HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom-Langzeitüberlebende?  (Gelesen 72565 mal)

Offline hexe

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #30 am: 18. Mai 2008, 00:32:10 »
ende juli melde ich hier in deutschland das internet ab.mein flug nach spanien ist am 8ten september und ich weiss nicht wie lange es dauert, bis ich da internet habe, also wundert euch nicht wenn ihr nach ende juli ne weil nix von mir hört.es geht mir inzwischen wieder etwas besser.die kraft kommt langsam zurück und meine depris sind auch weg.zum glück.
allzeit bereit

Offline Mudu

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #31 am: 29. Mai 2008, 11:48:54 »
Hallo ihr Lieben,

mein Mann hatte sein MRT und es sieht wieder besser aus. Von 3 Rezidiven sieht man noch 2. Und die sind kleiner geworden. Gott sei Dank. Sind erstmal erleichtert. Die MRT-Untersuchungen sind immer ein Nervenkrimi.

Alles Gute für alle Betroffenen und deren Angehörige, Andrea.
Wir werden seh´n...

Yatzi

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #32 am: 06. Juni 2008, 22:04:02 »
Hallo!
Ich hoffe, ein wenig Hoffnung geben zu können. Bei meiner Schwester wurde im Januar 2004 im Alter von nur 21 Jahren ein Glioblastom diagnostiziert. Der Tumor hatte damals fast die Größe eines Hühnereis. Dies ist nun 4,5 Jahre her - nach der anfänglichen Entfernung des Tumors ist seither nie ein Rezidiv aufgetreten, sie führt ein nahezu beschwerdefreies Leben. Sie wurde medizinisch hervorragend betreut - von Anfang an im Klinikum Großhadern in München: OP mit vollständiger Entfernung des Tumors. Anschließend Bestrahlung bei gleichzeitiger Einnahme von Temodal. Dann Radioimmuntherapie und anschließend wieder - bis zum heutigen Zeitpunkt - regelmäßige Zyklen mit Temodal. Ich weiss, es ist manchmal nicht einfach, aber verliert nicht den Glauben - es gibt Hoffnung!! Wir sind sehr, sehr zuversichtlich!
Ich wünsche Euch und Euren Anghörigen von Herzen alles Gute,
Yatzi

Offline Mudu

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #33 am: 07. Juni 2008, 21:18:13 »
Hallo Yatzi,

danke für Deinen Eintrag über Deine Schwester. Es tut so gut, positives zu hören. Kommen uns manchmal allein auf weiter Flur vor. Wünsche Deiner Schwester weiterhin toi, toi, toi und alles Gute. Mir fehlt die Zuversicht auf lange Sicht. Wie machst Du das?

Alles Gute, Andrea.
Wir werden seh´n...

Yatzi

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #34 am: 18. Juni 2008, 10:25:25 »
Hallo Andrea,

danke für Deine guten Wünsche. Ich hoffe und glaube von Tag zu Tag mehr daran, dass meine Schwester ein "normales" Leben führen werden kann. Wahrscheinlich bist Du auch schon auf das Buch von Daniela Michaelis gestoßen - ich glaube an solche Wunder. Die Ärzte haben meiner Schwester nun erlaubt, die Chemo vorübergehend ab zu setzen. Das war eigentlich eine Sache, die von Anfang an augeschlossen wurde. Man sollte eben niemals "nie" sagen...

Alles, alles Gute für Dich und Deine Familie,
Yatzi

Offline Iwana

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #35 am: 18. Juni 2008, 22:32:40 »
Hallo Yatzi
Danke für den Eintrag... darf ich fragen wieviele Zyklen deine Schwester Temodal genommen hat oder wie war das Einnahmeschema?

An alle mit längerer Glio-Diagnose... wie lange denkt man wohl täglich mehrmals an seine Krankheit/seinen Tod? Bei mir ist es täglich Thema und habe mir schon Gedanken gemacht ob es wohl aussenstehende nicht bald "nervt" und sie es nicht mehr hören können... für mich gehört es aber zu meiner täglichen Realität... zudem versuch ich ja ein Gleichgewicht zu finden zwischen Arbeit und Zuhause ohne wie früher im "Stress" zu versinken.... ist nicht gerade einfach....

Ab wann darf man hier eigentlich mitschreiben? Ab wann ist man eine Glio-Langzeitüberlebende?
Gruss Iwana

Offline Patrick

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #36 am: 22. Juni 2008, 14:09:45 »
Hallo zusammen,

habe vorgestern, nach langer Zeit, mal wieder meine Krankengeschichte aktualisiert.
Denke, dass ich, um vielen Mut zu machen, auch hier mal was schreiben sollte.

Zunächst ein kurzer Ablauf der Behandlung:
Mir wurde im Januar 2003 ein GBM IV, rechts frontal, 2x2 cm groß, komplett entfernt. Die OP wurde in der Uni Münster gemacht.
Anschließend 60 Gy Bestrahlung mit gleichzeitiger Einnahme von Temodal. Ebenfalls in Münster, ambulant.
Nach den 6 Wochen Bestrahlung kurze Pause von der Chemo, und anschließend hoch dosiert für ein weiteres halbes Jahr.

Die OP ist nun 5 1/2 Jahre her. Mein Arzt , der mich operiert hatte sagte mir damals, da war ich 25, das ich rein statistisch gesehen keine 27 Jahre alt werde. Gut, dass hätte er vielleicht auch ein wenig anders formulieren können. Aber egal......!

Ich habe mir damals eines geschworen: Ich entscheide wann mein Leben zu Ende sein wird, und das wird mit 86 an Altersschwäche sein, und nicht irgend so ein scheiss Tumor!!

Wenn ich aus der Krankheit was gelernt habe und was positives berichten müsste würde ich sagen: Früher habe ich nur gelebt und heute genieße ich das leben.

Leider haben nur ganz wenige das Glück, zu den (Langzeit-) überlebenden zu gehören. Und das macht mich nach wie vor unendlich traurig und wütend, dass man so wenig gegen diesen Tumor ausrichten kann, ausser Glück zu haben!!!!!!

Hoffe, dass es irgendwann eine Therapie gegen diesen Tumor gibt und alle geheilt werden können!!!!!!!!!!

Liebe grüsse an alle.....

Patrick
 
« Letzte Änderung: 22. Juni 2008, 14:20:51 von Patrick »
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)


Aus dem Buch von Daniela Michaelis.

Ulrich

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #37 am: 01. September 2008, 14:32:28 »
http://brain.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/130/10/2596

Ein paar Bemerkungen dazu, quasi als Kurzfassung des Abstracts:
Es wird berichtet, daß diejenigen eine sehr günstige Langzeitprognose haben, die relativ jung waren bei der Erstdiagnose, die einen hohen Karnofsky-Index hatten und deren Gen für die Produktion von MGMT methyliert war (die deshalb kein MGMT produzieren konnten). (Das MGMT "repariert" "irrtümlich" den "Schaden", den die Chemotherapie verursacht, macht also die Chemotherapie unwirksam).
« Letzte Änderung: 01. September 2008, 17:31:40 von Ulrich »

Offline Patrick

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #38 am: 17. September 2008, 08:39:44 »
Hallo Wolfgang,

das ist schwer zu sagen, zu welcher Gruppe Du gehörst! Ich habe damals das einjährige gefeiert wie meinen 2. Geburtstag, es war herrlich (Feiere den 2. Geburtstag im Jahr heute noch!)


Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es so weitergeht!!!


Gruß

Patrick
« Letzte Änderung: 17. September 2008, 08:45:25 von Patrick »
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)


Aus dem Buch von Daniela Michaelis.

alexhoppe

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« Letzte Änderung: 02. Oktober 2008, 15:13:32 von Ulrich »

glocki

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Re: Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #40 am: 02. Oktober 2008, 13:12:16 »

hallo an alle,die diesen mist schon länger überleben,als die ärzte sagen
bin selber betroffene.hatte dez.05 op.dann bestrahlung und chemo.seit dem kein rezidiv.erst gestern bestätigt worden..
würde mich gern austauschen über sollche themen:
wie geht ihr mit dieser diagnosse um?
welche einschränkungen habt ihr noch?
wie verhalten sich euer partner/kinder /familie und freunde?     unu,und und und
liebe grüsse glocki

Offline Iwana

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Re: Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #41 am: 02. Oktober 2008, 20:56:30 »
Hallo Glocki
Willkommen bei uns... wie geht es dir denn? Was für Auswirkungen hast du noch?

Weiss jemand wie man den MGMT-Status bestimmt? Bei meiner Biopsie steht da irgendwie nichts drin....
Bei mir gehts immer noch bergauf... d.h. sogar das Kurzzeitgedächtnis erholt sich immer besser... Bald habe ich gar keine Einschränkungen mehr....

@Langzeit-Temodal: Wie macht ihr das mit der Kasse? Wielange sind die bereit das zu zahlen?
Wieviel kostet bei euch in Deutschland ein Zyklus mit z.B. 370mg (5 Tage)?
Gruss Iwana


glocki

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Re: Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #42 am: 02. Oktober 2008, 23:04:36 »
hallo iwana
danke erstmal,dass du mir geantwortest hast.bin schon ca.3-4 wochen im forum,aber so richtig kam ich nicht ins gespräch.
ja was habe ich für auswirkungen.....
muss dazu sagen.ich habe ein ganz normales leben.kümmere mich um haushalt/wir haben ein haus),verpflege meine zwei männer..(mein sohn ist 9),kümmere mich eigentlich um alles..fahre auto,also bin ich beweglich.
aber:ich bin körperlich so fertig,,habe immer noch nicht die kraft,die ich vorher hatte.
auch bei nicht körperlichen betätigungen bin ich fix und alle.brauche unbedingt meinen schlaf.wenn ich nur einmal zuviel mache,bekomme ich denn druck im kopf....der garnicht so schlimm ist,aber man denkt ja immer,da ist was.
andere.die das lesen, greifen sich bestimmt jetzt an den kopf..aber ich habe denn drang,dass level von vorher zu erreichen..das wird mein problem sein.ich setze mich selber unter druck.ich sage mir ja selber:sei doch froh,dass das alles so geht.aber...
bin natürlich unsicher beim laufen.durch das kortison mal schnell auf 80 kilo hochgekommen,was natürlich alles schwerer macht,aber von dem wenigen essen was wegzulassen,lässt mich körperlich noch schwächer werden,
manche tage sind einfach schei...
lg glocki

glocki

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Re: Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #43 am: 02. Oktober 2008, 23:55:14 »
hallo an alle ,die das lesen wollen

das ist hart..denkt ihr auch manchmal,dass ihr
den kampf irgendwann verliert??
oder: plant ihr eure bererdigung,musik und ansprache??

ich finde diese gedanken krank,aber ich werde sie nicht los?

Offline Iwana

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Re: Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #44 am: 03. Oktober 2008, 10:12:21 »
Hallo Glocki
Ich geh eigentlich davon aus, dass ich an diesem Tumor sterben werde. Nächsten Monat sind es seit der Diagnose dann 1 Jahr... mein Mann und ich haben eigentlich alles besprochen. Habe mir auch schon überlegt meine Todesanzeige selber zu schreiben (mach ich ev. noch) Wenn Aussenstehende solche Sachen hören sind sie oft schockiert, doch ich lebe mit dem Tod. Erst seit ein paar Wochen bemerke ich, dass ich nicht mehr stündlich über mein Schicksal nachdenken muss... oder täglich mit jedem darüber sprechen... inzwischen mach ich das lieber hier oder auch mit meinem Mann.. wir hatten gerade letzthin wieder ein gutes Gespräch. Es ist nicht ohne mit so einer Diagnose auf "langzeit" zu leben. Sagte meinem Mann es wäre wohl einfacher gewesen schnell zu sterben, abzuschliessen und alles hinter sich zu lassen... Es gibt Tage oft wenn ich Nachrichten sehe, sehe was der Mensch in der Welt alles zerstört da denke ich das wird mich nicht mehr betreffen (Klimaveränderung... und deren Auswirkung...) oder wenn ich Stress habe bei der Arbeit... so à la ihr könnt mir alle mal :) Habe schonmal so ein Thema hier angesprochen und bekam die Rückmeldung das töne so depressiv... ich arbeite selber in der Psychiatrie und ich weiss ich bin alles andere als depressiv... versuche täglich unseren Patienten ein gutes Lebensgefühl zu geben..... meine Krankheit ist da auch nicht Thema, doch seit ich Krebs habe kann ich mich viel besser hineinfühlen was es heisst chronisch krank zu sein.... das ist nicht wie ein Unfall... alle kommen dich besuchen, bringen Blumen... und du wirst wieder gesund. Sowas steht man durch... Die Menschen ringsum leben weiter und denken mit der Zeit immer weniger, fragen immer weniger und man hat immer weniger Möglichkeiten etwas zu besprechen... ich bin einfach froh habe ich meinen Mann... Zu Beginn habe ich nicht mal mehr ein Jahresabo bestellt da ich ja nicht wusste ob ich dies jahr überleben werde.... für nächstes Jahr möchte ich wieder eines.... Wir haben keine Ferien gebucht dies Jahr.... jetzt im November wage ich es und wir gehen für 4 Tage nach Barcelona.....

Du hast ja auch einen Sohn. Er ist schon älter als meiner (3) ich finde gerade dass eine enorme Herausforderung... Wie geht er damit um? wieviel erzählt ihr ihm?

Ich habe auch extreme Erwartungen an mich. Muss aber sagen seit ich Cortison ganz abgesetzt habe (musste auch dafür kämpfen) geht es mir immer besser. und seit ich wieder arbeite (Juni 08 60%) erholt sich auch meine merkfähigkeit wieder (war zuerst extrem schlecht....) Seit ein paar Wochen seit ich Keppra auf 2*500mg reduziert habe, habe ich auch meinen Mittagsschlaf abgeschafft... ich würde sagen bin eigentlich jetzt dann wieder auf meinem vorherigen Leistungsniveau (ev noch 10% darunter) aber ich hatte immer Energie für zwei.... und jetzt reicht es halt immer noch für mich und meine Familie... jedoch nicht mehr für tausend andere Sachen...

Hast du noch Cortison? Kopfschmerzen hab ich nur noch währen Temodaleinnahme (und wohl so eine Woche danach) und auch da manchmal nur kurz... so als Erinnerung he da war mal was....

Eigentlich fühl ich mich gesund und es ist verdammt hart zu wissen dass dem nicht so ist...

Ich hoffe immer noch dass ich jemand finde der mir Temodal als Langzeittherapie verschreibt... denn ich glaube fest daran dass es mir hilft am Leben zu bleiben....
Gruss Iwana


 



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