Heilungschancen bei cerebralem Lymphom?

[gina]

Hallo Ullrich

Mein Mann hatte auch ein cerebrales Zns-Lymphom und ist leider voriges Jahr verstorben.Er hatte weder Aids noch war er transplantiert (niere usw.)
Ich würde gerne wissen ob die Diagnose überhaupt heilbar ist??
LG. Gina

[Ulrich]

Verbindlich kann ich als Nichtmediziner zu dieser Frage natürlich nicht antworten. Aber ich will’s versuchen. Ich habe zu dem Thema recherchiert, das Ergebnis ist unten zu lesen.

Aus dem nachfolgenden Artikel geht hervor, daß zu unterscheiden ist in der Prognose zwischen Personen, die außer dieser Krankheit auch noch AIDS haben und solchen, die nur diese Krankheit haben. Die mittlere Überlebenszeit ohne Behandlung ist – nach diesem Artikel – in beiden Fällen 1 bis 3 Monate, die mittlere Überlebenszeit mit AIDS ist auch bei Behandlung nur 2,6 Monate, ohne AIDS dagegen deutlich besser, 18,9 Monate. Aber ist das "Heilung"? Ich denke, das wird so ähnlich wie mit einem GBM IV sein. Der eine hat eine längere Zeit, der andere eine kürzere. Aber auch wir Angehörigen wissen nicht, ob wir morgen früh noch leben.

LINK zur Quelle

Primary CNS Lymphoma (PDQ®): Treatment
Last Modified: 10/14/2004

Primary central nervous system (CNS) lymphoma is defined as lymphoma limited to the cranial-spinal axis without systemic disease. An increasing incidence of this disease has been seen among patients with acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) and among other immunocompromised persons. The natural history of this disorder differs between patients with AIDS and those without AIDS. Computed tomographic (CT) scans may show ring enhancement in one half of AIDS patients while patients without AIDS almost always show only homogeneous enhancement.[1] Both groups do equally poorly without therapy (1-3 month mean survival), but the overall survival for treated patients is much better for patients without AIDS (18.9 months) than for those with AIDS (2.6 months).[1,2]

Poor prognostic factors include the following:[3,4]

*   Age older than 60 years.
*   Performance status over 1.
*   Elevated serum level of lactate dehydrogenase.
*   Elevated cerebrospinal fluid protein concentration.
*   Involvement of nonhemispheric areas of the brain (periventricular, basal ganglia, brainstem, cerebellum).

When tumor progression occurs, it is usually confined to the CNS and/or the eye. Occult systemic disease can be excluded by staging with bone marrow biopsy and CT scans of the chest, abdomen, and pelvis.[5]

References

1.   Fine HA, Mayer RJ: Primary central nervous system lymphoma. Ann Intern Med 119 (11): 1093-104, 1993.  PUBMED Abstract
2. Nasir S, DeAngelis LM: Update on the management of primary CNS lymphoma. Oncology (Huntingt) 14 (2): 228-34; discussion 237-42, 244, 2000.  PUBMED Abstract
3. Ferreri AJ, Blay JY, Reni M, et al.: Prognostic scoring system for primary CNS lymphomas: the International Extranodal Lymphoma Study Group experience. J Clin Oncol 21 (2): 266-72, 2003.  PUBMED Abstract
4.   Pollack IF, Lunsford LD, Flickinger JC, et al.: Prognostic factors in the diagnosis and treatment of primary central nervous system lymphoma. Cancer 63 (5): 939-47, 1989.  PUBMED Abstract
5.   O'Neill BP, Dinapoli RP, Kurtin PJ, et al.: Occult systemic non-Hodgkin's lymphoma (NHL) in patients initially diagnosed as primary central nervous system lymphoma (PCNSL): how much staging is enough? J Neurooncol 25 (1): 67-71, 1995.  PUBMED Abstract

[kali]

Hallo Gina!
Auch mein Schw.vater ist an so einem Lymphom erkrankt. Da die Chemo mit MTX nicht geholfen hat und er für die Bestrahlung zu schwach ist, wird er jetzt palliativ behandelt. Es ist für uns sehr schwer. Zwischenzeitlich ist es ihm sehr gut gegangen, aber dies erfolgte daraus, dass die Ödeme sich zurückgebildet haben. Betreffend Heilung: Ich habe im Krebs-Kompass unter B-Lymphom eine Eintragung gemacht und da hat sich eine Frau gemeldet. Ihr Mann gilt als geheilt. Vielleicht möchtest du ja mal den Eintrag lesen.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Gute
Uschi

[gina]

Hallo Uschi!!

Danke für deinen Hinweis über den Krebskompass,aber die Geschichte stimmt mit der meines verstorbenen Mannes überhaupt nicht überein.
Ich schreib dir mal seine genaue Diagnose....Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, polymorph zentroblastisch im Bereich des ZNS
und darüber hab ich im Internet noch keinen Bericht über einen Erkrankte(n) gefunden.Der Tumor von meinen Mann war inoperabel.bekam nur Bestrahlung,wo Tumor laut Ärzten auch verschwand,hatte aber ziemliche Nebenwirkungen(Tumor u.ev. auch Bestrahlung) Entmündigung von meinen Mann lief auf Grund der Diagnose(konnte ich gottseidank abwenden).
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Gute und vorallen viel Kraft.

Liebe Grüsse Gina aus Wien

[kali]

Hallo Gina!
Gestern ist mein Schw.vater friedlich eingeschlafen.
Betr. der Krankengeschichte wollte ich dich fragen, wie ihr darauf gekommen seid, dass er einen Tumor hat.
Wir sind zu Bestrahlungen leider nicht mehr gekommen. Er war einfach zu schwach.
Ausserdem wenn bei deinem Mann der Tumor weggegangen ist, an was ist er gestorben?
Derzeit muss ich für meinen Mann und unsere Kinder sehr stark sein.
Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße aus Graz
Uschi

[gina]

Hallo Uschi

Bei meinen Mann fing alles an mit Vergesslichkeit.Es ging ja alles sehr schnell. Am 11.3.2000 feierten wir abends noch seinen Geburtstag.War ein Samstag.
Sonntag 12.3.2000 telefonierte er mir unseren Bekannten und da kam der Abend wieder zur Sprache.
Aber mein Mann konnte sich an viele Themen über die wir gesprochen haben,garnicht erinnern. Nach Telefonat ging er in die Küche und wollte sich etwas zu trinken holen,aber dies gelang ihm nicht so richtig da er anfing alle Schränke aufzumachen.Er wusste nichtmehr wo der Kühlschrank ist.
Montags darauf musste er wegen Oberschenkelhalsbruch(december1999) zum Arzt.Er erwähnte auch das er Probleme mit Gedächtnis hätte.
Überweisung zum Neurologen,das er auch allein machen wollte,aber einfach nicht mehr allein erledigen konnte.In der Praxis angekommen,wusste er nicht was er dort machen sollte.Und so ging das bis zum Mittwoch 15.3.2000.
An diesem Tag schleppte ich ihn mehr oder weniger gegen seinen Willen ins AKH Wien.
Dort erfuhr ich nach ca 5 std.und etlichen Untersuchungen(u.a. MR des Schädels) das mein Mann einen Tumor hatte,der inoperabel ist,aber mit Mendikamenten zu behandeln sei.
Biopsie ergab dann das ZNS-LYMPHOM nur im Kopf!!
Es wurdeauch sofort mit der Strahlentheraphie begonnen,da der Hirndruck von meinen Mann sehr stieg.
Er aß wärend der Strahlenteraphie immer weniger,sagte immer *es schmeckt alles nach Plastik*
Er war 181cm,hatte 70 kg (als gesunder) als er im märz ins Spital kam,im September 2000 hatte er nurmehr 52kg,was dann soweit führte das ich ihm solang zuredete sich eine Magensonde (Pegsonde)im Jänner 2001 setzen lies,die er auch hatte bis zu seinem Tod 11.12.2003.Habe ihn bis zu seinem Tod zu Hause auch künstlich ernährt.
Laut Befund von Leichenbeschauarzt war Todesursache.....ZNS-Lymphom
Die Ärztin sagte mir aber auch das er sehr lange gelebt hat mit dieser Diagnose!!!
Als ich dann seine Ärztin vom AKH verständigte über sein ableben sagte sie mir..*hat er es endlich geschafft*
Das ist mal ein kurzer Überblick von der Krankengeschichte meines Mannes.

Wie lautete die genaue Diagnose bei deinem Schw.vater??

Mein herzliches Belied gilt dir und deiner ganzen Familie!!!
Euch mal alle ganz sanft umarme
LG.
Gina

[kali]

Hallo Gina!
Bei meinem Schwiegervater fing alles mit Schmerzen im rechten Bein an. Wir haben immer gedacht, dass es die Bandscheiben wären. Wir haben ihn dann auf die Stolzalpe gebracht, dort hat er mich dann angerufen, dass es ihm so schlecht geht. Der Klinikleiter rief mich auch an, dass er da nicht richtig wäre. Er überwies ihn dann nach Graz in die Neurologie.
Da hatte er schon Sprachstörungen und ist immer hingefallen. Dort stellten sie mittels CT dann fest, dass er etwas im Kopf hat. Dann ein MR und Biopsie. Bei der Biopsie stellten sie dann fest, dass es ein diff. B-Zell Lymphom auch nur im Kopf ist. Auch inoperabel. Er hat dann eine Chemo bekommen, da ist es ein bisschen bergauf gegangen, weil sich die Ödeme zurückgebildet haben. Er hat wieder selbst gegessen. Bei uns war es auch der Gewichtsverlust radikal. Wir haben Mitte Juli diese Nachricht bekommen.
Dein Mann hat wirklich lange mit dieser Diagnose gelebt.
Wie alt war dein Mann? Mein Schw.vater war 64 Jahre. Er hatte aber vor 7 Jahren Hodenkrebs, welcher erfolgreich behandelt wurde.
Es ist für uns jetzt alle sehr schwer, denn er war der beste Opa für meine Kinder. Er hat ihnen jeden Wunsch von den Augen abgelesen. Wir haben Zwillinge und meine Schwiegereltern haben sie uns 2 Nächte pro Woche ( seit sie geboren sind ) abgenommen.
Unsere Kinder liebten nichts mehr, als mit Opa im Ehebett zu liegen und mit ihm einzuschlafen. Dies tröstet mich ein bisschen, dass er soviel von seinen Enkeln gehabt hat.
Er kriegt in unser aller Herzen einen ganz großen Platz.
LG und danke für dein nettes Mail
Uschi

[gina]

Hallo Uschi!
 Mein Mann  feierte am 6.3.2000 seinen 60sten
Geburtstag und mitte März erkrankte er.
Wenn ich eure Geschichte so lese,dann hatte mein Mann wirklich lange mit dieser Krankheit gelebt.
Wurde euch gesagt das sie unheilbar ist??
Es ist sehr traurig, daß dein Schwi-vater so schnell verstorben ist,aber auf der anderen Seite ist ihm vom Leid her sehr viel erspart geblieben.Ich spreche aus Erfahrung.

 Liebe Grüsse Gina

[kali]

Hallo Gina!
Ja, wir hatten von Anfang an gewusst, dass die Krankheit unheilbar ist. Aber wir uns auch er hat gekämpft. Dass er nochmals aufgekommen ist, war ein wares Wunder und wir haben diese 2 Monate genutzt.
Ich habe auch im Internet nachgeforscht und es gibt keine Heilung.
Ich bin froh, dass er jetzt nicht mehr leiden muss.
Gestern war sein Begräbnis uns es waren sicher 300 Leute dort. Leider hatte eines meiner Kinder Darmgrippe. Wir sind zur Kirche gefahren, weil sie unbedingt beim Begräbnis dabei sein wollte, aber es ist ihr dann so schlecht geworden und sie hat so gebrochen, dass ich mit ihr heimgefahren bin.
Lisa (Zwill.schwester) hat dann für Katja eine Rose ins Grab geworfen und wir waren alle so stolz auf sie, denn sie hat so durchgehalten für Ihren Edi-Opa.
LG Uschi

[gina]

Hallo Uschi!!

Als mein Mann erkrankte,habe ich die Ärzte gefragt wegen der Lebenserwartung und ich bekam als Antwort....*bei jedem verläuft die Krankheit anders*mir wurde von den Ärzten nicht gesagt das es keine Heilung gibt,
das sie unheilbar ist habe ich erst durchs Internet erfahren.
Eines wurde mir schon gesagt,das es sehr wenige gibt mit dieser Diagnose(maximal 5 Personen im Jahr in Österreich)
Damit es deine Kids den Tod ihres geliebten Opas besser verkraften,kann ich dir den Tip geben,sehr viel sprechen mit ihnen darüber.Das hilft sicher.Habe ich bei meiner Kleinen (Jasmin) auch gemacht.
Ich wünsche euch trotz den schweren Schicksalschlages alles Liebe und Gute für die Zukunft.
Liebe Grüsse
Gina

[otto]

Hallo gina,
nach meinen Informationen bildet sich ein ZNS-L. zu 70 % bei Personen bis zu einem Alter von 60 Jahren zurück und bleibt nach der Chemo zu 50 % weg. Sollte das ZNS-L. nach 24 Monaten nicht mehr auftauchen gilt man als geheilt.
Bei Personen welche älter sind als 60 J. sind die Aussichten nicht ganz so gut aber nicht aussichtslos
Nachzulesen in dem Bonner Produkoll.
Solltest du noch Fragen an mich haben bin ich jederzeit für dich da.
P.S. habe selbst ein NH-L. im ZNS. und mir gehts nach der 3 Chemo prima.
Herzlichst
Frank

[florian]

Hallo Frank,
wir haben Deinen Eintrag zu dem NHL im ZNS gelesen. Wir sind auch optimistisch wie Du.
Mein Mann hat seit 21.11.04 ein NHL der B-Zell-Reihe im ZNS.
Er hat bis jetzt 4 Zyklen Hochdosis-Chemotherapie erhalten und nach der 4. Chemo eine Stammzellentransplantation.
Was hast Du für Chemos erhalten und wo hast Du Sie erhalten?
Wir würden gern mit Dir mailen.
Herzliche Grüße Sigrid und Peter

[kali]

Hallo Sigrid!
Lese einen Beitrag weiter unten NonHodgin Lymphom. Ich habe dir auch im Krebskompass geantwortet.

LG Uschi

[mines]

@florian

seit 2004 das NHL cerebral???
lebt er jetzt noch?

dann ist es also doch auch längerfristig....besser...
oder nicht???
unsere tochter hat ein
diffus großzelliges NHL in der penialisregion, nicht operabel und gar keine guten heilungschancen, man hat sie quasi nur noch zum bestrahlen geschickt,wobei es jetzt etwas besser ist, zumindest die problematiken wie sehstörungen, verschwommenheit,kopfschmerzen....es geht jetzt aber die letzte direkte tumorbestrahlung war am 2.5.12...jetzt am sonntag kommt der mrt scan...mal sehen, was geworden ist