HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meine "Zweite Geburt"!  (Gelesen 13856 mal)

Jens B

  • Gast
Meine "Zweite Geburt"!
« am: 24. Februar 2008, 15:42:20 »
Es war meine „Zweite Geburt!“
Hallo hier ist Jens B! Hatte meinen ersten Beitrag hier im Forum wohl an der falschen Stelle platziert. Sorry! Deshalb nun noch einmal hier in der Rubrik: „Krankengeschichten“ meine Geschichte… . Ich befolge den ungemein hilfreichen Tipp von Hr. Ulrich und schreibe dies offline in Word, kopiere es  und füge  es hier online in das Forum ein. (Ich bin erst hier durch Hr. Ulrich draufgekommen!) Mein besonderer Dank gilt deshalb Ulrich!!!  Also: Ich wurde 1968 geboren. Zu der Vorgeschichte: Seit dem ich denken kann – schon als Kind – litt ich unter schlimmen, lästigen Kopfschmerzen. Ich ging öfters zu Ärzten. Man machte  Blutbilder, EKG usw. und ich musste Urin abgeben. Man fand nichts …. Man schob alles auf den Stress. So habe ich mich jahrelang mit Kopfschmerzen gequält! In der Schulzeit litt ich am schlimmsten. Wenn mich Kopfschmerzen peinigten, konnte ich nur mit sehr großer Mühe dem Unterricht folgen. Besonders in der 6. und 7. Stunde, war es sehr anstrengend! Vielleicht war das auch ein Grund, weshalb mich das Lernen sehr anstrengte?! In den Pausenzeiten kühlte ich im Waschraum meine Stirn, Schläfen und den Puls, um mir wenigstens etwas Linderung zu verschaffen. Mein ständiger Begleiter war „KO-KO“ (Pfefferminzöl), oder „Tigerbalsam“ (im Volksmund auch Vitschisalbe genannt), was es zu DDR-Zeiten gab. Damit rieb ich mir die Schläfen und Stirn ein. Ganz, ganz wenig nahm ich Schmerzmittel, wie z. B. „Analgien“, „Fibrex“ oder „Spalt“. Denn von Tabletten halte ich nicht viel, denn sie stillen zwar den Schmerz, bekämpfen meistens aber die Ursachen nicht. Außerdem belasten sie den Magen und zu viel Chemie ist auch nicht gut für den Körper! Als ich meine Berufslehre begann, setzte sich das „Elend“ fort. Im Betrieb – wo ich jetzt dieses Jahr, im September 2008 - 23 Jahre(!) dabei bin, hatte ich auch sehr, sehr oft schlimme Kopfschmerzen und Migräneattacken. Als ich zum Feierabend duschte, fragte mich mein Meister einmal, ob ich mich geschnitten hätte. Weil ich plötzliches Nasenbluten hatte und ich es nicht gleich merkte. Unter dem Wasserstrahl der Dusche sah ich wohl aus, wie ein „Fleischer“. Zuletzt arbeitete ich als Vorarbeiter im Siebdruck. Mir war immer öfterer schlecht, aber ich versuchte, so gut wie möglich den Schmerz zu unterdrücken, ihn zu bekämpfen oder halt damit umzugehen. Ich vertraute ja den Ärzten…! Zuletzt hatte ich nach Arbeitsende Halluzinationen und Wahnvorstellungen. So zum Beispiel fragte ich meine Freunde oder Familie des Öfteren, ob es nach Farbe riecht. Dies beneinten sie natürlich. Als ich gelbe Rapsfelder sah, wurde mir „spei – übel“. Ich bekam Gänsehaut, mir wurde schwindelig, ganz schlecht und ich musste mich setzen und frische Luft atmen. Als mein Zustand nicht mehr ertragbar war, ging ich erneut zu meinem Hausarzt. Dieser schickte mich (endlich!) zum MRT (Magnetresonanztherapie). Im Krankenhaus machte man eine Magnetresonanztherapie, erst ohne und dann mit Kontrastmittelspritzung in die Armvene. Dann stellte man am 10.12.2002 die schlimme Diagnose, die mein ganzes Leben gewaltig verändern sollte!!! Man sagte mir: „… dass ich einen Gehirntumor habe, der schon sehr groß ist – wie ein Hühnerei (!)   - und ich mich umgehend bei meinem Hausarzt melden solle! “ Was ich natürlich sofort tat. An anderer Stelle im Körper ist ein Tumor auch sehr schlimm, aber ausgerechnet im Kopf, im Gehirn, was die „Schaltzentrale“ ist…! Was aber am schlimmsten ist, im Stammhirn und dann noch so groß! Aber wenigstens habe ich das Glück, dass es gutartig ist! Man schickte mich mit den Röntgenbildern wieder nach Hause. Man sagte mir – vielleicht um mich zu beruhigen – „…man kann auch mit einem Tumor sehr alt werden und es gibt viele Menschen, die wissen gar nicht, dass sie einen Tumor in sich tragen!“. Ich ging den nächsten Tag völlig aufgeregt und „fix & fertig“ zu meiner Hausärztin. Sie sagte: „… Herr B., Sie müssen schnellstens ins Krankenhaus. Sie haben einen vermutlich gutartigen Hirntumor, der schon sehr groß ist (Hühnereigröße!) und zu allem Unglück noch im Stammhirn sitzt und es eine sehr ungünstige Lage ist. Sie müssen schnellstens operiert werden.“ Sie schrieb mich gleich, am 11.12.2002 krank und wies mich ins Krankenhaus ein. Meine Familie, Freunde und ich waren total geschockt! Also packte ich für die Einweisung ins Krankenhaus meine Tasche. Obwohl meine Hausärztin einen Aufnahme – Termin im Krankenhaus … vereinbart hatte, schickte man mich mit gepackter Tasche und sehr verärgert & verwundert wieder nach Hause. Denn im Krankenhaus wusste man (angeblich) von nichts. Also musste ich wieder nach Hause…. Einige Tage später, am Abend, war mir total übel. Ich hatte sehr starke Kopfschmerzen! Ich hatte das Gefühl, als treten meine Augen heraus und der Kopf würde zerbersten, hatte Brechreiz und dachte, ich müsse jetzt sterben. Ich legte mich hin, konnte aber weder ruhen, geschweige denn schlafen. Probierte alles aus, womit ich bisher versuchte meine Kopfschmerzen zu bekämpfen, oder wenigstens zu lindern... So zum Beispiel verdunkelte ich das Zimmer, öffnete das Fenster ganz weit, rieb mir die Stirn und Schläfen mit Pfefferminzöl ein, vergebens! Ich lies eiskaltes Wasser über meinen Puls, Stirn & Schläfen laufen und wusch mir mehrmals das Gesicht. Ich zwang mir regelrecht Mineralwasser rein, legte einen kalten Waschlappen auf die Augen und Stirn, roch an einem Riechstift. Alles half nichts. Meine Nachbarin war nicht da, also war ich alleine im Haus. Außerdem war es schon weit nach Mitternacht. Bevor ich meine Mutter und ihren Lebensgefährten – sie wohnen etwa 15 km weit weg von mir –anrufen wollte, wollte ich so lange warten wie möglich. Damit sie nicht mitten in der Nacht gestört werden. Als es gar nicht mehr ging (Ich hatte ja schließlich totale Panik und Todesangst!), rief ich sie an und sagte, dass es mir ganz schlecht geht und ich das Gefühl habe, mein Kopf werde platzen, die Augen treten heraus & ich werde gleich sterben. Zum Glück reagierten sie sofort (wofür ich sehr, sehr dankbar bin!) und kamen sofort zu mir nach Hause gefahren. Von mir aus riefen sie den Notarzt an. Es war Samstag, der 04.01.2003. Ich war nicht mehr in der Lage dazu. Der Notarzt kam recht schnell aus…. Meine Mutter sagte, 20 Minuten habe er gebraucht. Als die Notärzte kamen, lag ich fast schon apathisch in meinem Wohnzimmer auf dem Sofa. Sie überprüften meine Reflexe. Man machte mich noch vorm Haus transportfertig und gab mir was gegen die unerträglichen Schmerzen. Meine Mutti meinte, dass sie mich mit Blaulicht gefahren haben. Dann kam ich erst wieder im Krankenhaus in der Notaufnahme zu mir. Ich wurde in den nächsten Tagen mehrmals gründlich untersucht, bevor man sich zur ersten Operation entschied. Am 06. 01. 2003 wurde eine so genannte Gefäßuntersuchung (Röntgen mit Kontrastmittelspritzung) gemacht. Diese lief ungefähr so ab: Zuerst führte man mit mir ein sehr informatives Aufklärungsgespräch. Dann gab man mir eine Beruhigungsspritze und führte eine Art Sonde in der rechten Leistengegend ein. Man schob die Sonde in meiner Vene bis hoch zum Kopf. Das mag sehr schmerzhaft klingen, doch es tat überhaupt nicht weh! Bestimmt lag es ja auch an der Spritze…. Die Ärzte schauten alles auf einem Monitor an. Als die Sonde im Halsbereich angekommen war, hatte ich Geschmackswahrnehmungen. Wie zum Beispiel süß. Die Ärzte meinten, dies sei völlig normal. Im Kopf angekommen, sah ich Sterne, oder helle Punkte, eine Art Aufblitzen, aber auch das sei ganz normal, betonte man. Das gesamte Team arbeitete hervorragend! Man ging sehr behutsam vor, machte kleine Späßchen – wohl um abzulenken - und nahm mit sehr viel Kompetenz, Einfühlungsvermögen, Freundlichkeit und viel Fachwissen die Erwartungsangst!!!
Meine erste Gehirnoperation - ich wurde (bisher) 2 x operiert – war am 16. 01. 2003 und die zweite Operation war am 01. 07. 2003. Man musste mich zweimal operieren, weil man den Tumor – ein so genanntes Tentorium-Meningeom – leider nicht bei der ersten Operation vollständig entfernen konnte. Die Ärzte meinten: „ … Sie seien an meine und auch an Ihre Grenzen gegangen!“). Später nach den zwei Operationen wurde erneut ein MRT (Magnetresonanztherapie) und CT (Computertomografie) gemacht. Da man (leider) auch durch die 2. Operation den Resttumor nicht vollständig entfernen konnte, um nicht – ich zitiere: „Zu großen Schaden zu machen!“, bestrahlte man mich noch. Ich bekam noch vom 16.10.2003 bis 04.12.2003 27 x Strahlentherapie, 2.0 Gy (Gray) Einzeldosis, 54.00 Gy Gesamtdosis (100 % - Isodose).Nach der Bestrahlung, machte man ein Kontroll – MRT, wie die Bestrahlung angeschlagen hat. Größtes Ziel der Bestrahlung wäre gewesen, dass man den Resttumor ein– oder – vertrocknet. Dies gelang leider nicht. Aber man hatte immerhin einen Teilerfolg! Durch die Bestrahlung konnte immerhin ein Wachstum verhindert werden. So dass aber immer noch ein kleiner Teil, ein Resttumor in meinem Kopf ist. Aber die Ärzte meinten, es ist nicht weiter schlimm und es mache nichts! Wobei ich denke, dass dies wohl relativ ist…. Von der ersten OP weiß ich nur noch, wie man mich zur Narkose fertig machte. Meine Mutter meinte später, dass die Operation 15 (!) Stunden gedauert hat!!! Und das man mir 4 Blutkonserven a ca. 400 ml gegeben hatte. Jetzt stehe ich unter ärztlicher Kontrolle. Anfangs machte man ein Kontroll – MRT aller halben Jahre, nun verlängerte man bereits den Abstand auf 1 x jährlich. Es ist eine enorme Leistung von den Ärzten, wenn man überlegt, dass es eine Mikrochirurgie ist und sie sich voll konzentrieren müssen und es nicht „nur“ um Millimeter, sondern Zehntel geht! Es war ein sehr schwieriger Eingriff! Nach der ersten Operation lag ich noch sehr lange, (3 Wochen!) auf der Intensivstation – nicht zu verwechseln mit dem Aufwachraum, wo man nach jeder Operation hinkommt. Mein Leben hing an einem seidenen Faden! Es war wie eine Art „zweite Geburt“!!! Meine Mutter erzählte mir später, dass Sie, als Sie mich gleich nach der Operation das erste Mal besuchte, über meinen Zustand sehr erschrocken war. Sie fragte den Arzt entsetzt: „ob das denn wieder werde“. Daraufhin sagte der Arzt: „Seien Sie froh Frau B…, dass Ihr Sohn überhaupt noch lebt, nachdem was er durchgemacht hat!“. Mir ging es sehr, sehr schlecht. Ich konnte mich fast nicht bewegen. So dass man mir auf meinen Finger eine Notklingel klemmte, da ich ja nicht in der Lage war, mich zu bewegen. Zum Glück brauchte ich diesen Knopf nicht. Ich weiß nicht mehr viel. Aber ich war ständig müde, wollte nur schlafen und träumte sehr viel und intensiv. Nach endlos erscheinender Zeit, brachte man mich mit dem Krankentransport nach K …. in die Rehabilitationsklinik. Dort „baute“ man mich wieder auf. Oft habe ich nachgedacht, wie es jetzt wohl weitergeht, dass es ein ganz großes Unglück ist, jetzt in so einem miserablen Zustand zu sein! Mir schoss durch den Kopf, was wäre, wenn ich immer ans Bett gefesselt bin oder bis zu meinem Lebensende im Rollstuhl sitzen muss und auf fremde Hilfe angewiesen bin …! Nun lebe ich mit gewissen Einschränkungen und leichten Behinderungen, der ständigen Angst! Mehr schreibe ich jetzt nicht, da es hier – im Forum - bei den „Krankengeschichten“ nicht zu sehr lang werden soll!
Jens B

Offline Bluebird

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Re:Meine "Zweite Geburt"!
« Antwort #1 am: 24. Februar 2008, 18:19:14 »
Hallo Jens,

danke, dass Du uns Deine Krankengeschichte anvertraust. Du hast leider - wie viele in diesem Forum  - eine Odyssee hinter Dir, was die Suche nach dem Befund betrifft. Konnte man Dir sagen, wie lange der Tumor wuchs, bevor er endlich entdeckt wurde? Nach meinem laienhaften Verständnis wird wohl ein Zusammenhang bestehen zwischen den Kopfschmerzen seit der Kindheit und der späten Diagnose - oder ist das reiner Zufall?

Ich freue mich für Dich, dass Du den Mut nicht verloren hast und Deine Erfahrungen über das Leben mit der Diagnose Hirntumor in einem Buch zusammen fasst.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Jens B

  • Gast
Re:Meine "Zweite Geburt"!
« Antwort #2 am: 24. Februar 2008, 18:38:17 »
Hallo Jens,

danke, dass Du uns Deine Krankengeschichte anvertraust. Du hast leider - wie viele in diesem Forum  - eine Odyssee hinter Dir, was die Suche nach dem Befund betrifft. Konnte man Dir sagen, wie lange der Tumor wuchs, bevor er endlich entdeckt wurde? Nach meinem laienhaften Verständnis wird wohl ein Zusammenhang bestehen zwischen den Kopfschmerzen seit der Kindheit und der späten Diagnose - oder ist das reiner Zufall?

Ich freue mich für Dich, dass Du den Mut nicht verloren hast und Deine Erfahrungen über das Leben mit der Diagnose Hirntumor in einem Buch zusammen fasst.

LG
Bluebird

Hallo Bluebird! Danke für Deine Antwort! Nein, man konnte mir nicht sagen, wie lange der Tumor bereits gewachsen war. Man meinte nur, dass es schon sehr lange sein kann und das ganz vermutlich meine Kopfschmerzen darauf zurückzuführen sind. Viele Grüße Jens B

 



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