Letztendlich: Astro III

[neuerGast]

Hallo!
Eigentlich schreib ich nur, weil ich das einfach mal irgendwie loswerden muss.

Mein Vater(64J) war immer ein kerngesunder Mensch. Im Mai 2000 bekam er einen epileptischen Anfall. Im Krankenhaus sagten uns die Ärzte, sie hätten den Verdacht, dass mein Vater unter Epilepsie leide, da man auf den Kernspinbildern einen kleinen Schatten rechts temporal (sie nannten es eine Narbe) sah. Okay, wir uns damit abgefunden. Mein Vater vertrug die Antieptileptiker nicht&unser Neurologe setzte sie ab, da er meinte, es könnte auch nur ein einmaliger Anfall gewesen sein, einfach mal beobachten.
Etwa ein Jahr später(ohne Medikamenteneinnahme) bekam mein Vater wieder einen Anfall. Neue Kernspinbilder. Der Radiologe hatte den Verdacht, dass es sich um einen Tumor handelte, Schatten war größer geworden. Verdacht auf Astro I oder II.
Okay, ab in die Klinik. Da lief alles schief. Die wollten ganz operieren, aber auf denn Kernspinbildern kurz vor der OP war der Schatten wieder kleiner geworden, also wurde nur eine Biopsie durchgeführt. Während 3-monatigem(!) Krankenaufenthalt(auf 3-4 Stationen) wurde meinem Vater Medikamente verabreicht, die seinen Zuckerspiegel stiegen liesen. Er wurde nicht kontrolliert&auf Verlangen meiner&seitens meiner Brüder wurde der OA hinzugeholt als mein Vater eigentlich schon halbwahnsinnig geworden war. Folge: EIne Woche Intensivstation. danach zurück auf Station, Lungenentzündung, Trobose im Unterschenkel, Lungenembolie. Dies schreibe ich, um zu verdeutlich was für ein Pech man haben kann...
Zurück zur Biopsie: Ergebnis war negativ, Gewebe war okay.
Erleichtert ab nach Hause, mit dem Gefühl "Okay, mit Epilepsie kann man leben". Meinen Vater erstmal wieder aufgepeppelt. Alles okay.Es ging ihm richtig gut.
Danach regelmässige Kontrollen:Schatten ist kein bißchen gewachsen, aber nicht der Rede wert.
Im Juli 03 fühlte sich mein Vater einen Tag sehr schlecht, seiddem immer mehrmals am Tag sogennannte "Auren"(Vorzeichen eines epileptischen Anfalls). Medikamente wurden hochgesetzt, im Oktober 2003 2-wöchiger Aufenthalt im bereits bekannten Krankenhaus. Nichts der Rede wert, leichter Wachstum des Schattens.
Im August 04 erneuter epileptischer Anfall. Ab zum Radiologen, der war wieder der Meinung, Schatten gewachsen, Verdacht auf Astro I oder II. Diesmal 100% sicher, seiner Meinung nach. Einweisung im Oktober ins Krankenhaus.
Dort würde eine erneute Biopsie mit einem neuen,genauerem Verfahren  samt aufmerksamen und guten Neurochirugen durchgeführt.
Ab nach Hause, warten auf Ergebnisse.
Ergebnis kam: Astro III/anaplastischer Astrozytom
Ab auf die Neurologie, verschiedene Test durchführen, um Risiko bei einer OP wichtige Funktionen zu verletzen zu minimieren.
Nach 3 Wochen teilte uns der OA der Neurologie mit, dass bei einer Versammlung der Neurochirugen& den Neurologen (+Chef der Neurologie einer der besten Tumorexperten Deutschlands(wurde uns mehrfach gesagt))wurde entschieden, meinen Vater erstmal nicht zu operieren, da es meinem Vater dafür zu gut geht.
Bis auf die Auren & manchmal auftretender Schwindel geht es meinem Vater wie jedem gesunden Gleichaltrigem. Die Ärzte meinen, die würden den gleichen Zustand oder schlechteren Zustand mit einer OP erreichen.
Es soll erstmal bestrahlt werden.
Heute war das Aufklärungsgespräch. Nach Weihnachten geht es los.
Da sind wir nun nach langer Ungewissheit!
Ich hab Angst, was noch alles auf uns zukommt. Meine Mutter ist nervlich langsam am Ende, hat selbst MS. Meine Eltern fühlen sich oft unverstanden, 1. weil sie in einem fremden Land leben, 2. weil ich und meine Brüder manches besser wissen zu meinen&sie es schwer begreifen.
Wir hoffen auf das Beste...was soll man sonst machen?!
Würd mich über Kommentare jedlicher Hinsicht freuen.

Liebe Grüße!

[Sue]

hallo,
das tut mir echt leid, dass es so lange gedauert hat, bis man endlich den Tumor gefunden hat! Ist ja schon krass!
Bei meinem dad wurde auch wegen einer Fehldiagnose auf einen eher harmloseren Tumor (Kraniopharyngeom) die OP immer weiter aufgeschoben, bis wir wegen seinem immer schlechteren Zustand Stress gemacht haben. Naja, inzwischen wurde er operiert und der ach so gutartige und harmlose Tumor hat sich als Glioblastom IV rausgestellt Und ist gerade noch rechtzeitig entfernt worden, bis er ernsthaft Schaden angerichtet hat. Da muss man echt hinterher sein, die Ärzte sind halt doch keine Götter.
Wünsch Euch alles gute und viel Erfolg für die Bestrahlung.

[Jens]

Hallo neuerGast,

ist mal wieder schrecklich zu hören, das es so lange gedauert hat bis der heutige befund feststand.
ich schreibe etwas spät und hoffe das es deinem vater nach der bestrahlung wieder besser geht. natürlich braucht das zeit nach einer starken behandlung.
wenn ihr euch unsicher seid, macht euch noch mal die mühe und geht in eine andere klinik, wie du festgestellt hast sind ärzte keine götter. und holt euch eine zweite meinung ein, viell. lässt sich dann der fall besser beurteilen. ich bin damit gut gefahren.

ich wünsche euch viel kraft für eure schwere zeit.
liebe grüße
Jens

[neuerGast]

Danke an euch!!
Tut mir leid,dass ich lange nicht geschrieben habe...

Wie es momentan aussieht:
Mein Vater hat von Ende Dez. bis Anfang Feb. die Strahlentherapie gemacht. Einigermaßen gut verkraftet. Klar, Haarausfall, Übelkeit, kein Appetit, aber sonst okay. Halt nur sehr sehr depressiv&seither Kopfschmerzen.
Naja, im April die Kontrolle im Krankenhaus + MRT. Mein Vater ist körperlich eigentlich in sehr guten Verfassung außer der altersbedingte Kleinigkeiten. Die Auren sind im Grunde weg. Er nimmt sogar weniger Epilepsiehemmende Medikamente.Das MRT zeigte keine Veränderung im Vergleich mit den Bildern im Okt/Nov 04.
Jetzt hatten wir vorgestern einen erneuten Kontrolltermin in der neu eingerichten Neuroonkologie mit wirklich guten und kompetenten Ärzten(fühlen uns seit 5 Jahren zum ersten Mal in guten Händen). Die schlechte Nachricht:Tumor ist gewachsen und nicht grad wenig.
Die Ärzte wollten nun mit den Neurochirugen sprechen, ob da operiert werden kann und anschließend ein Chemo mit Temodal(oder so). Wenn sie halt nicht operieren wollen/können, direkt  Chemo. Da wir dachten, der Tumor liegt nicht so gut zum operieren, dachten wir da wird nicht viel kommen.
Nun hat das Krankenhaus angerufen und uns mitgeteilt, dass die Chefärztin der Neurochirugie mitteilt, dass der Tumor nun so liegt, dass er bis zu 90% entfernt werden kann und mein Vater sich nächste Woche dort vorstellen soll. Wir sind schon für die Operation, aber wir bemühen uns im Moment um einen ambulanten Termin beim behandelten Neurochirurgen,weil wir doch ganz gern eine Aufklärung hätten, warum nun doch gut operiert werden kann. Wir haben genug Erfahrung, dass wir wissen, wenn man einmal eingewissen ist, ist es schwerer ein richtig aufklärendes Gespräch zu bekommen. Haben jetzt einen festen Termin in der ambulanten Neurochirugie, leider erst in 4 Wochen. Telefoniere dem Arzt nun hinterher, ob er uns nicht vielleicht vorher ein Termin geben könnte. Ich hasse das alles so. Meine Mutter ist ein Nervenbündel, mein Vater nur noch depressiv und nicht gerade voll Hoffnung.Nun ja, wollte einfach mal alles loswerden und ich werd mich hier im Forum mal über Chemos informieren.

Wer irgendwie Tipps, Informationen usw  für uns hat, kann gerne antworten.Würden uns freuen!Danke
Grüße!!

[neuerGast]

hallo zusammen!
Ich muss mir was von der Seele schreiben... Hat sich nämlich heute sehr sehr viel verändert.

Also, hatte dem Neurochirugen hinterher telefoniert und war erfolgreich. Sollten morgen mittag einen Termin haben. Soweit kam es aber nicht, weil:
Als mein Vater heute morgen aufwachte, war ihm schon nicht so gut. Er begann sich darüber zu beschweren, nicht mehr richtig sehen zu können&er hatte Koordinationsprobleme mit seiner linken Körperhälfte, was davor noch NIE aufgetreten ist. Als mein Vater dann einen Krampfanfall bekam, riefen wir den Notarzt. Als der eintraf, krampfte mein Vater ein zweites Mal. Noch viel heftiger. Also ab in die Klinik.
Nun ist er zumindest anfallsfrei. Die Neurologin meinte, dass diese Koordinationsprobleme daher kommen, weil der Tumor auf das Sensibilitätszentrum(nenne es mal so) drückt und dies zumal ein Vorbote eines Krampfanfalles ist. Nun liegt er da, wenig ansprechbar(aber besser als vor Jahren nach einem Grand-Mal,da ging nämlich nix). Er hat starke Kopfschmerzen und die linke Körperhälfte will nicht so. Dazu kommt, dass er nichts bei sich behalten kann, weder Essen noch Wasser noch Medikamente(obwohl mein Vater sonst keine Probleme mit dem Magen hat,auch nicht in Kombination mit Medikamenten)Die haben ihm jetzt erstmal was gegen Krampfanfälle gegeben und Kortison. Der Termin morgen findet statt aber auf der Station. Ich hoffe, es geht ihm morgen besser bzgl. Ansprechbarkeit. Ich denke, er muss sich erstmal von den Anfällen erholen. Aber im Grunde ist jetzt die Horrorvorstellung eingetroffen...Wir werden sehen, was die Ärzte uns morgen erzählen werden...

Wünsche allen eine gute Nacht!!

[neuerGast]

lang ist es her, dass ich geschrieben habe...

Viel passiert. Kurzversion:

Mein Vater hat kurz danach mit der Temodal-Therapie begonnen. Recht gut vertragen. ist wieder auf die Beine gekommen, d.h. linke Seite funktionierte wieder, keine Anfälle. Langsam wieder etwas Lebensmut...
Erste Kontrolle im Mitte Dezember, sah gut aus. Kein Wachstum. Weiter mit der Therapie. Schöne Weihnachten gehabt, bzw. mit ein bißchen Lebensmut, was für uns ein Fest ist.
Naja, im Januar...alles lief gut. Was passiert? Ein heftiger Anfall, wieder mit halbseitiger Lämung.
Im Krankenhaus sagen uns die Ärzte, dass das MRT deutliches Wachstum sieht. Abbrechen der Temodal-Therapie. Beginn der PCV(glaub ich) Therapie. Nicht sehr gut vertragen, schlechte Blutwerte. Mitte Februar wieder Beginn halbseitiger Lämung...wieder ins krankenhaus. laut CT Schwellung, kortisongabe, keine Verbesserung, im gegenteil heute wirkte er sehr betäubt und die linke Seite will gar nicht mehr....
Hatten ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. CT zeigt starken Wachstum. Abbruch der Chemo. Keine weitere Behandlung...zettel mit Infos über Hospiz, Palliativ, Sozialdienste...

Bin total überfordert.... Arzt sagt, dass er nur noch Wochen bis zu paar Monaten hat....
Wo soll ich anfangen?
Bin fertig, meine Mutter am Rade oder weit darüber hinaus ein nervenzusammenbruch. Mein einer Bruder möchte in den nächsten Tagen noch eine zweite Meinung. Was meint ihr?? Es noch machen????Wenn ja, wo?? Schlimmer kann es ja nicht kommen, daher....

Weiß gar nicht wo ich anfangen soll, Dinge zu erledigen.
Werd mein Praktum unterbrechen und Klausuren nicht schreiben.. ich weiß nicht wohin mit meinem Chaos...

kann uns jemand ein paar Anfangstipps geben?

Sorry, bin total aufgelöst...einfach der erste Schock...

[Bea]

Hallo neuerGast!

Das sind wirklich schlimme Nachrichten. Mein aufrichtiges Mitgefühl!!!!

Deine Beschreibungen kann ich sehr gut nachvollziehen, wir hatten den Fall damals mit meiner Mutter. Heute bin ich die Patientin.

Mein Rat: STOP! Stehen bleiben, durchatmen, hinsetzen und gaaaanz langsam überlegen.
Hilfe holen. Für dich, für deine Mutter, für jeden der Hilfe braucht.

Schreib dir auf, was ihr nicht bewältigen könnt bzw. was euch schwer fällt.

Eine Zweitmeinung würde ich persönlich immer einholen. Heute seit ihr in der Lage zu handeln. Niemand weiß ob ihr das später auch noch könnt. Und wenn da noch ein bruder ist der das machen möcht, prima! Soll er sich kümmern.
Ihr müßt mit euren Energieen haushalten. Und das kann verdammt schwer sein!

Werd mein Praktum unterbrechen und Klausuren nicht schreiben.. ich weiß nicht wohin mit meinem Chaos...

Warum? Hilft das? Willst du das?
Ihr habt neben eurem Vater alle ein Recht und eine Pflicht auf das eigene Leben.

Es ist sehr schwer und wenn man vor einem solchen Problem steht dann kann man sich nicht vorstellen, dass man das bewältigen kann. Aber man kann noch viel mehr bewältigen!

Ich wünsche euch von ganzem Herzen sehr viel Kraft und Mut.

Daumendrückende Grüße,
Bea

[sonne-m]

Hallo,
auch bei meinem Vater wurde ein Astro 3 diagnostiziert und auch er musste lange Zeit durch die Höllen diverser Untersuchungen (Diabetes?...?...?...?) bis man mal auf die glorreiche Idee eines CT`s kam. Dies ist nun bereits neun Monate her.
Mit diesem Tag veränderte sich das Leben schlagartig.
Er ist nun 55. Ob er im Mai seinen 56. erlebt weiß niemand...
Mein Vater wurde dann schnell in die Kölner Uniklinik eingewiesen und eine Probe des Tumors entnomen. Klar war leider von Anfang an, dass dieser inoperabel ist. Er sitzt zwischen Klein- und Großhirn, auf dem Hirnstamm.
Nach einer Woche im Krankenhaus folgten 7 Wochen Chemo mit Temodal, einhergehend mit Bestrahlung. Er klagt manchmal über diesen starken, unbeschreiblichen Druck im Kopf und ihm sind etwas die Haare ausgefallen, die jedoch an einigen Stellen momentan nachwachsen. er nimmt hohe Dosen Cortison und isst viel, über Übelkeit klagt er nicht.
Aber seinen körperlichen Zustand (Lähmungen, Atemprobleme, motorische Störungen, sprachliche Störungen,...) und den einhergehenden "Verfall" kann man als Tochter nur schwer mitansehen, geschweige denn damit umgehen. Letztendlich sind es nun mal unsere Eltern und die Menschen, die uns zu dem gemacht haben was wir sind!
Er ist noch so voller Lebensmut und Kraft und hat dem Tumor den Kampf angesagt!!! Aber wie schlimm ist es, dass man doch weiß, dass es ein Kampf auf Zeit ist und man zwar Zeit miteinander gewonnen hat, aber doch letztendlich verlieren wird!
Manchmal ist es für mich selber schwer, aufzustehen und ihn in seinem Kampf zu unterstützen.
Ich lebe nicht mehr bei meinen Eltern, aber wann immer es mir dienstlich möglich ist, bin ich zu Hause. Natürlich sollte man sich nicht verlieren und auch mal an sich denken, doch welche Vorwürfe würde ich mir machen, mal an mich zu denken und evtl. nicht in der Nähe zu sein wenn etwas paassiert...
Mein Vater fällt häufig hin, da er keinen Gleichgewichtssinn mehr hat und ihn dann wieder hochzubringen, erfordert eine Höllenkraft, denn er wiegt an die 160 kg.
Meine Mutter hat ihen Job aufgegeben und pflegt ihn rund um die Uhr.
Mein Vater kann nicht mal mehr zur Toilette gehen, braucht Unterstützung bei allem. Und ich kann ihn einfach nicht zur Toilette begleiten. Er war immer soooo stark und voller Energie, er ist mein Vater....
Mein Vater setzt sich nicht mit dem Thema Tod und Sterben auseinander. Ich denke, dann würde er auch den Lebensmut verlieren und sich und den Kampf aufgeben. Für ihn ist es besser! Doch leider verdröngt meine Mutter das Thema auch. Sie ist nervlich am Ende und wenn das Thema auch nur im Geringsten angekratzt wird, dreht sie völlig durch! Sie ist so aggressiv und ungerecht, läßt ihre schlechten Launen an mir aus. wo ich damit hin soll, weiß ich leider nicht, mache Alles mit mir aus. Es gibt Freunde- natürlich-, aber mehr alszuhören kann man nicht und verstehen kann das nur wer das selber erleben muss!
Außerdem ist da diese unsägliche Wut. Auf unsere Hausärztin, die sich kaum blicken läßt und ihn sowoeso aufgeeben hat und auf die Krankheit! Warum muss es solche Prüfungen geben? Warum muss es solche Krankheiten geben? Warum musste es meinen Vater treffen?
Ich zitiere zum Abschluss Xavier Naidoo: "Dieser Weg wird kein leichter Weg, dieser Weg wird steinig und schwer...!
Ich sende Euch Kraft für alles was da kommen mag!
 

[neuerGast]

Danke für eure Anteilnahme.

haben uns etwas sortiert. Mein Praktikum läuft.Ansonsten bin ich bei meinem Vater.
Haben eine Zweitmeinung vom Chefarzt der Neurologie der Uniklinik Giessen/Marburg.
Mein vater ist ausbehandelt und er war der Meinung, dass die Ärzte nichts falsch gemacht haben, was den Behandungsverlauf angeht.
Es gäbe zwar noch eine Behandungsmöglichkeit, doch diese würde nur einen kurzen Aufschub bringen und höchstwahrscheinlich würde die Lebensqualität sehr darunter leiden. Wir haben alle zusammen entschieden, ihn in Würde gehen zu lassen. Es ist seit letzter Woche in einem Sterbehospiz. ich bin so dankbar, dass es solche orte gibt und soll wunderbare Menschen, die einem in solchen Situationen beistehen.

@ sonne-m:
Mein Mitgefühl! Krankheiten dieser Art sind das gemeinste auf dieser Welt. Es gibt nichts schlimmeres, als untätig daneben stehen zu müssen...

du schriebst: den einhergehenden "Verfall" kann man als Tochter nur schwer mitansehen, geschweige denn damit umgehen. Letztendlich sind es nun mal unsere Eltern und die Menschen, die uns zu dem gemacht haben was wir sind!

Da kann ich dir nur Recht geben. Es gibt nichts schlimmeres als als Tochter mit anzusehen wie aus dem Vater ein so pflegebedürftiger Mensch wird.Ich bin kein Mensch, der andere pflegen kann, das wäre nie ein Job für mich. Aber wenn es hart auf hart kommt, funktioniert es fast automatisch, auch wenn man sich dabei ganz unwohl fühlt. Aber bestimmte Dinge kann ich auch nicht, da bin ich einfach zu schwach. das übernimmt meine Mutter. Aber er ist mein Vater und es ist auch meine Pfölicht für ihn zu sorgen.

Ja, es ist ein kampf auf Zeit. Aber gibt nicht auf, es gibt viele Patienten die in kurzer zeit daran versterben, ja, aber es gibt auch genügend Fälle, in denen Patienten viele Jahre überleben. Diese Zeit kann man für so viele Dinge nutzen. Also kämpft... ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft.

Ich kann dich sehr gut verstehen. Unsere Geschichte wird dieses Jahr 6 jahre, mit offiziellem Tumor 2 Jahre. Auch meine Mutter ist fast den ganzen tag im Hospiz und teilweise auch Nächte im Hospiz und pflegt ihn soweit es geht allein. Mein vater ist nicht sehr groß und auch nicht schwer, aber es erfordert so eine ungeheure Kraft ihn aufrecht zu setzten, dass ich mir nicht vorstellen kann, wie deine Mutter das mit deinem Vater alleine schafft.
Wir haben sehr starke Mütter, auch wenn sie ihren Frust an ihren Töchtern auslassen. Auch ich ertrage es stillschweigend und bin für sie da. Denn solange ich Kraft habe, bin ich da.

Früher hätte ich das nie gedacht, aber es stimmt. Solch einen Schmerz kann nur jemand spüren, der es selbst erlebt. das kann man sich nicht vorstellen...

Diese Warum fragen stellt sich jeder...aber es bringt nichts. ich weiß gar nicht, wenn ich alles verflucht habe...Dieses unglaubliche Unmachtsgefühl verreißt einen.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt, diese harte Zeit zu überstehen und zu kämpfen solange es sich zu kämpfen lohnt.

Wir haben diesen Kampf verloren und werden meinen Vater bis zum Schluss begleiten. Ich weiß noch nicht, wie ich das alles schaffen soll. Aber ich werde stark sein, für meinen Vater, für meine Mutter, die letzten 40 jahre immer für uns da war und die letzten 6 jahre ihr Leben für das meinen vater aufgeben hat und für mich.

Alles Liebe!

[sonne-m]

Ich bin in Gedanken bei Euch!!!
Wünsche Euch viel Kraft für den gemeinsamen letzten Weg.
Leider kann man nichts sagen was den Schmerz wenigstens ein bißchen schwinden läßt und tun erst recht nichts...
Herzlichst, M