Glioblastom: Verzweiflung, Angst, schlechtes Gewissen und wie geht es weiter?

[Claudi1410]

Mein Vater (51) hat im August 2007 die Diagnose Glioblastom gestellt bekommen bis vor einen monat ging es ihm noch gut er hatte keinerlei Einschränkung doch jetzt beginnt es ...
Ich hab schon viel in verschiedenen Forums gelesen wie die Krankheit bei anderen mit Glioblastom verläuft (das ist ja schrecklich wenn mein vater oder andere enge Angehörige mit mittleren Alter oder sogar noch jünger sich so quälen und ihr leben so schnell beendet wird)
mein vater läuft sehr schlecht teilweise wie z.b. heute nur mit untersützung und stürzt am tag mindestens 2 mal, eigentlich bräuchte er jemand der den ganzen tag bei ihm ist meine mama geht arbeiten und unterstützt ihn frühs und abends beim waschen und mittags kommt sie in ihrer mittagspause nach hause und schaut nach ihm (sie ist total fertig mit die nerven und ich kann sie nur telefonisch ( jeden Tag) unterstützen
bin 2006 weggezogen und wohne jetzt ca. 2 Stunden fahrt entfernt, arbeite im 3 schichtsystem das heißt 1 wochenende im monat frei, ich versuch ja so viel wie möglich hin zu fahren aber ich habe trotzdem ein schlechtes gewissen das ich nicht viel tu für beide und vor allem für ihn
vielleicht ist jemand in einer ähnlichen situation und kann mir ein paar tips geben und vor allem wie geht es jetzt weiter wenn gar nichts mehr geht, pflegedienst, tagesklinik oder pflegeheim oder doch meine mama die ihn rundum pflegt???
wenn jemand in ähnlicher situation ist oder tips und anregungen hat dann mailt mir .....

[Bea]

Hallo Claudi,

willkommen im Forum. Schau doch mal bitte hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31 Denke, da wäre dein Tread fast besser aufgehoben.

Wer wann deinen Vater pflegt müßt ihr selbst entscheiden - vor allem ob deine Mutter die Kraft hat. Du sagst sie geht auch noch arbeiten. Wie bitte soll das gehen?
Hilfen bekommt ihr auch über die Diakonie, die Caritas etc. Sprecht mal euren behandelnden Arzt an. Eine Pflegestufe sollte dein Vater doch auch erhaten?!
Auch das Thema Pflege ist groß. Dazu findest du hier im Forum ebenfalls einiges.

Habe kein schlechtes Gewissen. Genieß die Zeit die ihr zusammen habt, das ist sicher viel wichtiger. Und Angst, Angst ist immer ein schlechter Ratgeber der außerdem noch an den Nerven zehrt.

Bei jedem ist der Verlauf doch anders. Meine Mutter ist vor langer Zeit an einem Glio gestorben und ich bin eher stiller Leser bei den Glios. Es ist doch gut zu sehen wie viel mehr man im Laufe der Jahre durch OP, Strahlen stc. erreichen konnte.

LG,
Bea

[Claudia17]

Hallo!

Du brauchst dir bestimmt keine vorwürfe machen.

wenn deine mutter arbeiten geht (gehen muss) dann beantragt doch pflegegeld und nehmt die dienste von caritas, etc. in Anspruch. die kommen dann einmal/mehrmals täglich und dein vater wäre auch "versorgt", ohne dass ihr euch zuviele sorgen machen müsstet.

vielleicht ist es dir auch möglich am samstag oder am sonntag für ein paar stunden 4 std. fahrt (2 hin und 2 zurück) auf dich zu nehmen und für ihn da zu sein oder eben in deiner freiwoche. vielleicht kannst du da gleich mehrere tage bei ihm bleiben. ich weiss hört sich einfach an, ist aber leider oft nicht möglich, weil man selber familie hat und dann zb. die kinder in die schule müssen, und somit ist die ja auch nicht möglich. trifft das bei dir zu? hast du noch selbst familie?

wenn ja, versuch halt so oft es geht für ein paar stunden bei ihm zu sein und mit ihm zu telefonieren. er wird es sicher verstehen und dir nicht böse sein. einfach ihm das gefühl geben, ein offenes ohr für ihn zu haben und wenns möglich ist auch da zu sein.

mach dir keine vorwürfe, tu dein bestes, sei für ihn da sooft es geht.

lg claudia

[Claudi1410]

Hallo Claudia17,
Kinder hab ich noch keine ist aber in Arbeit. Wenn ich 2-3 Tage am Stück frei habe dann fahr ich meistens zu meinem Vater wie jetzt nächste woche und die Woche drauf hab ich mit meinem freund urlaub da fahren wir auch zu ihm.Pflegeantrag läuft schon hat sich aber noch keiner gerührt. und bösartig ist mein papa vor allem zu meiner mama, sie hat heute ganz doll am telefon geweint und gesagt sie weiß nicht ob sie das noch lange schafft. jetzt haben ich und die mama überlegt ob wir in der stube das bett aufbauen da hätte er alles auf einer ebene bad und küche. aber er möchte lieber in den keller ziehen und er wird bösartig wenn wir sagen das es dort zu kalt und dunkel ist und es doch oben besser ist.was soll man da noch machen? Hast du auch jemand der an einen Glioblastom erkrankt ist?

[Laxel]

Liebe Claudia,
ich kann dir aus eigener Erfahrung berichten, ich kann euch nur raten, das ihr euch um Pflegeunterstützung kümmert. Auf Dauer wird es deine Mutter nicht alleine schaffen. Meine Verlobte ist 23 und an einem Glio erkrankt, ich selber bin jetzt seit Nov. 2007 zu hause um mich um sie zu kümmern, wir haben schon so ziemlich viele Stadien durchlaufen, aber ich weiss ich hätte sie niemals alleine lassen können.
Bösartig zu sein gehört wohl auch mit zu dieser Diagnose, aber man muss immer bedenken, der Betroffene macht es nicht wirklich aus Böswilligkeit, er kann nichts dafür. Ich habe am eigenen Leib erfahren wie es ist und manchmal fällt es dann schwer immer ruhig und gelassen zu bleiben, bis jetzt habe ich es geschafft...
Je nachdem welcher Bereich betroffen ist, kann der Betroffene auch nicht mehr selber entscheiden was jetzt gerade das richtige für ihn ist und seine eigenen Ideen kommen ihm selber absolut richtig vor.

wie sieht denn die Behandlung bei deinem Vater aus? OP? Chemo, Bestrahlung und bekommt er sonst noch Medikamente? Ich habe festgestellt das einige der Medikamente die meine Verlobte bekommt, die Symptome des Tumors noch verstärken, oder besser gesagt als Nebenwirkung die selben Symptome mitbringen (Sprachstörungen, Gleichgewichtsstörungen usw.) wir haben jetzt angefangen einige abzusetzen und die Symptome haben sich stark verbessert. Steht deine Mutter in Kontakt mit den Ärzten? Was hat man ihr gesagt wie es weitergehen soll?

Ich habe schon mal gesagt, das ist eine schei... Krankheit und frage mich jetzt noch, wenn jemand sterben soll, wieso dann gerade so??

Ich hoffe ich habe ein wenig helfen können und dich mit den vielen Fragen nicht ganz verwirrt!

Kopf hoch und ich wünsche euch viel Stärke

Axel

[Claudi1410]

Hallo ihr, war jetzt 2 tage bei meinem Vater es hat sich jetzt alles geändert von einen Tag auf den anderen ganz schnell mein vater kann nicht mehr laufen ein bißchen stehen noch, aber nur mit unterstützung pflegebett ist heute gekommen pflegedienst kommt 3 x täglich seit gestern. sein zustand verschlechtert sich von einem tag auf den anderen. bösartig ist er jetzt überhaupt nicht mehr, jetzt traurig, müde, hilflos und ängstlich. er ißt jetzt auch nicht mehr so viel wie vor 2 tagen und er ist teilweise desorientiert in manchen dingen. auch mit der ausscheidung klappt das nicht mehr so wie es soll. naja was soll ich noch sagen fahre am sonntag mit meinem freund für eine woche hin und wahrscheinlich lasse ich mich dann für eine oder 2 wochen krank schreiben da meine mama trotzdem überfordert ist. Wie lange muss er sich denn noch quälen oder geht das jetzt genauso zügig und schnell wie sich sein zustand verändert hat

[alexhoppe]

Hallo Claudia!
Diese Frage wird hier kein Mensch beantworten können. Es gibt viele Gemeinsamkeiten, aber jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Es kommt darauf an, welche Behandlung Dein Vater bekommt. Dass es ihm momentan viel schlechter geht, bedeutet nicht, dass der Kampf verloren ist. Dein Vater ist nicht so alt, man muss alle möglichen Behandlungsoptionen in Erwägung ziehen. Kriegt Dein Vater Forrtecortin? Glioblastom ist immer von einem Hirnödem begleitet, das zu massiven neurologischen Ausfällen führen kann. Fortecortin kann evtl. die Lage verbessern. Man muss sich unbedingt mit dem behandelnden Arzt in Verbindung setzen. Ein MRT kann eine genauere Antwort geben.  
Ich wünsche Deinem Vater, Dir und Deiner Familie viel Kraft!  

[trauti]

hallo, Claudia
verstehe deine/eure Situation sehr gut. Mein Mann 56 Jahre hat seit jan. 2007 ein GBM.Er hatte auch schon schwierige Phasen, war totaler Pflegefall Juli 2007, nach 5 W. Reha gings wieder aufwärts.vor 8 Wochen dachten wir schon es ist Endphase, aber es ging wieder aufwärts, waren letzte Woche sogar im Urlaub.Also nicht aufgeben, es ist oft ein auf und ab, aber wir sind froh um jeden Tag den wir zusammen sein können.
Ich bin auch berufstätig, habe mir privat in der Zeit in der ich arbeite eine Pflegekraft gesucht. Dies klappt prima.
Ich wünsche dir /euch viel , viel Kraft
Lg trauti