Habe Rezidiv und neues Konvexitätsmeningeom

[Ciconia]

Hallo ihr Lieben,
danke, daß so viele an mich gedacht wegen des MRT´s am 25.10.
Leider ist der Befund nicht gut. Es war ja die erste Untersuchung mit einem Jahr Pause. Davor war ich ja viertel-bzw. halbjährlich zur Untersuchung.

Mein Rezidiv im Kleinhirnbrückenwinkel ist leicht gewachsen (inoperabel nach 2 Op´s an dieser Stelle).
Dazu habe ich jetzt ein Konvexitätsmeningeom, Größe 8 mal 4 mm. Das ist sehr klein und man wird es wahrscheinlich nur beobachten. Aber ein Schock ist es schon gewesen, daß sich an anderer Stelle nochmals was bildet. Eigentlich bin ich ja in dieses Forum gekommen, um anderen Betroffenen Mut zu machen. Leider ist mein Krankheitsverlauf im Moment dazu nicht gerade angetan.
Wie ihr wißt, habe ich ja durch OP-Fehler einen Metallartefakt an der Zugangsstelle, der zu einer großen Auslöschung auf dem MRT-Bild führt. Der Radiologe äußerte sich besorgt darüber, daß man diesen Bereich nicht beurteilen kann. Auf deutsch: er befürchtet, daß da auch was sein könnte.

Am 11. 11. habe ich Termin in Würzburg. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.
Ganz lieben Dank an alle, die an mich gedacht haben und weiter an mich denken.
Drückt mir weiter die Daumen. Ich denk an euch!

LG
von ciconia

[michaela]

Hi Ciconia
Wenn ich solche Nachrichten lese,dann fällt es mir zunehmend schwerer, nicht den Glauben zu verlieren.
Zumal eine Freundin von mir seit letzter Woche weiß, dass sich in ihrer Brust wieder ein Tumor befindet.Nach 7 Jahren Ruhe...
Manchmal glaube ich wirklich, es ist nur eine Frage der Zeit.Gibt es sowas wie eine genetische Bereitschaft, dass sich diese Sch....dinger immer wieder melden??

Ich weiß jetzt gar nicht, was ich sagen soll
Ich wünsch dir Kraft, Kraft, Kraft und liebe Menschen um dich herum.
Ich denk an dich
Michaela

[t.paskowski]

Hallo Ciconia,
es tut mir sehr leid, daß  bei Dir wieder ein Rezidiv gefunden wurde. Ich wünsche Dir alles, alles Liebe und viel Kraft und ich schicke Dir viele positive Gedanken. Drücke Dir ganz fest die Daumen.
Viele Grüße
Theresia

[regilu]

Liebe Ciconia,
warum hast Du so lange gewartet, wo doch hier so viele eine Kontrolle nach 3 bis 6 Monaten einfordern?
Es  tut mir sehr leid für Dich, so einen Befund zu erfahren. Als wenn Du nicht schon genug mit den Nebenwirkungen der alten  Sch. Dinger zu tun hättest. Ist es denn nicht möglich, diese Platte wieder durch eine normale zu ersetzen?
Da wird man nervlich direkt wieder zurückgeworfen!
Aber das Ding scheint ja ganz langsam zu wachsen.
Vielleicht kommen Deine vielen Kopfschmerzen daher?

Am 14.11. hat mein Mann sein nächstes MRT, sein Hausarzt hat sein ok. gegeben! (sollte erst nach 9 Monaten gemacht werden) Das hängt uns natürlich auch im Nacken, obwohl ich den Eindruck habe, dass die "Nebenwirkungen" wirklich langsam besser werden und ich damit ruhiger werde.

Gib nicht auf, wir brauchen Dich hier, Du bist hier ganz wichtig!!!!!!
Und sei ganz lieb gegrüsst von
regilu

[Ciconia]

Liebe regilu!
Ich habe so lange gewartet, da der Hausarzt und der Neurochirurg übereinstimmend nach 2 Jahren eine Kontrolle in einem Jahr empfohlen hatten. Und ich selbst wollte auch mal etwas zur Ruhe kommen, Abstand gewinnen. Außerdem denke ich, daß man vielleicht nach einem halben Jahr wieder keine genauen Angaben hätte machen können, da die Dinger halt sehr langsam wachsen .

Mein Kunststoffimplantat macht keine Probleme, sondern ein Gefäßclip aus Stahl. Dieser kann nicht mehr entfernt werden, da sehr riskant infolge Verwachsungen. Das Problem ist nicht der Clip,sondern das Material. Das hätte Titan sein müssen. Dann hätte es keine Auslöschung gegeben. Ärzte sind halt auch nur Menschen und machen Fehler. Diese können sie aber aus juristischen Gründen oft nicht zugeben. Das ist meine Erfahrung.

Die Kopf-und Nackenschmerzen habe ich seit der 2.OP, also auch als alles (fast alles) raus war. Ist also eine OP-Folge und hat mit dem Tumor wenig zu tun.

Danke für die guten Wünsche und alles Liebe für dich
von ciconia

[Mara]

Liebe Ciconia,

mir fehlen die Worte!!!
Laß Dich ganz lieb und vorsichtig drücken!

Es tut mir so leid!
Mehr als Dir viel, viel Kraft wünschen, und für Dich beten, kann ich leider nicht tun!!!
Aber das tue ich!!!

Liebe Grüße
Mara

[Ciconia]

Liebe Mara,
daß ist schon sehr viel und ich danke dir dafür.
Lieben Gruß
von ciconia

[simonika]

Liebe ciconia,

ich kann so nachvollziehen , wie du dich fühlst. Ich hatte selbst 3 Jahre Ruhe nach der scheinbar Totalenfernung meines Kleinhirnbrückenwinkelmeningeoms. Plötzlich bekam ich Doppelbilder und da war es .... ein Rezidiv an der selben Stelle.
Ich war so down, da nach der OP fast alle Nerven einen Schaden abgekommen haben (Facialis, Trigeminus,Hörnerv), dachte ich der Trochlearis, verantwortlich für die Doppelbilder wird auch nicht mehr.
Auch eine erneute OP  war einfach zu riskant.
Aber ich habe Dir eine sehr gute Nachricht und wieso sollte das nicht auch bei Dir gemacht werden: ich war in Heidelberg in der Kopfklinik- wo ich die professionellste Beratung und Hilfe bekommen habe, und ich bei 10000 Ärzten- und dort wurde ich stereotaktisch bestrahlt. Nach schon 4 Wochen besserte sich das Sehen und jetzt 3 Wochen nach der Behandlung sehe ich wieder 100% so wie vorher. Es geht mir super, ich habe die Bestrahlung sehr sehr gut vertragen. Die Prognose ist gösser 90% dass das Rezidiv nicht mehr wächst.
Falls du dich bestrahlen lässt, achte auf jeden fall drauf dass ein DOTATOC PET gemacht wird, dadurch wird die Bestrahlung viel genauer.

Lass dich nicht hängen, vielleicht ist Bestrahlung auch deine Lösung!!!!

Viel Glück!!

Simonika

[geli]

Hallo ciconia

ich drücke dir für freitag ganz fest die daumen und denke an dich.
ich habe für trizia am donnerstag einen termin hoffe das ich dann etwas klüger bin.

viele liebe grüße angelika

[Mara]

Liebe Ciconia,
meine Gedanken und Gebete werden am Freitag besonders bei Dir sein!!!

Ganz, ganz liebe Grüße
Gott behüte Dich

Mara

[Ciconia]

Ihr Lieben,
ich danke euch allen, daß ihr so Anteil nehmt an meinem Schicksal. Das gibt mir wieder neuen Mut. Ganz lieben Dank an Mara, Angelika, Simonika, Regilu, Theresia, Jo und und und

Liebe Simonika, das hört sich ja sehr interessant an. Wir freuen uns alle, wenn du uns auf dem Laufenden hältst. Ich wünsche dir alles Gute, daß dein M. nach der Bestrahlung für immer Ruhe gibt. Wegen dem PET werde ich auch fragen. Ich hoffe, daß das auch meine Kasse bezahlt, wenigstens zum Teil. Wie war das bei dir mit den Kosten? Bist du in Heidelberg operiert worden? Freu mich auf deine Antwort!

Liebe Grüße an alle (auch an die, die mir PM´s geschickt haben, die ich noch nicht alle beantworten konnte)

Eure ciconia

[Anja66]

Hey.Ich habe betroffen von Deinem Befund und Deiner Krankheitsgeschichte gelesen.Bei mir ist es so,dass ich in einem Abstand von 4Monaten eine Kontrolluntersuchung im MRT habe.Seit dieses so ist habe ich das Gefühl,mein Leben bestimmt nur noch dieser 4Monatsrythmus.Als nach zwei Jahren herauskam,dass der Tumor wieder wächst,habe ich natürlich einen Schock bekommen.Eine zweite OP kommt im Moment nicht in Frage,da der Tumor auch an inoperablen Stellen wächst.Ich habe nur die Hoffnung,dass ich noch etwas Zeit in einer guten Lebensqualität habe und versuche das beste daraus zu machen.Ich hoffe für Dich,dass Du nicht zu sehr damit verrückt machst und den Kopf oben behälst.Viel Glück und hoffentlich liest man mal bald,das es ein Mittel oder Behandlungsmethode gibt,dieses zu bekämpfen

[Ciconia]

Hallo,
gestern war ich in Würzburg und ich will euch nicht vorenthalten, wie es mir ergangen ist.
Der Neurochirurg konnte mit den Bildern nicht viel anfangen. Er äußerte sich sehr schwammig. Bin jetzt total verunsichert.
Ein eindeutiges Wachstum sei nicht festzustellen, aber auch nicht auszuschließen. Ich soll in einem Jahr erst neue Bilder machen lassen.
Allzugern würde ich mich ja zurücklehnen und auch nicht mehr drandenken. Leider hatte ich 2001 schonmal dieselbe Situation und im Nachhinein stellte sich diese Abwart- und Vertröstungstechnik als falsch heraus. Ich mußte trotz großer Risiken neu operiert werden, da der Tumor in diesem Jahr zu stark gewachsen war.
Eigentlich hätte ich mir die Fahrt sparen können. Ich werde jetzt jedenfalls eine zweite Meinung einholen und ev. zu Prof. Samii mit den Bildern fahren.
Danke und liebe Grüße
von ciconia

[claus4711]

Hallo Ciconia,

Ich kann Dich nur bestärken, Samii ist (mein) ein sehr guter Arzt mit wirklich umfassender Erfahrung und der bestmöglichen Ausstattung.
Zögere nicht länger.
Achte darauf, daß der (Dein) Termin - Deine "Vorstellung" - bei Prof.Samii persönlich, nicht aber bei irgendeionem anderen im INI stattfinden wird (eventuell wirst Du zu warten haben, Samii reist sehr viel). Du weißt ja, daß man alle - sömtliche - Unterlagen und insbesondere die "Bilder" zur "Vorstellung" mitbringen muß.

Besten Gruß
Claus

[geli]

Hallo Ciconia

tut mir sehr leid für dich aber lass dich um gottes willen jetzt ja nicht verunsichern und warte auch nicht ein jahr sorry das ich es sagen mus aber manche ärzte finde ich unverantwortlich. ich meine bei deiner krankengeschichte können die doch kein jahr warten.
das selbe haben sie mir für trizia auch gesagt aber ich habe uns schon einen termin für januar geholt ich habe darauf bestanden, durch euch gestärkt.
hoffe aber das ich vorher noch einen termin in irgend einem krankenhaus bekomme.
drücke dir die daumen das es bei dr.samii klappt und wünsche dir alles gute.

viele liebe grüße und trotzdem ein schönes wochenende
geli