Nachwirkungen nach Meningeom-OP

[Han]

Hallo,
würde gerne Erfahrungen nach Meningeom-OP austauschen.
Ich habe 1991 eine Operation gehabt, Meningeom war 3,5 cm groß und lag an der Falx anliegend. Die OP verlief ohne Komplikationen Seither habe ich jedoch erhebliche Probleme mit den Bohrlöchern. Je nach Wetter sind die Bohrlöcher unterschiedlich weit. Es drückt oft auf die Augen, die Augenlider sind sehr oft dick geschwollen. An solchen Tagen fühle ich mich einfach eingeschränkt. Durch den ständigen Druck auf die Augen, sind diese sehr empfindlich und jucken, sodass oft die ganze Wangenpartie empfindlich ist. Wenn ich mit Ärzten darüber rede, höre ich immer, dass es keinen Zusammenhang mit der OP haben kann. Es wäre schön, wenn mir jemand schreiben würde, ob ähnliche Erfahrungen vorhanden sind. Mir geht es am besten, wenn beständiges Wetter herrscht, am schlimmsten ist es bei Nebel und Regentagen.
Ich freue mich auf Antwort und wünsche allen Betroffenen alles Gute

[Jo]

hallo han,

anscheinend hat sich dein meningeom zumindest nicht mehr gemeldet, dass ist ja schon mal positiv nach so langer zeit, wie oft gehst du noch zur kontrolle?

bei mir ist ein bohrloch angeblich "eingefallen". ich habe seit der op eine delle am hinterkopf, die morgens nur leicht zu tasten ist, abends ist sie tiefer. ich nehme an, dass dies mit der haut zusammenhängt, die abends wohl weniger spannung hat.

ich habe zwar auch oft probleme, mit lichtempfindlichkeit, schwindel und ohrgeräuschen...kann aber keinen zusammenhang mit dem wetter oder mit diesem bohrloch sehen.

lieben gruss von jo

[Ciconia]

Hallo Han,
ich habe auch größere Probleme mit dem Wetter. Ich habe eine Knochenzementplastik hinter dem li. Ohr (M.  war im Kleinhirnbrückenwinkel). Dieser Knochenersatz drückt und puckert bei Wetterumschwüngen.
Ebenso habe ich insbesondere bei kaltem Wetter oder starkem Wind Trigeminusschmerzen und die li. Gesichtshälfte wird taub.
Tasten kann man äußerlich bei mir kaum etwas, ich habe keine Bohrlöcher, da der Knochen nicht mehr verwendet werden konnte.
Lieben Gruß von ciconia

[Sybille]

Hallo Han,

ich wurde 2004 an einem tennisballgroßen Meningeom operiert. danach hatte ich mehrre Hirnblutungen, die man durch eine Trepanation ( Bohrloch) entfernte. Die große Narbe von der ersten OP sieht super aus und ich bemerke sie kaum, aber ich habe Probleme mit dem Bohrloch, vor allem bei Wetterwechsel. Das Loch ist oft unterschiedlich zu spüren: Mal ist die Schädelhaut darüber eingefallener oder empfindlicher ( Juckreiz, Nervenschmerzen ), dann drückt es über dem rechten Auge, die Schmerzen und die Umstellung auf ein anderes Wetter machen mich unausstehlich, und die rechte Gesichtshälfte fühlt sich an wie Watte oder die Haut ist gespannt.
Im Dezember war ein Schädelnerv so entzündet ( ähnlicher Schmerz wie bei einer Trigeminusnerven-Entzündung), dass ich für 2 Wochen regelrecht "stillgelegt" wurde mit 150 mg Diclofenac pro Tag. Zumindest hat es geholfen! Die Dröhnung hatte was   !
Ich muss immer wieder den Kopf schütteln und teilweise auch grinsen, wenn Ärzte behaupten, dass alles habe nichts mit dem Bohrloch zu tun.....
Eins scheint aber sicher: In den nächsten Jahren werden die Schmerzen bleiben. Fragt sich nur, ob man das nicht für sich verwenden sollte, um dem Fernseh-Wetterfrosch Kachelmann Konkurrenz zu bieten  

In diesem Sinne: Ein besseres neues und optimistischeres neues Jahr.

LG von Sybille

[Ciconia]

Ich nehme Neurontin gegen die Nervenschmerzen (Trigeminus), hilft auch gegen Epi-Anfälle und etwas verringert sich die Wetterfühligkeit. Bekomme bei Umschwung furchtbare Migräneanfälle seit der 2. OP.
Das Neurontin muß man aber vorbeugend täglich mind. 1800 mg nehmen, sonst bringt es nichts.
LG ciconia

[Han]

Hallo Sybille,
ich danke dir sehr für deine Nachricht. Es tut so gut von Betroffenen zu erfahren, dass man nicht alleine mit seinen Problemen dasteht. Ich habe schon Selbstzweifel gehabt, dass diese Probleme mit den Bohrlöchern mich so beeinträchtigen können (OP war ja schon 1991). Man kommt ja dann sehr schnell auf die psychologische Seite. Es ist für mich sehr gut, dass ich jetzt nicht auch noch zweifeln muss, ob man Bohrlöcher spüren kann. Ich kann und konnte sie ja immer spüren, nur mir glaubte ja keiner. Nun sind die Schmerzen zwar auch noch da, aber ich ich muss nicht noch denken, dass ich spinne. Wie ist deine OP denn gelaufen. Du schreibst ja, dass die Bohrlöcher aufgrund der Hirnblutungen entstanden sind. Wie wurde denn dein Meningeom entfernt? Bei meiner OP sind 2 große und zwei kleine Bohrlöcher entstanden. Ich habe schon sehr viele Neurologen aufgesucht, aber verstanden hat mich keiner. Vielleicht sollte man einen suchen, der auch so eine OP hatte - dann würde man auch nicht so oft Antidepressiva angeboten bekommen. Ich bin nicht depressiv, sondern habe Probleme mit den Bohrlöchern.
Ich würde mich sehr auf eine Nachricht von dir freuen.
Liebe Grüße von Han

[Jo]

hallo han,

zum thema " spüren":

nach meiner op fragte ich, wo denn der dritte titanstift sitzen würde, weil ich nur zwei stellen spüren konnte, denen ich die stifte zuordnete. ich wurde belächelt und die Ärzte meinten, niemand könne die stifte spüren..

üblicherweise sind wohl drei stifte da, um den knochendeckel zu befestigen..also glaubte ich, dass ich den dritten nicht fühlen konnte...bis ich meinen op- bericht bekam, indem steht, dass mein schädel mit zwei
titanstiften verschlossen wurde.



lieben gruss

jo

[Sybille]

Hallo Han,

zu deinen Fragen:
Ich wurde am 19.05.2004 operiert. Diagnose: frontales tennisballgrosses Olfactorius- Meningeom,ca. 10-14 Jahre alt.

Die 8- stündige OP ist sehr gut verlaufen ! Normale Probleme danach wie Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, Lesen, Schreiben, Zahlenverdreher, Konzentrationsstörungen, Depressionen etc.

Nach Drainage-Zug wurde kein Kontroll-CT gemacht. Ich wurde kurz vor dem Entlassungstag schier bekloppt vor empfundener Todesangst und bat darum, dass ich erst 3 Tage später entlassen werden würde, da auch vorher an der Stirn und an der Narbe sich Liquor ansammelte und abgezogen werden musste.

1 Tag nach der Entlassung, es war mein 40.Geburtstag, kam ich wieder in die Klinik, weil ich wieder Liqioransammlungen bekam und weiterhin Todesangst hatte, Angst hatte einzuschlafen, obwohl ich seit 2 Wochen nicht schlafen konnte und mir nichts sehnlicheres wünschte als Schlaf.

Ein Oberarzt, der mich"versorgte" ( mein behandelnder Professor war im Urlaub), schickte mich unverrichteter Dinge wieder nach Hause, ich würde mir alles nur einbilden.

Ich ging in die Reha, nach 6 Wochen die 1. MRT-Kontrolle.
Diagnose: Alte und neue Hirnblutungen. Bei den neueren Hämatomen hätte man noch durch die Narbe mit einer Duisburger Nadel gehen und das Blut abziehen können, aber die alten Koagel mussten dann über ein Bohrloch entfernt werden.

Danach bekam ich eine Sepsis; Die Wunde musste wieder geöffnet und gereinigt werden in einer 3 . OP! Die 4. OP kam am nächsten Tag! Pneumothorax! Die Anästhesistin hatte mal eben beim ZVK-Legen die Lunge angepiekst. Passiert nicht allzuoft, aber wenn schon etwas ist, dann bei Krankenschwestern ( sagte man grinsend bei uns in meinem Beruf).

Unter Morphium bekam ich einen kleinen black out, und der liebe Oberarzt, der alles vorher schon vermurkst hatte, odnete Tegretal an, obwohl ich es nicht vertrug und es ihm auch mehrfach mitteilte. Einige Wochen später als Folge: Grand mal! Seit dem muss ich ein Antiepileptikum nehmen und bin Renterin!

Die große Narbe schmerzt selten,meist mehr innen bei Wetterumschwung oder psych.Belastung. Aber das Bohrloch macht mir immer noch etwas Angst, vor allem, wenn ich mich mal da in der Nähe anstoße. Auch da bemerke ich den Wetterumschwung, es juckt, tut weh und nervt. Und ich bin mehr sauer darüber, nicht dass es da ist, sondern dass es nicht hätte sein müssen nach so einer erstklassigen 1.OP!

Depressiv bin ich seitdem ich ein Antiepileptikum nehme, aber nicht wegen des Bohrloches.

Mir kann zumindest kein Arzt mehr einreden, dass das Bohrloch keine Beschwerden verursacht!!!
Man kann nichts mehr daran ändern, es ist nun mal da. Aber man kann sich damit arrangieren. Manchmal nur mit Humor!

Ich hoffe, ich habe deine Fragen beantworten können.

Ich wünsche dir alles Gute. Machen wir das "Beste" daraus .

Liebe Grüße von Sybille

[Han]

Hallo Sybille,
vielen Dank für deine ausführliche Nachricht. Leider habe ich immer noch nicht verstanden, wie dein Meningeom entfernt wurde. Bei dieser OP waren keine Bohrlöcher notwendig? Ansonsten hast du ja leider sehr viel Pech gehabt. Ich habe übrigens auch Todesangst nach der OP gehabt. Mir hat man aufgrund einer Schwellung des Gehirns vor und nach der OP eine sehr hohe Dosierung Cortison gegeben. Ich habe dann eine Psychose bekommen und fand alles nur noch positiv. Ich konnte kaum noch Gesichter erkennen und konnte kaum alleine laufen. Dann wurde die Dosis langsam verringert und ich habe ganz fürchterliche Entzugserscheinungen bekommen, konnte dann ganz gut Drogenabhängige verstehen. Ich konnte mich seelich gar nicht auf die OP einstellen. So kamen die Todesängste erst als ich wieder zu Hause war, da wurde mir erst klar, was das eigentlich für eine schwere OP war. Man hat mir da auch wieder Antidepressiva angeboten (scheint ja ein beliebtes Allroundmittel zu sein). Habe nichts davon genommen, lebe lieber alles mit klarem Verstand durch. Nach einiger Zeit gingen diese Todesängste auch wieder weg. Bin ziemlich oft in dieser Zeit gestorben. Ich würde mich freuen, wenn ich wieder etwas von dir lesen könnte und ich wünsche dir von Herzen, dass es dir gut geht.
Mit ganz lieben Grüßen Han

[Sybille]

Hallo Han,

mein Meningeom wurde frontal rechts herausoperiert. Schwierig das richtig zu erklären, auch als Krankenschwester. Ich versuche es mal auf die flotte Art:

Naht von Stirnmitte bis fast ans Ohrläppchen,Kopfhaut zurück ( wie bei einer Obduktion, wenn man an den Schädel will, um die Haut nach dem Öffnen und Schliessen des Schädels wieder zurückzuziehen, ohne dass man hinterher sieht, was großartig gemacht wurde), vorderer rechter Schädel geöffnet ( frag mich nie wie und mit wievielen Löchern etc., aber keine großen Bohrlöcher), so entstandene Klappe abgenommen, Tumor entfernt, Schädelteil wieder aufgesetzt, genäht, Kopfhaut wieder darüber, getackert ( sah aus wie nach einer Behandlung bei OBI), vorher noch eine Drainage gesetzt und das war´s dann in etwa. Das alles in etwa 8 Stunden!

( Und jetzt warte ich auf die Aufschreie der anderen Betroffenen
  ob der laienhaften Beschreibung!)

Cortison habe ich vor der OP massiv bekommen, zum Abschwellen, sowie auch nach der OP. Ich fand danach auch alles lebens-und liebenswert, konnte kaum laufen und fühlte mich wie ein Glückhormon-Junkee. Nur schlafen klappte nicht!

Auf die OP konnte ich mich auch nicht seelisch einstellen, weil alles so schnell ging. Und nach der OP war ich "repariert", aber keiner dachte daran, dass man da erst recht dringend psychologischen Beistand hätte gebrauchen können. Auf dieses Trauma vor und nach ( PTBS=Posttraumatisches Belastungssyndrom)der Op war man ja nicht gewappnet,..wie auch. Die Depressionen, die danach folgten, konnte kein Arzt verstehen, am wenigsten ich selber. Ich müsste doch happy sein, dass ich lebe,...hiess es da! Klar war ich das, aber ich wusste immer noch nicht,was da eigentlich mit mir geschehen war.

Mein Mann und ich haben uns selbst kundig machen müssen. Wir wissen inzwischen mehr, aber verarbeitet wird das noch nicht in den nächsten Jahren sein. Es ist wohl ein Ereignis, was man nie vergessen wird. Wer stirbt schon so oft vor Todesangst...? Aber es prägt!

Diese Todesängste und Schlaflosigkeit hatte ich nicht nur unbewusst wegen der schon bestehenden , aber nicht erkannten Hirnblutungen und wegen des Cortisons, sondern auch wegen des Erfassens der Tatsache, dass der Tumor so gross war und er bereits auf das Atemzentrum drückte. Hinterher sagte man mir ja, wie ich das bemerkt hätte: Müdigkeit, starke Übelkeit, Einschlafen ( egal wo), nicht mehr aufwachen! Und jetzt sag mir mal einer, ich soll gut einschlafen....!

Ich habe immer noch Depressionen und meine manischen Phasen! Aber durch das Antiepileptikum, was ich vermutlich bis heute nicht akzeptiert habe. Die psychologische Hilfe, die ich jetzt habe, kam zu spät. Mein Psychologe und ich haben verschiedene Vorstellungen von der Hilfe......

Han, falls du ohne Antidepressiva zurecht kommst, mache das. Aber gehe rechtzeitig zu einem Psychologen, der dir hilft, das alles zu verarbeiten. Es gibt sehr viel davon, was einen einerseits aufleben aber auch andererseits abwärts gleiten lässt.


Und mir geht es seit einigen Tagen wieder ganz gut! Manische Phase sage ich da nur! Bis zum nächsten Wetterwechsel

 !

Liebe Grüße von Sybille, und.....halte dich wacker! Keiner ist hier alleine!