Habe Rezidiv und neues Konvexitätsmeningeom

[claus4711]

Ciconia,

Achte darauf:
Im INI Hannover gibt es zwei Nerochirurgen namens Samii (Prof.Samii, auf diesen kommt es an, und dessen Sohn).

LG
Claus

[simonika]

hallo ciconia,

ich bin privat versichert, daher war das mit den kosten kein problem egal bei welcher untersuchung. Nein, ich bin nicht in heidelberg operiert worden (leider im nachhinein, denn aus mainz habe ich mehrere negative stimmen gehoert.)
Wenn ich das höre, was dir in Würzburg passiert ist, dann kann ich dir sagen, genauso war es bei mir auch. jeder Neurochirug und Neurologe war sich nicht sicher ob was nachgewachsen ist oder nicht-keiner wollte sich festlegen, es war zum verzweifeln! Der eine sagte ich solle warten ,der andere wollte mich gleich operieren...
Mein Rat, warte auf keine Fall. Lass dieses PET machen und wenn du es zum Teil selber zahlen muss, aber danach hat du Sicherheit ob Tumor oder nicht. Es muss auch unbedingt dieses Dotatoc Pet sein, denn andere PETs sind nicht eindeutig z.B. wenn es mit Glukose gemacht wird.
Die Bestrahlungstechnik (Stereotaktik)+entsprechende Apparate gibt es ca. 30x in Deutschland. Darauf kommt es aber nicht alleine an, sondern vielmehr auf die Expertise des Bestrahlers. Heidelberg hat ca. 200-250 Meningeome bestrahlt und zusätzlich wurde die Stereotaktik in Heidelberg erfunden. Ich habe es nach meinen sämtlichen Besuchen bei x Ärzten sofort gemerkt, dass die mit Abstand die meiste Ahnung auf dem Gebiet haben!!!
Von Dr. Samii habe zwar auch nur gutes gehört (der Tip von Claus) aber du sagtest doch es ist nach 2 ops inoperabel oder? Bestrahlung hört sich da für mich realistischer an.
Habe auch gutes über München gehört in Bezug auf Bestrahlung. Schau einfach unter Ciberknife im Internet.

Ich drücke weiterhin die Daumen!
lg
Simonika

Sorry, wenn ich mich einmische. Das heißt Cyberknife, siehe http://www.cyber-knife.net/. Ulrich

[Ciconia]

Ihr Lieben,
danke für die zahlreichen guten Tipps. Ich werde auf jeden Fall was unternehmen und nicht abwarten. Danke für die Bestärkung dieses Gedankens.

An Claus: danke für den Hinweis mit den 2 Samiis. Das werde ich berücksichtigen. Ich habe alle Bilder zu Hause. Auch die ausführlichen OP-Berichte. Leider gibt es von den Bildern keine Pdf-Datei. Dafür hat mein Radiologe noch nicht das Programm. Soll aber demnächst werden. Aber es genügen bestimmt die Folien?

An Simonika: die Cyber-knife-Seite liest sich auch hoffnungsvoll.
Du hast recht, OP ist an dieser Stelle nicht mehr möglich. Aber der Prof. Samii hat schon 152 OP´s von Meningeomen im Kleinhirnbrückenwinkel gemacht. In Würzburg haben sie pro Jahr 5-6 solche Fälle. Und dann operiert immer ein anderer Arzt. Also ich hoffe auf die Erfahrung des Prof. Samii und das er die Bilder richtig interpretiert und mir ev. zu Bestrahlung oder Abwarten rät. Dann kann ich als nächsten Schritt die beste Klinik für die Bestrahlung, wenn nötig, auswählen. Und da kommt sowohl München als auch Heidelberg infrage. Danke für den Tipp.

An Geli. Danke und alles Gute auch für Trizia.

Melde mich, sobald ich was Neues weiß.

ciconia

[claus4711]

Ja,
Die Folien genügen!
Leg Los!
Claus

[Ciconia]

Ich habe jetzt einen Termin bei Prof. Samii persönlich und zwar am 18.1.06. Eher war nichts zu machen. Aber das ist für mich noch o.k. Lieber warte ich noch etwas. Ich bin schon gespannt auf den Prof. Immerhin ist er ja eine wirkliche Kapazität.
Übrigens die Kosten für die Konsultation sollen sich auf ca. 100 € belaufen. Ist doch o.k., oder .
Ich sollte die Folien vorab schicken. Das kann ich aber nicht machen. Mein Radiologe speichert die Bilder noch nicht. Deshalb sind diese Folien das Einzige, was ich habe. Ein Verlust wäre eine Katastrophe. Aber es ist auch möglich, am Tag der Konsultation die Folien früh abzugeben und dann den ganzen Tag in der Klinik bleiben und auf den Prof. warten. Am Vormittag gibt es dann zusätzlich ein Vorgespräch mit dem Oberarzt Dr. Fernandez. Kennst du ihn auch, Claus?
LG an alle
ciconia

[geli]

Hallo ciconia
Super freut mich für dich und allzu lang ist es bis dahin ja auch nicht mehr.da bist du bestimmt in guten händen nachdem was ich schon alles gehört habe.
bei trizia geht es jetzt auch langsam vorwärts montag augenarzt wegen gesichtfeldmessung dienstag hno und anfang dezember neues mrt.
habe schon bauchweh deswegen hoffe aber das beste.
mach du dich aber bis januar nicht verrückt, sondern versuche die adventszeit zu genissen .
nun wünsche ich allen ein schönes wochenende.
viele liebe grüße geli

[claus4711]

Hallo Ciconia,

Prima daß der Termin mit Samii sen. "steht".

Wegen der Bilder - lohnte es sich vielleicht doch, die Bilder vorher dort abzugeben (Samii sen. ist sehr beschäftigt und ist in erster Linie Therapeut, ob er wirklich dazu kommt die Bilder vor Eurem Termin anzusehen, wird vom 'Klinikbetrieb' am Terminstag abhängig sein.
Vielleicht hohnt es sich vorher nach Hannover zu fahren und die Bilder persönlich abzugeben, sich dort vielleicht einen schönen Tag zu machen, auch wenn der Termin Tage später stattfinden wird?

Vielleicht solltest Du noch eine weitere, zusätzliche Meinung hören?
Zeit bliebe genog.

Gruß,
Claus

[moenchen16]

hallo an alle
ich verfolge schon seit genau einem jahr dieses forum.
letztes jahr stellte man ein 2,5 cm grosse meningeom direkt am hirnstamm fest.
also fuhr ich zuerst zu prof. samii der mir sagte das die op sehr kniffelig sei
und mein schädel aufgedeckelt werden müsse.
nun ich muss sagen auch proffs werden älter und da samii mehr in der weltgeschichte herumreist um die ini zu retten hatte ich kein gutes gefühl bei dem alten herrn.
also klappere ich so einige kliniken ab ( münster,hochschule han.,
mainz,alle wollten aufdeckenl und wie auch proff. samii und auch fernandez ( kosten 78eu)
hatten keine guten prognosen für die zeit danach( lähmungen usw.
ich bekam einen tipp gutenberg uni mainz oberarzt reisch bzw pernetzky
ich fuhr hin und siehe da es geht auch endoskopisch.
ich wurde am 23.03.05 in mainz 7 stunden über 3 bohrlöcher hinter meinem linken ohr operiert.
muss sagen das ich von der klinik den ärzten,personal so etwas von beeindruckt war.
ich hatte für zwei tage doppelbilder und ca 2 wochen gangstörungen.
anschliessend in die reha nach bad oynhausen.
seit 3 monaten bin ich wieder voll berufstätig.
habe gestern meine 2. mrt untersuchung gehabt alles ok
ich schicke euch allen einen lieben gruss
monika

[claus4711]

Ja, Samii's genannten OA kenne ich auch, er nahm sowohl am "Erstgespräch" sowie auch später bei ambulanten Gesprächen anläßlich meiner Kontrollen mit S nach OP teil (S selbst stieß jeweils etwas später hinzu).
Vielleicht solltest Du wegen der komplizierten Vorgeschichte und Lage in der "Wartezeit" noch eine weitere Meinung einholen (vielleich in Heidelberg). M.E. sollten Kostenerwägungen vorliegend zurücktreten.

Bester Gruß,
Claus

[Ciconia]

Danke für eure Tipps. Ich werde auf jeden Fall darüber nachdenken. Heidelberg wäre für mich auch eine Option.
Nochmal danke für eure Mühe.
Lieben Gruß
von ciconia

[Ciconia]

Nach meiner doch anstrengenden Reise nach Hannover ins INI wollte ich euch nun mal ganz kurz berichten.
Ich bin vom INI, dem OA Fernandez und dem Prof. Samii sehr postiv überrascht. Man bemerkt die große Fachkenntnis und der Prof. ist zu einer schnellen Diagnose fähig und bleibt dabei absolut menschlich.
Der Oberarzt kam sehr pünktlich zum Termin und wir hatten fast eine ganze Stunde für die Begutachtung der Bilder und Fragen. Auf den Prof. haben wir dann über 4 Stunden gewartet, waren aber zwischendurch auch Mittagstisch (arabisch-sehr lecker) im Institut.

Was das Rezidiv im KHBW betrifft, so ist es wohl doch eher
Narbengewebe. Der OA Klingelhöffer in Würzburg hat wohl ganze Arbeit geleistet. Das ist sehr positiv.
Der Bestrahlung steht der Prof. eher skeptisch gegenüber. Sollte mal wieder was wachsen, so würde er ev. gar eine dritte OP wagen (wobei die Frage der Bezahlung wahrscheinlich für uns ein Problem wäre- da ich Kassenpatient bin).
Mein 2. kleines M. ist doch nicht so unproblematisch, wie ich dachte. Es liegt am Motorikzentrum und könnte bis zur Halbseitenlähmung führen. Also irgendwann wieder eine OP. Aber im Moment warte ich natürlich noch ab. Es wird halb- bis einjährliches MRT empfohlen.

Eine Zusatzdiagnose wegen meiner Schmerzen habe ich auch noch bekommen.
Nach kurzer neurolog. Untersuchung ein Verdacht auf Bandscheibenvorfall der HWS und ein kleines Narbenneurinom (eine Nervengeschwulst, die auch zu Schmerzen führt).
Übrigens wurde ich auch darauf hingewiesen, keine Hormone einzunehmen, gleich in welcher Form (Pille, Wechseljahre). Ich selbst nehme ja seit Jahren keine mehr, aber bestimmt ist es auch von allgemeinem Interesse.

Auch empfiehlt der Prof. meine Dosis Vitamin C bis zu 1g täglich zu erhöhen und Magnesium weiter 300mg zu nehmen.
Wenn ihr noch Fragen habt dazu, so meldet ich. Bin gerne zu weiteren Auskünften bereit.
LG und danke an alle, die an mich gedacht haben.
ciconia

[Jo]

hallo ciconia,

schön von dir zu hören.

dass deine veränderung im keilbeinflügelbereich
narbengewebe ist, ist ja eine gute nachricht.

hat der prof. dies aufgrund deiner mitgebrachten bilder beurteilt, oder wurden noch andere untersuchungen gemacht?
wo sitzt denn das narbenneurignom, im bereich der hws oder im op- gebiet deines meningeoms?
begründet sich die skepsis gegen die bestrahlung eher darauf, dass samii eine op durchaus nochmal für möglich halten würde, oder gibt es andere gründe?

ich freu mich für dich, dass du ( für den hoffentlich nie eintretenden fall) eine weitere behandlungsoption gehört hast und dass du dich im ini gut aufgehoben fühlen konntest.

lieben gruss
jo

[claus4711]

Hallo Ciconia,
Deine Nachricht von gestern abend wg Samii/INI hatte ich übersehen. Gratuliere!!
Dein Bericht macht sehr froh!
Es war richtig, zu Samii zu gehen (und zuvor zu warten).
Besten Gruß
Bonbon
=Claus4711

[regilu]

Hallo Circonia und Euch alle,  (ich  finde, dass das zusätzliche" r" in Deinem Namen "glänzend" zu Dir passt!)
Bin auch richtig froh, dass es so gut ausgegangen ist mit Dir.
Dass Dein Bandscheibenvorfall entdeckt wurde wird erheblich zu Deiner Lebensqualität beitragen! Wenn er behoben wird

Und ich bin auch froh, dass es da noch eine Möglichkeit in Hannover gibt, man weiss ja nie, ob man es noch braucht!

Gute Erholung von der anstrengenden Reise und alles Liebe wünscht
regilu
 

[claus4711]

Nochmals ich (Claus4711),
zu Deinem Halbsatz "...sollte mal wieder was wachsen ..." wollen die anderen Neurochirurgen ja nicht operieren, Prof.Samii trotz sehr schwieriger Verhältnisse wohl schon). Da läge Dein Ansatzpunkt, Deine gesetzliche Krankenkasse für die Kosten trotz privatärztlicher Abrechnung in Anspruch zu nehmen. Meine, Die solltest das wissen und ggfs beachten.
Weiterhin: Sofern es Dir überraschend sehr plötzlich in der Nähe des INI einmal so schlecht ginge, sodaß sofort eine neurochirurgische Intervention erforderlich wäre, so müßte Deine KK ohnehin jeden Arzt (auch die Privatärzte des INI) bezahlen.

Bobon(Claus4711)