Ist es ein Glioblastom?

[maren194]

Hallo an alle!
Falls es jemanden interessiert, möchte ich darüber schreiben, wie es meinem Vater inzwischen geht. Er war bis letzte Woche in Urlaub. Er ist in einem sehr schlechten Zustand zurück gekommen: hat ständig gezittert, fühlte sich schwach und schwindelig und seine Sprachschwierigkeiten haben zugenommen. Der Rückflug muss der reinste Horror gewesen sein! Er ist gleich wieder ins Krankenhaus gekommen, wo man eine Aufnahme (ich weiß nicht, ob CT oder MRT) gemacht hat. Bis jetzt hat nur mein Vater Informationen bekommen, das heißt die Ärzte haben ihm gesagt: "Da ist wieder was, operieren können wir nicht nochmal, demnächst gibt es Chemo." Am Wochenende war kein Arzt für die Angehörigen zu sprechen und wir wissen nichts Genaues. Er tut mir so unendlich Leid! Ich hätte nie gedacht, dass es so schnell bergab geht und dass das Monstrum so schnell zurückkommt!
maren

[jaehn]

Hallo Maren und Andere.
Wir durften letztes Jahr erleben, wie die Vorfreude auf die letzte Reise und die Erlebnisse dort Auftrieb gegeben haben, sie waren Katalysator für wenige Wochen und danach sorgten die die Erinnerungen und das Fotoalbum für unser aller Seelenheil in der schwierigen Endphase.  Die letzte Reise ist wichtiger als die letzte Chemo und vielleicht ein bissel Traumstoff für tiefe friedliche Koma-Schläfchen.
Alles Gute und viel Kraft vielleicht für die nächste Reise! Grit

[maren194]

Hallo Aprilgrit!
Leider konnte mein Vater seine letzte Reise gar nicht genießen, aber vielleicht war sie trotzdem richtig.
Ich hätte nie gedacht, dass alles so schnell bergab gehen würde! Meinem Vater geht es sehr schlecht, vor allem die Sprache ist völlig gestört. Ich finde es so schrecklich für ihn, dass er sich nicht mehr richtig ausdrücken kann. Er kann auch vieles nicht mehr verstehen. Ab heute geht die Chemo los, aber die Ärzte haben nicht viel Hoffnung gemacht, dass sie was bringt. Wir sind sehr verzweifelt!
maren

[maren194]

Hallo an alle !
Ich muss mich hier ausjammern - ist wohl nicht der richtige Ausdruck, eher meine Verzweiflung ausdrücken. Das Monster von Glioblastom ist bei meinem Vater schon wieder nachgewachsen und die Ärzte schließen eine weitere OP aus. Ich frage mich,warum, denn hier ließt man doch von vielen, die zwei oder dreimal operiert wurden. Mein Vater kann kaum noch gehen, eine Treppe kommt er alleine nicht mehr herunter, er spricht sehr unverständlich sowohl, was die Aussprache als auch den Inhalt betrifft. Das ist wohl das Schlimmste für ihn, und es ist quälend, mit anzusehen, dass er sich nicht mehr richtig mitteilen kann. Jetzt bekommt er Temodal. Gibt es irgendeine Hoffnung, dass dadurch die Symptome wieder zurückgehen?
Ich wünsche mir für alle hier ein Wunder!
maren

[jaehn]

Es liegt noch nicht zu lange zurück und Deine Verzweiflung macht ergriffen, erinnert an schmerzliche Zeiten, an die Zeit der Resignation, der Fassungslosigkeit. Das wird allen anderen Hinterbliebenen wohl auch so gehen.
Mach Dich auf einen Sommer ohne Sonne gefasst!  Raffe trotzdem Deine Kräfte!
Zähl nicht die Verluste auf,  denke positiv und an die halbvollen Gläser. Es geht noch eine ganze Menge! Sorg jetzt schon für Erinnerungen!
Ihr schafft das!

[schneeweischen]

Liebe Maren 194,

meinem Vater wurde auch gesagt, dass er weder noch einmal operiert werden noch einmal eine Strahlen-/Chemotherapie erhalten könne, da er bereits die "höchstmöglichen Dosen erhalten und die Metastasen inoperabel" wären.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute.

Liebe Grüße,
schneeweischen

[hoffnung2005]

hallo, ich möchte eigentlich wissen, ob die reha kur in reichshof eckenhagen wirklich einen sinn hat und was dabei herauskommen soll. braucht nicht ein tumor patient erstmal ruhe um seine selbstheilungskräfte zu mobilisieren ? das gehirn ist meiner meinung nach mit den vielen eindrücken völlig überfordert ...
die ärzte sagten uns , die strahlentherapie wirkt noch nach , was soll das heissen, wirkt noch nach ? warum wurde nicht parallel schon die chemo begonnen ?
liebe
grüsse micha

[maren194]

Hallo und danke für eure Worte, eure Anteilnahme tut gut! Ich glaube, dass ist das, was wir Betroffenen bzw. Angehörigen jetzt am meisten gebrauchen können. Ich habe große Angst vor dem, was uns bevorsteht, aber noch viel mehr vor dem, was meinem Vater bevorsteht. Ich hätte nie gedacht, dass das alles so schnell geht. Aber ich bin mir auch sicher, dass wir das durchstehen werden! Es bleibt uns ja auch nichts anderes übrig....
Liebe Grüße maren
P.S. schneeweischen: Hat mich gefreut, mal wieder von dir zu hören! Wie geht es dir inzwischen?

[sonnenlicht]

maren194  für deinen Optimismus *Daumen hoch*

Alles gute  

[schneeweischen]

Hi,

ich wünsche dir eine gute Woche!

Liebe Grüße,
schneeweischen

[maren194]

Hallo an alle, die hier lesen!
Ich wollte über die augenblickliche Situation berichten. Zur Zeit hat sich der Zustand meines Vaters etwas stabilisiert. Seine Sprachstörungen sind ganz leicht zurückgegangen, auch wenn mein Vater sich nicht mehr richtig ausdrücken kann und man oft nicht weiß, was er sagen will. Inzwischen ist er wie ein uralter Mann, dem alles schwer fällt. Gleichzeitig hat sich sein Wesen sehr verändert: aus einem sehr agilen, dominierenden Mann ist ein passiver, langsamer und ganz gutmütiger, lieber Mann  geworden. Es ist fast so, als ob nur noch die tiefliegenden Grundzüge seiner Persönlichkeit übrig geblieben sind. So gibt es auch positve Aspekte und ich glaube, diese Phase müssen wir genießen.
Viele Grüße
maren

[sonnenlicht]

Hallo Maren,
Das ist ja schön wenn es wenigstens etwas Positives von deinem Vater zu Berichten gibt.
Ich find es immer Traurig es Lesen zu müssen wenn sich Menschen durch diese schwere Krankheit sehr verändern, ich meine es bleibt ja nicht aus das man seine Ansichten verändert durch solch eine Krankheit doch für Angehörige muss es doch der blanke Horror sein wenn man den geliebten Menschen auf einmal nicht mehr wieder erkennt.

Wie verbringt dein Vater seinen Tag, versucht ihr ihn zu Beschäftigen?
Magst du darüber Berichten?

Liebe grüsse sonnenlicht

[chiquita0405]

hallo maren,
das hast du gut beschrieben, genauso war es bei meinem papa auch.
lg, chiquita

[maren194]

Hallo Sonnenlicht!
Natürlich ist es nicht sehr schön, dass sich das Wesen so verändert, auch bei meinem Vater ist das so. Vor allem das Nachlassen der geistigen Fähigkeiten ist für uns erschreckend. Aber es ist ja ein Prozess - wenn auch ein schneller -, auf den wir uns irgendwie einstellen können. Durch das Hervorheben der positiven Aspekte versuche ich mich aufrecht zu halten.
Mein Vater "schleppt" sich so durch den Tag, denn ihm fällt alles schwer und so besteht sein Tagesablauf hauptsächlich aus essen und schlafen. Wir versuchen, ihn zu einfachen Aufgaben (Mithelfen in der Küche) anzuhalten. Fernsehen oder lesen geht kaum noch, weil er vieles nicht mehr versteht. Ich habe den Eindruck, dass er am liebsten sein Ruhe haben will.
Gruß  maren

[Hansi]

Liebe maren...

ich selbst habe meinen Vater im Februar 06 an dieser verdammten Krankheit verloren! Wir stehen diesem machtlos gegenüber und wenn man auch weiß, die Krankheit wird schlimm...sie wird schlimmer!!
Ich habe nach dem Leidensweg meines Vaters verstanden, wofür der Tod "gut" sein kann!! Versucht Eure Zeit, sofern es geht miteinander zu verbringen...das tut sehr gut und ich erinnere mich gerne an die Zeit, wo es ihm auch sehr schlecht ging, aber wir waren da für ihn und das hat er auch gespürt!! Ich wünsche Dir von Herzen die Kraft das alles durchzustehen und aber auch die Kraft zum Loslassen!!!
Sandra