Hallo!
Ich habe dieses Forum gestern erst entdeckt, bisher finde ich es sehr gut, man kann mal mit Leuten sprechen die selber betroffen sind.
Ich bin selber im August 2004 (mit 24 Jahren) an einem Akustikusneurinom (AN) operiert worden. Hier mal meine Geschichte:
Ich schätze mal meine ersten Beschwerden hatte ich etwa im März/April 2004. Am auffälligsten war da ein Schwindelgefühl. Nachdem ich mich z. B. gebückt hatte, um unter ein Auto o. ä. zu schauen, und dann wieder hochging wurde mir fast schwarz vor Augen. Ich bin beim gehen durch Türen schon mal mit der Schulter am Türrahmen hängengeblieben. Es war als wäre ich betrunken. Wegen dieser Beschwerden ging ich glaube ich etwa im Mai/Juni zum Hausarzt. Dieser hat mich durchgecheckt und nichts festgestellt und überwies mich dann zum HNO Arzt. Dieser machte einen Hörtest und ich glaube noch andere Untersuchungen. Dann hat er mich direkt zum MRT geschickt, mit Verdacht auf AN. Habe dort noch gar nicht registriert was ich denn eigentlich haben könnte.
Der Arzt beim MRT sagte etwas von einem Knoten in meinem Kopf und schickte mich mit den Bildern zurück zu meinem HNO Arzt. Dieser sprach dann zum ersten mal von einem AN und überwies mich an die Uniklinik in Münster. Dort wurden dann diverse Tests gemacht, u. a. Hörtest, Geschmackstest. Der Arzt sagte er würde den Tumor (3,1 mal 3,4 cm) durch das Ohr herausoperieren wollen. Dadurch würde ich einen kompletten Hörverlust auf diesem Ohr erleiden.
Ich machte direkt eien Termin für eine OP in etwa zwei/drei Wochen.
Nun habe ich mir aber zum Glück noch eine zweite Meinung eingeholt. Der Chef (Arzt) einer Freundin empfiel mir einen Gemeinschaftspraxis in Münster. Den Namen weiss ich nicht mehr. Dieser Arzt empfiel mir sofort das Clemenshospital in Münster und den dort tätigen Prof. Sepehrnia, rief dort eben für mich an und machte mir einen Termin für den nächsten Tag.
Dort habe ich mich dann vorgestellt und einen Termin für eine OP in zwei Wochen gemacht. Das Clemenshospital mit der Neurochirugischen Methode zur Entfernung des Tumors, sagte mir definitif mehr zu, als die der Uniklinik mit der Methode durchs Ohr.
Nun habe ich diese Termin abgewartet und mir eigentlich kaum Gedanken über die OP gemacht. Warum auch immer ich so ruhig war, ich weiss es nicht.
Ich hatte übrigens mehrere Symptome zum AN, diese aber nicht alle erkennen können. Ich hatte etwa 12 Kilogramm abgenommen, linksseitig am Nasenflügel, an der Schläfe, auf der Zunge und am Mundwinkel schon längere Zeit ein komisches Kribbeln bzw. Taubheitsgefühl. Telefoniert habe ich nur noch mit denm rechten Ohr, da ich links etwas weniger hörte, dies aber halt nicht beachtet. Dazu kam halt der Schwidel und das unsichere Gehen, weshalb ich auch zum Arzt gegangen war.
Nun stand die OP am 26. August in Münster an. Zwei Tage vorher bin ich schon eingewiesen worden um diverse Voruntersuchungen über mich ergehen zu lassen. Man sagte mir wenn alles glatt läuft, wäre ich in zwei Wochen wieder raus aus dem KH. Dem war aber nicht so, es wurden acht Wochen und ein paar Tage.
Nach der 1. OP ging es mir eigentlich sehr gut, ich konnte nach etwa zwei Tagen das Bett verlassen und mit Infusionsständer und Hand am Geländer über die Station laufen. Nach acht bis zehn Tagen bekam ich aber langsam Kopfschmerzen. Am Montag morgen habe ich morgens nach der Visite an die geklammerte Wunde gefasst, diese Hand war dann blutig. Die Schwester war gerade noch im Zimmer und hat die Ärzte direkt wieder reingeholt. Ich bekam dann einen Verband drum und wurde direkt für eine OP vorbereit. Die Wunde wurde wieder geöffnet, sie hatte sich entzündet.
Die nächste OP wurde dann wegen zu hohem Hirndruck oder ähnlichem gemacht. Ich wachte wieder auf und hatte ein weisses Horn am Kopf. Es steckte eine Nadel in meinem Kopf, die Liquor ablaufen liess. Ich glaube es hat einen Liquor-Stau gegeben. Das Zeug floss von alleine nicht mehr ab. Mit diesem Einhorn habe ich dann glaube ich drei Wochen auf einer Zwischenstation von intensiv und ormal gelegen.
dann bekam ich noch ein, ich glaube Abzess o. ä., im Kopf. Dieser sollte erst operiert werden, wurde dann aber mit Madikamenten bekämpft. Hat dann auch geklappt. Nun sind die acht 1/2 Wochen rum, kurz nach Hause, weiter zu Reha nach Bad Oynhausen, Klinik am Rosengarten. Vier Wochen war ich dann dort. Dort wurden dann meine Probleme bekämpft: linksseitige Fazialisparese, latente linksseitige Hemiparese, Gleichgewichtsstörungen.
Linksseitig bin ich heute fast taub. Meine Gesichtslähmung sieht man im Ruhezustand des Gesichtes eigentlich nicht. Nur wenn ich lache oder die Stirn in Falten lege. Am meissten Probleme macht mir heute eigentlich das Auge. Ich glaube je länger der Tag wird, das Auge wird immer mehr gereizt. Wind, besonders kalten, kann ich nicht gut haben. Zudem ist Rauch ganz schlecht. Rad fahre ich nur noch mit einer Schutzbrille, diese trage ich auch schon mal in Kneipen oder bei stärkerem Wind usw.
Ich glaube bei dem heissen Wetter der letzten Tage ist mir sogar Schweiss ins Auge gelaufen, da es öfters mal gebrannt hat. Seid drei Tagen benutze ich neue Augentropfen: HYLO-COMOD. Die sind besser als Liquifilm glaube ich. Nachts kommt meisstens Bepanten Augensalbe ins Auge.
So, das war in etwa meine Geschicht. Heute geht es mir eigentlich recht gut, bis auf das meine berufliche Situation. Ich kann im alten Job (Heuizungsbauer) nicht mehr arbeiten. Mache evtl. eine Umschulung oder noch eine zweite Lehre. Abwarten.
Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute. Schaut immer nach vorne und lasst euch nicht unterkriegen.
Marc Baumeister
Thema: Krankengeschichte (Akustikusneurinom) (Gelesen 11040 mal)