Diagnose Glioblastom - wie man sich verhält.

[maba]

Hallo an alle!

Meine Mama ist vor einigen Tagen nach ca. 14 Monaten an dieser Krankheit verstorben - sie fehlt mir sehr - und ich schreibe jetzt hier eine kleine Zusammenfassung wie man sich verhalten sollte, um eventuell anderen zu helfen (das wäre in Ihrem Sinne). Es ist nicht alles so gelaufen. Aber rückblickend müsste es ohne Diskussion genau so laufen.

Dieser Artikel enthält persönliche Schlussfolgerungen und persönliche Verhaltensregeln bei Glio-Diagnose. Ich greife hier keinen an und will niemanden beleidigen, allerdings kann man einige Dinge nicht anders formulieren, sonst verlieren sie ihre Wirkung.

0.0 An alle Ärzte: Die volle Wahrheit dem Patienten und Angehörigen gegenüber sagen! Denn ein Patient und seine Lieben können mehr ausrichten als ein uninteressierter Arzt. Die Diagnose Glioblastom heißt für viele (nicht alle) Ärzte „Tod in kurzer Zeit“ und tote behandelt man nicht, man lindert.
 
0.1 Jeder muss für sich entscheiden, will er weitermachen oder resignieren!? Weiter heisst:

1. Die Bestrahlung nicht verschwenden: nur nach OP wo viel entfernt wurde. Über Jodseeds informieren. Mehr als 60 Gray bekommt man nicht…

2. Kein Jammern, sondern handeln.

3. Ethik, was ist das? Diesen Begriff ganz schnell vergessen!

4. Im Voraus Behandlungsmethoden planen! Keine Blaupausen entstehen lassen.
4.1 Studien Studien Studien – es gibt keine Standardbehandlung die hilft

5. jede menge hoffen, Dinge tun die man schon immer mal machen wollte, das baut auf und gibt Kraft.

6. Medikamenten besorgen, legal, illegal, schei--egal.
   - Blutbildende z.B. Haifischöl
   - Melatonin
   - Temodal als Frühstück (Temodal kann vorher getestet werden ob es wirkt)
   - Chemo chemo chemo (es gibt keine OP die alles entfernt – der Tumor hat Fäden wie eine giftige Qualle)
   - Boswelliaweihrauch (mittlerweile ist die Lebensqualität erhöhende Wirkung erwiesen – nur bei diesem Weihrauch)
   - und und und

7. Wenn es der Gesundheitszustand erlaubt auch zwei Chemotherapien gleichzeitig.

8. MRT’s vorziehen, durch Beschwerden vortäuschen oder selbst Bezahlen. Zeit zum Reagieren ist das wichtigste!

9. Was Ihnen sonst noch einfällt, alles versuchen!


Ich wünsche Allen die es Betrifft viel Kraft und Durchhaltenvermögen, der Weg ist schwer!

[Berit]

Hallo maba,
ich finde deinen Erfahrungsbericht eine sehr gute Idee. Es kann sicher keiner so gute Ratschläge geben wie jemand, der das alles durchgemacht hat. Vielleicht schließt sich der ein oder andere dir an und schreibt auch von seinen Erfahrungen. Aus deinen Zeilen klingt soviel Power, aber auch viel Wut mit. Kann ich verstehen, nach allem was ihr mit den Ärzten erlebt hattet.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste schwierige Zeit.
Liebe Grüße
Berit

[bine1990]

Hallo maba,

vielen Dank für die aufrichtigen und (vom Schreibstil her) genauen "Anweisungen". Auch bei meiner Mutter wurde im Mai die Diagnose gestellt und operiert sowie Bestrahlungen (insg. 60 Gray) und Themodal, momentan der 5. Zyklus. Ihr geht es verhältnismäßig gut (keine Aussetzer und kann so eigentlich alles tun was sie will). Die Ärzte im KH Ludwigsburg waren allerdings, nachdem meine Mutter meinte sie wolle die Wahrheit, sehr direkt zwecks der Diagnose (leben sie ihr Leben, genießen sie es, es gibt keinen Zeitpunkt, es kann morgen, nächste Woche/Monat oder Jahr vorbei sein). Es ist zwar im ersten Moment absolut grausam, aber die Wahrheit und man geht wirklich anders damit um, manches was vorher wichtig war, verliert bei einem solchen Schicksalsschlag doch enorm an Gewicht! Man konzentriert sich auf die "wirklich" wichtigen Dinge! Das mit dem Weihrauch verfolge ich auch schon eine Weile, habe im Internet sehr viel darüber gelesen und finde das o.k. Denke das wir das auch demnächst ausprobieren (am Dienstag wurden beim MRT zwei kleine Punkte gefunden, nächste Kontrolle am 9.11.). Auch habe ich über Laif 600 (Johanniskraut) einiges gelesen, vielleicht weiß der eine oder andere hier auch etwas?! Ich weiß der Tag des Abschieds wird kommen, da es ihr momentan aber noch sehr gut geht, habe ich auch schon angefangen es zu verdrängen, aber man wird doch immer wieder in die Ralität zurückgeholt!
Ich wünsche allen hier Kraft und Ausdauer, auch wenn es manchmal nicht einfach ist!

[Feodora]

Hallo Bine,

mein Mann wird auch im Klinikum Ludwigsburg wegen eines Glioblastoms behandelt. Nach der Op. im März 2005 erhielt er Bestrahlungen und gleichzeitig eine Chemo mit Temodal. Bei der letzten MRT-Kontrolle am 28.09.05 wurde festgestellt, daß der Tumor trotzdem geringfügig gewachsen ist. Jetzt soll er Infusionen ACNU bekommen aber die Leukos sind noch zu niedrig. Auf meine Frage ob man die Leukoproduktion nicht etwas "puschen" kann wurde dies vom Stationsarzt Dr. Haens (vielleicht kennst Du den ja auch) verneint. Das Ganze zieht sich jetzt schon über 2 Wochen hin. Ich habe jetzt mal mit dem Hausarzt gesprochen und siehe da es gibt doch etwas um die Leukoproduktion anzuregen. Neupogen heißt das Mittelchen und kostet das kleine Vermögen von über 700,- Euro. Warum wußte das dieser Stationsarzt nicht??? Für einen kurzen Bericht Deiner Erfahrungen im Klinikum Ludwigsburg wäre ich dankbar.

Grüße an alle
Feodora

[maba]

Hallo nochmal!

an Berit:

Da haste recht, und mal schauen ob sich noch ein paar finden...


an bine1990:

Weihrauch
Mein Mum hat H15 und boscari (nach Dr.R. Fernado www.olibanum-bv.com) eingenommen. Bei H15 war ihr wohlbefinden nicht besonders gut. Der boscari konnte bei Ihr das Cortison ablösen und es ging ihr gut. Weiter haben wir dann nicht experimentiert und sind beim boscari geblieben.

Johanniskraut
Nicht verwendet, war uns zu umstritten gewesen.


MfG Maba