2 Mon.n.Mening-OP(Seitenventrikel r)Gesichtsfeldausfälle & Co Vorst. Albatross

[Albatross]

Hallo liebes Forum,

hier kommt dann mal mein erster Beitrag, auch wenn meine Tumor OP (Meningeom im rechten Seitenventrikel) inzwischen „schon“ neun Wochen her ist. Seit fast ebenso langer Zeit besuche ich hin und wieder das Forum und habe hier schon viele interessante Informationen erhalten. (Leider bin ich erst nach der OP darauf gekommen.) Bisher habe ich mich aber noch nicht aktiv beteiligt.

Ich habe auch jetzt immer noch starke Beschwerden (Sehfeldausfall links auf beiden Augen, starke Lichtempfindlichkeit, Bewegungseinschränkungen bzw. Zittern, "Trugbilder" und Farbsehstörungen), die ich in dieser Form hier noch nicht gefunden habe. (Vielleicht habe ich auch noch nicht lange genug gesucht… ) Darum möchte ich mich hier jetzt doch noch vorstellen. Vielleicht hat ja jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. Probleme gehabt und jetzt einen Rat oder Hinweis parat. Sind die Beschwerden bei euch wieder besser geworden? Kann man aktiv etwas tun? Würde mich sehr freuen, von euch zu hören.

Deshalb jetzt etwas mehr im Detail:

Im Frühjahr wurde bei mir ein Tumor im rechten Seitenventrikel diagnostiziert. Anlass für die Untersuchung im MRT waren leichte Probleme beim Sehen („blitzeln“ ähnlich wie bei Migräne, Verschlechterung der Sehschärfe, und eine beim Augenarzt beobachtete, leichte Beeinträchtigung des Sehfeldes). Die Prognose war optimistisch, da sich der Tumor klar vom umgebenden Gewebe abgrenzte, die Lage im rechten Seitenventrikel nach Aussagen der Neurochirurgen in mehreren Kliniken „relativ einfach zu erreichen sei“ und bei normalem Verlauf der OP keine schwerwiegenden Folgen erwarten lasse.

Die „Exstirpation“ fand dann am 20. Juli also vor rund zwei Monaten statt. Sie verlief wohl aus chirurgischer Sicht problemlos und erfolgreich, das bestätigten anhand der postoperativen CT und MRT Bilder auch die weiterbehandelnden Ärzte. So konnte der Tumor augenscheinlich vollständig entfernt werden. Die anschließende Biopsie zeigte, dass es sich glücklicherweise um ein gutartiges Meningeom  gehandelt hatte. (WHO 1, fibröser Typ).

Direkt nach der OP hatte ich starke Probleme mit den Augen. Dazu gehörte eine extreme Lichtempfindlichkeit, starke Sehfeldausfälle („fehlende“ Finger bzw Handhälfte, etc), „Trugbilder“ (z.B. „Haarbüschel“ auf glatten Oberflächen oder meiner Bettdecke, ein „drittes Auge“ bei Leuten die mir gegenüberstanden, „Verdoppelung“ von Gegenständen, etc.) und eine Übersensibilität beim Farbensehen (ein einzelner Gegenstand wie z.B. ein roter Feuerlöscher an einer weißen Wand konnte eine Rotfärbung meines gesamten Sehfeldes auslösen).

Die behandelnden Neurochirurgen hielten eine genauere Untersuchung der Ausfälle und eine Vorstellung in der Neurologie nicht für notwendig, da „alles normal“ sei und „schnell wieder nachlassen“ würde. Eine Störung der „Links-Rechts-Koordinationsfähigkeit“, also eine Ataxie / Hemiataxie wurde deshalb auch erst von meiner „eigenen“ Neurologin etwa vier Wochen später erkannt, obwohl sie vermutlich ebenfalls schon direkt nach der OP vorlag.

Nach einer Woche in der Klinik wurde ich nach Hause entlassen. Natürlich ging es mir immer noch ziemlich übel, trotz der fortbestehenden Einschränkungen war ich anfangs aber sehr zuversichtlich, alles „relativ“ schnell überstanden zu haben. Aber ich habe mich dann doch irgendwann damit abgefunden, dass es wohl „etwas länger“ dauern wird.

Allerdings sind meine Probleme jetzt, nach rund neun Wochen, immer noch nicht erkennbar besser geworden, ja, nach insgesamt zwei Rückfällen habe ich sogar das Gefühl, dass es mir schlechter geht als bereits etwa vier Wochen nach der OP.

„Meine“ Ärzte (Hausarzt, Neurologin, Augenärztin) sagen zwar immer noch, das sei „alles im Rahmen eines normalen Verlaufs“ und sind eher optimistisch, aber ich würde das doch gerne auch von anderen  Betroffenen hören…

Als besonders starke Einschränkung empfinde ich die unzweifelhaft stärker gewordene Lichtempfindlichkeit. So konnte ich vier Wochen nach der OP auch ohne Sonnenbrille bereits längere Spaziergänge machen.

Heute ist mir Licht wieder extrem unangenehm. Draußen halte ich es auch bei bedecktem Himmel ohne Sonnenbrille nicht lange aus   . Ich sitze am liebsten in abgedunkelten Räumen. Abends sind die Augen (bzw eigentlich ja das Hirn dahinter) trotzdem oft so angestrengt, dass es dann gar nicht mehr geht. Fernsehen fällt sowieso völlig flach. (Nicht, dass ich vorher viel ferngesehen hätte, aber hin und wieder wäre schon nicht schlecht.)

Die Gesichtsfeldausfälle bestehen meinem Gefühl nach ebenfalls unvermindert fort. Bei einem Sehfeld Test vor vier Wochen (dem ersten nach der OP; im Krankenhaus wurde keiner durchgeführt) zeigte sich ein beinahe kompletter Ausfall der linken Seite auf beiden Augen. Meine Augenärztin meinte, darauf könne auch die Lichtempfindlichkeit sowie die Trugbilder zurückzuführen sein, da das Gehirn versuche, die fehlenden Informationen „auf eigene Faust“ zu ergänzen.

Diese Ausfälle sind möglicherweise auch der Grund dafür, das mir bei einer „optischen Reizüberflutung“ schnell übel wird. Das ist leider auch schon der Fall, wenn ich z.B. in ein volles Supermarktregal (viele kleine, meist bunte Teile) schaue oder in meinen Kleiderschrank. (Ja, ich weiß, beim Blick in den Kleiderschrank wird auch vielen anderen Frauen schlecht… aber bei mir ist das jetzt nicht mehr im übertragenen Sinne gemeint. Humor ist eben, wenn man trotzdem manchmal versucht zu lachen…   )

Eine weitere Folge der Gesichtsfeldausfälle in Kombination mit der Ataxie ist vermutlich auch das starke Zittern in den Armen, das mich jedesmal überfällt, wenn ich versuche, mit linker und rechter Hand gemeinsam (manchmal auch schon bei der linken Hand allein) etwas zu tun und dabei die Augen brauche. Dazu reichen auch schon „ganz einfache“ Dinge wie zum Beispiel ein Ei zu öffnen oder ein Schnitzel zu schneiden. Auch dieses Problem hat sich meinem Empfinden nach deutlich verschlechtert. So kann ich mich nicht daran erinnern, selbst im Krankenhaus damit Schwierigkeiten gehabt zu haben.

Zumindest nicht verbessert haben sich außerdem auch meine Konzentrationsprobleme (länger als eine viertel Stunde ist nicht drin).

Besser geworden sind hingegen meine Einschlafstörungen, mittlerweile klappt das sogar wieder ganz gut - auch wenn ich immer noch flach liegen kann, weil sich dann immer noch sofort wieder ein Druckgefühl im Kopf aufbaut.

Am schlimmsten war für mich anfangs die Frustration, dass die Heilung wohl auch „normalerweise“ viel länger dauert als von mir zunächst gehofft – zugegebenermaßen vielleicht in ziemlich naiver Weise. Inzwischen machen mir aber die Beschwerden zunehmend auch psychisch sehr zu schaffen. Die Angst nimmt zu, dass der Optimismus der Ärzte sich vielleicht doch nicht bewahrheitet...

Darum würde es mich sehr freuen zu erfahren, ob andere Besucher dieses Forums vergleichbare Erfahrungen gemacht haben. Bisher habe ich so etwas hier noch nicht gefunden, ich kann aber auch immer nur sehr kurze Zeit suchen. Natürlich wäre ich auch für jede andere Rückmeldung wie Hinweise, Anregungen (hilft in so einem Fall eine Kur?), Kommentare oder ähnliches dankbar.

Viele Grüße
Anja

Überschrift editiert Mod

[krimi]

Hallo Albatros (Anja),

ich begrüße dich in unserer Mitte, leider aus unschönem Anlass. Gern würden wir dich aus einem anderen Grund kennenlernen.
Dein Befinden nach der OP liest sich nicht gut.

Dein Bericht wirft auch für uns Fragen auf: In welcher Klinik wurdest du operiert? Und: Wurde dir keine Reha empfohlen?

Der Tumor konnte gut entfernt werden konnte, aber dein Gehirn wurde bereits durch den Tumor ver- und bedrängt, somit auch gereizt. Auch wenn deine Ausfälle vor der OP nicht so massiv waren. Eine Gehirn-OP ist kein Spaziergang. In der Reha wäre die Möglichkeit da gewesen, neurologische und andere Defizite frühzeitig zu erkennen und daran zu arbeiten.

Klar, vieles geht mit der Zeit wieder zurück. Aber wie du feststellen musst, ist das nicht immer der Fall. Frag deine Ärzte noch im Nachhinein nach einer Reha. Und falls du die nicht möchtest, frage nach, welche Möglichkeiten es für ambulante Therapien gibt, um den Genesungsprozess voran zu bringen.

Deine Augenärztin wird wissen was zu tun ist, um deine Augen zu trainieren. Der Neurologe kann dich begleiten die neurologischen Ausfälle zu behandeln. Du musst nicht so leiden. Frage deine Ärzte immer wieder nach Behandlungsmöglichkeiten.

Gönne dir die Ruhe die nötig ist und wie dein Kopf es dir signalisiert.
 
Ich wurde im Februar 2011 an einem Konvexitätsmeningeom operiert. Das ist mehr als 9 Wochen her und mein Gehirn sagt mir auch heute noch, wenn ich mich überfordere. Es macht dann regelrecht dicht.  1 Woche nach der OP hatte ich einen Sprach Arrest, d.h. ich brachte Minuten lang kein Wort über die Lippen. Das hat sich gegeben. Nur in Situationen die für meinen Kopf Stress bedeuten, passiert es, dass ich sehr schlecht sprechen kann. Sogar bis zu dem Punkt, dass ich auch heute noch manchmal gar nicht sprechen kann.
Ich hatte eine Reha-AHB in Anspruch genommen, die mich fit machte, körperlich und vor allem geistig.
 
Hier im Forum wünsche ich dir einen guten Austausch und dass deine Fragen beantwortet werden können.

Viele Grüße

krimi

[KaSy]

Liebe Anja,
ich bin ein wenig erschüttert über die Beschreibung Deines Ergehens im Verlauf der 2 Monate nach der OP.
Man kann eigentlich nicht mehr von einem normalen Verlauf sprechen, wenn sich nach 4 Wochen Verschlechterungen Deines Zustandes einstellen. (Du nennst 2 Rückfälle - wie genau ist das zu verstehen?) Zumindest sollten Dir die Ärzte erklären können, warum das so ist und wohin sich das ihrer Meinung nach entwickeln wird. Denn so wie es ist, sollte es nicht bleiben.

Eigenartigerweise wurde Dir im Krankenhaus nach dieser OP am Gehirn (mitten drin zwischen den Gehirnhälften in einem durchaus etwas sensiblen Bereich) keine Anschlussheilbehandlung (AHB) angeboten. (Es sei denn, Du hättest sie aus Deinem recht gut eingeschätzten Ergehens abgelehnt.

Eine "Medizinische Rehabilitation" (kurz: "Reha", wird landläufig "Kur" genannt, aber dieses Wort wird gern mit Erholung gleichgesetzt) kann Dir sicher mit gezielten Therapien helfen:

- Es gibt Übungsmöglichkeiten für das Sehen, um diese "dritten Augen" und "Haarbüschel" u.a. beherrschen zu lernen.

- Auch für das Wiedererreichen der Koordination zwischen links und rechts zur Vermeidung des Zittern kann man gezielte Übungen gezeigt bekommen.

- Das gute Einschlafen kann daraus resultieren, dass Du einerseits den Normalzustand einer wachen und munteren Person noch nicht wieder erreicht hast (das wäre noch normal) und Du Dir aber trotzdem mehr Aktivitäten zumutest, die Dich wegen der Einschränkungen übernormal belasten und Dich rascher als üblich ermüden lassen.

- Der Druckanstieg im Kopf beim Liegen sollte unbedingt abgeklärt werden, da wäre der Neurochirurg die "erste Adresse", der Neurologe auch eventuell.

- Die Konzentrationsdauer halte ich für ein Problem, das sich nach und nach geben wird, aber langsam und deswegen kaum bemerkbar und vermutlich nicht vollständig. Viele hier haben damit Probleme und haben Strategien entwickelt, wie sie im Leben damit zurecht kommen. In der Reha kann man auch auf diesem Gebiet gezielt trainieren. Du kannst auch im Internet nach "Konzentrationsübungen" suchen. Da die Konzentration schlecht messbar ist, sind solche Übungen mit einer Rückmeldung der Erfolgs- bzw. Fehlerquote auch ein Ansporn. Du kannst aber auch mit geeigneten Spielen (in der Familie?) üben, Memory, Kartenspiele, ... oder Sudokus / Kreuzworträtsel, ...

- Die psychischen Probleme kann ich selbst gut nachvollziehen. Ich bin mehrfach an Meningeomen operiert worden, von denen nur das erste ein WHO I - Meningeom war, allerdings kein Miniding. Nach den WHO III - OPs und zwei Bestrahlungsserien (2000 und 2011) habe ich seit mehreren Jahren auch mit den psychischen Auswirkungen zeitweise heftig zu tun.
Hier kann ich Dir nur unbedingt raten, Dir rasch einen Psychotherapeuten zu suchen und es auf Grund der OP dringend zu machen. Es gibt nämlich lange Wartezeiten, die Du nicht brauchen kannst. Lass gegebenenfalls den Hausarzt agieren, denn Ärzte schaffen da eher etwas. Die bereits aufgetretenen psychischen Probleme dürfen sich nicht manifestieren, also festigen, sonst wird womöglich eine medikamentöse Therapie zusätzlich erforderlich. Das ist nicht erstrebenswert. Außerdem ist es nicht einfach, auf die richtigen Medis / Medi-Kombinationen und die richtige Dosis eingestellt zu werden, da die Wirkung sich erst nach 14 Tagen einstellt. Ich habe da Monate und Jahre hinter mir und stecke noch drin.

- Gerade auch eine psychische Problematik öffnet die Türen der Krankenkassen / Rentenversicherungsstellen schneller bei einem Reha-Antrag. Es wird nämlich gern abgelehnt, dann musst Du sofort Widerspruch einlegen.

- Außerdem musst Du unbedingt rasch Deine Beschwerden durch Augenarzt und Neurologen bestätigt bekommen, um einen Grund und Ziele für die Reha nennen zu können. Der Hausarzt wird den Rehaantrag sicher mit Dir bearbeiten und die Befunde der OP und der drei Fachärzte von Dir mit einreichen lassen.



- Wo ich es nicht vermag, Dir Hoffnungen zu machen, das ist das mit dem Gesichtsfeldausfall, der ja recht beträchtlich ist und sehr störende Wirkungen auslöst. Der Augenarzt müsste erkennen können, ob die Sehnervenzellen auf der Netzhaut tatsächlich zerstört sind, was ich mir eigentlich nicht vorstellen kann. (Ich bin selbst auch Glaukompatientin, wo durch einen zu hohen, über längere Zeit wirkenden Augendruck nach und nach einzelne dieser Zellen zerstört werden.) Da diese deutliche Verstärkung des Gesichtsfeldausfalls mit der OP zusammenhängt, müsste bei der OP im "limbischen System" etwas "angepiekst" worden sein, so dass die Übertragung von den Sehnerven in das Sehzentrum bzw. in den Bereich des Erkennens, Verarbeitens der Seh-Eindrücke dort gestört ist. Dazu muss sich der Neurochirurg (nach einem Augenarztbefund) äußern, ob das reversibel (wiederherstellbar) ist und wenn ja, ob es nach und nach von allein bzw. durch Üben ( wie ? ? ?) geschieht oder eine Revisions-OP das ermöglichen könnte. Auf jeden Fall ist das ein Problem, das dringend zu lösen ist.



Eine rasche Gesundung hattest Du Dir vorgestellt, aber es war eben kein Schnupfen, den Du durchgemacht hast. Eine OP am Gehirn erfordert eine viel längere Genesungszeit, bis sich das Gehirn von der direkten Einwirkung erholt hat. Ein halbes Jahr ist durchaus normal. Bei manchen ist es weniger, bei vielen aber auch mehr.

Ich denke, dass sich vielleicht Betroffene melden werden, die eine OP in der gleichen Hirn-Gegend hatten oder unter ähnlichen Nachwirkungen zu leiden haben oder hatten.

Ich wünsche Dir viel Optimismus und Kraft!
Du bist einen Tumor losgeworden, der nicht dazu neigt, in umliegende Bereiche einzuwachsen, der aber trotzdem bereits ähnliche Beschwerden erzeugt hat, wie Du sie jetzt mit den Augen hast. Es ist nicht zu erwarten, dass Du einen weiteren Tumor bekommst oder ein Rezidiv an dieser Stelle. Du wirst regelmäßig per MRT kontrolliert, ob sich in Deinem Kopf etwas Negatives tut. Diese positiven Sachen solltest Du Dir immer wieder ins Bewusstsein rücken, wenn Du den Blick nach vorn verlieren solltest. Du hast tapfer viel geschafft. Nimm die Ärzte als Helfer für Dich in Anspruch! Dafür haben sie ihre jahrelange Ausbildung gemacht, um DIR JETZT zu HELFEN.

Mit aufmunternden Grüßen
KaSy  

[TinaF]

Hallo Anja,

herzlich willkommen bei uns im Forum, schön dass Du uns gefunden hast, nicht schön, dass Du uns überhaupt suchen musstest.

Krimi und KaSy haben Dir ja schon viele Tipps gegeben bzw. Anhaltspunkte genannt. Auch meine Frage wäre, warum Du nicht auf einer Anschlussheilbehandlung warst. Auf jeden Fall würde ich mich an Deiner Stelle jetzt um eine Reha bemühen. Deine Augenärztin und Dein Neurologe sollen da für Dich aktiv werden. Ich selbst war übrigens auch nicht auf AHB und mittlerweile bin ich mir ziemlich sicher, dass sich meine "Wiederherstellung" dadurch deutlich verzögert hat. Vielleicht hätte insgesamt auch ein bessere Ergebnis erzielt werden können, aber das weiß man natürlich nicht.

Wie lange es dauert, bis man sich erholt hat, ist ganz individuell. Jeder Mensch ist anders, die OPs lassen sich auch nicht wirklich vergleichen. Ich war nach meiner OP gut acht Monate krank geschrieben, die letzten zwei Monate habe ich dann eine berufliche Wiedereingliederung gemacht. Das alles ist drei Jahre her, vieles hat sich gebessert, manches wird nicht wieder so werden, wie es war (z.B. Konzentration, Belastbarkeit). Aber auch das ist bei jedem unterschiedlich.

Gönne Dir die nötige Ruhe und spanne Deine Ärzte für Dich ein. Und was die psychischen Probleme angeht, muss da genauso ein Fachmann ran wie an die anderen "Baustellen". Such Dir in Deinem eigenen Interesse unbedingt Hilfe.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF

[Bavariagirl]

Liebe Albatross,

willkommen im Forum.
Seitenventrikel muss ich später erst mal googeln, ich weiß also im Moment nicht so genau wo deine Einschränkungen sind, aber mit den Sehstörungen kann ich Dir eventuell ein bisschen Trost spenden.
Meine OP des Meniggeoms war am 3. April. Ich habe bis heute Doppelbilder, die sich zum Glück für den Normalgebrauch des Lebens mit einem Prismenglas beherrschen lassen. Nadel einfädeln kann ich bis heute nicht. Meine Ärzte sind aber alle der Meinung, dass meine Heilung in großen Schritten voranschreitet. Mein Meurochirurg meinte nach der OP (als das linke Auge praktisch im Augenwinkel gesessen ist), " na das kann jetzt ein Jahr oder eineinhalb dauern. Drei Monate nach der OP als wirklich nur noch der Fachmann das leichte Schielen sah, meinte er, das wäre wohl eines der kleineren Wunder, so schnell wäre es bei seinen Patienten sonst noch nie gegangen....
Was Dir sagen soll: Lass Dir Zeit! Es ist verdammt unangenehm und erschwert das Leben, aber es ist normal, dass Nerven eine lange Regenerationsphase benötigen. Muss jetzt leider arbeiten, melde mich später noch mal, bis dahin alle lieben Grüße

Bavariagirl

[Iwana]

Hallo Anja
Habe zwar einen anderen Tumor, hatte aber nach der OP auch einen Gesichtsfeldausfall auf der linken Seite (beide Augen) wie gehst du damit um? Man kann sich das ja nicht vorstellen und auch nicht ein Auge schliessen um das zu erfühlen. Ich lief dauernd in Leute rein (beim einkaufen) oder nahm z.B. nicht wahr dass ein Auto auf einem Parkplatz links von mir einparken wollte(ich stand da und wartete auf meinen Mann), mein Mann holte mich dann da weg, ich stand nur blöd in der Gegend rum und realisierte gar nichts. Ist nicht ungefährlich das Ganze, gerade weil die Umgebung ja nicht sieht dass man linksseitig blind ist. In der übergangszeit wurde dann der Ausfall mit Flackerbildern und Dauerschwindel kompensiert und dann kamen die Trugbilder. Da wurde ich beim Autofahren sogar als Beifahrerin zur Gefahr da ich dauernd Dinge sah die von links kamen und mich so erschreckte und aus Reflex dann Achtung oder sonstwas rief. Das Hirn versucht zu kompensieren, manchmal dann auch fehlerhaft.

Hast du keine Möglichkeit mehr jetzt noch eine Reha zu beantragen über die Hausärztin? Oder nochmals Kontaktaufnahme mit der Klinik und so an eine Reha zu kommen?

Gruss Iwana

[Albatross]

Hallo krimi, KaSy, Tina F, BavariaGirl & Iwana,

vielen Dank für Eure schnellen und netten Antworten. Es hat mich sehr gefreut, dass ihr euch soviel Zeit genommen habt.

Zu den Anmerkungen / Fragen:

Augen: Sehfeldausfälle

Laut Augenarzt sind Augenmuskel und Netzhaut völlig intakt. Die Bilder müssen also irgendwo zwischen Auge und Sehrinde am Hinterkopf verloren gehen, vermutlich hinter der Kreuzung der Sehnerven, weil ja auf beiden Augen die linke Gesichtsfeldseite (also die Nerven von beiden rechten Netzhauthälften) betroffen ist. Das würde zur Lage des Tumors passen. Prismengläser helfen da leider nicht. (Sagt die Orthoptikerin („Sehtrainerin“) bei meinem Augenarzt).


@Iwana: Du schreibst, dass du auch linksseitige Ausfälle gehabt hast. Hat sich das wieder gegeben – und wenn ja: wie lange hat das gedauert? Das würde mich sehr interessieren.

Deine Beschreibung trifft meine Probleme ziemlich gut: Links sehe ich so gut wie nichts – aber ich sehe ja nicht mal, das ich da nichts sehe. Wenn es wie bei „Scheuklappen“ wäre, dann wäre da ja wenigstens ein schwarzer Fleck. So taucht dann gerne mal etwas aus dem puren Nichts auf… und das mit dem Kompensieren klappt wie du schon sagst eigentlich nur schlecht und überhaupt nicht „recht“. Hast du auch mit Lichtempfindlichkeit Probleme?



OP: Welche Klinik?

Die OP war in der Neurochirugie der Klinik Landshut. Wir hatten uns zuvor auch zwei Kliniken in München („Rechts der Isar“ der Technischen Uni und Großhadern) angeschaut, uns dann aber für Landshut entschieden. Da war alles etwas kleiner und nicht so riesengroß zugleich machten die Ärzte und alles drumherum einen kompetenten Eindruck (und der Chef hat sich von Anfang an selbst gekümmert – auch um eine „Kassenpatientin“).

Ob ich die Entscheidung aus heutiger Sicht noch mal so treffen würde … weiß ich nicht. So sehr rein vom „chirurgischen“ her alles gut und wie geplant gelaufen zu sein scheint – soweit ich das aufgrund der Gespräche auch mit anderen Ärzten beurteilen kann – so wenig bin ich zufrieden mit der „Vorbereitung auf die Zeit danach“ und der Art und Weise, wie sich die Chirurgen mit meinen „postoperativen Einschränkungen“ befasst haben.

Zum einen hatte ich aus den Gesprächen vor (und anfangs auch nach) der OP eigentlich immer den Eindruck, etwaige Nachwirkungen der OP sollten eigentlich in zwei bis drei Wochen komplett erledigt sein. Zum anderen nahmen die Ärzte meine Beschwerden wie die Gesichtsfeldausfälle zwar zur Kenntnis, eine genauere Untersuchung hielten sie aber nicht für nötig. („Das geht wieder weg.“ und „Das postoperative CT ist ja in Ordnung“). Eine Vorstellung beim Neurologen in der Klinik gab es zum Beispiel nicht. (Wir haben aber auch nicht drauf gedrängt…) So wurde dann die Ataxie auch erst später von meiner „eigenen“ Neurologin erkannt.

Meine Frage an euch in diesem Zusammenhang wäre: Ist das normal? Sind die Chirurgen alle so     oder wird ansonsten auch schon in der Klinik mal genauer drauf geschaut?

Das Ganze ging sogar so weit, dass einer der Ärzte beim Entlassungsgespräch auf die Frage meines Mannes, ob sie nicht einen Status hätten aufnehmen müssen für die Weiterbehandlung, nicht zu wissen  (nicht wissen zu wollen?) schien, wie man das denn bitteschön quantifizieren solle…. 


Reha: Warum nicht?

Um eine stationäre Anschlussheilbehandlung haben wir uns dann nicht gekümmert, weil es für meine Probleme keine wirksamen „Trainingsmethoden“ gäbe. – Soweit haben das allerdings auch „meine“ sonstigen Ärzte bestätigt. Beschleunigen ließe sich bei mir wenig, weil sich ohnehin zuerst die „beleidigten“ Gehirnzellen wieder erholen müssten. Alle Fortschritte bis dahin kämen in erster Linie auch von alleine oder eben auch mit Therapie nicht schneller (bei stärkeren Bewegungsstörungen oder Augenmuskelproblemen etc sei das anders als z. B. bei meinen Sehfeldausfällen).


Erst in einigen weiteren Wochen, falls die Einschränkungen fortbestehen sollten, sei gezielte Therapie sinnvoll.

Hinzu kommt, dass ich zuhause alle Ruhe kriege die ich brauche und ich keine Lust auf „noch mehr Krankenhaus“ hatte. Im Nachhinein wäre es vielleicht besser gewesen… vielleicht aber auch nicht.
In jedem Fall werde ich beim nächsten Termin mit meiner Neurologin noch mal „ernsthaft“ darüber reden. Vielen Dank auf jeden Fall schon mal für eure Hinweise


Tumor: Wo?

Das Meningeom saß wie gesagt im rechten Seitenventrikel (man lernt wirklich viele neue Dinge hinzu, wenn man sich mit so einer Sache beschäftigen muss…), also nicht ganz so mitten zwischen den beiden Hirnhälften wie es im „dritten Ventrikel“ gewesen wäre. Die Chirurgen waren deshalb auch geradezu euphorisch: „Da kommt man leicht hin und es liegt nichts wichtiges im Weg.“ (Auf der linken Seite sei das ganz anders…) 
Naja, hier kein weiterer Kommentar... 


Alles Andere

Nochmal ganz vielen Dank für eure Tips und nette Unterstützung. 
Hat mir schon geholfen, ich werd’ dann mal damit weitermachen. 

Euch allen
alles Gute, Kraft, Gesundheit
und viele liebe Grüße
Anja
(auch Abends mit Sonnenbrille...) 

[Albatross]

Hallo nochmal,
ein klitzekleiner Nachtrag:
Ich habe Anfang Oktober auf Vermittlung meiner Neurologin einen Termin bekommen bei Prof Zihl, Max Planck Institut in München, Arbeitsgruppe Neuropsychologie, der sich wohl u.a. auf "zerebrale Sehstörungen" spezialisiert hat. Hat schon jemand von ihm gehört / Erfahrungen gemacht / kennt jemanden, der davon gehört hat... etc?
Oder wo könnte ich diese Frage posten? (Unter "Behandlungsarten" geht es ja mehr um Tumorbehandlungen...)
Antworten gerne auch per persönlicher Nachricht...
Alles Gute zusammen
Anja

[krimi]

Hallo Anja,

du hast uns einen wirklich guten Überblick gegeben, über die Geschehnisse und wie es dir ergangen ist.

Ich wurde in der Uniklinik Münster operiert. Die Neurochirurgen und auch die Neurologen dieser Klinik sind bemüht den Patienten, den Menschen im Ganzen zu sehen. Der Neurochirurg hatte schon im Vorgespräch mit mir besprochen, welche Risiken nach der OP bestehen können. Am Abend vor der OP kam er zu mir und erklärte wie er vorgehen will und auch was er tun wird, sollte sich sein geplantes Vorgehen nicht umsetzen lassen. Und am Abend des OP-Tages kam er wieder zu mir und erzählte was er letztendlich gemacht hat und wie die OP verlaufen war. Mein Meningeom saß nahe des Sprachzentrums und der Motorik.

6 Tage nach der OP hatte ich einen Speech Arrest. Ich konnte für einige Minuten nicht sprechen. Die Worte waren in meinem Kopf, aufschreiben ging, nur nicht aussprechen. Es wurde umgehend ein Not-CT gemacht.
In der Reha-Anschlussheilbehandlung wurde darauf auch eingegangen.  Die Therapeuten der Reha-Klinik waren bemüht, vorhandene Defizite zu behandeln bzw. verborgene sichtbar zu machen. Das ist auch Sinn einer Reha-Anschlussheilbehandlung.

Alle Fortschritte bis dahin kämen in erster Linie auch von alleine oder eben auch mit Therapie nicht schneller (bei stärkeren Bewegungsstörungen oder Augenmuskelproblemen etc sei das anders als z. B. bei meinen Sehfeldausfällen).

Das klingt, als hätten deine Ärzte ein Abkommen mit Rentenversicherung und Krankenkasse, wie man Kosten einsparen kann.

Selbst jetzt, 19 Monate nach der OP, wird bei der Besprechung des Kontroll-MRT in der Uniklinik nicht nur die OP-Stelle beobachtet, sondern mein ganzer Kopf wird auf den Bildern begutachtet. Ich habe eine super Neurochirurgin für die Nachsorge.

Mein Sprechproblem stellte sich als epileptischer Anfall heraus. Und auch heute noch, von Zeit zu Zeit, habe ich Anfälle dieser Art.
Und ich bin in Behandlung.

Es ist gut, dass du einen Termin bei Prof. Zihl hast und ich wünsche dir sehr, dass er dir helfen kann.
Ein Hoch auf deine Neurologin, die diesen Termin für dich vermittelt hat.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg.

krimi

[KaSy]

Liebe Anja,

mir leuchtet die Erklärung wegen der AHB ein, zumal Du wirklich zu Hause Ruhe hast. Da von "später" die Rede war, solltest Du im Einvernehmen mit der Neurologin u.a. Ärzten eine Reha zum geeigneten Zeitpunkt ansteuern. Es schadet nichts, wenn sie bereits jetzt beantragt wird, mitunter dauert es lange, ehe die Genehmigung da ist. Gleichzeitig sollte die passende Klinik für die erforderlichen Therapien ausgesucht werden. Den Termin mit der Klinik kann man dann um einige Wochen bis zu einem halben Jahr verschieben, so lange gilt üblicherweise die Genehmigung, also die Kostenübernahme.

Mit den Chirurgen ist das so eine Sache.
Es gibt die Chirurgen, die sich voll auf die Operationen konzentrieren. Sie schauen sich den Patienten vorher an, reden mit ihm, beantworten die Fragen und schauen nach der OP vorbei - und das wars, ihre Arbeit ist getan. Für die Folgen gibt es andere Fachärzte, womit sie recht haben. Mitunter werden mit der OP-Aufklärung auch andere Ärzte beauftragt.
Dann gibt es die Chirurgen, die das alles auch tun, aber den Menschen als Ganzes sehen, ihm freundlich, aufmunternd gegenübertreten, aber auch das Bewusstsein spüren lassen, dass sie sich um den Patienten sorgen, ihn nach seinen Ängsten fragen. Sie interessieren sich auch für die Arbeit und das häusliche Umfeld. Sie spüren in den Patienten hinein und merken, ob jetzt ein Scherz zu der sachlichen Information angebracht ist. Für den Patienten sind dies die angenehmeren Chirurgen.

Bei mir wurden die Voruntersuchungen und die Nachuntersuchungen stets in der NCH-Chefarztambulanz des Krankenhauses durchgeführt. In den Jahren wechselten die Chefärzte und die operierenden Chirurgen und ich habe sehr gute Chirurgen erleben dürfen, aber auch überhebliche, besonders gern mochte ich diejenigen, die sich den Patienten gegenüber mit angemessenem Humor und Sachverstand äußerten, im richtigen Moment auch klare, ernste Worte fanden.

Man muss aber auch akzeptieren, dass die OP der Job der Chirurgen ist und wenn diese Arbeit beendet ist, gibt es für den Chirurgen neue Patienten, denen er sich zu widmen hat. So lange man im KH ist, sollte die Möglichkeit bestehen, den eigenen Chirurgen sprechen zu dürfen. Aber ich habe es oft erlebt, dass dieser immer wieder im OP war und sich zwischendurch auf die Station begeben hat, um sich um seine vor- und nachoperativen Patienten zu kümmern. Dann sollte man das auch einsehen und sich überlegen, ob der Stationsarzt oder die Assistenzärzte nicht auch als Ansprechpartner geeignet sind.

Für die Nachbehandlung je nach Bedarf gibt es die verschiedenen Fachärzte, zu denen der Hausarzt die Überweisungen ausstellt und - wenn er erfahren ist - auch einen empfiehlt. Damit könnte er sich aber "auf riskantem Ufer bewegen", falls in dem Einzugsbereich Fachärzte um Patienten rangeln. Dann sagt er lieber nichts. Mir ist das aber noch nie passiert. Einen "Status" für die Weiterbehandlung muss man nicht unbedingt von der Klinik erwarten, wenn die Ärzte dort der Meinung sind, dass die Therapien zu Hause ambulant geschehen können. Der Hausarzt ist als Allgemeinmediziner eine sehr fähige Kraft, der solche Entscheidungen sehr gut treffen kann und in der Klinik bei Bedarf nachfragen wird.

Für mich ist die Hausärztin DIE Person, wo alle Berichte, Befunde zusammenkommen. Was nicht ankommt, erzähle ich ihr oder bringe ihr Befunde mit. Ich sammle sie auch alle. Irgendeiner muss ja die Gesamtheit der Erkrankungen im Überblick behalten, um jeweils richtig beraten und entscheiden zu können. Und da ist es gut, dass auch die Chirurgen dieses Vertrauen in die Hausärzte haben.
(Allerdings habe ich nach den ersten OP auch gedacht, woher meine Hausärztin denn wissen solle, was mit mir nun zu tun sei. Aber sie wusste und konnte es.)

 
Bleib optimistisch und schau nicht mehr ärgerlich auf die Dinge zurück, die im KH nicht so optimal gelaufen zu sein schienen. Du bekommst jetzt die richtigen Therapien und hast gute Ärzte und darauf haben sich die KH-Ärzte verlassen. Sie werden Dir helfen. Wenn Du doch größere Ängste entwickeln solltest, geh zwischendurch zu ihnen. Sie werden Dich nicht als nervend ansehen.

Deine KaSy

[Bavariagirl]

Hallo Anja,

danke für Deine ausführlichen Erläuterungen. Bin jetzt wieder ein bisschen schlauer im Gehirn:-) (Also wie es im Gehirn ausschaut.)
Deine Frage zu den Ärzten: Ich war in der Gesundheitsfabrik Großhadern. Vor der OP hat sie der operierende Arzt mir mir zusammengesetzt. Nach der OP war er bei mir auf der Intensiv und hat mich über den OP Verlauf in Kenntnis gesetzt. Direkt nach der OP hat ER meinen Mann angerufen und ihm über den Verlauf der OP und ihren Erfolg informiert. Er hat mich vorher gefragt ob mir das recht wäre und mich gebeten meinen Mann zu informieren, damit der keinen Herzinfarkt kriegt...
Postoperativ habe ich ihn 2x gesehen und er hat sich entschuldigt, dass er nicht bei meiner Entlassung dabei sein kann, weil er (Ostern) Urlaub hätte, dass die Klinik ihn aber erreichen würde wenn ich Probleme hätte oder ihn dringend etwas fragen müßte. Er hat die postoperative Untersuchung nach 3 Monaten persönlich gemacht. Er hat mich immer offen und ehrlich informiert, hat mir ein Zeitfenster gegeben in dem sich meine Probleme gelöst haben müßten, er hat veranlaßt, dass ich in der Klinik noch in der Orthoptik vorstellig geworden bin, die mich dann auch sofort gut versorgt haben mit Augenklappe und Übungen etc...
Also ich denke man kann von einer Klinik schon mehr erwarten als nur die OP und auch vom Operateur, der ja als einziges das Schlachtfeld aus persönlicher Anschauung kennt, eine Beurteilung der Lage. Dass andere dann an den Einschränkungen arbeiten mit Dir, ja klar. Aber ein paar freundliche Hinweise vom Operateur sind schon notwendig, denke ich. Auch das mit dem Status aufnehmen war meiner Klinik wichtig.

Neuropsychologie klingt gut, super dass Du einen Termin bekommen hast, erzähl doch bitte wie es ist und was die da sagen. Bin auch immer noch an der Verbesserung meines Status interessiert.

Ich habe übrigens gute Erfahrungen mit Craniosacraltherapie gemacht. Mein Nachbar der CS Therapeut ist hat sich meine Beschwerden schildern lassen, den Arztbrief gelesen und mich dann entsprechend behandelt. Es ist bei jeder Behandlung eine weitere Besserung eingetreten.


Liebe Grüße

Bavariagirl

[Albatross]

Hallo Krimi, KaSy, Bavariagirl, Iwana
vielen Dank für eure Rückmeldungen, Erfahrungsberichte und die vielen aufmunternden Worte. Ich schau dann mal, wie's bei mir weitergeht. Über meine Erfahrungen mit der Neuropsychologie bei Maxl P. werde ich hier beizeiten wieder berichten (ich hoffe natürlich nur Gutes).
Bis dahin liebe Grüße
und Euch allen alles Gute
Anja

[enola2]

hab grad durch zufall diesen beitrag gefunden: tröstet mich nicht wirklich

 im märz sind es 5 jahre das ich operiert wurde,,, ja 5 lange jahre
5 jahre in denen sich meine augen kaum verbessert haben, Lichtempfindlichkeit, Reizüberflutung, gesuchtsfeldausfälle, blitze und farben sehen bei Überanstrengung, Doppelbilder, nicht lesen können
 habe dieselben Probleme, Ärzte meinen nur lapidar ja durch den monatelangen hohen hirndruck sind die sehnerven geschädigt,

ist es denn wirklich so dass die Ärzte uns nicht als Individuen ansehen, sich nicht vorstellen können das es diese oder jene Probleme gibt- wir uns das nicht einbilden?

fragen über fragen....