Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?

[flocke78]

Hallo Katja,

naja austauschen konnte ich mich bisher noch mit niemanden, bzw. nicht mit Gleichgesinnten, aber wenn Du möchtest können wir das gerne tun, vielleicht auch per Email, wenn es Dir zu persönlich ist oder so.

Wie ich schon geschrieben habe bin ich ja erst im August operiert worden, also noch nicht so lange her. Monate dauerte es bei mir nicht, aber schon auch 4 Wochen, vom ersten Arztbesuch bis zur Op, also relativ schnell.

Liebe Grüße

Gerd

[gerda]

hallo wurde von genau 1 jahr an e. hämangioblastom operiert, d.lagerte  zw.kleinhirn u.stammhirn.
es geht mir jetzt rel.gut, abgesehen vom schwindel u. übelkeit. was mir aber am meisten zu schaffen macht sind die urplötzliche ermüdungserscheiningen, bis hin zu erschöpfung. dies dauert  meistens so zw. 15  u.30 min., wo ich mi ch hinlegen muß- wenn es gut ist passiert das  2 mal am tag, wenn weniger glück bis 6 mal.
hat irgenwer erfahrungen damit, oder weiß jem. was man dagegen machen kann

[Ciconia]

Hallo Gerda,

herzlich willkommen hier im Forum.

Die von dir beschreibene Erschöpfung tritt nach Hirntumor-OP´s sehr häufig auf. Dies scheint auch unabhängig von der Art des Tumors zu sein. Was sagt denn dein Arzt dazu?

Hier mal ein Link in den Meningeom-Bereich. Dort haben wir das Thema schon öfters ausführlich diskutiert.


http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1714

Wünsch dir gute Besserung. Ich glaube, das Wichtigste ist, seinem Körper Zeit zu geben und sich nicht zu überfordern. Das ist ein Prozeß des Umdenkens, der oft schmerzlich ist. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Seit meiner 2. Meningeom-OP bin nicht mehr arbeitsfähig. Mein Meningeom lag an ähnlicher Stelle wie dein Tumor, zwischen Kleinhirn und Stammhirn.

LG
Ciconia

[gerda]

vielen vielen dank.
ich hab gedacht ich spinne schon.  endlich leute, die verstehen, was los ist.

[Andreas-VHL]

Hallo Gerda,
hast du ein spontanes Hämangioblastom? Hämangioblastome kommen auch bei der von Hippel-Lindau Erkrankung vor siehe http://www.hippel-lindau.de Viele Grüße Andreas

[flocke78]

Hallo Gerda,

das wichtigste ist wohl das Du Dich selbst nicht verrückt machst damit, ich dachte anfangs auch, mensch das muß aber flotter gehen, gerade mit so spontanen Kopfschmerzen, aber ich hab mich dann mit dem Arzt in der Klinik unterhalten, das da ein Jahr eigentlich garkeine Zeit ist. Hast Du Dich mit den Ärzten darüber mal unterhalten bei einer Kontrolluntersuchung oder so ? Die sind da wohl die ersten Ansprechpartner.

Viele Grüße

Gerd

[flocke78]

Hallo,

na dann hoffe ich mal das alles wieder so wird wie früher. Bei mir war es im August ein Jahr, und ich war damals 28. Wo wurdest du denn operiert ?

Gruß Gerd

[flocke78]

Hallo Clemens,

na das klingt gut, das du keine Beinträchtigungen hast.

Ich kann seit der OP nicht mehr richtig nach oben schauen, bzw. den Kopf zurückneigen, oder auch den Kopf drehen und nach hinten schauen, ohne das mir nach kurzer Zeit dann schwindelig wird.

Bis vor einigen Monaten hatte ich auch immer wieder starke Kopfschmerzen, die haben jetzt allerdings nachgelassen, und ich hoffe das dieses schwindelig werden auch noch besser wird. Mittlerweile habe ich auch den Job gewechselt, weil es anders nicht mehr ging.

Operiert wurde ich in Würzburg.

Warst du nach der OP in Reha oder so ? Du kannst mir auch eine private Nachricht schicken, wenn du hier nicht öffentlich drüber reden möchtest.

Gruß Gerd

[melly82]

Hallo Ihr alle!!!

Wollt mich mal vorstellen ich bin die Melly bin 25 Jahre und wurde vergangenen Dezember an einem isolierten Hämangioblastom im Kleinhirn operiert. Seit dem wurde ich schon weitere zwei mal operiert weil am op zugangsbereich ein Abszess mir zu schaffen macht. Naja.
Wie geht es Euch mitlerweile? Ich habe mit Hemiparese rechts zu tun, und was ich ganz schlimm habe sind Empfindstörungen.

Auf alle Fälle würde ich mich über Rückmeldungen freuen,

Melly

[Kassel]

Guten Abend, .
Ich möchte allen Betroffenen Mut machen; auch nach einer OP eines -Gott sei Dank- gutartigen Tumors aßt es sich fast gut weiter leben. Meine OP war im Februar 1992, damals war ich 43 Jahre alt. Der Bösewícht hatte sich zwischen Groß- und Kleinhirn (direkt am Hirnstamm) entwickelt, war jedoch isoliert. Als Nachwirkung -bis heute- habe ich im Frühjar und im Herbst gehörige Gleichgewichtsstörungen und leider auch eine leichte Wesensveränderung (zum Guten; ich bin ruhiger geworden). Aber sonst ist das Leben wieder schön und ich danke Gott und meinem Professor Eggert, der leider verstorben ist.
Also Kopf hoch: mittlerweile bin ich fast 60 und freue mich jeden Tag, den Gott mir geschenkt hat. Ich habe den Einschnitt von 1992 als neue Chance gesehen und genutzt. Mein Leben ist intensiver, verantwortungsvoller und bewußter geworden. Meine berufliche Tätigkeit ist jetzt ganz auf den Dienst an Bedürftigen ausgerichtet.

Hallo und alles Gute von Kassel

[Fabrizio25]

Auch ich hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn und wurde im Januar 2008 operiert. Habe keinerlei Beschwerden. Aber die Angst vor einem Rezidiv überwiegt. Soviel ich weiss kann jedoch unser Tumor niemals bösartig werden und wir sollten deshalb keine Enschränkung unserer Lebenserwartung haben... stimmt das?

[SabineW.]

Hallo Fabrizio,

es freut mich, dass Du keinerlei Beschwerden nach Deiner Kleinhirn-OP hast. Symptome, die vor der OP bestanden haben, verschwinden relativ schnell.

Wenn Dein Hämangioblastom ein sporadischer Tumor war, also ein Tumor, der nur einmalig auftritt, kannst Du davon ausgehen, dass dieser Tumor nicht wiederkommt (Rezidiv).

Anders sieht es bei der sog. Von-Hippel-Lindau-Erkrankung aus, wie bei mir. Das ist eine Erbkrankheit, bei der es zum Wachstum von Hämangioblastomen an verschiedenen Organen kommt. Das macht erforderlich, sich regelmäßig (jährlich) untersuchen zu lassen.

Das Gute ist, dass sich diese Mutation (Veränderung des Erbmaterials) im Blut nachweisen lässt. Ist dieser Test negativ, kannst Du Dich beruhigt zurücklehnen. Du brauchst dann keine Angst vor einem Rezidiv haben.

Bisher hatte ich vier Kleinhirn-OP's und trage gerade wieder 4 Hämangioblastome am Kleinhirn mit mir herum (sowie an anderen Organen auch). Der heutige medizinische Fortschritt und die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen tragen erheblich dazu bei, dass auch bei Von-Hippel-Lindau Betroffenen die Lebenserwartung nicht geringer ist als bei "Gesunden".

Sinnvoll ist, dass auch Deine Familienangehörigen diesen Gen-Test machen.

Hat Dich Dein Hausarzt, Neurologe oder Neurochirurg diesbezüglich aufmerksam gemacht?

Viele Grüße und alles Gute

Sabine

 

[Fabrizio25]

Hallo Sabine W.

Herzlichen Dank für Deine Antwort Sabine.

Ja ich wurde gründlich auf das Von-Hippel-Lindau-Syndrom getestet und Gott sei Dank habe ich dieses Syndrom nicht. Das heisst es war ein sporadisches Hämangioblastom.
Trotzdem habe ich ein bisschen Angst vor einem Rezidiv und denke viel daran.

Wie lässt Du dir die 4 neuen Hämangioblastome im Kleinhirn entfernen? Mit dem Gamma-Knife oder durch eine erneute Operation? Ich habe gelesen dass Hämangioblastome sehr gut mit dem Gamma-Knife behandelt werden können.

Liebe Grüsse und alles Gute

[SabineW.]

Hallo Fabrizio,

ich bin froh, dass Du nicht von Hippel-Lindau betroffen bist. Und Deine Angst vor einem Rezidiv kann ich gut verstehen. Die hatte ich nach meiner ersten Tumor-OP am Kleinhirn 1985 auch. Doch als bei den Nachuntersuchungen nach einem Jahr alles in Ordnung war, ist diese Angst verblasst. Ich hoffe, dass es dir auch so gehen wird.

Damals gab es allerdings noch keine Gen-Untersuchung.

Typischerweise wachsen die Hämangioblastome sehr langsam und bilden ab einer bestimmten Größe Zysten. Diese Zysten sind wie flüssigkeitsgefüllte Bläschen, die rasch an Größe zunehmen und irgendwann auf das umliegende Gewebe drücken. Erst bei Auftreten von Symptomen wird operiert.

Es gibt auch Hämangioblastome, die keine Zysten bilden, also nur aus reinem Tumorgewebe bestehen. Solange kein zystischer Anteil vorhanden ist, können diese Tumoren mit Gamma-Knife behandelt werden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und denk wieder an die positiven Dinge im Leben. Es gibt zum Glück nicht nur Schlechtes auf dieser Welt.

LG

Sabine

[Fabrizio25]

Danke Sabine für Deine schnelle Antwort.

Ich hatte bereits Nachuntersuchungen 2 x, da meine Operation im Januar 2008 war. Trotzdem die Angst ist geblieben und die werde ich wohl auch nicht loswerden.

Aber wenn ich lese dass Du vor 24 Jahren operiert wurdest dann macht das mir Mut.

Kann man an Hämangioblastomen sterben? Wenn man immer in die Nachkontrolle geht sollten die Ärzte unsere Ekrankung im Griff haben oder? An gutartigen Tumoren stirbt man normalerweise nicht oder?

Wie behandelst Du jetzt deine neu aufgetretenen Hämangioblastome? Mit dem Gamma-Knife und wenn ja wo?

Lg Fabi