Keilbeinflügelmeningeom, Wesensveränderung

[tina1974]

Hallo!
Vor zwei Jahren wurde bei meiner Mutter61 ein ca 5X6X5 cm grosses Meningeom entfernt.
Es war schnell wachsend.
Danach war sie auf Reha und bestrahlt wurde sie auch.
Vor der OP hatte sie schon Krampfanfälle und jetzt wird sie mit Tegretal behandelt.
Allerdings ist es so Dass sie in den letzten zwei Jahren unwahrscheinlich körperlich abbaut, mittlerweile ist es soweit dass sie fast nicht mehr gehen kann, totale Sprachstörungen hat und auch zu Inkontinenz neigt.
Auch ist sie vom Wesen nicht mehr wie früher, ich erkenne sie oft gar nicht mehr.
Das schlimme ist dass sie sich aufgibt und keiner ihr helfen kann. Ich weiss einfach nicht mehr was ich noch tun kann. Ich würde so gern helfen aber sie lässt es nicht zu.

[Sybille]

Hallo Tina,

ich wurde vor 1,5 Jahren an einem tennisballgroßen Meningeom operiert. Nach einem kleinen black-out ( nach 4. Op, unter Morphium) gab man mir Tegretal, obwohl ich sagte, dass ich es nicht vertrage. Die extremen Nebenwirkungen kamen wie erwartet, und ich liess es langsam ausschleichen. Seitdem, auch unter einem anderen besseren Medikament, leide ich , wie vor der Diagnose-Stellung damals , unter einer Wesensveränderung, die meine Familie schier verzweifeln lässt. Mittlerweile bin ich soweit, dass ich selbst auch keine Kraft mehr habe und resigniere.
Was die Hilfe betrifft: Als Betroffener will man nicht einsehen, dass vieles nicht mehr geht. Ungeduld liegt ganz vorne auf der Skala!
Man geht 3 Schritte vor und 4 wieder zurück. Frust kommt auf!
Ich kann dir nur empfehlen nicht aufzugeben und dazusein, wenn deine Mutter deine Hilfe benötigt. Alles andere zermürbt! Auf beiden Seiten liegen irgendwann die Nerven blank!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und weiterhin viel Geduld für deine Mutter! Es ist auf beiden Seiten nicht einfach!

Liebe Grüße von Sybille, die auch Mut, Hoffnung und eine Portion Optimismus für das neue Jahr wünscht

[tina1974]

Hallo Sybille!
Danke für deine Antwort. Klar, Geduld ist alles, aber manchmal lässt einen dieser Zustand fast verzweifeln.
Weisst du meine Schwester und ich wissen mittlerweile nicht mehr wie wir es machen sollen. Meiner Mutter ihr Lebengefährte(fast 70) kann auch nicht mehr.
Irgenwie hoffen wir immer noch auf eine Besserung, obwohl jeder das Gegenteil sagt.
Sie hat ein Gehirnödem dass sich langsam ausweitet, dadurch ist ihre rechte Seite fast gelähmt. aber trotzdem steht sie dann wieder alleine auf, jetzt hat sie ein blaues Auge, aber wie zum Trotz macht sie das immer wieder.
Wir können sie doch nicht festbinden.
Gibt es denn nichts was man tun kann?
Muß man wirklich zuschauen und sehen wie es nur noch schlimmer wird?
Ich wünsch dir alles Gute!

[Sybille]

Hallo Tina,

wie lange nimmt deine Mutter schon Tegretal? Sie wird in ihrem Alter nicht mehr umgestellt werden, wenn sie es schon länger nimmt, aber lies dir mal den Beipackzettel von Tegretal ( Carbamazepin) gut durch. Du kannst davon ausgehen, das fast alle  Nebenwirkungen davon eintreten.  In der Zeit mit Carbamazepin war ich höchst aggressiv und uneinsichtig.
Ich meine, nach so einer OP ist man es nach einer bestimmten Zeit sowieso, weil man nicht einsehen kann und will, dass man doch nicht mehr diejenige ist, die man mal war.
Was mich nachdenklich werden lässt, warum man das Gehirnödem bei deiner Mutter nicht behandelt. Das drückt ja auch im Hirn und löst eine Wesensveränderung aus.
Ich würde mich dahinter klemmen, und die Ärzte ausquetschen, was da passiert ,und was die Ursachen und Wirkungen sind. Aber lass dich nicht abspeisen. Selbst ich vom Fach liess das zu. Wenn mein Mann nicht gewesen wäre, wüssten wir immer noch nichts. Er hat sich nachts hintern den PC geklemmt und geforscht, hat befreundete Ärzte aufgesucht und Antworten gesucht und gefunden. So fühlten wir uns weniger hilflos. Hilflos ist man nachher trotzem. Keiner bereitet einen doch darauf vor, was DANACH ist.
Ich habe mich nach 18 Monaten endlich zu einer psychologischen Behandlung entschlossen, die eigentlich fast zu spät kommt.
Es fehlt an Selbsthilfegruppen für Betroffene und deren Angehörigen, wo man Hilfe findet und sich austauschen kann in seiner Not. Denn alles, was auf einen zukommt, ist unverstädlich, weil keiner mit den Auswirkungen rechnet, geschweige denn damit umgehen kann. Zumindest habe ich das so bei mir miterlebt, und ebenso bei einigen anderen Betroffenen .
Deine Mutter will nicht aufgeben und handelt entgegen jeglicher Vernunft. Wie sehr ich sie verstehe!
Dass sie damit anderen das Leben zur Hölle bereitet, wird sie, ebenso wie ich, nicht verstehen wollen. Und das hat nichts mit dem Alter zu tun.
Deine Mutter will nicht, so wie ich das herauslese, aufgeben. Daher das trotzige, fast "pupertäre" Verhalten.

Bei uns gibt es zwei von der Sorte. Unsere 15jährige Tochter und ich!
Mein Mann steht damit alleine und bekommt keine Auszeit. Ihr seid zu Dritt! Vielleicht könnt Ihr mal abwechselnd "ausspannen", denn auch die Nerven müssen mal Gelegenheit bekommen zum Entspannen.
Ob eine Besserung eintritt? Ich weiss es nicht, ich hoffe es nur! Man kann nicht alles heilen mit Medikamenten.

Sorry, wenn ich dir nichts positives mitteilen kann, aber ich versuche dir zumindest als Betroffene einen Einblick zu gewähren in die Gefühlswelt eines Hirnoperierten. Da oben spielt sich viel ab, und man weiss es nicht zu schätzen, wenn dort immer alles einwandfrei funktioniert.

Ich wünsche dir trotzdem viel Kraft für den weiteren Weg mit deiner Mutter!

Liebe Grüße von Sybille

[Ciconia]

Ich habe das Tegretal auch nicht gut vertragen. Nach dem Wechsel auf Neurontin (Gabapentin) waren die meisten Nebenwirkungen weg! Es gibt nur ein Problem, das Neurontin kostet ca. 10mal soviel.
Fragt trotzdem mal den Arzt danach. Auch nach der Ödembehandlung ev. mit Cortison oder Weihrauch.
viel Kraft
wünscht ciconia