Inoperables Meningeom

[Sade]

Guten Morgen!  
Bin über Links zu diesem Forum gestossen.
Meine Mutter hat ein grosses (2,5 x 4 x 5) Meningeom (bisher noch keine Histologie). Nach einigen Tagen Abklärungen im Unispital wurde ihr nun mitgeteilt, dass aufgrund ihres guten Zustandes und den relativ "kleinen" Beschwerden auf eine Teil-Operation verzichtet wird und ausschliesslich bestrahlt wird.
Ihr Meningeom ummauert die Arterien und die Sehnnerven, so dass das Risiko, diese bei der Operation zu verletzen relativ gross sind und sie erblindet oder es ihr schlechter geht als jetzt.

Gibt es hier jemanden mit der gleichen Erfahrung? Ich bin zwar "vom Fach" aber mache mir grosse Sorgen.
grüsse Sade

[Ciconia]

Hallo Sade,

Ich bin zwar "vom Fach" aber mache mir grosse Sorgen.

Bist du Arzt?

Habt ihr euch schon eine Zweitmeinung eingeholt? Wir sind ja auch keine Ärzte und es gibt wahrscheinlich wenig Erfahrungen über die Bestrahlung eines so großen Meningeoms. Denn als Obergrenze für die Bestrahlbarkeit wird oft 3 cm Durchmesser des Tumors genannt. Wobei diese Lage an den Sehnerven tatsächlich sehr schwierig für eine OP ist, wenn nicht gar inoberabel. Ich würde nach Tübingen gehen und dort eine weitere Meinung einholen. Speziell der Prof.Wilhelm hat sich mit Meningeomen im Sehnervenbereich beschäftigt und gute Erfahrungen mit der Bestrahlung gesammelt. Denn die OP in diesem Bereich zieht sehr oft den kompletten Verlust der Sehkraft nach sich.

LG
Ciconia

[Bri]

Hallo Ihr,
ich hab da wohl bessere Erfahrungen gemacht: mein 6-cm-Meningiom hatte ebenfalls Gefäße ummauert und auch den/die Sehnerven ab der Sehnervenkreuzung (Chiasma opticum), Hypophyse etc. "Moosartige" Ausläufer haben die Sehnerven bis fast zum Auge umwoben. Im OP-Bericht steht: "die Arachnoidea (die Spinngewebshaut, die innen und auch an den Sehnerven liegt) konnte erhalten werden und somit der Sehnerv geschont.
Ich wäre - ohne OP - blind oder stark sehbehindert geworden, hatte bereits starke Gesichtsfeldausfälle (von mir unbemerkt!!!).
Jetzt, 1/2 Jahr nach der OP, habe ich meine frühere volle Sehkraft inclusive Gesichtsfeld wieder.
Außerdem, es gab doch auch hier Diskussionen bezüglich Bestrahlungen im Nervenbereich - oder?
All das spricht unbedingt für das Einholen einer Zweitmeinung!!! Dafür muß einfach noch Zeit sein.
Ich drücke die Daumen!
Bri

[Sade]

Hallo zusammen
Herzlichen Dank für Eure Antworten! Ich bin Fachfrau f. medizinisch-technische Radiologie. Habe aber nur kurz in der Strahlentherapie gearbeitet, danach immer in der konventionellen Diagnostik in einem Akutspital. Wir sind aus der Schweiz in der Uniklinik in Bern, der Prof. ist ziemlich bekannt.
Inzwischen habe ich noch die restlichen Resultate. Meine Mutter hat keine Sehfeldausfälle (was doch kurios ist..), der Hormonstatus ist normal - eigentlich alles bis auf ein unbestimmtes Druckgefühl im Nacken. Sie ist 69 und ziemlich fit und der Arzt hat gemeint der Tumor wachse so langsam, sie habe eine normale Lebenserwartung von 15 Jahren.  
Sie wollen eine Strahlentherapie machen, aber zuerst mit den Radiologen besprechen, ob dann doch zuerst der Tumor operativ verkleinert werden soll oder nicht.
Gilt diese Obergrenze von 3 cm nur für stereotaktische Bestrahlungen oder auch für "normale" Bestrahlungen?
Und - was mich auch irritiert - eine wirklich gesicherte Diagnose bekommt man doch nur mit einer Gewebsentnahme, oder kann darauf manchmal verzichtet werden?
Herzlichen Dank und liebe Grüsse
Sade

[fips2]

Hallo Sade
Was hält dich davon ab noch mal telefonisch mit dem Arzt zu sprechen und dabei noch mal nachzufragen?
Ich weis,es klingt vielleicht jetzt ein bissel altklug,aber wir haben immer wenn wir zum Arzt gehen uns nen Spickzettel gemacht auf dem wir alle Fragen drauf notiert haben die uns wichtig sind.
Wir haben schon tagelang vor dem Besuch einen Zettel an der Überweisung hängen auf dem wir alles notieren was wir wissen wollen.
Am Schluss kommt immer die Frage:Wollen sie noch was wissen ?Ist nochwas unklar?

Keine Angst.Die Ärzte sind meist sehr verständnisvoll wenn man seinen Zettel auspackt und loslegt.
In Mainz ist es jedenfalls so dass dann jede Frage schön abgearbeitet und abgehakt wird.
Es liegt der Klinik viel daran ,dass ihre Patienten augeklärt und Vertrauen haben in ihre Klinik.Das ist einer der wichtigsten Parameter zur schnellen Genesung.

Gruß Fips2

[Ulrich]

Gilt diese Obergrenze von 3 cm nur für stereotaktische Bestrahlungen oder auch für "normale" Bestrahlungen?

Beides. Denn das Problem ist nicht die Art der Bestrahlung, sondern das Ödem, das nach der Bestrahlung entstehen kann. Es geht um den erhöhten Hirndruck. Wenn die Tumorzellen durch die Strahlung in niedermolekulare Fragmente "zerschlagen" werden steigt der osmotische Druck.

Die 3 cm Durchmesser gelten für eine Kugel und die hat dann (wenn ich mich nicht verrechnet habe) 14 ml Volumen. Nimmst Du die Angaben bei Deiner Mutter (2,5 x 4 x 5) als "Schächtelchen", dann wären das 50 ml. Kein Meningeom ist eine "Schachtel", aber selbst die Hälfte des Volumens wäre doch deutlich mehr als eine Kugel mit 3 cm Durchmesser...

Da solltest Du Dir noch eine zweite Meinung einholen und speziell danach fragen.

[Bluebird]

Hallo Sade,

fips hat Recht - am besten noch einmal die Ärzte kontaktieren und genau nachhaken. Die Größe von bis zu 3 cm ist allgemein gültig, variert vielleicht im Einzelfall. Letztendlich wissen die Ärzte den Individualfall besser einzuschätzen. Eine  Abmessung liegt ja auch unterhalb des Wertes,  vielleicht soll aus der Richtung bestrahlt werden?
Freue Dich, dass es Deiner Mutter konditionell so gut geht und sie wenig Beschwerden hat. Warum nicht die Chance nutzen, dass der Tumor das Wachstum durch die Strahlentherapie einstellt oder sogar schrumpft?

Viel Glück
Bluebird

[Sade]

Hallo zusammen!

Grosses Dankeschön für eure Ausführungen!
Nachdem ich bemerkt habe, dass ich doch noch einige Fragen habe, habe ich diese mit dem Arzt klären können.
Das ganze wird nun im Tumorboard mit den Radioonkologen besprochen um zu sehen, ob sie trotz des Volumens ohne Operation bestrahlen wollen oder doch eine kleine Teiloperation empfehlen.
Die Diagnose des Meningeoms erachten sie als gesichert, weil in den Untersuchungen deutlich wurde, dass die Umgebung schon lange Zeit gehabt hat, sich an den Tumor anzupassen. Darum auch der gute Zustand meiner Mutter.

Werde mich melden, sobald wir mehr wissen.
Grüsse aus der Schweiz
Sade

[Christiane]

Hallo Sade,

da mein Tumor so ca. an der selben Stelle liegt, dachte ich mir ich schreibe Dir auch mal kurz.
Mein Meningeom ummauert auch den Sehnerv. Deswegen hatte man bei der OP es nicht entfernen wollen, sondern nur die Histologie gemacht. Habe Doppelbilder und einen vertikalen Nystagmus(seit OP), mein Augapfel wird schon richtig rausgedrückt(Exophtalmus). Mein Tumor wächst auch Richtung Chiasma und Arteria Carotis. Bin vor ca. 3 Monaten stereotaktisch bestrahlt worden. Mein M. ist an der längsten Seite auch mind. 3cm groß. Ich habe die Bestrahlung eigentlich sehr gut toleriert. Subjektiv ist keine Verbesserung der Sehstörungen eingetreten- bis jetzt - aber Hauptziel ist auch weiteres Wachstum zu verhindern! Dazu kann ich natürlich noch nichts sagen.Leider. Bestrahlung in Duisburg. Zu empfehlen, da spezialisiert auf Orbita!!! Mir hat die OP eigentlich nichts gebracht, außer, Diagnosesicherung. Und den Nystagmus. OP war in Köln.
LG und alles Gute!
Christiane

[Sade]

Hallo zusammen!
Da bin ich nun wieder. Wir hatten vor kurzem einen erneuten Termin in der Klinik um über die Meinung der Radioonkologen  und das weitere Vorgehen informiert zu werden.
Eine fraktionierte Bestrahlung über 6 Wochen mit 60 gray wäre bei meiner Mutter ohne weiteres möglich. Ihre Schwindelzustände und die Müdigkeit bei ihr sind in den letzten Wochen sehr viel weniger geworden.
Da sie nun im eigentlichen sonst über keine Symptome verfügt, hat man uns angeraten, von einer Strahlentherapie im Moment abzusehen. Sie würde die Stilllegung der Hypohyse auslösen und den Sehnerv tangieren ( der ja seltsamerweise im Moment voll funktioniert..)
Sprich es würde ihr danach "schlechter" gehen als jetzt. Nachkontrolle in einem halben Jahr.

Wir sind so eigentlich zufrieden und warten mal ab wie sich der "gute Freund" (O-Ton meiner Mutter) im Kopf weiter verhält.

viele grüsse
Sade

[Christiane]

Hallo,

nur eine kurze Anmerkung zur stereotaktisch fraktionierten Bestrahlung!
Ich selber habe sie Anfang des Jahres bekommen. Die Hypophyse "könnte" Schaden nehmen. Über Risiken muß immer aufgeklärt werden, aber das Risiko ist nicht unbedingt sehr hoch. Bei mir wurde das Zielvolumen mit sehr guten, neuen, genauen Geräten ausgemessen, so daß andere wichtige Strukturen nicht wirklich viel Strahlung abbekommen haben. Zuwenig Gray jedenfalls um sie wirklich zu schädigen. Hatte mich zuerst in der Stereotaxie der Uni Köln vorgestellt. Die haben es abgelehnt mich zu bestrahlen. Da sie nicht so spezialisiert sind auf den Bereich der Orbita (vielleicht auch nicht sooo gute Geräte dafür haben) Die hatten halt auch gesagt, daß die Gefahr zu Groß wäre für mein Augenlicht. Prof. Makowski und seine freundlichen Ärzte in der Wedau-Klinik in Duisburg sind Orbita spezialisiert. Die machen das dort häufig. Mit Erfolg. Habe die Bestrahlung sehr gut toleriert! Ob es geholfen hat, das steht noch aus. Das nur mal zur Info, falls es mal wieder Thema wird für Euch!!!
LG
Christiane