Tuberculum sellae Meningeom - Glitzern, Nebel und Gesichtsfeldausfälle

[NervusOpticus]

Hallo alle zusammen,

im Nachfolgenden findet ihr meine Krankengeschichte, die ich ab Oktober 2017 bis aktuell (April 2018) durchlaufen habe und glücklicherweise gut überstanden habe. Ich bin Mitte 30 und hatte ein Tuberculum sellae Meningeom, das genau in Richtung Chiasma Opticum gewachsen ist und auf den linken und rechten Sehnerv sowie auf das Chiasma Opticum gedrückt hat. Der Tumor wurde operativ nahezu vollständig entfernt und ist vom WHO Grad I. Unmittelbar nach der Entfernung sind die Hauptsymptome verschwunden und nach und nach hat sich, bis auf einen relativ kleinen bleibenden Gesichtsfelddefekt, alles wieder normalisiert. Doch wie wahrscheinlich oft bei solchen Krankheiten hatte die Geschichte einen langen Vorlauf, und da mich dieser Vorlauf am meisten belastet hatte, möchte ich ein paar Details davon hier nun niederschreiben.

Wie alles anfing:

Angefangen hat alles damit, dass ich im Laufe der Zeit immer schlechter gesehen habe. Besonders beim Betrachten eines Computerbildschirms ist mir aufgefallen, dass ich kleine Buchstaben nicht mehr richtig erkennen kann, insbesondere auf dem linken Auge, wenn ich das rechte Auge zugehalten hatte. Zusätzlich hatte ich die ganze Zeit das Gefühl ein ununterbrochenes Glitzern im Sichtfeld zu haben. Also viele kleine weiße halbtransparente und dadurch kaum sichtbare aber dennoch wahrnehmbare Punkte, die das Sichtfeld überlagern und es somit weißlicher erscheinen lassen. Ebenso war das Kontrastsehen reduziert. Besonders in dunklen Räumen, aber auch bei dunklen Objekten allgemein, viel mir auf, dass ich Details immer schlechter unterscheiden konnte. Je dunkler Objekte waren, umso mehr trat zusätzlich auch das Glitzern auf. In der Spätphase der Erkrankung (nachdem ich schon beim Augenarzt war, siehe unten) stellte ich nach und nach immer mehr fest, dass sich bewegende Objekte, wie zum Beispiel Autos oder Fußgänger, die sich an mir vorbeibewegen, auf der linken Sichtfeldseite entweder aus einem weißen Nebel heraus kommen oder sich in einen weißen Nebel hinein bewegen. Rechts war alles in Ordnung, bis auf einen leicht reduzierten Visus. Augenblitzer hatte ich auch die ganze Zeit über, die Intensität nahm aber im Laufe der Zeit nicht zu. In den vier bis acht Wochen vor der OP hatte ich zusätzlich noch ein sehr seltsames Phänomen. An manchen Tagen hatte ich morgens nach dem Aufstehen für mehrere Minuten einen schwarzgrauen schimmernden mittelgroßen Punkt im Sichtfeld. Ich selbst würde sagen, dass ich da entweder meinen Sehnerv oder sonstige Nerven gesehen habe, die aus welchen Gründen auch immer gereizt waren. Dieses Phänomen ist aber bis heute ungeklärt und nach der OP zum Glück auch nie wieder aufgetreten.

Nachdem ich nach Silvester 2016/17 wieder eine deutliche Verschlechterung meiner Wahrnehmung festgestellt hatte, war mir klar, das etwas nicht stimmt und ich nun endlich zum Augenarzt gehen muss. Bei meinem ersten Termin habe ich alles ganz genau beschrieben und es wurden alle Standarduntersuchungen gemacht. Die Ärztin konnte aber nichts finden, so dass wir verblieben, dass wir beim nächsten Termin eine Gesichtsfeldmessung durchführen. Diese ergab dann eine deutliche Einschränkung auf der linken Seite und eine etwas weniger starke Einschränkung auf der rechten Seite. Warum genau weiß ich nicht mehr, aber es wurde dann ein weiterer Termin für eine Gesichtsfelduntersuchung vereinbart, bei der aber genau das selbe Ergebnis herauskam. Die Ärztin ging nun davon aus, dass ich Glaukom habe und riet mir dazu ein Tagesdruckprofil anfertigen zu lassen. Also drei Tage Krankenhaus am Wochenende mit ständigem Messen des Augendrucks um ein Druckprofil zu erstellen. Dieses ergab, dass meine Werte zwar leicht über dem Durchschnitt liegen aber immer noch im Normalbereich unter 20 mmHg (meine Werte lagen immer zwischen 10 und 20 mmHg). Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde mir dann vom Oberarzt Normaldruckglaukom diagnostiziert und sicherheitshalber Tavu (Augendrucksenker) verschrieben mit der Hoffnung, dass meine Beschwerden dadurch nicht schlimmer werden. Mir selber war klar, dass das hinten und vorne nicht stimmt und, dass ich etwas anderes habe, da ich mein Leben lang immer sehr gut gesehen habe und sich meine Beschwerden innerhalb von 2-3 Jahren abrupt und dazu auch noch stetig steigernd entwickelt hatten. Ich konnte einfach nicht glauben, dass solch eine Erkrankung durch Normaldruck entsteht. Zum Glück hatte bei der Aufnahme eine (der vielen) Ärztinnen was von "weiteren bildgebenden Verfahren aufgrund untypischer Gesichtsfeldausfälle" gefaselt. Was auf deutsch heißt, ein MRT machen zu lassen. Allerdings konnte meine Hausaugenärztin mit dem MRT-Vorschlag nicht viel anfangen und riet zu einer OCT-Aufnahme, die ich dann auch machen ließ. Allerdings war auch hier alles in Ordnung (bis auf ein paar kleine Durchschnittsabweichungen).

Das MRT ging mir allerdings nicht aus dem Kopf. Ich wollte unbedingt mein Auge und den Sehnerv sehen um festzustellen, ob da irgendetwas nicht in Ordnung ist. Bei der nächsten Kontrolle in der Augenklinik hatte sich mein Visus auf dem linken Auge wieder verschlechtert. Er war jetzt bei ca. 0,4, so dass mir der behandelnde Arzt an dem Tag empfahl ein MRT machen zu lassen. Dafür war ich ihm sehr dankbar, da ich nun die Bestätigung hatte, dass es sinnvoll ist eins anfertigen zu lassen. Allerdings hatte er es auch nur so am Rande kurz vor Schluss erwähnt und auch nicht als eindeutige Warnung an mich, dass hier etwas nicht stimmt, sondern eher auf die Art "ja, lassen sie das mal machen, sicher ist sicher, vermutlich wird nichts dabei herauskommen". Auf jeden Fall bin ich dann unmittelbar zu meinem Hausarzt und habe ihn um ein MRT gebeten, dem er dann auch zugestimmt hat.

Was ich im Nachhinein noch wichtig zu erwähnen finde ist folgendes. In meinem Augenheilkundebuch, dass ich mir zu dieser Zeit besorgt hatte, habe ich nachträglich festgestellt, das dort meine Symptome und die zu ergreifenden Maßnahmen eindeutig und selbst für Laien leicht nachvollziehbar beschrieben sind. Von daher frage ich mich mittlerweile schon, was die Augenärzte da für Vorgehensweisen anwenden, wenn das alles bekannt ist und in einem sehr kostengünstigen Buch alles ganz genau beschrieben ist. Dort steht genau drin "bei folgenden Symptomen an folgende Krankheiten denken" und die durchzuführenden Untersuchungen in diesem Fall sind auch genau beschrieben bzw. sollten jedem Augenarzt bekannt sein. Nun ja, Fehler passieren nun mal, aber eigentlich hätte das meiner Meinung nach in diesem Fall nicht passieren dürfen, wenn man einem ganz klar definierten Protokoll gefolgt wäre. Schlussendlich kam es dann ja doch zum MRT, von daher mache ich niemandem einen Vorwurf. Ich hätte allerdings deutlich früher unters Messer gekonnt, wenn das MRT schon Anfang 2017 gemacht worden wäre und nicht erst Ende 2017. Vielleicht hätte dann kein Resttumor (siehe unten) drin bleiben müssen.

Diagnose Meningeom:

Im Oktober war es dann soweit, mein cMRT stand an. Nachdem der Radiologe mich nach der Untersuchung in sein Zimmer rief und anfing von komischen Dingen zu reden, war mir klar, dass etwas nicht stimmt. Diagnose zu dem Zeitpunkt grob zusammengefasst: "Hautgeschwulst an der Schädelbasis, mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit gutartig, sollte aber unbedingt noch dieses Jahr behandelt werden, auf gar keinen Fall lange warten, für die weitere Vorgehensweise bitte mit dem Hausarzt sprechen". Da stand ich nun und wusste erst mal gar nichts, bis auf das irgend etwas in meinem Kopf wächst was unbedingt raus muss. Für mich war Gehirntumor bis zu diesem Zeitpunkt noch nie ein Thema in meinem Leben gewesen.

Dann begannen zwei Prozesse in mir abzulaufen. Zum einen realisierte ich, bzw. irgendwelche Teile meines Gehirns, dass ich ein riesiges Problem habe (mit entsprechenden psychischen Folgen) und etwas zeitversetzt begann ich vollautomatisch mit der intensiven Einarbeitung in das Thema. Beide Phasen dauerten so ca. drei bis vier Wochen. Danach ging es mir nochmal einigermaßen besser und ich wusste, dass es nur eine Lösung gibt: Operative Entfernung. Alles andere kam nicht in Frage. Die Ausfälle waren schon so stark, dass klar war, dass ich in ein oder zwei Jahren zumindest auf dem linken Auge nichts mehr oder kaum noch etwas sehen werde und je größer das Teil wird umso schlechter wird die Prognose insgesamt. Ich habe mir dann mehrere Kliniken angeschaut bzw. dort mit den Ärzten gesprochen und mich dann für ein großes Universitätsklinikum entschieden. Die Gespräche mit allen Ärzten waren sehr gut, letztlich hat mich aber die Modernität der Klinik und die Spezialisierung der Chirurgin auf Schädelbasistumore überzeugt.

Vor der OP:

Der bloße Gedanke an die OP hatte mir sehr viel Angst bereitet, da ich noch nie operiert wurde und gelesen hatte was alles schief laufen kann bei Operationen an der Schädelbasis, insbesondere wenn beide Carotis interna und beide Sehnerven Kontakt mit dem Tumor haben. Ich bin ganz offen, ich habe, um einigermaßen mit der Sache fertig zu werden, einfach mit meinem Leben erst einmal abgeschlossen und mir gesagt, ich nehme jeden Ausgang der kommen mag, wenn es gut ausgeht, freue ich mich und falls nicht, dann habe ich halt Pech gehabt und schaue dann wie es weiter geht, aber auch erst dann und nicht schon vorher. Das hat mehr oder weniger gut funktioniert und ich konnte ohne größere Ängste in die OP gehen. Heute im Nachhinein sehe ich das alles entspannter, weil ich jetzt weiß wie alles abläuft und wie weit die Medizin in dem Bereich tatsächlich ist, aber zu diesem Zeitpunkt war mir das alles nicht bewusst und ich bin davon ausgegangen, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht heil aus der Sache rauskommen werde.

Die Narkose ging sehr schnell. Ich habe zweimal kurz das Gas eingeatmet und dann bin ich auch schon wieder aufgewacht. Das witzige war, dass ich aus einem Traum aufgewacht bin, in dem ich meine OP vorbereitet hatte und ich unmittelbar nach dem Aufwachen dachte "wann geht es denn jetzt endlich los mit der OP, ich habe doch alles so gut vorbereitet". Ich habe überhaupt nicht realisiert, dass alles schon vorbei war und ich total verkabelt und mit einem Schlauch im Kopf auf der Intensivstation liege.

Nach der OP:

Am Kopf selber hatte ich zu meiner Verwunderung keine Schmerzen. Einzig und allein hat mir mein rechter Oberschenkel extrem wehgetan. So schlimm, dass dies meine einzige Sorge auf der Intensivstation war. Selbst mit Schmerzmitteln hat mir der Oberschenkel ständig wehgetan. Einzige Möglichkeit etwas Entlastung zu finden war alle 20 Minuten von Rückenlage auf linke Seitenlage zu wechseln oder in Rückenlage die Beine anzuwinkeln und wieder abzuwinkeln. Alles andere war wegen der Verkabelung nicht möglich. Und das Ganze hat ca. 20 Stunden gedauert. Erst dann wurde ich auf die Normalstation verlegt. Schlafen konnte ich in dieser Zeit kein bisschen. Das war der reinste Horror. Allen die noch eine solche OP vor sich haben empfehle ich daher, bewahrt in dieser Situation Ruhe, lasst euch Schmerzmittel geben und macht das Beste aus der Situation, auch 20 Stunden sind irgendwann vorbei. Am Kopf hat sich alles gipsartig und taub angefühlt. Sehr seltsames Gefühl, was auch noch viele Wochen nach der OP angehalten hat, aber nach und nach weggegangen ist und von allen Übeln das kleinste war.

In den ersten drei Tagen auf der Normalstation ist die Stirn und das rechte Auge extrem angeschwollen. Ich konnte kaum noch etwas sehen und hatte vereinzelt starkes Brennen am Auge durch nicht ablaufende Tränenflüssigkeit. Sehr unangenehm. Am besten immer ein Taschentuch parat haben, damit ihr sofort intervenieren und trockentupfen könnt wenn es wieder brennt.

Was noch interessant sein dürfte ist, dass unmittelbar nach der OP, also bereits auf der Intensivstation, sich meine Sicht auf dem linken Auge deutlich gebessert hat. Das Glitzern und der reduzierte Visus waren weg und ich konnte wieder mehr oder weniger normal sehen. Ich hatte zwar einen relativ starken Grünstich in meiner Wahrnehmung, aber mir war irgendwie klar, dass das normal sein wird und bald wieder weggehen wird, was auch der Fall war.

Der histologische Befund, der recht zügig da war (nach drei Tagen oder so), ergab Meningeom WHO Grad I. Also bestmöglichste Prognose. Die Chirurgin musste allerdings einen kleinen Tumorrest drin lassen, da dieser bereits die arachnoidale Grenze zum Chiasma Opticum durchbrochen hatte und daher nicht entfernt werden konnte bzw. sollte wegen zu großer Defekte die sich daraus ergeben würden. Es wäre allerdings nur ein sehr kleiner Rest und es bestehen gute Chancen, dass dieser Rest keine weiteren Probleme verursachen wird.

Nach der Entlassung:

Nach der Entlassung kamen dann erst einmal 6 Wochen Krankenschein auf mich zu, die ich auch gut gebrauchen konnte. Ich war auf den Beinen noch viele Tage relativ wackelig und psychisch in einer vollkommen anderen Welt, was allerdings schwer zu beschreiben ist. Kurz gesagt, ich fühlte mich immer noch irgendwie krank obwohl ich eigentlich wieder gesund war. Neurologische Ausfälle hatte ich keine. Wenn, dann waren es vereinzelt Konzentrationsprobleme, was aber normal sein sollte, wenn man eine Kraniotomie hinter sich hat. In diesen sechs Wochen musste ich Cortison und Calcium nehmen. Danach wurde das Cortison in zwei Schritten (jeweils nach einem Test) reduziert und dann abgesetzt. Beschwerden dadurch hatte ich keine. Schmerzmittel waren die ganze Zeit über notwendig, da ich immer wieder starke Schmerzen am Schädel hatte, die aber immer als einzelner starker Schub auftraten und dann wieder weg waren.

Aktueller Stand:

Aktueller Stand nach zwei Augenuntersuchungen und einem MRT ist, dass der Gesichtsfeldausfall zurückgegangen ist, der Visus deutlich besser geworden ist, das Glitzern weg ist und keine Nebelwahrnehmung mehr vorhanden ist. Auf dem MRT ist vom Rest des Tumors nichts zu sehen. Lediglich die Dura leuchtet etwas auf, was aber laut Arzt normal ist. Meiner Arbeit kann ich wieder unverändert nachgehen und bis auf ein leichtes Taubheitsgefühl der Kopfhaut und ein seltsames pulssynchrones Knacksen am Schädel bei körperlicher Belastung ist alles wieder normal. Eine leichte psychische Veränderung aufgrund der ganzen Geschehnisse hat sich allerdings doch herausgebildet. Meine Wahrnehmung des Lebens allgemein, der Umgang mit dem Tod und viele Kleinigkeiten, die ich alle hier nicht aufzählen kann, haben sich verändert. Ich bin insgesamt etwas demütiger geworden. Ich denke aber, dass dies nicht ungewöhnlich ist und sich im Laufe der Zeit auch wieder verändern kann.

Ich wünsche allen die ein ähnliches Schicksal haben einen genauso guten oder noch besseren Ausgang ihrer Behandlung

Viele Grüße