur: Mein Meningiom macht im Augenblick ja noch gar keine Symptome...

Was die Prolaktinwerte betrifft, lag ich da vor Behandlungsbeginn allerdings bei 124 Ng, weshalb ich schon eine Notwendigkeit sehe, hier medikamentös zu behandeln. Eine erste Überprüfung des Wertes steht nächste Woche an.

Liebe Grüße

[Ciconia]

Hallo,
ich wurde zweimal an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel operiert. Da ich seit 2000 regelmäßig zum MRT gehe, hat man auch zufällig ein Konvextiätsm. zusätzlich entdeckt. Jetzt vermutet man neuerdings sogar ein drittes M. paramedian parietal. Das 2. und 3. M. machen mir bisher keinerlei Beschwerden. Deshalb genügt auch die halbjährliche Kontrolle.

Du hast recht, man muß sich erst mal an den Gedanken gewöhnen, daß da was im Kopf ist, was nicht hingehört. Mir gelingt das inzwischen gut. Aber ich habe ja die Erstdiagnose schon 2000 erhalten, bin also schon länger damit befaßt.

Ich würde mir mindestens 2 Meinungen dazu einholen. Sicher wird dich dein Mann zu dem Termin beim Neurochirurgen begleiten. Macht auch vorher einen Zettel mit den Fragen, die euch wichtig sind. Oft ist man dann beim Gespräch zu aufgeregt und vergißt Wichtiges.

Lieben Gruß

Ciconia

[guimauve]

Inzwischen habe ich mir - endlich - den Brief der Uniklinik an meine Ärztin besorgen  können und bin etwas verwirrt, was die Lokalisierung des Meningioms betrifft.

Der Befund lautet: "Adenom der Adenohypophyse links zum Sinus cavernosus in einer Referenzausdehnung von 6 x 5 mm. Meningeom parietal rechts in einer Größe von 1,7 x 1,8 x 1,5 cm. [...] "

Aus welcher Perspektive gesehen ist dann rechts oder links? Mich haben die MRT-Aufnahmen insofern durcheinander gebracht, weil ich es dort als links gesehen hatte...

Liebe Grüße

[Ulrich]

Das Meningeom müßte über Deinem rechten Ohr sitzen.

[guimauve]

In der Zwischenzeit war ich etwas umtriebig und habe eine Menge Termine gehabt. In der Freiburger Uniklinik bin ich an eine sehr nette, auskunfts- und erklärungsbereite Ärztin geraten. Dort ist für mich die erste Anlaufadresse, weil ich in diesem Einzugsgebiet wohne.

Sowohl sie wie der Arzt, den ich wegen einer Zweitmeinung befragt habe, rieten beide zur OP, bevor sich Symptome zeigen. Dies zum einen, weil sich das Meningiom zwischen motorischem Feld und der Sehrinde befindet und die jetzige Größe in einem weniger aufwendigen Verfahren eine OP ermöglicht als zu einem Zeitpunkt, wo bereits Ausfälle da sind und die Raumforderung sehr groß ist. Zum anderen, ganz klare Aussage, aus psychologischen Gründen: Da Meningiome sehr langsam wachsen und über Jahre eine Beobachtung erfordern, bevor sich Symptome zeigen, sind die Erfahrungen in der Uniklinik Freiburg eher dahingehend, dass die Patienten deutlich belasteter sind, je länger sich der Eingriff hinauszögert.

Nun kenne ich mich relativ gut, um zu wissen, dass ich mich unglaublich überwinden muss, so einem Eingriff zuzustimmen, weil ich Angst davor habe. Andererseits will ich den rein pragmatischen Aspekt, von dieser Sorge entbunden zu sein, nicht unterbewerten.

Mein Mann hat mich zu allen Terminen begleitet, ich bin alle meine Fragen losgeworden, habe mich frendlich behandelt gefühlt und habe mich nun zur OP durchgerungen. So mulmig mir dabei auch ist, glaube ich, dass mich ein zu langes Abwarten zermürben würde. Mein Termin ist bereits die nächste Woche, Donnerstag den 17.8., in der Neurochirurgie der Uniklinik Freiburg.

Liebe Grüße,
guimauve

[Ciconia]

Das ging ja wirklich schnell mit deinem OP-Termin. Ich wünsche dir dafür das beste Gelingen. Du bist dort sicher in den besten Händen.

Melde dich doch später mal wieder und berichte uns, wie alles gelaufen ist.

Ich drück dir fest die Daumen!

Lieben Gruß
Ciconia