Mein Mann ist doch noch so jung (GBM IV)

[Britta34]

Hallo,
Ich weiss nicht ob ich auf diese Weise mit irgendjemandem reden kann, ich hoffe es sehr, da dieses Forum sich mit diesen Dingen beschäftigt-denke ich. Vor einem Monat ist bei meinem Mann ein Glioblastom festgestellt worden, er ist doch erst 38 Jahre alt. Vor einem Jahr haben wir geheiratet und waren bis zu dieser Nachricht so glücklich. Alles hat sich plötzlich geändert. Es hört sich alles so negativ und schrecklich an was man zu diesem Tumor hört und liest und es gibt keine aussicht auf Heilung, das ist doch zu schlimm um wirklich wahr zu sein. Wie kann man damit zurechtkommen? Ich habe das Gefühl mein Wolle kommt damit besser zurecht als ich. Ich will es einfach nicht akzeptieren, dass es so aussichtslos sein soll. Es macht mir Angst, wenn ich daran denke Ihn verlieren zu müssen. Gibt es hier irgendjemanden der Erfahrungen mit dieser Krankheit hat? Ich würde gern mal mit jemandem darüber reden.
Liebe Grüsse Britta

[pady]

Ja, ich habe Erfahrung mit dieser krankheit.
Hey, ich bin Monika, mein Mannn hatte einen Glioblastom multiforme Grad IV. Das ist ein Sch...-Tumor. Er ist aggressiv, gemein und, sorry, tödlich. Ich sage das so brutal, weil es nix hilft die -Augen davor zu verschließen.  Aber ihr könnt kämpfen!Informiert euch im net, sucht nach Therapiemöglichkeiten. Wir haben damals Kontakt nach Orlando, USA, Kalifornien aufgenommen. Haben damals erfahren, dort gäbe es eine OP- Möglichkeit. Unsere Krankenkasse hätte den Flug, die OP bezahlt, wenn in europa keine sogeartete OP hätte durchgeführt werden können, nur mein Mann war schon zu geschwächt, hat bei uns nicht geklappt. Macht Euch schlau, wer viel fragt, bekommt Antworten. Gebt auf keinen Fall auf!!Informiert Euch über die Mistel- Therapie (Helixor, habe noch Info- Material), im Net, Wir haben es auch mit Kombucha versucht(Außenseiterhilfe), empfehle aus voller Überzeugung Dr. Dresemann in Dülmen, hat sich spezialisiert auf Gehirntumore, supertoller Arzt. habe ihn für alle Therapien offen erlebt. Das Einzige was Ihr machen könnt ist kämpfen, um jeden Monat, um jeden Tag, um jede Stunde!!!! Im Net gibt es sicherlich heute schon mehr Möglichkeiten als wir sie hatten vor 3 Jahren. Ich kann nur sagen,  meinem mann hat dieser Kampf sehr geholfen, es hätte klappen können! Also, auf keinen Fall aufgeben. Wenn Du magst, schreib mir, ich gebe Dir alle iNFOS; die ich habe.
Monika

[sissi]

hallo bitta,
hallo monika,
ich selber (42) bin auch an einen Glioblastom 4 multifokal inoperabel
erkrankt. ich weiß das seit juni 2005, und seitdem ist es für meinen Mann und meinen 15 jährigen Sohn auch nichts mehr so wie es einmal war.ich weiß auch nicht mehr wie es weiter gehen soll und ich bin mir am überlegen nichts mehr an Therapie zu machen, damit es wenigstens schnell geht und die beiden nicht noch unnötig lange leiden müßen. Ich habe bis jetzt bestrahlungen bekommen, kombiniert mit Temodal. Dann hat der Dr. Dresemann mit zur weiteren Chemo mit Temodal geraten. Diese vertrage ich aber nicht sehr gut. mit ist trotzt 6 Tbl. Vergentan übel, und ist bin total erschlagen, schlafe den ganzen nachmittag.
das ist doch keine Lebensqualität. Ausserdem muß mein mann den kompletten Haushalt machen. er ist psychisch am ende, und er versucht so lieb mir kraft zu geben, ich weiss aber nicht wie lange er weiter so stark sein kann. noch habe ist keine körperlichen beeinträchtigungen, aber was ist wenn ich ein pflegefall werde, schafft er das dann auch ?
Ich habe fürchbare angst auf das was auf uns noch zukommen wird.
       Gruß Sissi

[regilu]

Liebe sissi, herzlich willkommen im Forum!
Ich glaube, Du/Ihr braucht eine Haushaltshilfe. Dass  Dein lieber Mann Dir soo viel im Haushal hilft, ist ja wunder bar. Aber auf die Dauer kann kein Mensch 2 Berufe ausfüllen.
Es gibt sicher in Köln eine Familienhilfe, meist kirchlich, da sind Hausfrauen, die älteren Menschen bei der Hausarbeit helfen, aber  auch voll ausgebildete Familienhelferinnen (werden von der Krankenkasse bezahlt), die in so einem Fall, wie bei Euch, den Haushalt weiterführen.
Lass Dir vom Arzt eine Bescheinigung geben und ruf evtl.  bei der Gemeinde an und dann zur Krankenkasse.
Deine Situation ist sicher schrecklich, aber aufgeben ist das Schlechteste.
Gib niemals auf und hab Mut, es gibt auch Fälle der Heilung!!!! Hier im Forum nachzulesen!
 
Sei lieb gegrüsst von regilu

[claus4711]

Hallo Britta,
Hallo Sissi!

"Aussichtslos" ist die Lage erst und nur dann, wenn bis zum Ende alle - wirklich: Alle! - Möglicheitem wahrgenommen worden sind.
Das ist bei Euch nicht der Fall.

Alle Hilfen müssen in Anspruch genommen werden. "reguli" hat in ihrer Zuschrift sehr gute Hinweise gegeben (Familienhilfe; Familienhelfer der Krankenkasseetc.)
NICHT länger warten!

Parallel dazu kämpfen. Weitere "Meinungen" von Neurochirurgen einholen (d.h. Termin machen und sich dort jeweils mit sämtlichen Unterlagen und Bildern (zuvor Kopien machen lassen) vorstellen!
Ich empfehle besonders Prof.Samii im INI Hannover (ggfs. nicht vergessen).

Niemals die Flügel hängen lassen.

Alle guten Wünsche!

Claus

[Britta]

Hallo Britta (schreibt sich komisch, da ich auch so heiße),
auch ich bin Angehörige eines Betroffenen. Bei mir ist es mein Vater bei dem im März diesen Jahres eine Glio IV diagnostiziert worden. Unser Leben ist seit dem auch nicht mehr so wie es war. Alles steht seit dem auf dem Kopf.
Es ist sehr schwer immer wieder damit umzugehen, wenn man das je schafft?? Auch meine Geschichte steht hier unter Krankengeschichten (Ostern die ich nie vergessen werde).
Wir haben glaube ich in den letzten Monaten gelernt jeden Tag für sich zu nehmen und uns an jedem guten Tag zu freuen und ihn zu genießen. Schlechte Tage versuchen wir ganz schnell zu vergessen. Ich glaube das ist die einzige Möglichkeit sich irgendwie über Wasser zu halten.
Ich kann dich gut verstehen mir ging es die ersten Wochen auch so. Ich war in einem so tiefen Loch und habe die Welt nicht mehr verstanden.
Ich wünsche dir für die kommende Zeit alle Kraft der Welt und gib die Hoffnung nicht auf. Mein Vater ist bis heute (op im April) Tumorfrei. Und das ist doch wenigstens ein kleiner Lichtpunkt. Vielleicht kann ja dein Mann auch so erfolgreich operiert werden. Er ist doch auch fast 30 Jahre jünger als mein Pa.
Viele liebe Grüße
Britta