AN-Wer kann mir Antworten geben.

[lünette]

Hallo ,
ich bin am 05.05.06 im Gertraudenkrankenhaus in Berlin am Akustikusneurinom (2 cm) von Prof. Vogel in der Neurochirogie opiert worden. Zur Zeit bin ich in der Reha in Berlin Kladow. Im Krankenhaus wurde ich 3x operiert. Erst kam die Entfernung vom Tumor, es folgten dann 2 weitere OP's in dem das Ohr abgedichtet wurde, da das Gehirnwasser austrat.
Seit der OP habe ich eine Gesichtslähmung. Das Auge kann ich nicht schließen, der Mund ist schief, auf dem Ohr höhre ich nichts mehr. Die der Messung der Nerven (MEG) war leider ohne Resultat.
Ich würde mich gerne mit jemanden austauschen, der Erfahrungen mit der Heilung hat. Z. B. wie lange der Heilungsprozess dauert, ob ich überhaubt noch mit einer Heilung rechnen kann. Kennt jemand gute Heilungsmethoden oder Rehakliniken die er emfehlen kann. Kennt jemand Prof. Vogel aus Berlin. Hat jemand einen Schwerbeschädigtenantrag gestellt und durchbekommen. Wie lange ward Ihr krankgeschrieben oder seid es noch.

Schlicht - viele Fragen und noch keine Antworten.

[nh3_andre]

Hallo Lünette,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum !
Deine OP scheint ja nicht wirklich gut verlaufen zu sein

Sind denn bei der OP nicht die Nerven überprüft worden ?
Normalerweise werden nach meinem Wissen während der OP die entsprechenden Nerven laufend mittels MEG kontrolliert um eine möglichst geringe Schädigung zu gewährleisten.
Diese Kontrolle während der OP ist eigentlich STANDARD !!

Hörverlust auf der operierten Seite ist eigentlich auch fast immer eine Folge einer solchen OP !
Die Gesichtslähmung bildet sich in den allermeisten Fälle fast vollständig zurück.

Leider können wir uns nicht erfahrungsmäßig austauschen, weil ich meine OP noch vor mir habe, wobei ich aber auch am überlegen bin mich überhaupt operieren zu lassen.
ich habe nämlich, Gott sei dank, keinerlei Probleme. Weder Hörsturz noch Tinitus oder dergleichen.
Die Schwindelattacken, wwegen denen ich zum Arzt gegangen bin, habe ich jetzt seid über 3 Monaten nicht mehr.

Prof. Sepehrnia in Münster hat mir darauf gesagt, dass er keine Problem darin sähe die OP zu verschieben. Kontrolle ist aber ratsam !!

Hast Du auch mehrere Ärzte konsultiert bevor Du dich zu OP entschlossen hast ?

Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung.
Halt uns auf dem laufenden.

Grüße
Andre

[lünette]

Nein, leider bin ich nicht bei mehreren Ärzten gewesen, da mir Prof Vogel von allen Seiten empfohlen wurde. Der HNO wollte den Eingriff nicht durchführen, da er zu große Beschädigungen, durch sein Art der OP vermeiden wollte. Eine Auskunft über die Art oder den Umfang der Nervenschädigúng habe ich nicht erhalten. Im Abschlußbericht des Krankenhauses stand ebenfalls nichts.

Vielen Dank für Deine Antwort. Aus meiner heutigen Sicht wäre ich ebenfalls mit einer schnellen OP sehr zurückhaltend.

Viele Grüße

[nh3_andre]

Hallo Lünette,

versuch doch vielleicht einmal mit Prof. Samii in Hannover Kontakt aufzunehmen.
Vielleicht kann er Dir ja helfen.

Ich habe davon gehört, dass man beschädigte Nerven evtl. auch wieder "reparieren" kann.
Die Info die ich habe ist aber nicht 100%ig sicher. Mein Hausarzt hat mir davon erzählt, dass sowas in Göttingen gemacht werden kann.

Versuch einfach übers Internet was raus zu bekommen.

Liebe Grüße
Andre

[regilu]

Ihr Lieben, ich kann aus familiärer Erfahrung bestätigen, dass auch Nerven wieder wachsen können und eine Trennung überwinden können.

Meine Schwiegermutter hatte mit entsetzlichen Trigeminusschmerzen zu kämpfen.
Da wurde ihr in der Uni-Klinik bewusst der Nerv getrennt.
Sie hatte daraufhin 1 Jahr keine Schmerzen mehr, keine Gesichtslähmung.
Aber in diesem Falle ist der Nerv innerhalb 1 Jahres wieder zusammengewachsen und die Schmerzen waren wieder da!
Das zum Trost von regilu

[Ciconia]

Hallo Lünette,

herzlich willkommen hier im Forum.

Prof. Vogel in Berlin ist eine der besten Neurochirurgen in der Hirnchirurgie in Deutschland. Du warst also in den besten Händen. Leider kann bei einer solchen OP immer eine Nervenschädigung die Folge sein.
Ich hatte auch  eine Gesichtslähmung, die sich fast dann vollständig zurückgebildet hat. Mein Gehör konnte wie durch ein Wunder zweimal bei der OP eines Meningeoms im Kleinhirnbrückenwinkel (gleiche Lage wie ein AN) erhalten werden. Dafür habe ich aber Tinnitus und eine Hörminderung, dazu Trigeminusschmerzen.
Die Gesichtslähmung wird aber durch den Fazialisnerv verursacht. Mit Logopädie kann man gezielt diese Region trainieren. Und auch die Zeit heilt oftmals. Ein Jahr ist der ganz normale Heilungsprozeß nach einer solch schweren OP. Aber auch danach kann es noch besser werden.
Darauf würde ich mich aber nicht allein verlassen, sondern ganz aktiv mithelfen. Auch nach der Reha kannst du ambulant Logopädie und Krankengymnastik (hilft gegen den Schwindel) erhalten.

Obwohl ich somit aus 2 OP´s relativ gut rausgekommen bin, habe eine eine Schwerbehinderung von 50 (GdB) und bin 100 % erwerbsgemindert-d.h. ich bin Zeitrentnerin.
Nach der 1.OP habe ich nach 10 Wochen mit der Wiedereingliederung, beginnend mit 2 Stunden täglich, begonnen. War aber sehr hart und wahrscheinlich zu früh.
Nach der 2. OP war ich ca. 4 Monate krankgeschrieben. Da sich keine schnelle Heilung abzeichnete, hat mir die KK die Zeitrente empfohlen. Diese habe ich auch ohne Probleme mit dem Bericht der Reha durchbekommen. Jetzt muß ich alle 2 Jahre zum Gutachter, damit die Rente verlängert wird. Du kannst aber ca. 1,5 Jahre krankgeschrieben werden, bevor du die Rente beantragst. Bei mir war es ein Sonderfall, da mein Krankengeld geringer ausfiel, als die Erwerbsminderungsrente. Das habe ich bei der Bfa berechnen lassen. Meist ist jedoch das Krankengeld höher als die zu erwartende Rente.

Ich wünsch dir gute Besserung und die besten Rehaärzte!

LG
Ciconia

[Ciconia]

Meine Schwiegermutter hatte mit entsetzlichen Trigeminusschmerzen zu kämpfen.
Da wurde ihr in der Uni-Klinik bewusst der Nerv getrennt.

Liebe Regilu,
schreib doch mal, wie diese OP aussieht. Ich habe ja als Folge der OP auch diese Schmerzen. Wird dabei im Gesichtsbereich operiert oder im Kleinhirnbrückenwinkel? Das könnte auch für andere Betroffene mit Trigeminusschmerzen nach der OP oder durch den Tumor verursacht, von Interesse sein.

Schade, daß die OP bei deiner Schwiegermutter nur rel. kurz Erfolg hatte. Ich bekämpfe diese wirklich furchtbaren Schmerzen ja mit dem Wirkstoff Gabapentin rel. erfolgreich. Eine Schmerzfreiheit ist damit jedoch nicht zu erreichen. Außerdem habe ich zunehmend Probleme, das sehr teure Medikament zu bekommen (ca. 240€ für 2 Monate). Nehme jetzt ein Generika von Hexal, das ähnlich gut wirkt wie das Original (ist aber auch kaum billiger). Andere Generika machten mir Probleme.
Aber das nur am Rande!

Schönen Sonntag noch

Lieben Gruß
Ciconia

[lünette]

Hallo Ciconia,
herzlichen Dank erst einmal für die schnelle Antwort. Es ist beruhigend mit anderen Erfahrungen austauschen zu können und zu bemerken, man steht nicht alleine da.
Wo hast Du Deine Reha gemacht?
Warst Du zufrieden?
Ich selbst bin zur Zeit in der Median Klinik (Krankenhaus Berlin) in Kladow.
Ehrlich gesagt bezweifel ich hier, dass mir hier mit allen Möglichkeiten Hilfe gewährleistet wird. Vielleicht bin aber auch zu ungeduldig. Ich würde mir auch wünschen, dass man mehr mit mir spricht und auf mich eingeht. Meine Reha ist wahrscheinlich in 1 1/2 Wochen beendet. Waren dann 4 Wochen, ich versuche jedoch eine Verlängerung zu erhalten, weil ich bezweifle, dass ich außerhalb der Reha eine bessere Heilungschance habe.

Viele Grüße
Lünette

[Ciconia]

Hallo Lünette,

meine Reha war in Ichenhausen bei Günzburg, Nähe Ulm. Ich war in der Neurologie mit lauter Schlaganfallpatienten. Leider auch mit einer solchen Patientin im Zweierzimmer. Sie hat die halbe Nacht geweint und den Rest der Nacht laut geschnarcht. Nach 3 Wochen Kampf  >:(bekam ich endlich ein Einzelzimmer.
Behandlungen hatte ich mehr als genug, 8-10 am Tag. Das war richtig Streß und ich habe bald gemerkt, daß ich das so nicht packe. Nach der Chefvisite, da schilderte ich mein Befinden, bekam ich täglich eine Mittagspause von 2 Stunden.
Ich war 6 Wochen dort und eine weitere Verlängerung habe ich abgelehnt. Ich habe 3 Kinder und zuhause ging dann langsam alles drunter und drüber. Außerdem bekam ich Heimweh nach ca. 8 Wochen Klinik + Reha.
Insgesamt hat mir die Reha nicht viel gebracht, die psychologische Betreuung war nicht gut. Ich kam mit der "hyperaktiven" Therapeutin nicht klar. Einen anderen Therapeuten bekam ich trotz mehrfacher Bitten nicht. Ich hatte dann auch nicht mehr die Kraft zum Kämpfen. Meine Kopfschmerzen wurden nicht optimal behandelt. Ich bekam nur Paracetamol, das überhaupt nicht half. Erst zuhause wurde ich ambulant von einem Schmerztherapeuten behandelt und eingestellt. Vielleicht wären meine Schmerzen nicht chronisch geworden, wenn man mich gleich richtig eingestellt hätte?

Gut war die Logopädie, meine Gesichtslähmung besserte sich stark. Jetzt sieht man kaum noch etwas davon.

Ich denke, daß man Patienten nach einer Hirntumor-OP in spezielle Rehas schicken sollte. Dort müßten die Ärzte damit vertraut sein, wie man sich nach einem solchen schwerwiegenden Eingriff fühlt. Gut wäre es, wenn das Personal schon mal in einer Neurochirurgie gearbeitet hätte. Dort wurde ich von den Schwestern sehr einfühlsam betreut (Kopfklinik Würzburg).
Mir wurde bei der Reha die Behandlung zuteil, die einem Schlagnanfallpatienten sicher gut getan hätte, mich aber überforderte. Ich denke da an das stundenlange Üben von Reaktion und Gedächtnis am PC. Meine Kopfschmerzen wurden dadurch nur schlimmer und gebracht hat es nichts. Körperlich konnte ich nichts für meine Fitnis tun, da ich sofort Kopfdruck bekam bei leichtesten Anstrengungen. Bei Übungen mit dem Petziball wurde mir sofort schwindlig und übel.
Einfach etwas Ruhe, Massagen, manuelle Therapie und gute Gespräche mit einem Psychologen hätten mir gut getan. Schade, daß es nicht so gelaufen ist.

Schreib doch mal, welche Behandlungen du bekommst und ob sie dir guttun. Wünsch dir die beste Betreuung!
Lieben Gruß
Ciconia