Mein Olfactorius-Meningeom und seine Nachwirkungen

[Sybille]

Hallo,

ich wurde letztes Jahr an einem tennisballgroßen Olfactorius-Meningeom operiert.
Danach folgten noch weiter OP`s (Subdurale Hämatome->Trepanation, Sepsis->Wundrevision,Epilepsie nach Fehlbehandlung mit Tegretal).

Ich habe seit der 1.OP und nach der tollen REHA wieder viele Rückschläge erfahren müssen und wäre heilfroh, wenn ich mich mal mit an anderen Betroffenen austauschen könnte.

Ich bin zwar Krankenschwester , aber die Fragen bleiben die gleichen wie die von Laien.

Mein Mann und ich wissen inzwischen viel mehr, aber mit den psychischen Folgen haben wir jetzt immense Probleme. Demnächst habe ich den ersten Termin bei einem Psychologen. Ich hoffe, er kann mir etwas helfen.

Mein Mann und ich haben  seit der ersten OP einen schwarzen Humor entwickelt, und wir reden auch ganz offen über alles, aber im Nachhinein sind viel Fragen noch offen.

Wem geht es genauso?

Wer hat wie lange noch nach der OP Defizite/Probleme gehabt ( Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen? Ängste ? Reizbarkeit? Fehlendes Selbstbewußtsein? Starke Kopfschmerzen? Antiepileptika? Hyperaktivität? Wort-Zahlenverdreher, Wortfindungsstörungen?etc.)

Und wie gehen Partner/die Familie/Kinder nach all dem miteinander um?
1000 Fragen........und Probleme mit den Augen, Kopfschmerzen, wenn man hier alles "durchackern" soll.
Was ich bisher gelesen habe, half mir schon weiter....aber alles zu lesen, das kann dauern....Und die Fragen und Sorgen brennen...

Weiterhin suche ich eine Selbsthilfegruppe oder Betroffene in Düsseldorf. Vielleicht weiß das ja jemand hier.

Lieben Gruß von Sybille

[Ulrich]

Das Thema beschäftigt eigentlich alle Betroffenen. Mal früher, mal später. Der Anästhesist verhilft zur Narkose, der Chirurg schneidet, die Schwestern pflegen, nach einer Woche wird man entlassen (Fallpauschale), Reha gibt's meist keine... um die psychische Seite der OP ist es meist merkwürdig still. Hier ein Link dazu. Das ist der Stand der bisherigen Diskussion. Alles Gute.

Vielleicht interessiert Dich auch noch dies: Gehirntumor: Seelische, körperliche und psychosoziale Folgen

[Sybille]

Hallo Ulrich,

vielen Dank für deine Antwort. Diese Artikel habe ich schon gelesen, aber viele Fragen und Antworten sind schon lange her. Ich kenne mich noch nicht so gut hier aus.

Die Links kenne ich auch bereits.Sie haben mir schon weiter geholfen. Allerdingsbin ich vielleicht nicht so" leicht" zufriedenzustellen, da ich als Krankenschwester und Betroffene noch mehr wissen , vor allem meine Fragen liebend gerne beantwortet haben möchte.

Vielleicht "bohre" ich auch zuviel nach, weil ich sowas von instabil im Moment bin durch die ganzen Veränderungen meiner Psyche, die erst 1/2 Jahr nach den OP´s aufgetreten sind. Vorher war ich ausgeglichen,ruhig und nichts konnte mich erschüttern.

Jedenfalls bin ich froh, diese Forum entdeckt zu haben. Es "beruhigt" doch etwas, daß man nicht alleine da steht,daß es noch andere gibt, die ähnlich verunsichert sind und viele Fragen haben.

Lieben Dank und liebe Grüße
von Sybille

[Sybille]

Nachtrag:

Ja, der Chirurg "repariert" ! Für die "Feinarbeit" muß man selbst sorgen!

Mein Professor, der mich hervorragend operiert hat, verstand meine schweren Depressionen und Existenzängste, die nach der 1.OP auftraten nicht und meinte verdutzt:" Ich habe sie doch wieder heile gemacht! Warum also die Depressionen?"

Die psychologische Nachsorge nach solchen Hirn-OP´s fehlt eigentlich, um für die "Zukunft" gewappnet zu sein.......

LG Sybille

[Ciconia]

Hallo Sybille,
deine Probleme kommen mir auch zum größten Teil bekannt vor. Vielleicht hilft es dir, wenn du mal meine Beiträge durchliest.
Drei Jahre nach meiner 2. OP bin ich immer noch am Kämpfen. Felhbehandlungen werden wohl selten zugegeben, selbst wenn ich die Belege dafür vorlegte. So bekam ich im Krankenhaus die doppelte Kortisondosis mit entsprechenden Nebenwirkungen. Meine Brille ging beim Röntgen kaputt. Ich hatte sie in der Hand, als durch Unachtsamkeit der R-Assistentin eine Metallene Platte knapp meinen frischoperierten Kopf verfehlte und die Brille traf. Seit der 1. OP habe ich einen ferromagnetischen Clip im Kopf, der seit ca. 15 Jahren in der Klinik nicht mehr verwendet wird und seitdem gibt es größere Auslöschungen auf dem MRT. Keiner war es.
Ich könnte noch weitermachen, aber ich glaube, daß reicht schon.
Ich habe auch eine Therapie mit einer Psychologin hinter mir. Hat mir in der schlimmen Akutsituation nach der 2. OP auch geholfen. Aber irgendwann muß man mit seinen Problemen auch allein wieder fertig werden.
Wegen der Kopfschmerzen mache ich eine Schmerztherapie. Das bedeutet neben angenehmen Dingen wie Krankengym. und Fango auch viele Medikamente probieren, bis man richtig eingestellt ist. Und dann über einen längeren Zeitraum, vielleicht für immer, Tabletten nehmen. Ist auch nicht so toll, aber besser als ständig Schmerzen. Ein Tipp: Ich bekam nach dem Tegretal das Neurontin (ist teurer, aber viel weniger
NW). Es hilft auch gegen neuralgische Kopfschmerzen und meine Anfälle sind auch weg.
Was den schwarzen Humor betrifft, so muß man aufpassen, daß das Ganze nicht im Sarkasmus endet bzw. letztendlich in einer Depression. Ist meinem Mann fast so gegangen, nach nunmehr 5 Jahren Meningeom-Streß mit mir. Er macht z.Z. deswegen eine Psychotherapie.
Ich wünsch dir gute Besserung und frag ruhig, was dich bewegt.
LG von ciconia

[Sybille]

Hallo Ciconia,

ganz lieben Dank für deinen Eintrag hier. Bis auf eine private Mail habe ich hier kaum Resonanz gefunden. Ich war lange nicht mehr hier und sehe erst heute deinen Beitrag. Sobald ich wieder fit bin, werde ich deine Geschichte und deine Beiträge hier in Ruhe durchlesen.

Ich bin seit einiger Zeit in psychologischer Behandlung, und mein Mann wird auch demnächst das Gleiche wahrnehmen. Was den schwarzen Humor betrifft: Ja, du hast recht! Man wird sarkastisch, ironisch und vor allem depressiv.

Ich bin mittlerweile ganz gut ( wie man´s nimmt) auf Lamotrigin eingestellt, und die depressiven Phasen lassen nach, vor allem, ich bin auch anfallsfrei.

Seit einigen Wochen habe ich wieder mehr Höhen als Tiefen und positive Gedanken, die mich wieder aufrichten und hoffen lassen. Auch habe ich weiterhin den Mut, das Beste aus allem zu machen.

Für dein Angebot Fragen stellen zu können danke ich dir sehr. Ich werde es bestimmt annehmen :-)!!!
Es ist immer gut auch mal zu hören, was Andere erlebt haben und wie sie damit zurechtgekommen sind.

Herzliche Grüße von Sybille :-)

[regilu]

Liebe Sybille und Circonia, ach ja, das Krankenhaus, ich glaube, da können wir Angehörigen und Patienten Bücher drüber schreiben!!!
Vielleicht sollten wir das tatsächlich mal??
Auch meine Erfahrungen sind ganz ähnlich.
Die Ärzte sind meistens ja mit ihrer oft sehr guten Arbeit voll und ganz beschäftigt, das ist ja menschlich verständlich. Aber das weitere ......
Da fehlt es einfach an kontrollierter Organisation!
Da ist dann ein ausländischer Stationsarzt, der ist ein ganz lieber, zurückhaltender Mensch, dem tanzen die anderen Kräfte dann auf der Nase herum. Oder die vielen auswärtigen(billigeren) Firmen, die kontrolliert auch kaum einer. Jedenfalls sieht man viel, wenn man nur mal (stundenlang) in Fluren und Wartezimmern sitzt oder steht.
Da könnten die Krankenhäuser evtl. mal was von der Industrie lernen.

Da mein Mann pychologische Betreuung strickt ablehnt, (was mich schon zur Pychologie getrieben hat) habe ich jetzt einen Trick angewendet, der scheinbar geholfen hat. Sein Arzt seines Vertrauens (auch psychologisch geschult) hat mit ihm (m)seine Sorgen besprochen!
Und seit dem geht es psychisch mit ihm besser! Und er hat wieder seine handwerklichen Arbeiten aufgenommen, natürlich ganz langsam, mit Pausen, aber seit dem habe ich einen wieder zufriedeneren Mann!!!
Er singt schon wieder!!! Juppheidi! Und er hat für November sein MRT selbst terminiert! Er hat sich mit den Folgen arrangiert und abgefunden, soweit man das überhaupt kann.
Liebe Sybille, warst Du mal in der Düsseldofer Selbsthilfe?
Ich hoffe, Euch geht es bald auch wieder besser,
in Gedanken bin ich immer bei Euch armen Hascherl
Viele liebe Grüsse von regilu

[Sybille]

Hallo regilu,

schön, dass noch jemand schreibt   !

Ja, man sagte mir auch schon, dass man über alles ein Buch schreiben sollte. Leider vergesse ich oft mittendrin, was ich eigentlich schreiben wollte. Stunden später fällt es mir wieder ein   .

Leider ist es oft in Kliniken so, dass Einer eine verdammt gute Arbeit leistet, der Nächste sie wieder kaputt macht, warum auch immer, und ein Dritter oder Vierter versucht zu retten was noch zu retten ist. Und das sind oft die Nettesten, die aber leider auch sehr schnell wieder abgeschoben werden.
Das System ist  auch mir schon lange bekannt, nur war ich damals selbst ein Klinikmitglied und nicht die Betroffene selbst....

Manchmal wünschte ich , dass Ärzte nicht nur die Mechanik und das Wissen über Anatomie und Operationstechniken lernen, sondern mal selbst als Patient sehen und spüren können, worauf es an Menschlichkeit nach der erfolgreichen "Reparatur" ankommt. Sie würden sich wundern, was es bedeutet, wenn Seele UND Körper heilen....gemeinsam.

( Jetzt klingt alles wieder undankbar,...und das will man ja nicht! Wir sind gerettet worden und leben ja schließlich noch! Und die Ärzte denken vermutlich: "Wie man´s macht, ist es falsch!")

Mein Mann hat all die Zeit ( 18 Monate) tapfer durchgehalten als Angehöriger, aber irgendwann wurde auch er zermürbt über dieses Auf und Ab. Ich befinde mich nun endlich in pschologischer Behandlung, und er geht auch bald dahin ( Gott sei Dank). Wir beide haben schließlich eine Menge aufzuarbeiten! Ich bin sicher, in anderen betroffenen Familien ist es auch so!

Übrigens regilu, mein Mann hört auch nicht auf seinem "Beziehungsohr"! Er hört lieber auf Obrigkeiten, genauso wie ich. Die wissen es schließlich besser, auch wenn der Partner das Gleiche kurz vorher gesagt hat  .

Es freut mich jedenfalls sehr, dass dein Mann schon wieder ein Lichtlein sieht und versucht, sein Leben wieder in die Hand zu nehmen. Stolpern wird er immer wieder wie wir alle, aber davon sollte man sich nicht unterkriegen lassen.
Mein Slogan dazu heisst seit einiger Zeit: UND JETZT ERST RECHT!

Tja regilu, ich suche nach einer Selbsthilfegruppe im Raum Düsseldorf ganz verzweifelt, aber bis jetzt erfolglos. Anscheinend muss man erst selbst eine gründen....Und sie wäre so wichtig! Man fühlt sich dann nicht so "allein"!

Vielen Dank auch an dich , regilu, und ich hoffe , auch du hast noch genügend Kraft und Mut.

Ganz liebe Grüße von Sybille