Temodal bei Astro II?

[kaicgn]

Hallo,

Bei mir wurde ein Astrozytom Grad 2 diagnostiziert. Das Zweite mal innerhalb von 7 Jahren. Vor 7 Jahren konnte allerdings operiert werden. Diesmal geht dies nicht, da dann die Gefahr besteht, dass ich linksseitig gelähmt bleibe.
Der behandelnde Arzt hat eine Therapie mit Temodal (5 Tage täglich 250 mg)vorgeschlagen. Den ersten Zyklus habe ich schon hinter mir. Ich laufe neben der Studie her, da ich einen "relativ harmlosen Tumor" habe.
Wie kann ich selber merken, dass der Tumor sich zurückbildet? Nach wie vielen Zyklen kann man sagen, der Tumor ist weg?

[Petra123]

Hallo,
ich werde ab nächster Wocher mit Temodal behandelt. Bei mir wurde ein Astro III diagnostiziert. Über 90 % waren allerdings Grad II. Ich kann dazu deshalb noch nichts sagen.

LG
Petra

[Erwin]

Hallo,

meine Frau hatte Astro II der nach III fortgeschritten war. Der Astro II konnte nicht vollständig entfernt werden, da am Bewegungszentrum.
Meine Frau hatte Bestrahlung und Temodal bekommen. Meine Frau selbst kann "nicht einfach" fühlen, dass der Tumor "weg" ist. Es ist nur durch die regelmäßigen MRT-Kontrollen möglich. Allerdings hat sich meine Frau, wenn auch "erst" nach einem 3/4 Jahr, weitgehend erholt und kann auf einer 1/2 Stelle wieder arbeiten.
Ich glaube, man sollte zu den Ärzten in den Hochleistungskrankenhäusern vertrauen haben.
Viele Grüße
Erwin

[needlesde]

Bei mir beginnt die Chemo nächste Woche.
Ich glaube allerdings nicht, daß man den Fortschritt oder den Erfolg der Chemo spüren kann. Wenn du mal überlegst, daß man in der Regel ja auch erst merkt, daß ein Tumor da ist, wenn man umfällt, kann es anders rum auch nicht klappen.
Ich denke die Wirkung wird man nur mit MRT bzw. PET erkennen können. Mir wurde auch gesagt, daß man erst nach 6 Zyklen eine Änderung erwarten kann. Insofern werde ich mich wohl in Geduld über dürfen/müssen

[Bea]

Hallo Kai,

grundsätzlich sagt man schon, dass sich merkliche Veränderungen nicht einstellen sollte. Deshalb kontrolliert man auch in kurzen Zeitabständen.
Wie schon gesagt wurde geben MRT und PET verwertbare Informationen.

Nächste Woche beginnt mein 4. Chemozyklus bei einem Astro II. Es gibt noch nicht all zu viele Ergebnisse bei dieser Behandlung. Gewachsen ist mein Tumor nicht mehr seit der Chemo. Leider mußte ich aber auch wg. schlechter Blutwerte einen Zyklus aussetzen.

Das Ziel ist oftmals nicht das vollständige "Verschwinden" des Tumors sondern die Stagnation bzw. ein Schrumpfen.

LG,
Bea

[DJ]

Heute ist mein vorletzter Tag des vierten Zykluses mit Temodal.
Gegen 08:00 schlukce ich meinOrfiril und mein Keppra. Die Pantoprazol und die Weihrauchtabletten. Dann esse ich ein kleines Brötchen mit Marmelade. um 09.00 Zofran die Magentabletten, die ich eine Stunde vor Temodal einnehme. Dann ist wieder Bettruhe angesagt. Um 02:00 probiere ich es wieder mit dem Essen. Klappte bisher prima.
Dann fange ich an was zu arbeiten.
Euch wünsche ich ein schönes Wochenende und allen eine gute Besserung.

[jutta.schirmer]

Hallo,

vor wenigen Tagen wußte ich nicht einmal, was Temodal überhaupt ist, nun wird sich meine Tochter (Astro II) unter Umständen (da sie an einer Studie teilnehmen wird, entscheidet der Zufallsgenerator) 12 Zyklen unterziehen.

Ist Temodal derzeit das beste an Chemo? Sind 12 Zyklen nicht sehr, sehr viel? Meine Tochter ist derzeit in Karenz, ist es naiv zu glauben, dass sie ihr Kind während der Therapie und danach doch teilweise zumindest versorgen kann?

es ist jetzt schon sehr schlimm für sie an verschiedenen Einschränkungen zu leiden. Nun, ich will es nicht zu einem zu langen Schreiben ausarten lassen.

Ich wäre für Erfahrungsberichte bezüglich Temodal sehr dankbar.

Liebe Grüße
Jutta

 

[DJ]

Liebe Jutta 35

Die Chemo bei Temodal wird ein Jahr lang verabreicht. Also zwölf Zyklen.
Ich wurde aber zuerst operiert und mein Astrozytom ist diffuss. Warum deine Tochter in Karenz ist, vermag ich nicht zu beurteilen. Die Chemo bekommt man alle 23 Tage fünf Tage lang. Ich bekomme sie in Form von Kapseln zuhause.
Du musst immer nachfragen. Hinterfrage alles warum, wieso, weshalb. Geh ihnen auf die Nerven. Anfangs stellen die Ärzte sich murrig doch nachher klappt´s mit der Kommunikation. Ziehe auch Zweitmeinung hinzu. Im Netz steht eine Menge brauchbares.
Wünsche dir und Deiner Tochter viel Glück

[jutta.schirmer]

Danke DJ,

Karenz ist wohl eher ein österr. Begriff, bedeutet, dass sie noch unter Mutterschutz steht. Der Kleine ist jetzt ein Jahr alt.

Meine Tochter wurde 2001 operiert, Grad I, dann 2006 (Grad II) und nun hieß es, dass eine OP nicht mehr möglich ist. Es konnte nie alles entfernt werden, allerdings hatte sie nie Beschwerden. Jetzt allerdings kamen Lähmungserscheinungen und nach der Biopsie wurde alles viel schlimmer.
Gesichtsfeldeinschränkung, erhöhter Gehirndruck etc.

Ich bin hier im deutschen Forum, da ich seit einigen Jahren in Deutschland lebe, nun aber seit vielen Wochen wieder in Wien, wo meine Tochter und meine Heimat ist.

Du hast völlig recht, immer nachfragen,  auch wenn es viele Widerstände ärztlicherseits gibt.

Liebe Grüße
Jutta

[Bea]

Liebe Jutta,

meine Chemo mit Temodal lief über 6 Monate. Es ist nicht ausschließlich üblich 12 Zyklen anzusetzen.
Mehrere Faktoren spielen eine Rolle: Lage und Größe des Tumors, Allgemeinzustand d. Patienten und die zu erwartenden Ergebnisse unter Temodal.

Habt ihr Zweit- und Drittmeinungen eingeholt bez. der Aussage der Tumor ist nun inoperabel?

Unter Temodal hatte ich, bis auf ein paar Tage im 2. Zyklus, überhaupt keine Einschränkungen. Selbst einen Abfall der Blutwerte habe ich nicht gemerkt. Will heißen: Ich habe Haushalt, meine Kinder und meine ehrenamtl. Tätigkeiten voll ausgeübt. Allerdings habe ich auch auf Pausen geachtet und mir eine Mittagsruhe gegönnt.

Wie geht es denn deiner Tochter? Wie ist ihre Einstellung zu all dem?

Viele Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea

[jutta.schirmer]

Liebe Bea,

danke für deine Antwort, die für mich sehr positiv war und ich freue mich, morgen meiner Tochter von deinen Erfahrungen erzählen zu können.

Wobei wir ja erst in einigen Wochen erfahren werden, ob es eine Strahlen- oder Chemotherapie wird. Sie hat jetzt einmal ihr Einverständis zu einer Studie unterschrieben, die 12 Zyklen vorsieht.  Falls der Zufallsgenerator sich für Temodal entscheidet.

Seit der OP 2001 sind wir bei der Uni-Klinik Wien, es ist allein schon schwierig,  ein anderes gleichwertig anerkanntes Krankenhaus zu finden.
Deshalb sind wir auch trotz verschiedener weniger schöner Erlebnisse im AKH hängengeblieben und hoffen nun, dass es eine gute Entscheidung war.
 
Endlich haben wir erfahren, warum nicht mehr operiert werden konnte: "es kommt zu einer ausgedehnten Mehrspeicherung li. parietal mit Ausdehnung ins ML, zur Gegenseite und Höhe Thalamus ...

Wenn der Tumor über die Mittellinie geht, das operiert kein Neurochirurg mehr, es ist zu gefährlich. Wurde uns erklärt.

Danke für deine Frage, wie es meiner Tochter geht. Seelisch sehr, sehr schlecht, u.a. auch deshalb, da ihr ein Arzt wenige Stunden VOR  der Biopsie sagte, dass sie nur mehr wenige Jahre vor sich habe. Zum gleichen Zeitpunkt sagte er auch, dass nicht mehr operiert werden könne, hatte aber andere Argumente dafür. Und das bekommt sie nicht mehr aus dem  Kopf.

Körperlich geht es ihr auch nicht gut, die Lähmungserscheinungen rechts und der Gesichtsfeldausfall. Zum Glück bekam sie letzte Woche ein gutes Medikament um den Gehirndruck zu mildern, das sie vorher u.a. unter ganz starker Erschöpfung, die von einer Minute auf die andere auftrat, litt.

Nochmals Danke !

Liebe Grüße
Jutta

 

[chrispy]

Hallo.....mein Name ist Christiane und ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum.

Seit ich vor gut einem Jahr erfahren habe einen ca. 4cm "gutartigen Tumor" zu haben, hatte ich beschlossen alles nur denkbar Mögliche zu tun, wieder "gesund" zu werden. Ich habe 2 kleine Kinder - 3 und 7 Jahre alt. Die sollten ihre Mutter noch lange behalten....

Um ehrlich zu sein wa r ich maßlos enttäuscht von den deutschen Kliniken, deren Behandlungsvorschlägen und Alternativmaßnahmen. Bei mir wurde im Januar in München eine Biopsie gemacht - Beurteilung Astrozytom Grad II-III....eine Chemotherapie mit Temodal wurde mir empfohlen. Auf die Frage, ob der Tumor davon wegginge bekam ich als Antwort: nein, aber er wächst nicht!

Eine weitere Klinik empfahl mir die gleiche Behandlungsform - auf meine erneute Frage nach Erfolg wurde mir wörtlich gesagt: "dieser Tumor wird nie mehr weggehen. Sie werden nie mehr ein MRT Bild ohne Tumor sehen. Nach unseren Studien habn sie geschätzte 3 bis 8 Jahre zu leben. Die Chemo mit Temodal kann helfen, dass der Tumor nicht wächst"!

Ich machte 3 Monate Chemotherapie mit Temodal und hörte dann auf. s war für mich so heftig, mein Körper vertrug diesen Mist gar nicht!!!! Mein letzter aufbäumender Lebenswille wurde zerstört und durch diese miesen Tabletten niedergeknüppelt!!!

Ich wußte: es war Zeit für Plan B!
In Deutschland wurde mein Tumor von 6 Kliniken als "inoperabel" eingschätzt. es handelte sich um ein sogenanntes "Insel Gliom" - delikat zu operieren - man gab mir 80% Risiko und nur eventuelle 20-30% Chance auf Teilresektion.

Doch es gibt ihn: den Experten auf diesem Gebiet! Und er ist für mich ein wahrer HELD!!!!! Ich erfuhr über eine sehr gute Freundin in Melbourne, Australien - dass es einen waghalsigen Spezialisten in Sydney gibt, der keinen Tumor für "inoperabel" hält...

Was soll ich euch sagen? ich habe meine MRT Bilder zu ihm geschickt. Er hat mir gesagt er könne operieren und schätzte das Risiko auf 4-5% ein.

Und wisst ihr was? Ich habe es getan. Alles auf eine Karte gesetzt. Meine Familie, Kinder & Partner zurückgelassen und bin alleine im Flieger nach Sydney geflogen. ich wurde am 24. August operiert und konnte 2 Tage später das Krankenhaus verlassen! Mein Tumor ist weg - gute 99 %!!!!!! ich bin ihn los und es muss auch momentan nicht nachbehandelt werden, da der pathologische Befund gut aussieht.

Mein Rat an euch - an alle mit einem Gehirntumor: es gibt imme HOFFNUNG!!!!!!!! Lasst sie Euch von niemandem nehmen....

Ich werde mich nun in Deutschland für die neuartigen OP- Methoden meines australischen Arztes einsetzen...seine OP erfolgt durch "keyhole surgery", minimal invasiv. Alles was bleibt ist ein kleiner, präziser Schnitt an der Seite....keine riesen narbe, kein kahl geschorener Kopf, NICHTS!!!!

Der mann ist eine Legende. Falls jemand Fragen hat, gerne jederzeit wenn ich dazu komme mich zuzuschalten. Falls ihr mehr über meinen "Wunderarzt" erfahren möchtet, so geht das im Internet unter: www.neuroendoscopy.info    Sein Name ist Dr. Charles Teo.....

Und denkt daran: es gibt immer Hoffnung!

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich GUTE!

Liebe Grüße,
Christiane

[Bea]

Hallo Christiane,

willkommen im Forum!

Es freut mich sehr, dass du derart glücklich bist und es dir gut geht.

Allerdings möchte ich dich bitten deinen Fall nicht zu verallgemeinern. Es gibt Menschen - die Meißten hier - die vertragen Temodal sehr gut, nehmen es bereits sehr lange und haben dadurch eine realistische Chance. Jeder Krankheitsverlauf ist anders.

Natürlich ist es sehr schwer eine so harte Diagnose zu schlucken, und wenn sich dann eine Art Wut auf die Ärzte richtet ist das sicher eine Art von Reaktion.
Dennoch: Auch ich hatte, wie du, eine Teilresektion. Ein Astro ist nicht zu unterschätzen. Nach zwei Jahren war ich dankbar um Temodal......

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du deinen Tumor damit unter Kontrolle hast. Ein Astro sollte man nicht unterschätzen.

Wie sehen denn deine Kontrollintervalle aus und wie bist du jetzt hier in ärztl. Behandlung?

LG,
Bea

[jutta.schirmer]

hallo chrispy,

ich gratuliere dir zu deinem mut alles - für die zeit der op - hinter dir zu lassen und freue mich, dass alles so toll geklappt hat, wünsche dir von herzen, dass es nur mehr bergauf geht.

meine tochter hat nun auch mit temodal begonnen, bis jetzt geht alles gut, aber es sind erst ein paar tage.

egal, wer welchen weg geht, jeder kann nur seinen eigenen lebensumständen entsprechend reagieren, agieren. was für den einen nicht paßt, ist für den anderen gerade das richtige.

und so soll niemand den mut verlieren, wunder sind möglich, immer wieder.
daran glaube ich.

liebe grüße
jutta

 

[Bea]

Liebe Jutta,

ich freue mich zu hören, dass es deiner Tochter so weit gut geht.

Weiter drücke ich ihr und euch ganz fest die Daumen. Ihr nutzt die Chancen die es gibt. Mir hat es gut getan nicht untätig zu sein.

Alles erdenklich Gute,
Bea