Glioblastoma multiforme: Ich brauch da mal nen Rat

[Anmari]

Liebe Struhsi,

ich möchte noch mal zu dem Thema "Soll ich's ihr sagen.." etwas hinzufügen. Kennst du das Buch "Ich bring dich bis zur Tür" von Monika Schwalb? Sie beschreibt darin die Krankheitsgeschichte ihrer an einem GBM erkrankten Mutter bis zu deren Tod. Sie schreibt folgendes:

"...Zwar gaukelten wir dir nie vor, du seist über den Berg. Doch in diesen ersten Monaten behielten wir vieles, was wir über den gefährlichen Charakter des Tumor erfuhren, für uns. ... Das Ding war gefährlich und musste weg. Mehr brauchtest du nicht zu wissen, dachte ich damals. Heute weiss ich nicht mehr, ob das richtig war. Ich fühlte mich dir sehr nah, wenn ich dich im Krankenhaus besuchte. Vielleicht hätte ich mich dir noch näher fühlen können, wenn ich mein Wissen mit dir geteilt hätte. Vielleicht wären unsere Ängste geschrumpft, wenn wir darüber geredet hätten. Vielleicht haben wir dich inmitten unserer Fürsorge einsam gemacht, indem wir die Gefahr nicht beim Namen nannten.
Du aber kanntest deinen Gegner schon damlas besser, als wir ahnten. In jedem Moment warst du dir der Gefahr bewusst."

Wie geht's deiner Mutter? Meiner leider inzwischen gar nicht mehr gut. Sie wird wohl heute noch ins Krankenhaus kommen.

Viele liebe Grüsse von
Anmari

[struhsi]

Liebe Anmari,
Danke der Nachfrage. Leider ist es so das sie seit Freitag wieder ziemlich raus war. Sehr unmotiviert und hat alles wieder durcheinander gebracht. Wir waren am Sonntag beim Fußball Eigentlich ihr ganzes Herzblut... Ihre Mannschaft hat 7:1 gewonnen und es gab gar keine Regung Früher hat sie fast selbst mitgespielt. Es war sehr traurig  zu sehen das "es" scheinbar wieder so ist wie es am 14.07war als wir sie ins Krankenhaus bringen  mußten. War alles umsonst??  :-( Sie bekommt seit gestern wieder Kortison 3 Mal 8mg und nu muß jeden Tag ein Pflegedienst kommen um Blutzucker zu messen da sie ja auch noch Diabetes 2 hat..........Tja das ist diese Berg- und Talfahrt bei dieser Krankheit.
Dieses Buch wurde hier schon sehr häufig erwähnt und es sieht so aus als wäre es  ein wirklich gutes Buch ...Ich denke aber auch das man ihr  das ganze Ausmaß dieser Krankheit nicht im Detail erklären sollte. Auch hab ich das Gefühl das sie es wirklich nicht mehr ganz erfaßt  was mit ihr geschieht. Ich denke wir haben ihr "genug"  gesagt.Viel mehr beschäftigt uns jetzt die Frage wie lange wir es noch verantworten können sie allein Leben zu lassen.Ich trau mich  überhaupt nicht das Thema "beteutes Wohnen" an zu sprechen...Sie sagt ja immer noch sie fühlt sich gut und bemerkt ihre "Aussetzer" ja leider überhaupt gar nicht.... und wieder schlaflose Nächte Ich bin eigentlich nur beruhigt wenn ich ini hrer Nähe bin, aber das ist nun mal nicht an 24 Std. möglich . Ich treffe mich auf jeden Fall mit der Leitung unseres Pflegeheims in dieser Woche und dann müssen wir sehen wie es weiter geht.

Was ist mit Deiner Mutter? Krankenhaus? Wie war denn ihr Geburtstag? Hat sie etwas davon gehabt, konnte sie sich freuen Welche Therapie oder Medikamente bekommt sie eigentlich im Moment? Ich denk an euch und wünsch euch Kraft und das sie bald wieder heim kommen kann.Ist es doch wahrscheinlich für deine Ma genau so ein Graus dort zu sein wie es das  für meine war....
Liebe Grüße Struhsi

[Anmari]

Liebe Struhsi,

tut mir leid zu hören, dass deine Mutter auch wieder einen "Aussetzer" hatte.

Hast du schon das Gespräch im Pflegeheim gehabt? Es ist wirklich ein schwieriges Thema. Ich weiss im Moment auch nicht, wie ich meiner Mutter sage, dass sie möglicherweise nicht mehr nach Hause zurück kann. Ich wünsche dir, dass du die richtigen Worte findest, wenn du das Thema anschneidest!

Ihren Geburtstag konnte meine Mutter sicher nicht wirklich geniessen, weil es ihr einfach schon zu schlecht ging. Es war ihr aber sehr wichtig, dass die Familie an dem Tag zusammen war und das war auch gut so. Es war ja, so wie es leider aussieht, wahrscheinlich ihr letzter Geburtstag.

Ganz liebe Grüsse von
Anmari

[Britta]

Hallo an alle,
habe schon eine Weile bei euch still mitgelesen.
Auch ich bin Angehörige eines Glio-Patienten. Bei mir ist es mein Vater. Unter Krankengeschichten steht auch unsere Geschichte. (Ostern die ich nie vergessen.....)
Nach unzähligen Krankenhausaufenthalten und einer abgebrochenen (durch schwere Lungeninfektion) Strahlen-und Chemotherapie mit Themodal (paralell) hat sich mein Vater entschlossen keine dieser Therapien mehr zu machen. Ihm ging es so schlecht, sicher auch durch die Infektion, dass er den Rest seines Lebens lieber bewußt und eventuell etwas kürzer aber wenigstens lebenswert erleben will. Bei ihm wurden beide Therapien ambulant gemacht und er mußte 5 mal in der Woche quer durch Berlin zur Bestrahlung und dazu die Chemo. Ich denke das haut jeden richtig um.
Jedenfalls hat er sich nun nach weiteren Wochen im Krankenhaus und Reha wieder soweit stabilisiert, dass man mit ihm wieder richtig reden kann und er auch wieder etwas Spass am Leben hat. (Er war zum Teil mehrere Tage nur im Krampfstadium und nicht mehr ansprechbar) Leider kann er auch nicht zu Hause betreut werden, da er zu 100% auf einen Rollstuhl angewiesen ist und nicht mehr allein laufen kann. In der Wohnung meiner Eltern ist einen Versorgung nicht möglich. Er würde auch nicht mehr rauskommen. (3.Stock und Altbau)
Er ist jetzt in Wohnnähe in einem sehr schönen Heim in dem er bis zum Schluss bleiben kann.(ein Hospiz wäre auch total unangebracht!). Dort bekommt er die Pflege die er braucht und die er möchte. (z.B.Physiotherapie)
Außerdem sind dort viele Veranstaltungen die ihn interessieren und die er so nicht hätte. Er ist im Moment doch recht zu frieden und sein gesundheitlicher Zustand hat sich für den Moment stabilisiert. Auch ist bis jetzt kein neuer Tumor entstanden. Gott sei dank!!!!
Ich wünsche euch auch alle Kraft der Welt.
liebe Grüße
Britta

[Anmari]

Liebe Britta,

das sind ja endlich auch mal positive Nachrichten. Freut mich sehr, dass es deinem Vater gut geht und er das Leben noch ein bisschen geniessen kann. Ich wünsche ihm und dir, dass dieser Zustand noch möglichst lange anhält!

Liebe Grüsse
Anmari

[struhsi]

Hallo zusammen,
wollte mal  einen kleinen Zwischenbericht" geben.
Die letzte Zeit war wirklich sehr sehr turbulent.... Nach dem meine Ma Cortison bekommen hat ging es ihr direkt wieder besser :-) Leider wurden ihre Blutwerte zunehmend schlechter Am 19.09 mußten wir Temodal dann absetzen da es nicht mehr zu verantworten war . Trotzdem gingen die Werte immer weiter runter! Der Arzt konnte gar nicht glauben das sie tatsächlich das Temodal nicht mehr nimmt. Hat so etwas noch nie erlebt .Kennt hier jemand eine so starke Reaktion auf diese noch geringe Dosis Temodal? Und , die Frage beschäftigt mich am meisten, WAS soll sie bei einem Rezidiv nehmen wenn sie Temodal so gar nicht verträgt? War ne schlimme Zeit . Sie bekam Nasenbluten und dann wurden die weißen Blutplättchen auch immer weniger so das sie kaum noch ein Immunsystem  hatte..... Aber Gott sei Dank nach dem ihr zwei Mal Blut übertragen wurde ( vorletzte und letzte Wo ) steigen die Werte wieder. Am 29.09 hatte sie die letzte Bestrahlung und seit letzten Donnerstag geht es ihr zunehmend besser . Heute waren wir noch mal zum Blutbild und sollen erst in vier Wochen nach dem MRT wieder kommen (so dann nichts passiert) Ist aber auch ein komisches Gefühl. Nachdem man drei Mal die Woche stundenlang beim Arzt und Wartezimmer war, plötzlich nicht mehr kommen zu müssen.-.. Fühlt sich irgendwie komisch an, nu ist man allein mit dem GBM.. Aber so lange es meiner Ma jeden Tag besser geht soll mir das Wurscht sein :-) Und sie hat sicher auch die Nase voll von Ärzten nach nun fast drei Monaten.

@Anmarie, lange nichts von dir gelesen. Tut mir leid das deine Ma wieder im Krankenhaus ist. Hatte mich gefreut als ich gelesen hatte sie wäre wieder zu haus.......Weiterhin auch für euch viel viel Kraft und
LG an Dich und  Deine Fam

[Anmari]

Hallo Struhsi,
schön, von dir zu hören. Hatte mich schon gefragt, wie's deiner Ma und dir geht. Das mit dem Temodal hört sich ja gar nicht gut an. Bisher habe ich nur gehört, dass es recht gut verträglich ist. Meine Mutter hat die ersten beiden Zyklen zum Glück auch gut verkraftet. Der 3. beginnt nächste Woche. Nur, so grausam es auch klingen mag: leider ist das Temodal ja auch nur ein Mittel, mit der man das Fortschreiten der Krankheit bestenfalls ein wenig herauszögern kann. Es ist natürlich trotzdem schlimm, wenn man an dem Punkt angekommen ist, wo man gar nichts mehr tun kann. Ich hoffe, der Zustand deiner Ma bleibt lange stabil. Geniesst die Zeit, in der es ihr gut geht!!
Alles Liebe
Anmari

[struhsi]

Hallo Anmarie,
ich weiß auch das Temodal "nur" etwas verzögern kann. Aber was nutzt es wenn sie es scheinbar so gar nicht verträgt? Man kann leider nur abwarten was geschieht und froh sein das es ihr jetzt soo blendend geht. Sie hat sich tierisch gefreut das die Blutwerte wieder stimmen und sie nun erstmal drei Wochen nicht drei Mal die Woche in die Stadt zum Arzt muß. Nun hat sie wieder zeit für sich und kann sich etwas erholen Die Zeit wird zeigen was kommt, mehr kann man leider nicht tun. Irgendwie graut mir vor dem MRT Termin..........
Liebe Grüße Struhsi

[sonnenlicht]

Ich habe dieses Thema nun durchgelesen und frage mich wie es den Betroffenen geht???

Für mich ist es immer wieder Herzzerreisend wie Fies die Krankheit ist.
Lg

[struhsi]

Hallo Sonnenlicht,
Danke der Nachfrage. Wie geht es deiner Schwiegermutter? Hast lange nichts mehr über sie geschrieben.......Tja was soll ich sagen? Aus den drei Wochen "ARZTFREI" ist  leider nichts geworden. :-( Seit dem vorletzten WE konnte man wieder zusehen wie meine Ma abgebaut hat. Man hofft ja immer es sei zunächst mal eine "schwäche" phase aber naja....... Sie bekommt seit Donnerstag wieder Kortison zunächst 2x8mg, seit gestern 2x6mg Den MRT Termin konnte ich auf den 8. vor verlegen denn es hegt sich der Verdacht das das Monster weiter gewachsen ist ...... Dank Kortison geht es ihr schon seit Freitag wieder prima Ich weiß ehrlich gesagt nicht was für einen Angehörigen schlimmer ist : Die apathischen Momente , wo ersichtlich ist was sie für eine Krankheit hat oder die in denen es ihr soooo gut geht und man weiß es liegt ausschließlich an dem Kortison welches auch nicht auf Dauer eingenommen werden kann .
Wir werden es jetzt mit Weihrauch probieren in der Hoffnung etwas gegen den Druck etc. tun zu können. Mein Problem ist, weder der Hausarzt noch der Onkologe haben irgendwelche Erfahrungen mit Weihrauch.... Ein Freund von uns ist Apotheker und der besorgt mir heute H15 Weihrauchkapseln von Hecht Pharma. Weiß noch nicht in welcher Dosis wir die einnhemen sollten ,habe hier gelesen so zwischen 2000 bis 4000 mg am Tag ......Weiß hier jemand mit welcher Dosis wir starten sollten?
Ja, so kämpft man sich durch den Tag und -
Hoffnung ist die kleine Flamme,
die mit ihrem Licht
die Dunkelheit durchdringt.

@Anmarie Wie geht es euch?? Ist deine Ma nach haus gekommen und wie ist ihr befinden?
LG Struhsi

[sonnenlicht]

Der Mutter meine Ex geht es gut soweit ich höre...
Ich und mein Ex haben uns Getrennt vor Monaten....

Ansonsten berührt mich jedes mal das Thema wenn ich nur von nen Hirntumor höre und möchte wenn ich könnte allen Helfen!

Schade das man nicht einen einzigen Wunsch im Leben frei hat, einen der wirklich Realisiert werden kann!

Ich glaube wenn es dass gäbe, dann würde sich jeder hier die Gesundheit wünschen!

Ich Lese oft mit auch wenn ich kaum antworte.


Daumen hoch für euch und Viel Viel Glück wünsch ich weiterhin!!!
Lg

[Anmari]

Hallo Sonnenlicht, hallo Struhsi,

meine Mutter ist wieder zu Hause. Es ist ein ständiges Auf und Ab. Immer wenn man meint, ein bisschen entspannen zu können, kommt was Neues. Mit dem Kortison gebe ich dir, Struhsi, vollkommen recht. Bei meiner Ma kann man die Uhr danach stellen: sobald sie das Kortison ausgeschlichen hat, geht's ihr schlagartig schlecht. Sie nimmt daher jetzt noch eine geringe Dosis und damit geht's ihr einigermassen gut, aber das täuscht natürlich wirklich über den eigentlichen Zustand hinweg. Mit Weihrauch habe ich (noch) keine Erfahrungen.

Jetzt muss sie ja auch Marcumar nehmen und daher 3x in der Woche ein Blutbild und einen Quicktest machen lassen.

Dass es mit dem "arztfrei" nichts geworden ist, ist schade. So ein paar Tage Auszeit täten unseren Kranken wirklich gut. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 8. Sag uns Bescheid, wie das Ergebnis ausgefallen ist.

Sonnenlicht, ja, das wäre schön, wenn man einen solchen Wunsch frei hätte. Danke, dass du an uns denkst.

Alles Liebe
Anmari

[struhsi]

Hallo Anmari,
dein Daumen-drücken war leider nicht so ganz erfolgreich :-( Aber lieben Dank dafür! Ich war sehr erschrocken am Dienstag als ich die Vergleichsbilder des MRT meiner Mutter zum 14.07 gesehen habe. Der Tu ist fast genauso groß wie am 14.07. Und das trotz OP und Bestrahlung. Mir hats den Boden unter den Füßen weg gerissen Man weiß ja die Prognose aber man hofft ja auch sooo sehr...Der Onkologe meinte am Tel. das wir den Kampf wohl verloren haben. Da  sie Temodal  nicht vertragen hat und eine OP nicht in Frage kommen würde.... Wir haben am Montag einen Termin bei ihm und er will dann auch "deutlich" mit meiner Mutter reden...ICH hatte ja immer meine Schwierigkeiten damit ihr die Wahrheit zu sagen Aber ich schätze es ist nur fair wenn sie die Wahrheit weiß Wir werden sehen ob sie es versteht und wie sie es aufnimmt Denn manchmal habe ich das Gefühl sie will es einfach nicht sehen  und verstehen Ich habe häufig darauf angesprochen das es bei ihr nicht so ausgehen kann wie bei Freunden die von einem Brust oder Hautkrebs "geheilt" sind. Aber irgendwie denkt sie immer das wird alles wieder gut werden und fragt sich ob sie im nächsten Frühjahr wieder ihre alljährliche Reise mit Freunden in die Türkei machen will......Jeder geht wohl damit um wie er mag, auch das müsen wir Angehörigen lernen
Momentan geht es ihr ganz gut. Zur Zeit nimmt sie 10mg Cortison  (soll ab Montag wieder reduziert werden) und drei Mal am Tag 4 Kapseln ( a 350mg)  Weihrauch. Das Gehen und Stehen fällt ihr zunehmend schwerer... und ich frag mich wie lange sie noch in der Wohnung (drei Treppen) leben  kann...Ich war am Dienstag sehr schockiert,habe aber am MI bereits wieder den Kampf aufgenommen Ich werde nicht zu sehen und abwarten bis meine Ma qualvoll stirbt. Wir können doch jetzt nicht einfach NICHTS mehr tun!!!! Ich weiß man muß vielleicht irgendwann akzeptieren das man nichts mehr tun kann Aber ich denke der Moment ist NOCH nicht gekommen. Jetzt kannst du uns die Daumen für unser Gespräch am Montag nach den exakten Auswertungen drücken :-)  Vielleicht gibt es noch einen Weg....
Liebe Grüße auch an deine Ma

[Wolfgang]

Hallo,

Struhsi wenn Deine Mutter im nächsten Jahr in die Türkei möchte, dann - finde ich - sollte man den Glauben daran aufrecht erhalten. Die psychische Stabilität kann verloren gehen, Todesängste heraufbeschworen werden bei einem Menschen, der zwar über eine schwerwiegende Diagnose weiß, aber sie im Grunde nicht wissen will und sie gesagt bekommt.

Das würde ich mir genau überlegen mit dem "reinen Wein einschenken". Ich verstehe den Sinn auch nicht dabei. Bei einem nicht aufzuhaltenden Glioblastom kommt der Tod, das ist klar. Wenn deine Mutter keine neurologischen Störungen hat, die das Bewußtsein beeinträchtigen, dann wird sie das auch spüren, dass es ihr schlechter geht. Wenn sie dann weiter fragt und es wissen will, okay. Dann könnte so sensibel wie möglich mit ihr darüber geredet werden.

Neben Temodal gibt es außerdem noch ACNU/VM 26. Glivec/Litalir kommt erst in Frage wenn 5 Zyklen eines anerkannten Chemo-Schemas absolviert wurden (aber man bei Dr. Dresemann/Dülmen trotzdem nachfragen).

Gruß

Wolfgang

PS.: Meine Frau ist an einem Glioblastom gestorben. Wir haben nie das direkte Gespräch geführt. Sie wusste auch so, meine ich, als sich das Rezidiv bemerkbar machte und nicht aufzuhalten war, was dies bedeutete.

[struhsi]

Hallo zusammen,
der Onkologe hat sehr sehr einfühlsam und taktisch ( so wie ich finde) sehr klug mit meiner Ma gesprochen. Er bleibt aber bei seiner Einstellung das alles was wir jetzt tun würden nur ihre bisher ja noch gute Lebensqualität verschlechtern würde. Wäre es seine Ma würde er in keinem Fall mehr operieren oder ähnliches.Dennoch hat er in unserem Beisein einen Brief an den Prof unserer Neurochirurgie diktiert und ihn zusammen mit den Bildern gestern dort hin geschickt. Meine Ma ist sich noch immer nicht im klaren was DAS bedeutet :-( Aber wie schon mal erwähnt vermute ich das sie es wirklich nicht wissen will und somit werde wir ihr die Wahrheit auch nicht aufzwingen  @ Wolfgang Vielen Dank, du hast völlig recht . Ich denke sie wird leider irgendwann selbst merken was los ist .Im Moment glaubt sie das ihre Probleme mit dem Stehen und Treppensteigen Rheuma sein könnte. Sie bringt es überhaupt nicht mit dem Tumor in Verbindung  da sie ja nie Kopfschmerzen hat..... Tja wir werden sie und die Krankheit nun so nehmen müssen wie es ist ....
LG an alle struhsi