Glioblastom-Langzeitüberlebende?

[hexe]

hallo alle
bin wieder aus dem urlaub zurück,das wetter war gut,noch viel besser als wir erhoffen konnten,jeden tag über 20 grad und nur zwei regentage,bin sogar mit den füssen im atlantik gelaufen,wellen kamen bis an die knie,mir war ab und an mal schwindelig,aber das hab ich ja sonst auch öfters mal,das klima hat mir aber insgesamt gut getan,
ich denke allerdings das ich im august nicht nach andalusien fahren würde,zu heiss dann.ich kann jedem hier nur empfehlen da mal hinzufahren,die schöne landschaft tut der seele auch gut,da kann man seine sorgen dann auch mal kurze zeit vergessen.
nun steht weihnachten auch schon wieder vor der tür,und wieder ein jahr um,es ist nicht zu fassen,wie die zeit vergeht
allen betroffenen hier wünsche ich,das es euch gut gehen möge, wenigstens so gut wie ich mich im mom grade fühle
mfg hexe

[sonnenlicht]

Hallo ,

Wie gehts Dir denn so nach langer Zeit?  

Lg

[hexe]

es geht mir gut soweit.immer noch alles beim alten.der resttumor schläft (seit99)und ich hoffe das es noch lange so bleibt.

[sonnenlicht]

Das wünsche ich dir auch und das von ganzen herzen.

[Christa]

Liebe Hexe,
wie geht es dir inzwischen?
Du bist für mich die große Mutmacherin und ich wünsche dir (und uns allen) so sehr, dass du gut drauf bist.

[Christa]

Liebe hexe,
ich würde mich so freuen, wenn du dich melden kannst.

Hat vielleicht jemand von den Fories Kontakt zu ihr?

[Ulrich]

Mal was anderes. Hier der Bericht über eine Amerikanerin, die mit ihrem GBM IV jetzt 7,5 Jahre lebt. Auf diesen Link hat K.B. heute (am 7.3.08) in der Hirntumor-Mailingliste aufmerksam gemacht. Vielen Dank!

http://www.heraldandnews.com/articles/2008/01/26/featured_story/doc479ae5d9dad8d767126760.prt

[Christa]

Ein sehr interessanter Artikel, der gut aufzeigt, mit welchen Schwierigkeiten auch die Langzeitüberkebenden zu kämpfen haben.
Mich hat besonders ein Absatz berüht,weil ich mich da wiederfinde, obwohl Kurzzeitüberlebende:
This slows down processing information. For this reason, she has given up trying to get together with friends in a restaurant or going to places with crowds. With several conversations going on, it all goes over her head, “and I end up just sitting there, because I can’t understand what’s being said.”
Genauso  geht es mir!

Vielen Dank an K.B. und Ulrich

[sonnenlicht]

das ist ja leider nicht in deutsch

[Christa]

das ist ja leider nicht in deutsch

Mein Englisch reicht auch nicht, aber du kannst dir jeden Text durch google-sprachtools übersetzen lassen. Kommt zwar ein etwas merkwürdiges Deutsch  dabei heraus, aber man kann es dann doch verstehen. Einfach den ganzen Text kopieren und dann einfügen:
http://www.google.de/language_tools

[Bluebird]

Hallo,

das macht doch Hoffnung, auch wenn das Leben dieser Frau natürlich eingeschränkt ist und sie sich in Gesellschaft aus den von Christa zitierten Gründen nicht immer zurecht findet.

Sie und ihre Familie  vertrauen auf Gottes Plan , sie isst  Bio, Omega-Säuren, meidet Zucker,  macht Puzzles und es scheint  neben der Chemotherapie zu helfen.

In der nächsten Brainstorm-Zeitschrift der Deutschen Hirntumorhilfe wird ein Bericht enthalten sein über den Zusammenhang von Hirntumoren und Ernähung. Offenbar gibt es neue Erkenntnisse. Wer diese mehrmals jährlich erscheinende Publikation kostenfrei anfordern möchte, findet unten den Link zur Info:

http://www.hirntumorhilfe.de/

LG
Bluebird

[hexe]

Würde mich auch interessieren, wie es "hexe" geht. Ihre Einträge haben mir sehr gut getan. Liebe Grüsse an alle hier, Andrea.

hallo
war länger nicht mehr hier.es ging mir nicht so besonders.war ständig krank, bin ja sehr anfällig auf erkältungen, jede infektion geht mir auf die lunge, den ganzen winter war ich mehr oder weniger platt.irgendwie hatte ich wenig körperliche kraft.jedenfalls wohnen wir ab september permanent in spanien,ich hoffe, das das klima dazu beiträgt, das es mir dann wieder besser geht, und meine lebenserwartung steigt.
im forum bleibe ich euch erhalten, internet gibts auch in andalusien

[Christa]

Liebe hexe,
ich weiss nicht, ob ich bei deinem Eintrag weinen oder mich freuen soll.
Erstmal danke, dass du dich gemeldet hast.
Es klingt ja nicht so gut, die Anfälligkeit und die vielen Infekte, und so klingt deine Stimmung zwischung zwischen den Zeilen nicht gerade glücklich.
Aber du lebst und hast offenbar weiter keine Tumoranzeichen.
Dann wird der Wohnsitz im sonnigen Spanien dir sicher gut tun.

Von ganzem Herzen wünsche ich dir, dass dein Wunsch sich erfüllt und mit dem sonnigen, schonenderen Klima deine Lebenserwartung steigt und du kräftig, gesund und fröhlich wirst!

[hexe]

hai, ich erhole mich immer noch von einer lungenentzündung, das hat mich total zurückgeworfen.ausserdem leider ich ziemlich unter den nebenwirkungen vom kortison,fühle mich wie ein ballon,schlafstörungen, unruhe und bin zeitweilig auch agressiv.ein scheissgefühl ist das.letzens bin ich mit dem hund ,und ein moment nicht aufgepasst lag ich auf dem bürgersteig,hab ja seit meiner op gleichgewichtstörungen, das ist auch nie verschwunden, und wenn man eh schon platt ist, ist es wohl noch doppelt so schlimm.ja leute ich hab dezeit eine depresive phase.mein lichtblick ist derzeit spanien.eigendlich war es letztendlich die entscheidung meiner lebensgefährtin, sie kommt da ja ursprünglich her.finanziell sind wir abgesichert, habe ja 2 renten und meine mutter hat mir auch eine finanzielle zusätzlich spritze gegeben.wohnung haben wir in spanien. in andalusien am atlantik, provinz cadiz, also direkt am meer.hund und katze kommen natürlich auch mit.ich wünschte es wäre schon soweit

[Claudia17]

hexe ich finde dich bewundernswert, wie du deine diagnose gemeistert hast.

da meine schwiegermutter im märz 08 wegen einem gliosarkom operiert wurde habe ich mich (zwangsläufig) damit beschäftigt. ich habe mit den neurochirurgen gesprochen, jetzt mit dem behandelnden oberarzt auf der radioonkologie (strahlentherapie+chemo) und bekam eigentlich immer die selbe antwort: 12-15 monate
internetrecherchen: selbiges

ich freue mich für dich, dass du schon seit 7 jahren damit lebst, aber du bist halt in der glücklichen lage eine "ausnahme" zu sein. dem großteil ergeht es leider nicht so gut.
so wie menschen halt auch 100 jahre oder noch älter werden - trotztdem können wir nicht davon ausgehen auch so alt zu werden - , so gibt es auch immer einzelfälle die nach der diagnose weit über diese lebenserwartung hinaus leben. leider kann man dies aber nicht auf den grossteil der patienten umlegen, leider.
ich wünsche dir noch viele jahre ohne weitere schlimme diagnose und hoffe, dass es meiner schwiegermutter bald besser geht, sie zu kräften kommt und auch eine dieser ausnahmen wird. ich wünschte sie wäre so "stark" wie du