Ist es ein Glioblastom?

[RR]

Hallo Ihr Lieben,

danke erst mal für Eure Rückmeldung. Toll - so schnell so viele Meinungen zu haben!!!!!!! Grosses Lob an Euch alle, ihr Leser!!!

Ja ich weiss daß Ihr in allen Punkten recht habt. AUch habe ich mir schon viele Adressen bzgl. Kinderpsychologie geben lassen, Handwerkszeugs liegt quasi vor, muss nur noch genutzt werden. Aber dank Eurem Anschub werde ich das jetzt in Angriff nehmen. WEiss zwar nicht, wie wir einen Doktortermin für unsere kleine Maus unterkriegen, da ich hier inzwischen ans Haus gefesselt bin und wir unseren Papa nicht allzu lange alleine lassen können, aber irgendwie kriegen wir das hin!

Versteht mich nicht falsch, ich hatte ambulanten Hospizdienst und einen Pflegedienst mit im Boot - ist also nicht so, daß ich von aussen keine Hilfe in Anspruch nehme... leider hat mein Mann früher oder später alle rausgeschmissen und gesagt "das kann er alleine! Und mich bräuchte er dazu auch nicht" (Kommentarende). Ihr versteht.

Ganz liebe Grüsse,

Bergziege

[maren194]

Hallo, an diesem Wochenende war ich bei meinem Vater. In der letzten Nacht hatte er seinen ersten Krampfanfall. Ich kann gar nicht beschreiben, wie schrecklich das war! Furchtbar, ihn so leiden zu sehen! Der Notarzt kam, aber da war der Anfall vorbei. Heute Abend hatte er beim Abendbrot wieder einen Anfall (da war ich schon wieder weg). Der Arzt meinte, man könne nichts tun. Stimmt das? Gibt es keine Medikamente, die man vorbeugend geben kann? Müssen wir uns darauf einstellen, dass er jetzt andauernd solche Anfälle bekommt? Sind sie gefährlich, oder muss man einfach abwarten, bis sie vorbei sind?  Es ist alles einfach nur zum Heulen, unbeschreiblich. Mein armer Papa kann auch praktisch nicht mehr sprechen, obwohl er "in seinem Kopf" genau weiß, was er erzählen möchte, aber wir verstehen ihn einfach nicht mehr. Er tut mir so unendlich Leid, zumal er so lieb und herzlich geworden ist.
Kann mir jemand Antwort geben zum Thema "Anfälle"?
maren

[RR]

Hallo Maren, also mein Mann nimmt seit seinem ersten Krampfanfall 3 x täglich Ergenyl 500 ein. Seither hatten wir keinen derartigen Krampfanfall mehr. Bin aber leider kein Experte, sollte nur ein erster Hinweis sein.

Gruss, Bergziege

[maren194]

Hallo!
Ich habe schon lange nicht mehr hier geschrieben, hauptsächlich weil es mit meinem Vater nur noch bergab geht und ich es für alle, die hier lesen, so entmutigend finde. Aber jetzt will ich doch noch mal über meinen Vater schreiben. Es ist unglaublich, wie schnell jetzt alles geht. Mein Vater kann nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen, versteht auch nicht mehr alles, ist inkontinent und hat epileptische Anfälle. Das sind furchtbare Fakten und ich kann es selbst nicht glauben. Das Tempo ist einfach zu schnell, wir können da nicht mitkommen. Bei mir wechseln sich Trauer, Gefühle der Ohnmacht und Resignation ab. Ich versuche schon gar nicht mehr, das alles zu verstehen. Einen winzigen Trost gibt es, nämlich der, dass mein Vater bisher noch keine Schmerzen hatte. Wenn man mal vom seelischen Schmerz absieht...
maren

[ROSL]

Hallo Maren,
deine Anfrage wegen den epileptischen Anfällen ist zwar 1 Monat her, aber ich möchte mal trotzdem erzählen, was wir bei unserer Ma machen. Also sie ist auch ein kompletter Pflegefall, wird über die PEG ernährt, kann nicht laufen, nicht sprechen und versteht so gut wie gar nichts. Sie bekommt gegen die Anfälle Tegretal täglich 600mg und bei einem akuten Anfall spritzen wir ihr das Midazolam in die Nase. Das ist eigentlich ein Mittel, was man vor Narkosen i.v. verabreicht. Aber man kann es auch bei akuten Anfällen in die Nase oder in den Mund spritzen. Wir haben immer eine Ampulle schon aufgezogen. Und wenn paar Tage vergehen, und Ma keinen Anfall hatte, dass ziehen wir eben eine frische auf. Das beruhigt die Patienten und man kann den größten Teil des Anfalls verhindern. Frage deinen Hausarzt. Uns hat das der Notarzt empfohlen, nach dem ich ihm erzählt habe, dass sein Kollege mir Zäpfchen verschrieben hat. Ich meine......bei einem Anfall ist das, glaube ich kaum zu schaffen, ein Zäpfchen zu verabreichen. Ich habe aber auch den Tip bekommen mir "TAVOR" verschreiben zu lassen. Kannst bei mir den Beitrag lesen "GLIOBLASTOM-wie geht´s weiter?"
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute
Gruß Romana

[maren194]

Mein Vater ist nun in der letzten Phase seines Lebens angekommen. Er kann nur noch liegen, nichts mehr sprechen, schläft die meiste Zeit, ist in den Wachphasen kaum noch ansprechbar, kann nicht mehr schlucken, bekommt bei der geringsten Menge Flüssigkeit furchtbare Hustenanfälle und droht zu ersticken, er muss oft abgesaugt werden, weil sich Schleim festsetzt und dieser ebenfalls zu Hustenattacken führt. Vor zwei Wochen hatte er zudem schlimme Verdauungsprobleme, woraufhin ihn der Hausarzt ins Krankenhaus einwies. Leider ist er dort seitdem. Er hat wegen der Schluckprobleme eine Magensonde bekommen, jetzt wird mit die Nahrung ausprobiert. Ich weiß nicht, ob das alles so richtig ist. Aber wer weiß das schon... Ein Segen ist, dass mein Vater keine Schmerzen hat, aber ansonsten ist es eine einzige Quälerei. Ich kann immer noch nicht glauben, wie schnell das alles geht.
Gruß an alle, die das auch mitmachen müssen.
maren

[Sonne9]

Hallo Maren!Habe gerade deinen Bericht gelesen und kann mit Dir fühlen.Ich bin in der gleichen Situation wie Du.Auch bei meinem Papa ist es ähnlich.Er will nicht trinken,kann nicht mehr laufen,nicht sprechen und schläft sehr viel.Auch er war wegen der Verdauung im Krankenhaus.Er bekommt jetzt zwei mal am Tag 10ml Lackilose(weiß nicht ob es so geschrieben wird) zum Abführen.Warum muß man nur so Leiden.Zum Glück auch keine körperlichen Schmerzen.Aber er schaut oft so traurig und das tut so weh.Liegt das Glio bei deinem Pa auch in der  Nähe vom Sprachzentrum ?lg Sonne9

[maren194]

Hallo Sonne!
Es tut mir Leid, dass dein Vater dasselbe durchmachen muss wie meiner. Der Tumor meines Vaters liegt mitten im Sprachzentrum, aber das ist jetzt nicht mehr wichtig. All diese Fakten, wo, wie groß, welche Form usw. interessiert niemanden mehr, auch mich nicht. Vielleicht klingt das verbittert und das bin ich auch. Man kann vor dieser Krankheit nur kapitulieren und letztendlich resignieren. Vielleicht würde es helfen, wenn man irgendjemanden anklagen könnte, an dem man seine Wut auslassen könnte, weil er verantwortlich ist, aber da gibt es niemanden. Wie geasgt, es bleibt nur Resignation und Trauer.
Liebe Grüße und alles Gute  maren

[Sonne9]

Hallo Maren,
ja,egal wo dieses Sch... Glio sitzt ,leider können wir es nicht aufhalten!Irgendwie denkt man immer wieder das es ein böser Traum ist,aber leider ist es nicht so.Heute war ich bei meinem Paps und er wollte mir was erzählen,es tut so weh wenn man es nicht mehr verstehen kann. Diese Krankheit macht einen selbst so platt und hilflos.Ich verstehe sehr wohl deine Wut,auch mir geht es so.Aber wer oder was sollte so unendlich böse sein einem Menschen so etwas anzutun.Man findet keinen Schuldigen.Würde man Ihn finden,da hast du Recht,würde man seine Wut ablassen können.Auch ich resigniere und bin unendlich traurig.Ich fühle ganz doll mit Dir und wünsche Dir ganz ganz viel Kraft liebe Grüße Sonne

[maren194]

Liebe Sonne!
Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist, sondern, dass auch andere dasselbe fühlen. Obwohl mir es natürlich lieber wäre, wenn dein Vater das nicht mitmachen müsste! Ich finde auch, dass dieses Nichtsprechenkönnen das Allerschlimmste ist. Anfangs konnte man immer noch erahnen, was mein Vater sagen wollte und ihm dann mit eigenen Worten helfen. Aber mit der Zeit war das nicht mehr möglich. Jetzt kann mein armer Papa nicht einmal mehr ja und nein sagen. Wenn ich bedenke, was er für ein Mann vor einem Jahr war: Er konnte sich unheimlich gut ausdrücken, hat viel gesprochen, hat Bücher geschrieben. In seiner jetzigen Verfassung ist das alles fast nicht mehr relevant, denn die Qual mit den Hustananfällen und dem Nichtschluckenkönnen steht im Vordergrund.
Alles Gute für dich  maren

[Sonne9]

Hallo Maren,
mein lieber Paps hat die grausame Krankheit überwunden!Es ist so unendlich traurig Ihn gehen zu lassen.
Jedoch denke ich ,da wo er jetzt angekommen ist geht es Ihm besser.Er fehlt
mir so unglaublich,man kann das alles irgendwie nicht in Worte fassen.Am Morgen als er gestorben ist,hat der Himmel geweint.Und als am Nachmittag die Sonne kam wusste ich das er gut angekommen ist.Ich bin in einem Zustand der Leere.Ich habe dauernd ein Gefühl,dass ich doch zu Ihm fahren möchte und Ihm wie jeden Tag ein Küschen geben kann. Aber leider geht es nicht mehr.Ich vermisse Ihn so schrecklich,wie soll man das aushalten.Ich wünsche dir Maren ganz viel Kraft und hoffe das  dein Papa nicht so leiden muss.Ich bin mit Euch Allen Tief verbunden.Wünsche Allen ganz ganz viel Kraft !
Bin so traurig !!!!!!!!!!!Sonne9

[bine1990]

Hallo Sonne9,

mein Beileid, aber du musst dir sagen, dass es ihm jetzt besser geht. Ja der Gedanke sie zu besuchen bleibt man ist den Eltern ja auch sehr eng verbunden und man ist in Gedanken immer bei ihnen und ich denke auch sie haben immer noch ein wachsames Auge auf uns. Ich wünsche dir und deiner Familie für die nächsten Tage viel, viel Kraft  

[Sonne9]

Danke Bine für die Beileidswünsche!
Es ist schwer Abschied zu nehmen,man denkt doch bei dieser Besch...Krankheit immer an Hoffnung, dieses Mo..... zu besiegen.
Leider hat er es nicht geschafft!
Ich wünsche Allen in diesem Forum viel Kraft und ganz viel Hoffnung ,weil die darf man niemals aufgeben.
In Verbundenheit mit Euch Allen!
liebe Grüsse Sonne

[maren194]

Liebe Sonne!
Ich habe gerade die traurige Nachricht von dir gelesen. Auch von mir ganz herzliches Beileid! Es ist so unendlich traurig, dass wir unsere Lieben verlieren müssen und es gibt keinen wirklichen Trost. Ich wünsche dir, dass du die nächsten Tage gut überstehst und danach in Ruhe mit deiner Trauer zurecht kommst.
Mein Vater ist gestern in ein Hospiz gekommen und ich glaube, es dauert jetzt nicht mehr lange. Er hat sich in den letzten Tagen sehr gequält, denn er musste ununterbrochen husten und hat eine enorme Schleimproduktion, die ihm das Atmen schwer macht. Im Hospiz können sie vielleicht etwas dagegen tun. Mein Vater schläft jetzt nur noch, selbst beim Transport ist er nicht wach geworden. Wir sind sehr froh, dass wir uns für das Hospiz entschieden haben und ich kann nur allen wünschen, dass sie auch so eine Möglichkeit haben. Die Leute dort sind sehr kompetent, freundlich, mitfühlend und tun alles, damit die Menschen dort nicht leiden müssen.
Alles Gute an dich, liebe Sonne, maren

[maren194]

Hallo an alle Leser!
Es ist furchtbar, was mein armer vater in seiner letzten zeit durchmachen muss! Ihn plagt eine furchtbare Verschleimung der Atemwege, hustet deshalb sehr viel, was ihn viel Kraft kostet. Außerdem kriegt er kaum Luft und "röchelt" vor sich hin. Ich war die ganze Zeit froh, dass mein vater keine Schmerzen haben muss, aber inzwischen denke ich fast, dass man gegen Schmerzen wenigstens etwas tun könnte. Obwohl sie sich im Hospiz die größte Mühe geben, scheint man gegen diese Schleimbildung machtlos zu sein. Er wird oft abgesaugt, was jedoch immer schwieriger wird, weil mein Vater meistens den Mund nicht mehr öffnen kann. Ich frage mich, wo der überaupt herkommt. Wie kann der Körper solche Mengen produzieren? Stimmt es, dass das durch eine Fehlfunktion im Gehirn ausgelöst wird? Ist es ein typisches Symptom dieser Phase der Krankheit?
Nun ist es wirklich so weit, dass wir ihm alle ein rasches Ende wünschen.
Gruß maren