Medulloblastom bei meiner 65-jährigen Schwiegermutter

[wirbelchen]

Guten Morgen,

ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben, da fühlt man sich aufeinmal nicht mehr so allein.

Meine Schwiegermutter hat seit nunmehr als sieben Jahren mit Depressionen zu kämpfen. Bis vor drei Wochen noch extremer Schwindel, Sprachstörungen und erbrechen dazukam. Wir sind bei einem Neurologen gewesen, der uns auch wieder nur sagte, dass alles mit den Depressionen zusammenhinge. Wir sind dann auf eigen Faust in die Psychatrie und dort wurde sie nach ersten Untersuchungen sofort in die Innere überwiesen. Jetzt wird es schwierig für mich, da ich mich mit den ganzen Fachausdrücken nicht auskenne, ich versuchs einfach mal und hoffe das ihr versteht. Dort wurde ein CT gemacht vom Kopf gemacht , indem gesehen wurde das dort was ist und am nächsten Tag das gleiche nochmal mit Kontrastmittel. Uns wurde was von einer Raumfordeung erzählt und das sie sofort nach Fulda in die Neurochirurgie gefahren wird. Das war letzte Woche Donnerstag, 16:00 Uhr. Um 21:30 Uhr ist sie in den OP gefahren worden und ihr wurde ein 3x4 cm großer Hirntumor mit drei Zapfen komplett entfernt. Sie erholte sich super gut.  Vorgestern wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. In dem ersten Teilbefund stand unter Anderem: Kritische Stellungnahme, Infiltrate eines undifferenzierten malignen Tumors   und Gadolinium Enhancement . Sie hat am Montag nächste Woche einen Termin in der Ambulanz zur Nachuntersuchung und Besprechung des Befundes. Heute Morgen ging bei meinen Schwiegereltern das Telefon und es wurde ihnen für Montag erneut um sieben Uhr morgens ein Termin mitgeteilt für eine erneute Kernspin. Nun machen wir uns noch mehr Gedanken,wir wollen nun nicht mehr länger warten und im Ungewissen sein und haben heute morgen nochmal dort angerufen um uns den Befund mitteilen zu lassen. Um 13:00 Uhr können wir anrufen und mit dem Oberarzt sprechen. Kann jemand was mit den o.g. Fachausdrücken anfangen und mich ein wenig aufklären?

Danke und hoffende  Grüße Heike

[Anmari]

Hallo Heike,

das Beste ist sicher, ihr wartet das Gespräch mit dem Oberarzt ab. Der kann euch alle Details des Befunds sagen und erklären, wie es weitergeht.

Was du geschrieben hast, deutet leider darauf hin, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt, der aber noch nicht genau identiziert zu sein scheint. "Gadolinium Enhancement" bezieht sich auf die Kernspin-Untersuchung. Gadolinium bewirkt eine deutlichere und klarere, kontrastreichere Darstellung auf dem Kernspin-Bild.

Ich drücke euch die Daumen, dass es nicht so schlimm ist, wie es jetzt vielleicht aussieht. Melde dich wieder, wenn du mehr weisst. Hier sind viele, die dir mit Tips und ihren Erfahrungen zur Seite stehen können.

Alles Gute
Anmari

[wirbelchen]

Der Arzt hat uns eben mitgeteilt das es ein grad 4 ist was heist das für uns, Mein Mann bricht hier gearde zusammen?!!!!

[wirbelchen]

Guten Abend,

nun sind ein paar Stunden vergangen und wir können es noch immer nicht fassen, sie hat dieses Ungeheuer!!!

Wir verbringen seit Tagen damit das Internet zu durchforsten nach Tipps, Ratschlägen und natürlich Geschichten
von Geheilten des Gliom IV.

Sie hatte sich in der Klinik so gut erholt, hatte Farbe im Gesicht, leuchtende Augen, schmiedete Urlaube im Frühjahr mit ihrem Mann, lachte......so habe ich sie noch nie erlebt. Das machte unheimlich viel Hoffnung. Seit sie vorgestern aus der Klinik entlassen wurde ist die Blässe, leere Augen Müdigkeit, Schlappheit und Depression wieder da. Woran liegt das? Sie weiß von dem Befund noch nichts!!! Wie sagt man einem Menschen so was? Soll man "alles" sagen?

traurige und ratlose Grüße

[starmaster]

Hy

Also meiner Meinung nach sollte der Arzt das machen da er auch alle weitern Fragen beantworten kann und ihr solltet da sein um ihr zu helfen und sie zu unterstützen.
Mir steht diese Situation morgen zum 2-mal in 5 Jahren bevor.
Erst meine Frau sie bekam mit 20 (1999)den Befund Ependymom Who II Prognose schlecht (sie lebt     jetzt mein Vater  (Gehirnmetastasen und verdacht auf Lungenkrebs   Prognose sehr Schlecht)
Meine Mutter weiß es auch noch nicht und morgen ist die stunde null.


LG

[Anmari]

Liebes Wirbelchen,

es tut mir leid, das Ergebnis zu hören.

Ich glaube, das was ihr im Moment durchmacht, sind mit die schlimmsten Momente im Verlauf der Krankheit. Zu begreifen, welche Krankheit es ist und sich an diesen Gedanken zu gewöhnen. Leider muss man es akzeptieren und das weitere Leben und das Vorgehen entsprechend zu planen versuchen. Sicher ist es genau richtig, was ihr macht, nämlich so viele Infos wie möglich zu sammeln.

Ob man es deiner Schwiegermutter mit allen Konsequenzen sagen sollte oder nicht, ist sehr schwierig zu entscheiden. Ich glaube, das könnt am besten ihr entscheiden, die sie am besten kennt. Ich für meinen Teil bin inzwischen froh, dass wir meiner Mutter nicht ALLES gesagt haben. Sie weiss, dass sie eine sehr ernste, nicht heilbare Krankheit hat, aber sie kennt nicht die genauen Prognosen bezüglich Lebenserwartung etc. Sie kann, glaube ich, so besser ihren Mut und ihre Kraft bewahren. Aber das muss jeder von Fall zu Fall für sich selbst entscheiden. Es hängt sicher auch vom Alter, von der Lebenssituation und natürlich auch davon ab, ob der Patient es überhaupt wissen WILL. Überstürzt nur einfach nichts, sondern versucht, erst ein wenig zur Ruhe zu kommen.

Ich wünsche euch alles alles Gute! Haltet uns auf dem laufenden, wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Anmari

[Anmari]

Lieber Starmaster,
auch euch wünsche ich alles Gute. Dass deine Frau trotz der ungünstigen Prognose lebt, ist toll. Deinen Eltern wünsche ich viel Kraft und Mut.
LG
Anmari

[wirbelchen]

Hallo Starmaster,

es ist doch so wunderbar, dass es Deiner Frau gut geht, das freut mich sehr für Euch!!! Ich hoffe Ihr hattet für den Termin heute ganz viel Kraft gesammelt und ihn einigermaßen gut überstanden. Ich wünsche Euch auch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Mitfühlende Grüße Heike

[wirbelchen]

Hallo liebe Anmari,

danke für Deine lieben Worte. Mein Mann wird am Montag morgen um 6:oo Uhr mit seinen Eltern in die Klinik zur Kernspin und zu dem Gespräch fahren. Dort wird sich dann alles weitere ergeben. Wir sind alle sehr traurig und wie Du schon beschrieben hast, müssen wir das alles erstmal richtig begreifen.
Mir wurden heute dies Zeilen zugesandt und möchte sie Euch nicht vorenthalten, denn es steckt so viel Wahrheit drin.....

Liebe Grüße Wirbelchen


Es gibt ein altes buddhistisches Koan ( eine schwierige, für das
logisch-begriffliche Denken paradoxe Frage, die diese Schüler über die Logik
hinaus zur Erleuchtung bringen soll). Dieses Koan erzählt von einem Mönch,
der vor einem hungrigen Bären davonläuft. Er stürmt bis zum Rand eines
Abgrunds, wo ihm klar wird, dass er entweder springen muss, oder gefressen
wird. Er wirft sich hinunter, doch im Fallen bekommt er einen Klumpen Holz
zu fassen, der aus der Felswand herausragt. Der arme Mönch schaut nach
unten, wo ein hungernder Tiger im Kreis läuft und darauf wartet, dass er
herunterfällt. In ebendiesem Augenblick beginnen zwei hungrige Ziesel vom
Hang aus an dem Holz zu nagen, an dem er hängt. Der hungrige Bär oben, der
hungernde Tiger unten und die Ziesel neben ihm. Da erspäht der Mönch hinter
den Zieseln einen Strauch wilder Erdbeeren und in seiner reichweite eine
riesige, rote, saftige Beere, die nur drauf wartet, gegessen zu werden. Er
pflückt sie, steckt sie in den Mund und ruft entzückt aus: "Wie köstlich!"

[regilu]

Liebe Heike, als ich gestern Deinen Beitrag las, musste ich an unseren Tag denken, als das MRT meines Mannes den Tumor zeigte. Diese Achterbahnfahrt der Gefühle kenne auch ich, wie so viele hier im Forum.
Und dieses Hilflosgefühl kennen wir auch, deshalb ist dieses Forum hier ja wohl entstanden.
Wenn Du, besonders im Thread vom Glio, liest, wirst Du sehen, dass es auch gute Nachrichten gibt.
Die heutige Medizin ist doch schon soweit fortgeschritten, dass man Hoffnung haben kann.
Wichtig ist, dass Ihr Euch den Artikel: "Was jeder Patient tun sollte" ausdrucken und zu Hause besprechen solltet.
Ob Ihr Eurer Mutter alles bis ins Kleinste erzählen müsst, glaube ich nicht. Ihre Fragen werden so weit , wie möglich beantwortet,  aber Ihr solltet ihr nicht jede Hoffnung nehmen.  Denn die braucht sie ja am Dringendsten!

Unser Arzt sagte mal zu mir, als ich mir schon über Übermorgen Pläne machte: " Sorgen Sie für das Jetzt, Morgen wird was anderes sein und Übermorgen müssen sie für das Sorgen, was dann sein wird! Sonst verpulvern Sie unnötig zuviel Kraft!" Und danach habe ich bis jetzt gehandelt und bin gut damit gefahren.
Dass es Deiner Mutter nach der OP nicht so gut geht ist normal.
Manchmal kommt die Reaktion des Körpers Tage oder Wochen später. Wenn sie müde ist, muss sie schlafen und sie braucht viel Ruhe und möglichst keine Aufregung.
Wenn sie vorher Depressionen hatte, wird sie die auch noch einige Zeit haben.
Ich beschreibe jetzt die Beschwerden, die auch mein Mann hatte. Der Fehler ist nur, dass das keiner der Ärzte uns vorher erzählt hatte. Man weiss ja nicht, was "normal" ist.
Seine OP ist jetzt 8 Monate her, und jetzt erst fängt er an, sich normal zu fühlen. Ich habe von meinem Patenkind, das beim Roten Kreuz Kurse besucht, erfahren, dass auch bei Kindern, die eine Gehirnerschütterung hatten, es 1 Jahr dauert, bis das Gehirn die überstandene Gefahr "vergisst".
Ich denke , auch eine OP empfindet das Gehirn als Gefahr und speichert sie.
Ich wünsche Euch alle Kraft dieser Welt für die Bewältigung der Aufgaben, die auf Euch zukommen.
Und an Deinen Mann" Gute Besserung", seine Mutter braucht auch seine ganze Kraft und Liebe!
Viel Glück von
regilu
 

[wirbelchen]

@regilu (ich schreibe unter dem Account von meiner Frau)

Als ich heute das erste mal deine Zeilen las, spürte ich so etwas wie eine kleine Erleichterung in dieser schweren Zeit. Mir war eigentlich schon immer klar dass wir unser Leben im Hier und Jetzt bestreiten sollen, aber umsetzen konnte ich dies bisher noch nicht. Dies gelang mir heute das erste mal. Im Laufe des Tages erlebte ich, wie wir so wieder dringend benötigte Kraft tanken konnte. Meiner Mutter ging es heute wieder etwas besser. Dieser Zustand, aus dem Heute wurde für mich und meine Familie seit Tagen die erste Kraftquelle. Von nun an werden wir versuchen danach zu leben. Wie Du schon schreibst,
<"Sorgen Sie für das Jetzt, Morgen wird was anderes sein und Übermorgen müssen sie für das Sorgen, was dann sein wird! Sonst verpulvern Sie unnötig zuviel Kraft!">
Ich denke es ist vielleicht die einzige Möglichkeit in solch einer schweren Zeit zu bestehen und einander Kraft zu geben. Vielen vielen Dank für deine Worte, du hast uns sehr damit geholfen und viel, viel Glück auch für euch und alle anderen Betroffenen.

Hubert

PS. Vielen Dank auch an alle anderen Mitglieder und den Betreiber dieses Forums. Wir fühlen uns sehr gut aufgehoben bei euch. Danke, Danke,........

[wirbelchen]

Heute hatten wir unseren Termin zum erneuten MRT und zur Besprechung im Klinikum. Meine Schwiegermutter war schon die letzten Tage vollkommen am Ende wenn Sie an diesen Tag dachte. (Mit ihr sollten zu diesem Termin die histologischen Befunde und die weitere Therapie besprochen werden. Ihr war bis zu diesem Datum nicht bekannt dass die Befunde am Mittwoch schon telefonisch meinem Mann mitgeteilt wurden, der die letzen Tage Höllenqualen durchlitt, jedesmal wenn er sie sah.) Doch nun zu dem für uns alle überraschenden Ergebnis. Der Arzt am Mittwoch sprach von einem Gliom IV, und die Ärztin heute morgen teilte uns mit dass es nun ein "Medulloblastom" sei, woran fast auschließlich Kinder und Jugendliche erkranken. Der Tumor sei hochgradig aggressiv und würde nur mit einer ebenfalls hochgradigen aggressiven Therapie zu bekämpfen sein. Sie erhält daher schnellstmöglich ca. 40 Bestrahlung mit etwa 60Gy und dazu gleichzeitig eine kombinierte 3-fach Chemotherapie in 6-8 Zyklen. Die Behandlung wird voraussichtlich bis nächtes Frühjahr andauern. Für meine Schwiegermutter brach nach dem Gespräch eine Welt zusammen, doch mein Mann schöpft nun wieder etwas Hoffnung, da der Tumor ja Strahlen- und Chemotherapie sensibel ist. Das erneute MRT heute wies übrigens keine weiteren erkennbaren Metastasen oder Rezidive in Gehirn und Wirbelsäule auf.

Ich denke und hoffe dass wir nach den nun vielen Irrungen und Wirrungen hoffentlich auf dem richtigen Weg sind und dass meine Schwiegermutter eine Chance hat diese schreckliche Krankheit zu überleben.

Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn wir nun Informationen über diese Erkrankung bei Erwachsenen erhalten können, da dies ja sehr selten vorkommt. Wie sind die Chancen, hat jemand Erfahrungen mit Therapien, etc.

Danke nochmal an alle Mitglieder dieses Forums und allen Betroffenen die besten Wünsche. Wir denken an euch !!!!

Heike

[wirbelchen]

Guten Abend,

heute hatte meine Schwiegermutter das Aufklärungsgespräch für die Strahlentherapie.   Es war furchtbar!!! Sie hatte in den letzten Tagen so viel Kraft und Mut geschöpft, die ihr aber heute wieder genommen wurde. Der Arzt fragte sie, ob ihr denn schon die Prognose mitgeteilt wurde. Als sie im antwortete das die Chancen ja eigentlich ganz gut wären, nahm er ihr jegliche Hoffnung.    Er fragte sie, ob sie denn unter den Vorraussetzungen das die Chancen so schlecht wären, überhaupt eine Strahlen- und Chemotherapie durchziehen möchte. Für sie brach erneut eine Welt zusammen und verstand plötzlich garnichts mehr. Der Arzt erklärte uns das der Pnet mit dem Glio IV gleichzusetzen wäre, d.h. keine richtige Heilungschance.  Bei Kindern und Jugendlichen würde es wesentlich besser aussehen. Gefühlskalt eröffnete der Arzt ihr sein Wissen. Meine Schwiegermutter hat sich  trotzdem für die Therapie entschieden , wir sind sehr froh darüber, denn wir haben die Hoffnung nicht aufgegeben!!!! Wir kämpfen und werden ihr weiterhin alle erdenkliche Kraft geben um durchzuhalten.  Morgen wird ihr die Maske angepasst und dann geht es los.

Wir haben noch immer keine Informationen über Erwachsene mit einem Medulloblasom gefunden. Es ist schier unmöglich etwas in Erfahrung zu bringen.

Ich halte Euch weiterhin auf dem Laufenden

HOFFENDE GRÜSSE HEIKE

[claus4711]

Hallo Heike,

Deine Schwiegermutter hat richtig entschieden!
Ein "Glio IV" bedeutet nicht unbdingt ein "Todesurteil", und es lohnt sich, zu mit aller Kraft zu kämpfen!
Gratulatuin zu dieser Schwiegermutter!!

Alles Gute!
Claus

[wirbelchen]

Hallo Claus,

danke für Deine Zeilen, sie haben mich gestern nach dem  Krankenhausbesuch wieder etwas aufgebaut.  

Der Tag gestern war wiedermal echt die Hölle. Die Menschen dort, sie tun mir so unendlich leid. Meine Schwiegermutter hat die ganze Zeit geweint, sie hatte solche Angst und keiner hatte irgendwie mal ein nettes Wort übrig. Die gehen Routinemäßig ihrer Arbeit nach, ohne im entferntesten an den Menschen und dessen Schicksal, oder Leidensweg Anteil zu nehmen.

Sie ist so deprimiert, wir wissen garnicht wie wir ihr, ausser für sie da zu sein, helfen können. Sie braucht doch alle Kraft für den Kampf.

LG Heike