HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451513 mal)

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1005 am: 18. Juni 2007, 21:55:14 »
Liebe Christiane,

Herzlich wilkommen im Forum!

Von Reha lese ich immer mit Interesse – bin immer neugierig, ob es wirklich was bringt.  Reintergration in der Arbeit finde ich als Konzept etwas Blauäugig, aber was soll ich sagen, mein Mann geht immer noch arbeiten, obwohl er kaum noch gehen, lesen, stehen, oder sonnst was kann – man darf niemanden den Gefühl eine Zukunft wegnehmen.  

Wahrscheinlich wird deinem Mann genauer nachfragen, wenn er bereit ist, mehr zu wissen.  Lass ihm das steuern.  Wegen die Kinder kann ich schlecht Rat geben, da wir selber (leider, leider, leider) keine Kinder haben – der Krankheit kam dazwischen…  Ich sehe nur, wie unterschiedlich unsere Familien damit umgehen.  Die Kinder meine Schwester (12, 15, 17) wissen bescheid, und gehen unglaublich wach, sensibel und positiv damit um.  Die Kinder meiner Schwägerin (11, 13) kriegen ganz wenig erzählt, spuren es vielleicht, kann ich nicht einschätzen, wie diese Schatten die beeinflusst.  Meine Schwägerin wird es nicht vermeiden können, die Kinder bescheid zu sagen, wenn meinen Mann stirbt… ob es besser ist, die Kinder bis dahin nur merken zu lassen, das alle wahnsinnig gestresst sind, ohne das die wissen, warum?  Die Tochter eins meine beste Freundinnen ist 11, meine Freundin erklärt ihr immer ganz genau, was mit uns los ist, und sie reagiert immer lebendig und liebevoll, ohne dabei umzukippen. Ich habe den Eindruck, dass sie dadurch fürs Leben stärker ist, und schon versteht, dass man jetzt leben muss und damit umgehen muss, was auf einem zukommt.

Ich persönlich bin der Auffassung, dass Kinder robuster sind, als man denkt, und dem die Wahrheit nicht schaden kann.  Allerdings ist der Art und Weise des Vermittelns ungeheuer wichtig.  Wobei, wie gesagt, was soll ich wissen, mir ist oft genug gesagt worden, das ich als Kinderlose nicht im Leben vorstellen kann, wie es ist, Kinder zu haben… (Sorry, diese Aussage macht mich immer wieder wütend…)

Es kann euch keine sagen, wie bei euch die Krankheit entwickeln wird, bzw. was der Wissenschaft bis dahin entwickelt hat, um das Ding zu bekämpfen.  Das ihr einen Neurologe haben, den ihr vertrauen können, ist schon mal viel wert.  

Für uns alle ist der Gradwanderung, die verbliebene Zeit zu genießen, voll zu leben, und trotzdem die eigene Ängste nicht zu verdrängen, die Wut und Frust raus zu lassen, und die Traurigkeit zu gestehen, eine unmögliche Herausforderung.  Heute bin ich mal wieder damit konfrontiert, wie schwierig es ist, mit einer Wütend zu sein, der von einem total abhängig ist.  Das ganze ist verdammt kompliziert.  

Ich wünsche euch alle weiterhin viel Kraft…

LG,

S.

PS IHope, deine Stimme hier fehlt mir… wie geht es euch????

Christel K.

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1006 am: 19. Juni 2007, 15:33:29 »
Hallo Judith!

Wenn deine Mama in Münster operiert wurde, dann dürfte Soest nicht so weit von euch entfernt sein.

Dort gibt es das Kloster Paradiese ( Dr. Boetcher / Dr. Hamm).
Dies ist eine Onkologische Praxis ( auch für Kassenpatienten!), aber dort werden die Kranken noch als Menschen behandelt.

Und zudem, wie der Name es schon sagt, ist die Praxis in einem alten Kloster untergebracht. Man fühlt sich geborgen. Infusionen können z.B. am Teich oder im Wintergarten gegeben werden.
Auch werden dort neben den Standard Maßnahmen ( wie Temodal) auch andere Methoden angeboten ( wie z.B. Hyperthermie).

Natürlich werden auch dort keine Wunder vollbracht, aber wir haben uns dort gut aufgehoben gefühlt.

Meine Mama hat ihren Kampf leider vor einem Jahr verloren.

Alles Liebe,     K.

P.S. Soweit ich es weiss kann auch Narbengewebe Kontrastmittel aufnehmen.

Liebe Hilde!

Ich lese weiterhin deine / eure Einträge.

Ich wünsche euch alle nur erdenkliche Kraft!!!

Alles Liebe,   K.
« Letzte Änderung: 19. Juni 2007, 17:17:22 von Christel K. »

Knusperflakes

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1007 am: 20. Juni 2007, 12:58:47 »
Ich meld mich auch mal wieder.

Meine Mama hat gestern ihren 65. Geburtstag gefeiert. Im Februar hätte ich nicht geglaubt, dass sie den noch erlebt!
Gestern Vormittag musste sie zur Blutuntersuchung. Das ist immer ein Riesenaufwand - die Hauskrankenpflege muß schon ganz in der Früh da sein und dem Papa beim Herrichten helfen, dann kommt ein Rettungsauto, dann die ganze Herumfahrerei, da ist sie dann den restlichen Tag komplett fertig!

Im Wesentlichen sind die Werte halbwegs in Ordnung. Die Leukozyten sind nicht ganz gut und Kalium hat sie auch zuwenig, aber insgesamt ist das nicht tragisch.

Gestern zu Mittag hatte sie dann auch den erste Anfall seit Februar. Nur ein ganz kleiner, sagt Papa, aber doch.

Immerhin war ihr bewusst, dass sie Geburtstag hat. Sie wollte auch, dass wir singen. Die Nachbarin hat eine Torte gebacken.

Aber es war ein seltsames Gefühl.

Gast

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1008 am: 20. Juni 2007, 15:03:10 »
Hallo,
ich schreibe heute zum ersten Mal hier.
Unter Thema: Gliobastom Endphase, oder wie Angehörige damit klar kommen müssen habe ich mich vorgestellt.

Wollte zum Thema Kinder etwas schreiben. Meine beiden sind 3 1/2  und fast 7 Jahre. Anfangs  haben wir es ihnen verheimlicht,dass ihr Opa sehr krank ist. Wir haben versucht sie abzuschirmen. Doch heute wissen wir es war falsch. :( Unsere große Tochter wurde agressiv,weinte wegen jedem bischen. Also haben wir uns entschlossen es ihr Kindgerecht zu erklären,dass Opa sterben wird.Für sie war es keine große Überraschung mehr. Wir haben ein sehr schönes Kinderbuch zu diesem Thema gefunden und sie anschließend Fragen stellen lassen. Seither darf sie wann immer sie will zu Opa,sei er auch noch so verwirrt. Sie versorgt ihn,als wäre es das normalste der Welt und ihr Allgemeizustand hat sich wieder normalisiert.

Was ich damit sagen will,Kinder spüren sehr wohl, was um sie herum passiert. Sie können es nur oft nicht in Worte fassen. Das nicht darüber reden,macht es nach meiner Erfahrung nur noch schlimmer. Sie sind härter im nehmen als wir manchmal glauben.

LG Ginny
« Letzte Änderung: 20. Juni 2007, 15:03:36 von Ginny »

Knusperflakes

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1009 am: 20. Juni 2007, 15:57:54 »

Bei meinen zwei Nichten und meinem Neffen (10, 9, 8 Jahre) ist es auch so.
Wir haben ihnen gesagt, dass ihre Oma nicht mehr gesund wird.

Sie gehen wunderbar damit um.
Ich meine, sie verstehen vielleicht nicht ganz, dass "nicht mehr gesund werden" gleichzusetzen ist mit "wird bals sterben", aber insgesamt geht es ihnen gut mit dem, was sie wissen.

Und es ist toll, ihnen zuzusehen, wie sie mit ihrer Oma umgehen...

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1010 am: 20. Juni 2007, 21:40:22 »
Hallo!!!  Vielen Dank K.  für die Info über Soest. Wir haben schon oft über Hyperthermie in der Familie gesprochen und uns gefragt, wo wir das am besten machen könnten. Jezt weiß ich wo! Aber ich denke,  bei 5 Tumoren ist das alles eh nicht so einfach. Mit unserem Onkologen sind wir ja allerbestens zufrieden. Hoffe du liest das auch, Christiane. Dr. Dresemann aus Dülmen, so hat man uns hier in Münster gesagt, sieht wahrscheinlich die meisten Glio-Patienten in Deutschland. Wer weiß, ob das so richtig ist, aber er hat wirklich Erfolge. Ihr wohnt doch bei Bonn, oder? Und wenn  ihr mit eurem Onkologen nicht zufrieden seit, hin! Daß dein Mann auch noch so jung ist, tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass ihr noch eine lange, gemeinsame Zeit zusammen habt. Auch mit der Krankheit kann man noch schöne Zeiten zusammen haben, wie Hilde ja auch schon geschrieben hat.
Bekommt dein Mann denn Stimmungsaufheller? Haben bei meiner Mama sehr geholfen. Sie ist nach einer schlimmen Zeit oft wieder die alte, liebe Mama.
Man hatte meinen Eltern am Mo nach dem MRT gesagt, dass es nicht gut aussieht, Dr Dresemann war aber ganz anderer Meinung. Die Tumore sind anscheinend nur ganz minimal gewachsen, was bei der Erkrankung ja schon fast gut ist, oder? Das Cortison können wir sogar ausschleichen, kein Wasser mehr da!!!
Viel schlimmer als alles andere sind bei meiner Mama im Moment Rückenschmerzen. Sie kann deshalb schon kaum noch laufen. Dr. Dresemann sagte uns heute, dass da wahrscheinlich schon ein Knochen vom ganzen Cortison durch sei. Müsste mann durch ne OP wieder richten. Auch dass noch! Wir haben für den Rücken erst ein MRT am 3.07.. Und bis dahin??
Alles Mist!! Meine Mama hat sich heut ne Todesspritze gewünscht, damit alles endlich vorbei ist. Ich denke, das machen die Rückenschmerzen.
Ginny, kannst du mir den Namen von dem Kinderbuch sagen, dass ihr zu dem Thema gefunden habt? Mein Kleiner ist gerade mal 2,5 Jahre, aber habe auch noch 2 Neffen und eine Nichte die ihre Oma verlieren.
Knusperflakes, das mit dem Geb. kann ich gut verstehen, meine Mutter hat vor 2 Wochen ihren 61. Geb. gefeiert, und es war alles so anders als sonst.... Ihr seit glaube ich schon weiter, als wir, werde mir gleich mal ein paar alte Beiträge von dir durchlesen... Wünsche euch und auch allen anderen viel Kraft!!
Wie gehts deinem Mann, Hilde? Hoffe, die Lymphdrainage am Montag hat geholfen.  Liebe Grüße!!!


« Letzte Änderung: 20. Juni 2007, 21:45:50 von judith1974 »

Gast

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1011 am: 20. Juni 2007, 22:13:45 »
Hallo Judith,
das Buch heißt " Abschied von Opa Elefant" ISBN-10: 3770742923.
Schau mal bei Amazon.de.
Bezieht sich zwar auf einen Opa,erklärt aber auf sehr liebevolle Weise Kindern was Tod bedeutet.
Das Buch "Leb wohl, lieber Dachs " ISBN-10: 3219102832 ist auch nicht schlecht. Hatten wir uns mal ausgeliehen. Mir persönlich gefielen aber die Bilder nicht so gut.

@Knusperflakes, Judith
Das mit dem Geburtstag kenn ich auch. Mein Schwiegervater ist im Februar 70 Jahre alt geworden. Normalerweise hätten wir groß gefeiert... Doch zu diesem Zeitpunkt konnte er schon nicht mehr laufen und laut der Klinik höchstens noch 3 Wochen zu leben gehabt...
Allerdings war das halbe Dorf zum gratulieren da. Teilweise bis zu 15 Leute im Wohnzimmer. :o Und mein Schwiegervater war sauer,weil er im Pflegebett seine Gäste empfangen mußte.
« Letzte Änderung: 20. Juni 2007, 22:45:13 von Ginny »

Gast

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Re:Glioblastom
« Antwort #1012 am: 20. Juni 2007, 22:21:19 »
Hallo Knusperflakes,
wir haben heute auch das Ergebnis der Blutuntersuchung erhalten. Keine gravierenden Veränderungen im Vergleich zur letzten.

Entschuldige die Frage. Wohin fährt deine Mama zur Blutuntersuchung? Ins Krankenhaus? Bei meinem Schwiegervater kommt der Hausarzt heim zum Blutabnehmen. Denn es wäre für ihn auch ein riesen Kraftakt,wenn überhaupt möglich zum Arzt zu kommen.

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1013 am: 20. Juni 2007, 22:30:44 »
Hallo Ginny!! Habe mir gerade Abschied vom Opa Elefant bestellt. Vielen Dank für den Tipp!

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1014 am: 21. Juni 2007, 07:15:20 »
Liebe Christiane!

Drücke euch für den 3. Juli ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1015 am: 21. Juni 2007, 07:18:25 »
Liebe Judith!

Die Lymphdrainage war eigentlich ganz toll. Das Problem ist nur, dass sich das dicke Bein nicht so schnell verteiben läßt. Direkt nach der L. war es ganz kurz dünner, als er wieder aufgestanden ist, war es wieder genauso dick wie vorher, eigentlich sollten wir bandagieren, aber das will mein Mann gar nicht, noch dazu bei dieser Hitze.... Wir gehen jetzt 1x pro Woche zur L. Die Wassertabletten helfen meiner Meinung nach gar nichts.

Liebe Grüße
Hilde

Knusperflakes

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1016 am: 21. Juni 2007, 07:29:38 »
Ja, Mama fährt ins Krankenhaus. Die auf der Neuro-Station wollen sie halt ca. 1x pro Monat sehen.

Der Hausarzt kommt eh 1 bis 2x pro Woche vorbei und sieht nach dem Rechten.

Gestern Abend hab ich noch mit Papa telefoniert. Er hat gesagt, er hat an Mamas Kopf, ganz in der Nähe von der Biopsie-Narbe eine Art "Delle" gefunden. Fühlr sich so an, als wär da kein Knochen. Er ärgert sich fürchterlich, dass ihm das erst gestern aufgefallen ist, wo sie doch erst vorgestern im Krankenhaus waren! Und der nächste MR-Termin ist erst am 17. Juli.

Jetzt fragt er mal heute den netten Herren von der Hauskrankenpflege, was er davon hält. Und dann wird er wohl den Hausarzt anrufen. Der ist nämlich noch dazu am Montag 6 Wochen auf Urlaub, und die Vertretung ist mit Mamas Fall ja nicht so vertraut!

Hmmm...
Kennt von Euch wer sowas?
Mamas Biopsie war Ende November, vor fast 7 Monaten also! Und jetzt hat sie ein Loch im Knochen? Wobei, ich mein, vielleicht hat sie das eh schon länger und es ist dem Papa halt erst gestern aufgefallen...

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1017 am: 21. Juni 2007, 09:15:46 »
Liebe Knusperflakes!

Zu uns hat man schon bei der 1. OP gesagt, dass es sein kann, dass der Knochendeckel einfällt, sprich dass Dellen werden und mein Mann hat diese auch, aber anschauen lassen ist vielleicht trotzdem gut.

LG Hilde

Christel K.

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Re:Glioblastom
« Antwort #1018 am: 21. Juni 2007, 09:23:40 »
Hallo Judith!

Es scheint sich vieles bei uns zu gleiche => auch meine Mama hatte Probleme mit dem Rücken.

Kann sie noch gerade liegen? Denn dies muss sie ja für das MRT können.

Bei uns war es so:
Meine Mama konnte es nicht mehr vor lauter Schmerzen ( sie hatt wochenlang im halbsitzen geschlafen). Damit das MRT gemacht werden konnte, musste die Radiologin etwas spritzen, sie war dann für einige Minuten richtig weggetreten, aber die Bilder konnten gemacht werden.

Mama musste dann sogar 2 x operiert werden. Insgesamt 5 Wirbel mussten wieder aufgebaut werden.....
( Mamas Geschichte steht unter Krankengeschichten)

Ich hoffe euer Ergebnis fällt besser aus!

Alles Liebe,             K.

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1019 am: 21. Juni 2007, 10:47:22 »
Hallo ihr Lieben,

wollte eigentlich wieder unter "Was Erfreuliches" schreiben. Gestern war MRT von meinem Mann. Auf dem Bild ist eine kleine Stelle zu sehen, die Kontrastmittel aufgenommen hat. Sie können nicht sagen, ob das eine Entzündung ist oder Tumorgewebe. Nächste Woche gehts wieder los mit Temodal. Schöne Sch.......!!!!!!!!!!!! Wäre zu schön gewesen, um wahr zu sein. Liebe Grüße von einer heulenden und traurigen und wütenden und ...... Andrea.
Wir werden seh´n...

 



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