GammaKnife Behandlung

[Elli]

Hallo Andreas,

ist ja interessant, ich war auch in Krefeld im Gamma-Knife-Zentrum bei Dr. Dündar.
Allerdings macht meine Krankenkasse Schwierigkeiten mit der Übernahme der Kosten.
In ca. 3 Wochen würde eine Entscheidung vorliegen, nachdem eine Reihe von Unterlagen und Fragebögen ausgefüllt werden mussten. Hoffe auf einen positiven Bescheid, da ich keine OP möchte.
Alles Gute und liebe Grüße Elli

[ROTKOPF]

Hallo, ich bin neu hier und habe folgendes Problem:
1985 wurde ein Meningeom im KHBW operativ (in Berlin) entfernt. Folge: re. Ohr taub, leichte Faszialisparese- ca. 19 jahre ging es mir shr gut
2005 stellte man ein Rezidiv fest und ich habe mich zur Gamma knife Behandlung entschieden (OP hätte wahrscheinlich eine Faszialisparese bedeutet) Die Bestrahlung (Krefeld) an sich war völlig unkomplizert.
Aber danach ging es mir "sauübel" - fühlte mich schlapp und krank. Nach einer Kur (ca.10Wochen  nach GK) ging es mir sehr gut. Jetzt habe ich seit ca. 5 Wochen starken Schwindel und Sehstörungen. Nach Aussage der Ärzte ist das nach GK ungewöhnlich, erklärt sich aber mit dem schnellen Abbau des betrahlten TU.
Kennt jemand diese Probleme?

[Elli]

Hallöle!
Habe jetzt endlich von meiner Krankenkasse bescheid bekommen.
Eine ABSAGE, sie übernehmen die Kosten für die Gamma-Knife-Behandlung nicht!
Stattdessen soll ich eine Bestrahlungl mit einem Linearbeschleuniger in der
Uni Düsseldorf bekommen.
Wer weiß darüber mehr.
Glaube mir wäre eine Gamme-Knife-Bestrahlung lieber. Bin jetzt mit meinen
Nerven am Ende, weil mir die Kraft für einen Rechtsstreit vor dem Sozialgericht fehlt.
Liebe Grüße
                   Elli

[ROTKOPF]

Hallo Elli, ich habe von der AOK (niedersachsen) auch zunächst eine Absage bekommen- dann aber doch eine Zusage - solltest du auch in der AOK sein, kannst du darauf hinweisen. Begründe t habe ich meinen Antrag damit, dass mein OP -Risiko (und meine Angst)ungleich höher war als bei Gamma-Knife. Bei mir hat ein persönliches Gespräch beim Sachbearbeiter geholfen! Gruß Henriette

[Ciconia]

Hallo Henriette,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Es macht Mut, zu lesen, daß du immerhin 19 Jahre Ruhe mit deinem M. im KHBW hattest. Bei mir waren es leider nur 2 Jahre.
Es würde mich interessieren, wie groß dein Rezidiv zum Zeitpunkt der Bestrahlung war. Lag es unmittelbar am Stammhirn?

Bei mir hat man aufgrund der Stammhirnnähe und der Größe (0,9 mal 1,9 cm) von einer Bestrahlung abgeraten und nochmals opereriert.

LG
ciconia

[PetraElisabeth]

Hallo Elli habe deine Mail gerade gelesen tut mir leid das  es nicht geklappt hat mit der Kasse würde aber nochmals Wiederspruch einlegen. Von der anderen Behandlungsmethode habe ich noch nicht  gehört. Doch verzweifele nicht ich denke oft an dich. Hätte dich auch jetzt angerufen habe aber deine Telefoin-Nr. nicht mit. Bin bei meiner Tochter wo ich auch umsonst telefonieren kann. Doch das machen wir ein anderes Mal. Ich hoffe das dir noch jemand schreibt der von der Behandlungsmethode schon bestrahlt worden ist. Ganz liebe Grüße Petra

[ROTKOPF]

Hallo Ciconia, danke für die nette Begrüßung! Das TU- Volumen war vor der Bestrahlung 3,1ccm und ist jetzt nach 5 Monaten bereits auf 2,3 ccmgeschrumpft! Die Nähe zum Stammhirn wird in den Berichten nicht erwähnt, obwohl das vor 20 Jahren ein Problem war (der Tu war ca- Hühnereigroß und es bestand die Gefahr, das er auf das Atemzentrum drücken würde, wäre er weiter gewachsen..)Jetzt ist nur vom KHBW die Rede und das es Einwüchse  in den Gehörgang gab.
Meine Proleme mit Sehstörungen, Schwindel und nur minimaler Belastbarkeit machen mir z.Z. aber sehr zu schaffen. (Hoffe sehr, das es tatsächlich mit der "schnellen Resorption " zu tun hat- leider kann ich im jetzigen Zustand daran nicht so recht glauben. Seit heute nehme ich weihrauchkapseln- bin gespannt. herzlichst! Henriette

[Ciconia]

Hallo Henriette,
danke für die schnelle Antwort.
Mein M. war beide Male in den Gehörgang eingewachsen. Deshalb ist auch mein Gehör auf der betroffenen Seite gemindert und ich habe Tinnitus, ebenso Gleichgewichtsprobleme.
Es ist ein schöner Erfolg, daß sich bereits so kurze Zeit nach der Bestrahlung ein deutliches Schrumpfen des Tumors zeigt.
Ich wünsche dir, daß du deine derzeitigen Probleme mit dem Weihrauch in den Griff bekommst.
Alles Liebe!

Hallo Elli,
schade, daß du nun eine Absage erhalten hast. Wie gehst du weiter vor? Läßt du nun eine Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger durchführen?
Alles Liebe auch für dich!

ciconia

[Elli]

Hallo Ciconia!
Hatte wieder einen Termin in der Uni Düsseldorf (Dr. Stummer). Wir haben die Strahlentherapie und die Strahlenchirurgie mit dem Linearbeschleuniger besprochen.
Er ist wie auch Dr. Horstmann der Meinung Gamma-Knife ist das Beste für mich, da eine OP wirklich nicht in Frage kommt.
Habe jetzt einen Rechtsanwalt mit dieser Sache beauftragt und hoffe, dass dieser
etwas außergerichtlich erreichen kann.
Bin mit meinen Nerven ziemlich am Ende und habe einfach keine Energie für einen
Rechtsstreit vor Gericht.

Liebe Grüße von Elli

[Rosemarie]

Liebe Elli,
warum klappt es nicht mit dem Gamma Knife ? Ich war in Aachen, das hat die Klinik Bonn für mich geregelt (dort wurde ich 2 Jahre vorher operiert). Allerdings hat die BKK auch grosse Schwierigkeiten anfangs gemacht, aber sich dann doch dazu entschlossen, die Kosten zu übernehmen. Wenn ich im Lotto gewinnen würde, würde ich Dir die Kosten übernehmen. Ganz bestimmt !!! Ich verstehe nicht, warum die Kosten vom Linearbeschleuniger übernommen werden und die Gamma Knife nicht, angeblich sind die Linearbeschleuniger doch nicht so genau und das ist doch genau das wichtige bei der Kopf-Op.
Alles Gute und Gottes Glück wünscht Dir Rosemarie

[Ciconia]

Hatte wieder einen Termin in der Uni Düsseldorf (Dr. Stummer). Wir haben die Strahlentherapie und die Strahlenchirurgie mit dem Linearbeschleuniger besprochen.
Er ist wie auch Dr. Horstmann der Meinung Gamma-Knife ist das Beste für mich, da eine OP wirklich nicht in Frage kommt.

Kannst du nicht von diesen Ärzten ein schriftliches Gutachten bekommen, daß das Gammaknife für dich Vorteile gegenüber dem Linearbeschleuniger bringt? Das wäre doch ein Argument, um es bei der Kasse durch zu bekommen. Ist der Anwalt auf solche Sozialgerichtsfälle spezialisiert?

Alles Liebe
ciconia

[Elli]

Hallo Ciconia!

Ich habe von allen Ärzten ein schriftliches Gutachten. Diese wurden Anfang
Februar bei der Krankenkasse eingereicht durch meinen Anwalt (er ist spezialisiert auf
medizinische Fälle). Die KK läßt sich aber verdammt viel Zeit und dies macht
mich total nervös. Es ist schon so, dass ich etwas zur Beruhigung einnehmen muss,
damit ich am normales Leben teilnehmen kann.

Liebe Grüße Elli

[Ciconia]

Hallo Elli,
vielleicht sollte dein Anwalt mal nachfragen bei der KK und etwas Druck machen, auch im Hinblick darauf, daß du mit dieser unklaren Situation Probleme hast und dadurch Medikamente brauchst.

Alles Liebe
ciconia

[PetraElisabeth]

Hallo Elli, lamge nichts mehr von einander gehört. Ich habe versucht dich telefonisch zu erreichen nummer nicht vergeben? Ich hoffe die Krankenkasse übernimmt die Kosten für Gamma Knife. War zwischenzeitlich auf Teneriffa in Urlaub und unsere jüngste Tochter hat kirchlich geheiratet. War eine tolle Feier. Bei meiner letzten MRT - April- ist mein Meningiom von 7,6 ccmauf 7,4 ccm zurückgegangen. Habe aber die letzten drei Monate immer Kopfschmerzen lebe nur noch von Tabletten . Von einem Arzt zum Anderen eventl. Nackenwirbel-Syndrom  bekommen momentan Massage Fango und Tabletten zum ruhigstellen für erstmal drei Wochen. Hoffe das geht irgendwann vorbei. Habe auch im linken Bein bis zur Hüfte ein Taubheitsgefühl. Dr. Horstmannmeintwenn es schlimmer wird muß ich nochmals Kortison nehmen. Gebe die Hoffmann nicht auf. Viele liebe Grüße las dich umarmen Petra. Rufmich doch mal an.

[Ciconia]

Hallo PetraElisabeth,

das hört sich wirklich nicht gut an. Hat man auch in Erwägung gezogen, ob ev. der Tumor als Ursache für die Nackenschmerzen infrage käme? Bei Stammhirnnähe ist das gut möglich, ich hatte vor der 1. OP oft steifen Nacken und schlimme Nackenschmerzen. Wird auch als häufiges Symptom für KHBW-Tumore in der Fachliteratur beschrieben.
Dagegen spricht natürlich, daß der Tumor etwas kleiner geworden ist. Aber vielleicht hat er sich ja ein wenig verlagert?

War nur so eine Idee, als ich deinen Beitrag gelesen habe.

Wünsch dir baldige Besserung.

LG
Ciconia