Akustikusneurinom

[mtbleibi]

Hallo liebe Akustiker, ich werfe meine Berichte mal nach vorne, da ich eine Frage habe. Bei mir wurde ja wie gesagt über eine subokzipitale Kraniektomie rechtsseitig das AN entfernt.
In letzter Zeit habe ich auf der betroffenen Seite immer das Gefühl, als wenn ich Wasser im Ohr habe. Neige ich den Kopf nach links, dann gluckert es ab und zu. Und wenn ich mit den Fingern die Haut über dem OP-Gebiet etwas drücke, dann gluckert oder knarzt es auch. Merkwürdig, oder 
Anmerken möchte ich noch, dass es mir eigentlich sau gut geht und ich nur die verminderte Hörfähigkeit auf der betroffenen Seite habe. Aber das mit der Hörleistung hat meiner Meinung nach auch etwas nachgelassen.
Vielleicht gibt es ja jemanden, der ähnliche Erlebnisse hat.
Ein schönes Wochenende wünscht
Peter

[mtbleibi]

Hallo Akustiker,
ich schmeiße mich mal wieder nach vorne, da es neue vielleicht verwunderliche Erkenntnisse gibt. Also, meine OP ist ja jetzt fast 6.Jahre her. Bei der Kontrolluntersuchung im Jahr 2010 wurde kein Rezidiv festgestellt und mein Prof hat gesagt, er will mich erst in drei Jahren wieder sehen. Gut so, hab ich gedacht. Es gibt ja auch nichts, was dagegen spricht. Ab und zu noch ein wenig Kopfschmerz, der Schwankschwindel im dunkeln, die Hörminderung und der Tinitus, den ich gut verdrängen kann.
Dann hatte ich jetzt im September anfangs unerklärbare, starke Kopfschmerzen im Hinterkopfbereich. Nach einer Woche gesellte sich eine Erkältung dazu. Habe dann meinen HNO-Arzt aufgesucht und der zeigte sich etwas besorgt bzgl. der Kopfschmerzen. Er veranlaßte dann ein MRT. Leider musste ich dieses MRT in einer Radiologie durchführen lassen, die ich persönlich nicht mag. Meine eigentliche Praxis hatte keinen kurzfristigen Termin frei. Nun denn und es kam, wie es kommen mußte. Für die Kopfschmerzen gab es eine Erklärung, nämlich eine massive, beidseitige Nebenhöhlenentzündung. Aber dann der Hammer.Plötzlich hat die Radiologin den Verdacht auf ein Rezidiv geäußert. An der OP-Stelle hat sie ein Gebilde gesehen, welches Kontrastmittel aufnimmt. Am Anfang ihres Bericht war es 2,9 cm groß und am Ende des Bericht 2,9 mm  .
Mit dieser Erkenntnis bin ich dann diese Woche zu meinem Prof nach Hannover gereist. Hab ihm auch gleich gesagt, dass ich ihn eigentlich nicht so schnell wieder sehen wollte. Er hat sich die Bilder angeschaut und mit den vorhergehenden verglichen. Er war ganz ehrlich und sagte, dass er Chrirurg ist und kein Radiologe. Auf einem aktuellen Foto ist auch wirklich mehr Kontrastmittelaufnahme erkennbar. Aber er gab auch zu Bedenken, dass es unterschiedliche Geräte sind und daher eine unterschiedliche Bildgebung. Er zeigte mir ein aktuelles Foto und verglich dieses mit einem Alten und da war kein Unterschied zu erkennen. Kurzum, er kann nicht mit Sicherheit sagen, ob sich da wieder was gebildet hat oder nicht.
Auf jeden Fall ist jetzt erstmal Entspannung angesagt,sagte er.
Er möchte mich in einem Jahr mit aktuellen Bildern wieder sehen und dann kann man sagen, ob es Fisch oder Fleisch ist.
Also, ich geh da immer noch entspannt mit um. Für mich ist das immer noch Narbengewebe und nichts anderes. Und wenn doch, geht die Welt auch nicht unter. Auf jeden Fall such ich dann meine alte Radiologie auf und die kennen meinen Kopf
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne Herbstzeit und einen schnell vorübergehenden November.
Gruss Peter

[probastel]

Hallo Peter,

2,9 cm oder 2,9 mm - letzendlich handelt es sich um einen Kommafehler. Doch wenn es sich um 2,9 cm handeln würde, dann hättest Du richtige Probleme... Natürlich spricht es nicht für den Radiologen, wenn er sich solch einen Schnitzer leistet. Wie Du bereits angedeutet hast, ist es nicht leicht zwischen Tumor- und Narbengewebe zu unterscheiden, doch wenn es keine Veränderung in den Bildern gab, woher soll dann der Tumor kommen. Ok, es ist nicht leicht ein Jahr zu warten, aber ich glaube Du hast allen Grund entspannt an die Sache ranzugehen.

Ich wünsche Dir die Kraft die Du für diese Herangehensweise benötigst und natürlich drücke ich Dir die Daumen.

Probastel

[Sanne68]

Hallo Peter,

ich kann deine Sorgen grade gut nachfühlen, bei mir hat sich ja leider bestätigt, daß es ein Rezidiv ist. Ich habe aber hier irgendwo mal einen Bericht von einem Patienten gelesen, wo alles nur falscher Alarm war und er völlig umsonst in Angst und Schrecken versetzt wurde. Leider finden ich den Beitrag nicht.

Bei mir war zuerst auch der Verdacht, daß es nur an unterschiedlichen Schnittebenen lag, da ein MRT ja nie 100% die selben Bilderebenen darstellt. Da bei dir ja ein anderes Gerät in einer anderen Praxis im Spiel war und dein Neurochirurg keinen Unterschied zum alten MRT entdecken kann, würde ich auch deinem NCH vertrauen, der kennt dich am besten.

Ich drücke dir jedenfalls von Herzen die Daumen für deine Gesundheit. Ich geh jetzt nochmal diesen Bericht suchen, der hat mir damals echt ganz viel Mut gemacht, weil auch die Technik sich mal irren kann.

Viele Grüße Sanne68

Edit: gefunden 

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7128.0.html

[mtbleibi]

Ganz lieben Dank für eure Wünsche.
Also ich gehe auch weiterhin entspannt mit dieser Sache um. Ich zähle jetzt also nicht die Tage bis zur nächsten MRT-Sitzung. Selbst, wenn es sich bewahrheiten sollte, geht die Welt nicht unter.
Ich gehe auch weiterhin davon aus, dass es kein Rezidiv gibt. Punkt!!
Euch allen ein schönes Wochenende
Peter

[Sanne68]

Das ist die richtige Einstellung, vor allem bei dem sonnigen Wetter.

[KaSy]

Hallo, Peter,
solltest Du doch mal unruhig werden, würde ich mich an deiner Stelle an den Radiologen wenden und nachfragen, ob es nun 2,9 mm oder 2,9 cm waren. Aber ich wünsche Dir natürlich die entspannte Ruhe.
KaSy

[mtbleibi]

Hallo,

habe heute den Verlaufsbericht meines Prof. aus Hannover bekommen. Dort steht nun wortwörtlich:Die mitgebrachten MRT-Aufnahmen zeigen im Vergleich zu den Voraufnahmen aus dem letzten Jahr keine Größenzunahme oder Veränderung der Kontrastmittel-aufnehmenden Struktur in der Resektionshöhle des AN rechts. 
Was ich damit sagen will, es ist wohl sehr wichtig, bei den Kopfaufnahmen auf eine genaue Platzierung
zu achten.
So kann ich jetzt ganz entspannt bis zum nächsten Herbst warten.

Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit

Peter

[Sanne68]

Das ist ja super, ich freu mich mit dir

[mtbleibi]

Und wieder ist ein Jahr vergangen und wieder war eine Kontrolluntersuchung. Diesmal in meiner alten Radiologie. Nur blöd, dass die in der Zwischenzeit sich neue Geräte mit einer noch höheren Auflösung angeschafft haben. Nun denn, das Ergebnis war da und die Radiologin sprach von dem Verdacht eines Rezidiv. Es wurde ein Läsion von 3,7 X 4 X 5 mm im Bereich der Narbe festgestellt. Dann also wieder zu meinem Prof. und der schaute sich dann gemeinsam mit mir die Bilder an. Richtig begeistert war er von der Schärfe und hohen Auflösung. Solche Geräte habe noch nicht einmal die MHH .
In seinem Bericht steht jetzt, dass sowohl ein Rezidiv wie auch eine Narbe in Betracht zu ziehen sei. Bei dieser Größe des Befund und fehlender klinischer Symptomatik sieht er derzeit aber keine Operationsindikation.
Er will mich auch erst wieder in 1-1/2 Jahren wieder sehen. Und das finde ich auch gut. Was mich ein wenig stutzig macht. Im damaligen OP-Bericht sprach man von vollständiger Entfernung des AK. Jetzt sagte er, dass man das nie mit 100 prozentiger Sicherheit sagen kann. Nun denn. Sollte sich dieser damals nicht gewollte Untermieter tot gestellt haben und jetzt auf einmal wieder nach Luft schnappen. Wir sehen dich und hälst du die Füße nicht still, kommst du raus. Basta.
Schöne und positive Grüße

Peter

[KaSy]

Hallo, mitbleibi,
was mich an der Äußerung Deines NC, dass man nie genau sagen kann, ob wirklich alles entfernt werden konnte, wundert, ist, dass sich Tumoren in einer Kapsel befinden und wenn diese unzerstört samt Tumor entfernt werden kann, dann kann sicher gesagt werden, dass dieser Tumor vollständig entfernt wurde.

Es gibt natürlich Tumoren, die sich derart ausbreiten, dass von einer Kapsel oder auch nur klaren Begrenzung keine Rede sein kann. Aber dann wird auch keiner von einer vollständigen Entfernung reden.
Ich habe allerdings in Deinen Berichten nicht herauslesen können, welchen WHO-Grad Dein AN hatte, aber davon hängt es auch nicht unbedingt ab.

Sicher ist, dass sich irgendwo einzelne Zellen in Wartestellung befinden können und auf - keine Ahnung, was für ein - Signal plötzlich aufwachen und groß und stark werden wollen.

Meine Meningeom-WHO III-Rezidive habe ich solchen "Schläfern" zu "verdanken". Die Nr. 4 und 5 waren tatsächlich mit dieser Kapsel entfernt worden, obwohl sie im Nachhinein als WHO III eingestuft werden mussten. 

Aber Du bist ja auf dem richtigen Wege. Bleibe entspannt und vertraue Deinen Ärzten und Deinem Gefühl. Ich wünsche Dir weiterhin ein gutes und besseres Leben.
Gruß
KaSy

[Sanne68]

Hallo Peter, das sind ja Nachrichten, die man nicht so gerne hört.

Die bessere Technik kann Fluch und Segen sein. Wie und warum Rezidive entstehen hat mir neulich eine Neurochirurgin erklärt. Es muß nur eine Zelle überleben.

Ich gehe jetzt aber mal stark davon aus, daß nur die bessere Auflösung für die Verwirrung gesorgt hat und du in 1,5 Jahren exakt die selben Bilder bekommst. Allein die Tatsache daß dein Arzt dich erst in 1,5 Jahren sehen will, hört sich doch positiv an.

Meine Daumen sind jedenfalls für dich gedrückt. Alles Gute

Sanne68

[mtbleibi]

Es ist mal wieder Zeit, neues zu berichten. Nach 1 1/2 Jahren war ich wieder zum MRT und was soll ich sagen. Der Radiologe meinte, es hat sich nichts verändert. Er würde schon fast sagen, das vermeintliche Rezidiv ist kleiner geworden. Aber so richtig kann er das nicht sagen, da Messungen am Bildschirm im Milimeterbereich schwierig sind. Und mit diesem Ergebnis habe ich dann meinen Prof. aufgesucht und der war wie immer total begeistert, was er da so geschafft hat. Sein Bildbefund lautet: Im MRT vom 22.05.2014 zeigt sich ein regelrechter postoperativer Befund. Kein Hinweis auf Resttumor oder postoperative Veränderung. Im Vergleich zur Bildgebung vom 03.12.2012 keine Befundänderung.
Was denn nun . Mir egal, mir geht es gut und in weiteren 1 1/2 Jahren soll ich wieder kommen. Ich gehe auch weiterhin von keinem Rezidiv aus.
Diese Zeilen sind natürlich individuell zu sehen, aber trotzdem sollen sie allen Betroffenen Mut machen.
Peter

[Sanne68]

Hallo Peter, das klingt doch gut. Wenn da was wäre, hätte man eine Veränderung nach 1,5 Jahren  sehen können. Also alles nur die verbesserte Auflösung, die ja scheinbar auch weniger zeigt im Vergleich zum Vorjahr.

Eine entspannte Zeit wünscht Sanne68

[mtbleibi]

Es war mal wieder Zeit für eine Kontrolluntersuchung . Gleiche Radiologie und beinahe auch der gleiche Radiologe. Und zur letzten Untersuchung hat sich nichts verändert. Eigentlich gut, oder! Der Radiologe konnte und wollte ein eventuelles Rezidiv nicht ausschließen. Aber es könnte natürlich auch Narbengewebe sein. Jedenfalls das gleiche Größenverhältnis wie bei der letzten Untersuchung.
Mit diesem Ergebnis bin ich dann völlig tiefenentspannt zu meinem Prof. nach Hannover gefahren. Die Freude des Wiedersehens war auf beiden Seiten da und das glaube ich, war auch nicht gespielt.
Aber hat mein Prof. anfangs hundertprozentig von Narbengewebe gesprochen und von einer vollständigen Entfernung des Tumor, wird er jetzt schon ein wenig abweichender. Nun ja, sagt er, man kann nie mit Sicherheit sagen, dass man auch wirklich alles entfernt hat, weil das Gewebe ja ausgeschabt wird, aber wenn er sich jetzt wieder die Bilder anschaut und mit den vorhergehenden betrachtet, dann wird das wohl doch Narbengewebe sein Zum Schluß kam dann die Frage, wann wir uns wiedersehen wollen. Er sprach von 2 bis 3 Jahren. Ich sagte dann frech, in drei Jahren. Gut,sagte er, wir sehen uns in drei Jahren wieder. Entspannt ging es dann wieder zurück in die Heimat. Eigentlich hatte ich ja gehofft, dass er mir mitteilt, dass wir uns nicht mehr wiedersehen wollen. Aber nun ja, man muss es positiv sehen. So wird mein Schädel halt in drei Jahren wieder auf "Schädlinge" kontrolliert.
Interessant finde ich jetzt den Arztbrief, den ich von ihm bekommen habe. U.a. steht dort als Bewertung des MRT-Bild. Zitat: "Dies ist am ehesten als postoperativer Muskelpatch anzusehen".
Ist das jetzt ein noch besserer Begriff für Narbengewebe oder wissen die bald selber nicht mehr, was sie schreiben sollen.

Nichts desto trotz bleibe ich entspannt. Ich fühle mich pudelwohl und so soll es bleiben.

Schöne Grüsse an alle Betroffenen und immer positiv denken