Vorstellung DorisM---Mein Meningeom wurde einfach übersehen

[Bluebird]

Hallo Bri,

so wie Du Deinen Operateur zitierst, ist es verständlich. Andererseits ist mein Meningeom "erst 1,6 cm" groß und würde mit dieser Methode operiert werden.

LG
Bluebird

[sina]

hi dorisM,

ich kann dich total verstehen. ich habe auch die hölle durchgemacht.

hatte vor 11 jahren ein menigeom von einer größe von 10cm. haben die ärzte damals auch viel viel zu spät erkannt. ein tag später und ich wäre tot umgekippt.

mich hat auch keiner ernst genommen, hatte heftige kopfschmerzen, schwarz vor augen alle 5 min und gesichtsfeldlähmung sowie des linken armes und beines.

aber es verlief alles gut. hatte keine nebenwirkungen oder komplikationen nach der op.

tja und nun nach 11 jahren ist wieder ein tumor gewachsen. diesmal an dem sinus sagittalis superior, der hautpvene im kopf.

er ist noch sehr klein 1,3 cm. und wurde durch zufall gefunden. habe keine beschwerden nichts......

tja mir besteht auch eine op bevor.

ich habe davor viel angst. ich weiß ja leider nun was alles auf mich zu kommt. die ganzen untersuchungen und das schlimmste ist, die op und die nachwirkungen.

aber ich sage mir kopf hoch da mußt du durch.

wird schon. wichtig ist das deine familie, freunde dich unterstützen.

sowie die leute hier in diesem forum.

hier versteht mich jeder......

gruss sina

[dorisM]

Hallo
ganz lieb, daß Ihr Euch für "mein Thema" interessiert. Es tut schon gut zu lesen, daß es Menschen gibt, die nichts herunterspielen ..."ach das wird schon wieder...." sondern sich damit beschäftigen.

zu SINA, ich freue mich aber für Dich, daß der Tumor ohne weiteres wieder operiert werden kann.

Bluebird, danke Dir für den link. - Für Dich auch alles Liebe und ich bewundere Deine Tapferkeit.

Ich habe mich schon ausführlich mit GSI, Darmstadt beschäftigt. Aus heutiger Sicht ist erst mal keine Bestrahlung möglich.
Was mich viel mehr beschäftigt - und da muß ich Euch allen Recht geben - die bisherigen Ärzte die ich offen und ehrlich befragte, geben nur Ausflüchte.

Man fragt.......was ist, wenn der Tumor nach innen wächst - also innerhalb sinus cavanosus.... da bekommt man Ausflüchte und - "ach sehen Sie mal nicht so schwarz"....  
.... was soll ich denn mit solch einer Antwort anfangen? Ich habe sogar schon gehört, daß ich mich viel zu wichtig nehmen würde.....(no comment)

Gibt es hier evtl. auch Menschen -spricht Ärzte vom Fach- die einem hierzu wahre Antworten geben können?

Also noch mal ganz klar und einfach meine Frage:

Was ist, wenn der Tumor, der am sinus cavanosus außerhalb angewachsen ist, nach innen weiterwächst?

Bitte wahre Antworten - gerne auch Wahrscheinlichkeiten -

Ich will doch nur wissen, was passieren kann. Was alles gutes passieren kann, darüber haben mich ein Dutzend Ärzte aufgeklärt. Aber ich will eben auch die andere Seite erfahren.

Liebe Grüße
Doris

[Bluebird]

Hallo Doris,
hier im Forum sind ja keine Ärzte. Hast Du einmal versucht, auf der Homepage der Hirntumorhilfe eine Antwort zu erhalten? Mir hat Herr Dr. Mursch, Klinik Bad Berka Auskunft gegeben. Hier der Link:

http://www.hirntumorhilfe.de/

Ich kann Deinen Frust verstehen. Für viele Neurologen und Neurochirugen sind  wir nur Meningeom-Fälle, also Routinearbeit. Auf meine Frage an einen Lt. Oberarzt im April, ob mein Meningeom in den sinus sagittalis wachse, lachte dieser laut und meinte scherzhaft "Na, das wollen wir doch mal nicht hoffen - wie gross soll es denn werden!" Ich habe über diese Pointe nicht lachen können.... Inzwischen habe ich ganz verschiedene Prognosen bekommen und bin mit meiner Entscheidung völlig überfordert. In einem Bericht steht über mich, dass ich das gutartige Meningeom völlig überbewerte, was die Auswirkungen angehe!

LG
Bluebird

[irmgard3]

Hallo DorisM,

das klingt, als wenn ich es wäre, der dieses passiert ist.
Jedoch habe ich nach den Untersuchungen eines Neurochirugen in Mainz gesagt bekommen, dass ich nichts habe und dieser nicht verstehe, was denn die Ärzte veranlasst haben, ein MRT zu machen.
Dennoch blieben bei mir auch die Beschwerden bestehen und man hatte den Verdacht auf MS, weil ich auch ständig mit den Beinen einknickte und ich zu zittern anfing.
Durch meinen Orthopäden, der sich die MRT Bilder danach anschaute wurde ich in das Bundeswehrzentralkrankenhaus nach Koblenz geschickt, die mich dann auch 1 Woche später operierten. Ich hatte 2 Meningiome, die auf das Rückenmark drückten, und das zentrale Nervensystem umfassten und etliche Beschwerden bereiteten. Diese Meningeome hatten eine Größe von 4x8 cm, und es ist keinem klar, wieso der Arzt in Mainz nichts erkannt haben will.
Das schlimme daran war, das ich kurz vor einer Querschnittlähmung vom Hals abwärts gestanden habe.
Nun muss ich alle 3 Monate zur Kontrolle und nun hat sich nach 1 Jahr wieder ein Meningeom gebildet unterhalb der letzten OP. Ich weiss aber, dass ich im Bwzkh Koblenz sehr gut aufgehoben bin und da auch nicht s vernachlässigt wird. nächsten Monat muss ich erst für weitere Untersuchungen zu stationären Aufnahme.
Nun habe ich eine Anklage gegen den Mainzer Arzt erwirkt und diese haben bereits einem aussergerichtliches Verfahren zugesagt.

Da ich auch noch die schriftliche Diagnose von denen habe, dass ich "nichts" habe, stehen diese mit dem Rücken zur Wand. Es darf einfach nicht angehen, dass man als Hypochonder hingestellt wird, obwohl man einen Befund hat, der hätte schlimm ausgehen können. Wieviele Patienten werden so dahin gestellt, obwohl diese "echt" krank sind, und ein unfähiger Arzt der sich dessen nicht bewusst sein will oder kann.?!

[fips2]

 Auf meine Frage an einen Lt. Oberarzt im April, ob mein Meningeom in den sinus sagittalis wachse, lachte dieser laut und meinte scherzhaft "Na, das wollen wir doch mal nicht hoffen - wie gross soll es denn werden!" Ich habe über diese Pointe nicht lachen können.... Inzwischen habe ich ganz verschiedene Prognosen bekommen und bin mit meiner Entscheidung völlig überfordert. In einem Bericht steht über mich, dass ich das gutartige Meningeom völlig überbewerte, was die Auswirkungen angehe!

LG
Bluebird

Genau das muss ich auch immer feststellen.

Gerade gut informierte Patienten verunsichern Ärzte sehr.
Es wird alles heruntergespielt und man wird als belesener Hypochonder hingestellt.
Man hats gelesen und schon hat mans
So die Meinung der Ärzte.

Hier hat man taktisch eigentlich eine gute Waffe.

Zeig nie dem neuen Arzt Befunde der vorigen Mediziner und lass ihn selbst entscheiden.
Gib ihm nur die Tatsachen in die Hand.
Wir waren schon bei einem Arzt dem wir alle unsre Krankenunterlagen,wie immer, vorlegen wollten.
Er bedankte sich kurz und sagte:"Nur die Bildaufnahmen und Op-Berichte bitte.Vom Rest mach ich mir mein eigenens Bild.Am Ende kann ich ja mal vergleichen auf was die Kollegen so kamen.Ich möchte mich nicht durch die Diagnosen der Kollegen beeinflussen lassen."
Er kam dann auf Anhieb auf die letztendlich richtige Diagnose.
Wir fragten ihn daraufhin ,wie es sein kann dass er zu einer ganz andren Diagnose kam wie die andren.Er fragte dann ob die andren Ärzte die Vordiagnosen kannten.Als wir das bejaten,meinte er:"Genau hier lag der Fehler."

Bei uns machte es von da an KLICK.

Wenn Einer schreibt du wärest in seinen Augen ein Hypochonder,oder an der Erkrankung XY erkrankt, und der neue Arzt liest das im Vorfeld,bist du schon evtl. unweigerlich in einer Schublade drin obwohl es der neue Arzt eigentlich gar nicht will.Menschen sind von Natur aus faul. Auch Ärzte.Wenn man auf Anhieb keinen Lösung findet bestätigt man die vom Vorigen und gut ists.
Das soll um Gottes willen keine Verunglimpfung gegen Ärzte sein.Es ist das Wesen des Menschen schlechthin und Ärzte sind auch Menschen.

Lass alles weg und diskutiere am Ende nach der Diagnose über das Vorfeld der Erkrankung und die erfolglosen Behandlungen die an dir vorgenommen wurden.Aber nie im Vorgespräch irgendwelche Diagnosen verlauten lassen.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo fips,

ich stimme Dir zu. Aber in dem Fall ist es so, dass mein Meningeom seit 2005 in derselben Klinik beurteilt wird, so dass der Lt. Oberarzt die vorherigen Berichte seiner Kollegen durchsehen konnte. Und die hatten schon recht früh das Skalpell ansetzen wollen, ohne aber eine Notwendigkeit zu sehen. Also wurde ich bei dem Arzt nun mit den schrecklichsten Prognosen überhäuft, was passieren kann, wenn das Mg. weiter wächst, um dann zu hören, dass ich aber noch abwarten kann.

Völlig unbeeinflußt war hingegen die Evaluation des INI, das ich daraufhin angeschrieben hatte. Hier bekam ich nun zum zweiten Mal die präzise Aussage "weiterhin kein Op-würdiger Befund. Kontrolle in einem Jahr empfohlen." Mehr will ich inzwischen gar nicht wissen, da Ärzte keine Hellseher sind, und mich Horrorschilderungen über all das, was eintreten könnte, aber nicht muss, nur verunsichern.

LG
Bluebird

[fips2]

Siehst du Bluebird.
Genau das ist der Knackpunkt um die Wichtigkeit einer Zweitmeinung zu unterstreichen.

[MarionO]

Hallo Irmgard3,

ich las gerade, daß Dein Meningeom in Mainz übersehen wurde - warst Du in der Uniklinik? Von dieser haben wir bis jetzt eigentlich nur Gutes gehört und mein Mann soll dahin zur OP seines Meningeoms.
Wie lief das mit Deiner Klage gegen den Arzt?
Mein Mann wurde nämlich schon in der UK Essen operiert und da fand unserer Meinung nach ein Behandlungsfehler statt!

Viele Grüße

MarionO