Sag ich`s meinem Kinde ?

[Volli]

Hallo @ all

Ich bin der Volker,komme aus Wuppertal und bin 42 Jahre alt.
NAch erfolgreicher Op vor gut 2Wochen haber ich am Freitag die Diagnose
Glio IV bekommen.
Ich werde kämpfen um jeden Tag weiß aber auch das es nach heutiger Sicht keine Chancen gibt.

Ich habe einen 9Jährigen Sohn der bei seiner Mutter lebt. Obwohl wir getrent lebend sind haben wir ein freundschaftliches Verhältnis zueinander und mein Sohn verbringt auch viel Zeit bei mir und meiner Lebensgefährtin.

Nun meine Frage:

Sollen wir ihm sagen was passieren wird ?
Wenn jemand vielleicht die gleiche Situation hatte,ich bin für jede Info und Erfahrung sehr dankbar.

Bis dahin und haltet durch.

greetz
Volli

[Berit]

Hallo Volker,
der Mann meiner Freundin hat ein Glioblastom und deswegen beschäftige ich mich mit der Krankheit. Ihre Kinder sind 7 und 10 Jahre alt.
Sie hat von dem Hospizverein eine interessante Broschüre zu diesem Thema bekommen. Vielleicht hast du die Möglichkeit, dich auch in deiner Nähe mit einem Hospizverein in Verbindung zu setzen?
Von meiner Freundin weiß ich, das darin stand, man solle die Kinder schon darauf vorbereiten wenns dann bald soweit ist. Man soll ihnen sagen, das der Papa bald sterben wird, weil er so schlimm krank ist, damit man ihnen die Möglichkeit des Abschiednehmens nicht nimmt. Es soll nicht später bei ihnen das Gefühl zurückbleiben, sie hätten ihm so gerne noch dies und jenes gesagt, ihm nochwas gebastelt, ihm was geschenkt ..............  
Bei dem Mann meiner Freundin steht die Diagnose seit Ende Juni 05.Leider ist er seitdem auch verwirrt und desorientiert und kann die letzte Zeit nicht so mit seiner Familie auskosten, wie es schön wäre. Das macht alles noch schwerer. Die Kinder wissen momentan halt, wie die Krankheit heißt und das der Papa eben krank ist, auch nicht so schnell gesund wird. Sie sind da so reingewachsen, das lief bisher ganz gut. Aber es wird der Zeitpunkt kommen, wo sie mehr erfahren müssen. Leider.
Mir tut das Ganze auch sehr weh und ich sitze hier mit Tränen in den Augen da auch ich meinen Mann vor 6 Jahren verlor und mit zwei kleinen Kindern von 4 Jahren und 1 Jahr dastand. Für meine Kinder gab es das Abschiednehmen nicht, da sie noch viel zu klein waren um überhaupt was zu verstehen. Mein Mann war eineinhalb Jahre immer wieder mehrere Wochen in der Uniklinik. Das war für uns das Abschied nehmen. Ich sage heute noch, er hat sich aus unserem Leben geschlichen. So lernten wir schon vorher, ohne ihn zu leben.
Versuche, deinem Kind noch ganz viel zu geben, ihm auch Andenken, Erinnerungen an dich zu vermachen. Das müssen nicht nur Gegenstände sein sondern auch Erlebnisse, die ihr zusammen habt. Es wird später davon zehren, ganz bestimmt. Und laß du dir von deinem Kind noch ganz viel geben, man bekommt ja auch immer was zurück. Alleine schon durch die strahlenden Augen, wenn ihr einen Tag lang Spaß miteinander habt.
Ich weiß, meine Zeilen werden dich sicher traurig machen. Aber glaub mir, ich bin es auch, wenn ich sie lese.
Liebe Grüße
Berit

[claus4711]

Guten Abend  Volly,
Als allererstes mußt Du alles, wirklich ALLES, versuchen was irgend was möglich ist.
Der Befund ist sicherlich differenzierters als hier wiedergegeben.

[Volli]

Guten Morgen @ all

Danke für eure Antworten. Ich hatte auch Gestern schon ein Telf. Gespräch mit Jo aus dem Forum. Das hat mir sehr gut getan.

@ Claus

Ja ich will alles versuchen. Ich stehe mit meinen Informationen noch am Anfang.Habe mich gestern in der Liste angemeldet.
Der Befund ist differenzierter sagt aber aus das es ein Glio4 ist.

greetz
Volli

[michaela]

Hallo Volli
Wenn ich deinen Artikel lese, wird mir immer bewußt, wieviel Glück ich eigentlich mit meiner Diagnose ("nur" Meningeom) hatte und trau' mich oft nicht zu antworten.Ist blöd...ich weiß!Aber ich arbeite dran ;-)

Während meiner Anschlußheilbehandlung habe ich eine Frau kennengelernt, die die gleiche Diagnose hatte, wie du.Sie hatte zwei Jungs von 8 und 11 Jahren und lebte auch getrennt von ihrem Mann.Sie hat es ihren Kindern erzählt, wie es gesundheitlich um sie steht.Ich weiß nicht, wie sie es gemacht hat.
Jedenfalls sind ihre Jungs zum Vater gezogen, weil sie es so wollte.
Sie telefonierte  mit ihren Kindern und schrieb ihnen fast täglich Briefe.Sie hat immer gesagt, dass es wichtig für sie ist, dass ihre Kinder nicht nur Fotos von ihr haben, wenn sie mal nicht mehr da ist, sondern auch ihre Gedanken kennen.

Ich habe meiner damals 12jährigen Tochter gesagt,welche "Krankheit" ich habe und was eventuell alles passieren kann.Ich fand es auch wichtig, das die Lehrer meiner Tochter bescheid wissen.Sie ist dann auch tatsächlich in der Schule leistungsmäßig abgerutscht, war viel am weinen in dem Vierteljahr, wo ich im Krankenahus und in der AHB war.Und wenn ich heute mal über Kopfschmerzen klage, ist ihre erste Frage immer:hast du wieder einen Tumor im Kopf??

Es gibt wohl kein Patentrezept, wie man es seinem Kind erzählt.Aber die Krankheit zu verschweigen, wäre in meinen Augen der falsche Weg.

Ich wünsch dir viel Kraft
Michaela

[Volli]

Wir wollen jetzt erstmal Rücksprache mit dem Kinderarzt nehmen und dann noch evt. mit einem Kinderpsychologen sprechen.
im moment tendiere ich dazu es erst dann zu sagen wenn wirklich nichts mehr geht.
Also die Zeit der Angst bei ihm so kurz wie nur möglich zu machen.
Für den kurzen steht jetzt eine wichtige Zeit in der Schule bevor.
Schulwechsel 4. in die 5. Also sozusagen sein kompletter weiterer Schulweg.
Seine Klassenlehrerin weiß von meiner OP.

Liebe Grüße
Volli

[ROSL]

Hallo lieber Volker,
auch bei meiner Mama hat man im Februar diesen Jahres einen Glioblastom IV diagnostiziert. Meine Tochter (acht) hat ein sehr gutes Verhältnis zu ihr. Wir haben ihr damals gesagt, dass sie einen Tumor hat und sie fragte ob sie sterben muss? Auf diese Frage konnte ich nur mit einem "ich weiss es nicht" antworten. Ich denke, darauf gibt es auch keine Antwort. Für uns alle war es ein großer Schock, ich war auch noch zu der Zeit schwanger. Aber willst Du Deinem wirklich Sohn sagen, dass Du bald sterben musst? Es gibt viele Leute, die jahrelang mit dieser Diagnose leben. Warum sollte meine Mama oder Du nicht zu diesen vielen Leuten gehören? Du hast (wie meine Mama auch) jemanden im Leben, für den Du kämpfen sollst und musst!!!!    Also, glaube an keine Prognosen die die Ärzte von sich geben, denn der Patient (mit Gottes Hilfe) entscheidet, wie lang man zu leben hat (hat mir mal im Krankenhaus eine Schwester gesagt)
Also alles Gute und Kopf hoch!!!!!