Krankengeschichte Julia-Patrizi (16)

[geli]

Hallo Zusammen
Ich bin die Mutter von Julia-Patrizia.Sie weis das ich mich hier angemeldet habe,sie selber redet über ihre Krankheit nicht.
Bei meiner Tochter wurde von ca 5 Monaten ein Hirnbrückenanhangtumor festgestellt.Es ist ein gutartiger aber leider auch ein sehr selterner Tumor und auch schon ziemlich groß er füllte die linke Brückenkammer schon fast komplett aus.Nachdem sie hier bei uns in der Uniklinik ein paar spezielle Untersuchungen hinter sich gebacht hat meinte der Arzt nur zu ihr sie können nicht operrieren und mit den Kopfschmerzen und den Schwindelanfälle müßte sie lernen zu leben.Keiner ist in der Lage uns zu sagen was passiert wenn er weiter wächst weil in dieser Gegend doch einige wichtige Nerven liegen der Hörnerv ist schon durchwachsen gott sei Dank noch ohne Probleme für sie.
Ich möchte mich mit dem Nichtstun nicht abfinden und habe einfach Angst das immer mehr dazukommt. Seit ein paar Wochen hat sie linksseitig häufig Krämpfe und taubheitsgefühle in Arme und Bein und keiner kann uns sagen ob es vom Tumor kommt.
Vielleicht gibt es hier im Forum einen Betroffenen der andere Erfahrung gemacht hat als wir.
Danke Schön im voraus Angelika

[claus4711]

Hallo Angelika,
Es ist aus verschiedenen Gesichtspunkten heraus richtig, mehrere neurochirurgische "Meinungen" zum "Zustand" einzuholen.
Ich selbst (inzwischen 'extirpiertes' Seitenventrikelmeningeom Grad-I links) wurde erfoglreich von Prof.Samii, INI Hannover, operiert.
Rat: Neurochirugische Zweit- und Dritt- und Viert-Meinungen einholen!. Wie ich weiß, wurden mehrfach als nichtoperabel bezeichnete  "Zustände" mit vollem Erfolg operiert!
An Eurer Stelle würde ich nicht zuwarten, keine Zeit verlieren!
Alle guten Wünsche!
Claus

[geli]

Hallo Claus
Danke für deine Antwor. ich freue mich von jemanden zu hören der erfolgreich operiert worden ist wo es hieß kann man nicht operien.Ich bin schon auf der Suche nach einen Arzt nur meine Tochter spielt zur Zeit nicht mit sobald ich anfange vom Arzt zu reden kommt von ihr nur lass mich damit in Ruhe.Sie verdrängt es erfolgreich.Ich bin dabei mich mit der uniklinik in Aachen in verbindung zu setzen und da mal nachhören. Ich habe Gott sei Dank sämtliche Berichte und Röntgenbilder von ihr zu hause.
Eine Frage hätte ich noch ist die INI Hannover auch über das Internet zu finden?
Danke und Gruß Angelika

[claus4711]

Hallo Angelika,
Ja, das INI verfügt über eine Internet-Adresse.
Das Beste ist, Du schaust Dir deren (Internet-) Seite insgesamt einmal an (unter "INI" mit weiteren Hinweisen).
Beste Grüße,
Claus

[Ciconia]

Hallo Angelika,
ich kann deine Sorgen gut verstehen, habe selbst auch 3 Kinder, davon eine 16jährige Tochter.
Ich hatte ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel, bin 2mal daran operiert worden. Mein Hörnerv war umwachsen, ebenso Gleichgewichtsnerv und Trigeminusnerv. Mein Gehör ist jetzt gemindert und ich habe Tinnitus. Dazu leider auch Kopfschmerzen. Dagegen habe ich eine Schmerztherapie erhalten (Medikamente und spezielle Krankengymnastik). Krämpfe hatte ich auch vor der OP. Ist danach besser geworden, ebenso die Taubheitsgefühle. Diese hatte ich im Gesicht links. Dann schlief mir auch laufend die Hand ein, so stark, daß ich nachts davon aufwachte. Du siehst also, mir ging es ähnlich wie deiner Tochter.
Hat man dir die vermutete Art des Tumors genannt(z.B. Meningeom)? Oder wächst der Tumor direkt vom Stammhirn aus?
Ich würde auf jeden Fall noch andere Kliniken aufsuchen und die Tochter dort vorstellen. Ich bin in Würzburg operiert worden. Wenn das auch ziemlich weit wäre für euch. Ich nehme an, daß ihr in der Nähe von Aachen wohnt.
Wünsch dir und deiner Tochter alles Liebe
ciconia

[geli]

Hallo Claus
Danke schön habe es im Internet gefunden werde mich da mal schlau machen.
Gruß Angelika

Hallo Ciconia
Danke für deine Antwort.Du das Krankenhaus ist mir egal ich würde mit ihr sogar bis nach Berlin fahren wenn ich weiß das ihr geholfen wird.Was es jetzt genau ist konnte uns noch keiner sagen darüber sind sie sich noch nicht einig nur das es gutartig ist Wobei ich nicht verstehe das sie sich so sicher sein können nur durch Computer und kernspinnthomographie.Gegen ihr Schmerzen bekommt sie von Arzt garnichts ich gehe ihr Schmerzmittel holen und wir sind am austesten was ihr m schnellsten und besten hilft.Paracetamol können wir schon streichen hilft ihr gar nicht mehr.
Der Tumor von ihr ist nur in der Kammer er ist noch nicht ins Gehin gewachsen.Im februar hat sie ihren nächsten Termin hoffen das es nicht weitergewachsen ist ( offizeller Termin hier in Köln ).
Eine Frage hätte ich noch, bitte nicht böse sein, hast du es jemals bereut dich operieren zu lassen?
Alles Liebe und Gute Gruß Angelika

[Ciconia]

Liebe Geli,
ich habe meine beiden Ops nicht bereut. Obwohl ja auch einiges nicht so nach Plan abgelaufen ist, wenn du mal meine Beiträge duchliest.
Aber für mich gab es auch keine Alternative. Alle Ärzte haben mir dringend zur OP geraten, da mein M. so wuchs, daß es bald inoperabel gewesen wäre. Mein Stammhirn war ja auch schon stark deformiert und keiner konnte sagen wann es zu schlimmen Ausfällen gekommen wäre. Also das Ding mußte raus und zur Bestrahlung war es zu groß. Ich bin sicher, ich würde heute nicht mehr leben, wenn ich es nicht getan hätte.
Ja, ich habe heute Behinderungen und Schmerzen, aber ich lebe noch und kann meinen Kindern helfen. Vielleicht erlebe ich ja sogar noch, wenn Enkel geboren werden. Das ist mein größter Wunsch und läßt mich alles ertragen.
Ein Rat noch zu den Schmerzmitteln. És gibt heute sehr gute Mittel für starke Schmerzen wie Tumorschmerzen. Such dir unbedingt einen Arzt, der dir solche für deine Tochter verschreibt. Wechsle notfalls den Arzt. Ich mußte dies auch schweren Herzens 2mal tun. Paracetamol hat mir auch nicht geholfen. Versuche es mal mit Ibuprofen, mind. 600. Nimmt meine 16jährige Tochter auch mal bei Migräne. Aber dies nur als Übergang, bis ihr was vom Arzt bekommt.
Wollt ihr wirklich bis zum Feb. abwarten? Wenn ihr die Bilder bekommt (ist euer  Recht), dann nutzt doch die Zwischenzeit für weitere Klinikbesuche. Stell deine Tochter dort vor. Ihr habt ein Recht auf eine Zweit- und Drittmeinung. Die Überweisung muß euch der Arzt geben. Leider muß man heute oft um diese Dinge kämpfen. Aber das ist es wert.

Liebe Grüße und viel Kraft
von ciconia