Glioblastom

[agnes]

Liebe Andrea!

Es tut mir so Leid!!!
Aber nicht aufgeben, der Kampf geht weiter!! Ich habe es befürchtet, als Du geschrieben hast, dass Dein Mann Temodal nicht mehr nimmt...
vielleicht kann man ja nochmal operieren...

wünsch Dir alles alles Gute
Hilde

[Merlin1]

Liebe Hilde,

danke für deine lieben Wünsche für den 3. Juli. Hoffe wirklich es geht alles gut!
Wie geht es deinem Mann denn im Moment?

Liebe Sarabande,

ob die Reha tatsächlich was bringt, kann man glaub ich nicht sagen. Am ersten Tag hat man meinem Mann gleich gesagt, dass er nicht mehr als Handwerker arbeiten kann. Er darf nicht mehr joggen, was er immer sehr geliebt hat. Er hat jetzt angefangen mit Nordic Walking. Das macht ihm wohl aber auch Spaß. Unser Neurologe hat meinem Mann gesagt, dass die in der Reha darauf achten sollen, dass sie, weil er so große Gedächtnislücken hat oder z. B. wenn sich z. B. 4 Leute unterhalten, kann mein Mann sich nicht auf das Gespräch konzentrieren und wird dann ganz unruhig, mit ihm ein spezielles neuropsychologisches Training mit ihm machen sollen. Das haben sie meinem Mann so nicht geglaubt und erst anderthalb Wochen später, wurde dann von einer Ärztin in der Reha festgestellt, dass mein Mann über erhebliche Defizite verfügt und dringend dieses neuropsychologische Training braucht. Die anderthalb Wochen, die verloren waren, wurden jetzt als Verlängerung hinten dran gehangen. Das neuropsychologische Training wird aber auch wenn er wieder zu Hause ist, weitergeführt. Mal sehen, ob er irgendwann wieder arbeiten gehen kann.

Liebe Judith,

wir wohnen etwa eine Autostunde von Bonn entfernt. Ich habe mal nachgesehen, wie weit es bis nach Dülmen wäre. Das sind knapp 120 km von uns aus. Ob mein Mann sich darauf einläßt, weiß ich nicht. Ich kanns ja mal versuchen.

Ich glaube ich habe mich jetzt dazu durchgerungen, dass ich meinen Kindern, wenn ein Rediziv auftritt, mehr oder sogar alles von der Krankheit erzählen werden. Ich bin eigentlich auch überzeugt, dass sie es wissen sollten, jedoch jetzt ein halbes Jahr nachdem es passiert ist, damit anzufangen, weiß ich nicht, ob ich das dann so rüberbringen kann.

Ich hab da aber mal eine Frage an alle: Haben Eure Männer, Mütter usw. Temodal auch nur über 6 Blöcke eingenommen? Ich hab jetzt schon so oft gelesen, dass manche das schon ziemlich lange hintereinander nehmen? Kann das sein?

So, ich wünsch Euch alles Liebe und viel Kraft.

Liebe Grüße Christiane

[agnes]

Liebe Christiane!

Ich finde es auch richtig, wenn Du Deinen Kindern sagst, was mit Deinem Mann los ist, sie sind ja nicht mehr so klein. Ich will Dir auf gar keinen Fall Angst machen, aber es kann (muss nicht) einmal schnell gehen...

Wegen dem Temodal - wenn Du es schaffst, dass euch euer Arzt mehr als 6 Zyklen Temodal verschreibt, dann macht es bitte. Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass nach Beendigung der Standardtherpie 6 Wochen später das 1. Rezidiv da war, während der Einnahme von Temodal gab es kein Wachstum...

wünsch euch alles Gute
Hilde

[Sarabande]

Liebe Christiane!

Mit der Reha hört sich das alles sehr positive an.  Unser Krankengymnast ist auch fest davon überzeugt, dass man sehr viel wieder lernen kann.  Ich glaube das dies selten mit Gliopatienten gemacht wird, da es so oft so schnell geht… aber eben nicht immer.  Kämpfen soll man immer und auf jeden Fall.

Zum Thema Temodal: Mein Mann nimmt Temodal jetzt seit ca. einem Jahr, ich denke u.A. deswegen lebt er überhaupt noch.  Ursprünglich waren 4 Blöcke vorgesehen, da er aber alles gut vertragen hat und die Blutwerte immer gut geblieben sind, würde es einfach weitergemacht.  Mittlerweile gibt es eine Alternativmodell, wie du bestimmt schon gelesen hat – kleine Dosierungen Täglich eingenommen – wir mach noch der „alte“ Modelle, sprich, 5 Tage hochdosiert, 23 Tage Pause, und es scheint nun wirklich weiterhin was zu bringen.  Sehr laienhaft gesehen, merke ich in der 5 Tage wie sich bei ihm die neurologische Symptomen sich verschlechtern – alle Problemen treten stärker auf – und ich nehme deswegen immer stark an, das dies ein Beweis dafür ist, das das Zeug es doch durch den Blut-Hirn-Schrank sich durchdringt und an der relevanten Stellen reinkommt. Nachher stabilisiert sich seine Zustand immer. Nach einem Jahr kann er noch gehen, reden, verreisen, sich freuen, und ich denke, all dies wäre ohne Temodal wahrscheinlich nicht der Fall.  Natürlich ist nicht alles optimal. Dank Cortison hat er 30kg zugelegt, er ist Linksseitig gelähmt, teilweise inkontinent, kommt mit Zahlen und Rechtschreibung durcheinander, ist gelegentlich desorientiert, usw.  Aber er lebt noch und ist noch im Wesentlichen sich selbst, was sich an ein Wunder grenzt, auch wenn wir beide wissen, dass es wahrscheinlich noch dieses Jahr vorbei wird. Oder so sagen die Ätzte.  Mir ist klar, dass es früher oder später vorbei sein muss, aber ich sehe den unglaublichen Lebenswille meines Mannes und merke wie es immer wieder anders als vorhergesagt ausgeht.  Planen kann man nicht, nur leben und lieben und handeln und hoffen… Eigentlich gehen wir alle täglich mit den unmöglichsten Umständen um, man kann nur wie alle anderen viel Kraft wünschen…

LG, besonders auch an Hilde,

S.

PS IHope, melde dich, wenn du es kannst… ich mache mir sorgen…

[Erwin]

Ich möchte zum Thema

"Kinder mit der Krankheit konfrontieren"

etwas beitragen:

Einige Uni-Kliniken - wenige, meines Wissens in Deutschland nur drei, haben sich dem Projekt "COPS" - children of parents....usw - angeschlossen. Während der stationären und der lange andauernden Nachsorgebehandlung werden Kinder von Jugendpsychologen/Jugendpsychatern betreut und kindgerecht über die Krankheit usw. informiert.

Nächste Möglichkeit: In mehreren Uni-Klinikien gibt es  Projekte - bei uns im Rahmen eines "Tumor-Zentrums"-,  die Angehörige (Kinder/Erwachsene)  durch Psychater/Psychologen/Sozial-Pädagogen betreuen.  

Unser "Kleiner" (9 Jahre alt) ist an eine Jugendpsychologin vermittelt worden- "kurzer Kampf" mit KV wegen Kostenübernahme -, die ihn jetzt,
während der Nachsorge für meine Frau begleitet.

Leider werden diese Möglichkeiten in den Kliniken selbst zu wenig propagiert.

Vielleicht hilft diese Anregung jemanden weiter.

Viele Grüße und alles Gute an alle
Erwin






 

[judith1974]

Hallo!! K. habe mir die Geschichte deiner Mutter durchgelesen. Da gleicht sich wirklich sehr viel. Das eingeschränkte Sichtfeld ist für meine Mama in den ersten Monaten auch das schlimmste gewesen. Sie kann leider nicht mehr richtig lesen.  Wir waren auch schon auf Norderney und Mallorca während der Krankheit. Ich hoffe, meine Mutter schafft es auch so lange wie deine Mutter mit der Krankheit zu leben. Aber bei 5 Dingern ist das wahrscheinlich unmöglich. Die Hoffnung, das sie noch lange wenigstens so wie jetzt bleibt gebe ich nicht auf.
Mit den Rückenschmerzen das hat mir gestern echt Angst gemacht.  Habe dann meine Eltern dazu gedrängt, einfach als Notfall ins Krankenhaus zu fahren und ein MRT vom Rücken machen zu lassen. Gut liegen kann sie nämlich. Sie kann mit den Schmerzen nur nicht laufen. Das komische ist jetzt, dass auf den Bildern nichts zu sehen ist. Sie bekommt jetzt eine Schmerztherapie. Ich war ja nicht dabei und konnte somit auch nichts fragen. Ob das vielleicht nur eine Entzündung ist, die man auf den Bildern nicht sehen kann?
Christiane, zum Thema Temodal hast du ja schon genug Antworten bekommen. Bei meiner Mama hats leider gar nicht geholfen. Aber das ist auf jeden Fall die beste Chemo in dem Fall, wie es scheint.  Dr. Dresemann hat aber auch noch andere Chemos, die vielen Patienten ein längeres Leben schenken. Zum Teil auch als Studie. Die kann man ja im Anschluß, wenn Temodal nicht mehr anschlagen sollte, immer noch nehmen. Nur damit du weißt, auch bei einem Rezidiv ist noch längst nicht alles vorbei!! Da gibt es noch Mittel und Wege!! Vor allem, bei Patienten unter 50.

Wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und alles GUTE!!!

[supidupi]

Hallo Knusperflakes,
bei meiner Mama hatte sich nach einiger Zeit auch eine Delle gebildet. Wir haben es beobachtet, es war nicht weiter schlimm. Hätte sich irgendwas verändert, dann wären wir sofort zum Arzt.
Alles Gute für euch!

Liebe judith1974,
das mit den Rückenschmerzen kenne ich.
Meine Mama hatte Brüche in 2 Brustwirbeln. Zum Glück mußte es nicht operiert werden. Das hätte noch gefehlt
Sie bekam hochdosiert Calzium, daraufhin haben sich ihre Rückenschmerzen gebessert und sie sind letztendlich weggegangen. Sie hat bis zum Schluß Calzium bekommen. Ich weiß nicht, ob man das mit deiner Mutter vergleichen kann - wäre ein Versuch wert. Cortison ist ein Calziumfresser und Frauen in dem Alter sind eh schon oft mit Osteoporose belastet. Meine Mama hatte durch das Cortison hochgradig Osteoporose bekommen, daher die Brüche.
Ich hoffe ihr kommt ohne OP aus. Die Belastung muß nicht auch noch sein.
Alles Gute auch für euch!

Liebe Hilde,
ich wünsche dir weiterhin viel Kraft für alles was noch kommt! Ich denke an dich!
Halt die Ohren steif!

Liebe kabas,
es ist nichts mehr so wie es war...schecklich

Liebe Grüße an alle!

Tatjana

[judith1974]

Hi Tatjana!! Vielen Dank für den Hinweis. Mein Vater hat heute direkt Kalzium aus der Apotheke besorgt. Hoffe, es hilft. Wir haben jetzt noch fast 6 Wochen bis zum nächsten MRT, wollten in der Zwischenzeit eigentlich verreisen. Aber so gehts halt noch nicht..... Wie lange hats denn bei euch gedauert, bis die Schmerzen weg, bzw. erträglich waren???

Alles Gute!!!

[agnes]

Hallo meine Lieben!

Dieses doofe Cortsion, was das alles anrichtet...
ich war gestern mit meinem Mann beim Hausarzt, weil er sich so schwer mit dem Atmen tut und auch wegen dem dicken Bein, das sich durch die Wassertabletten nicht gebessert hat.
Der Hausarzt schickte uns natürlich weiter ins KH, wir sollen Ultraschall von der Lunge und vom Bein machen lassen.

Der Arzt im KH sagte natürlich sofort wieder, dass er wieder eine Thrombose hätte, wir können das aber nicht glauben, es tut ihm gar nichts weh?? Er soll wieder Lovenox 150 mg spritzen. Mein Mann verweigert aber, er will einfach nicht. Er trägt jetzt wenigstens den Stützstrumpf wieder ein paar Stunden wegen dem Wasser.
 
Unser Doc sagt, dass 8 mg Cortison viel ist, er kann Zucker davon bekommen, die Luftprobleme und der dicke Bauch kommen auch vom Fortecortin. Alles schön und gut, aber ohne Cortison geht es ja auch nicht....
Gestern war ein total besch... Tag. Morgens konnte er schon kaum über die Stiege, er hat den ganzen Tag keine 10 Worte mit mir gesporchen, hat viel geschlafen...
Mein Mann hat auch beschlossen, kein Thalidomid mehr zu nehmen
Er meint, dass daher viele seiner Beschwerden kömmen. Ich weiss es einfach nicht, aber wenn er es nicht mehr nehmen will, kann ich es nicht ändern.

@Sarabande: wie geht es Deinem Mann mit der Atmung? ihr nehmt ja noch viel mehr Cortison als wir

Es grüßt euch eine traurige
Hilde

[mro01]

... Thrombose und Schmerzen:

meine Frau hatte 2x eine Thrombose und beide Male keine Schmerzen, hat sich bei ihr "nur" durch das dicke Bein bemerkbar gemacht

Alles Liebe
Mathias

[agnes]

Lieber Mathias!

Ich weiss auch nicht mehr, was ich glauben soll....es ist echt zum Verzweifeln...

wie geht es euch? hast Du alles relativ "gut überstanden"? wie geht es euren Kindern?

denke oft an euch
alles Gute Hilde

[Kanita]

Hallo Hilde,

Du bist sooo traurig, ich kann Dich gut verstehen. Ich würde Dich gerne aufheitern, ein wenig mit Dir lachen. Dass wir bzw. zum Schluß nur noch ich, den Humor nicht verloren haben, hat mir in der ganzen schrecklichen Zeit immer geholfen. Und ich konnte meinem Mann bis zum Schluß - meistens - noch ein Lächeln abringen. Dein Mann spricht nicht mir Dir? Hilde, nimm es nicht persönlich, er kann nicht mehr. Ich habe es auch nicht verstanden, der Mann ist wach, fixiert einen Punkt (bevorzugt den Fernseher mit bewegten Bildern) und starrt darauf. Er beteiligt sich nicht bzw. so gut wie nicht am Geschehen um ihn herum. Es ist zum verrückt werden, aber er kann nicht anders. Frag' mal 'nen Neurochirurgen oder Onkologen, alles Ausfuss der Krankheit. Das hohe Schlafbedürfnis auch.
Du solltest - aber das tust Du ja wohl auch - die Verweigerung der Behandlung akzeptieren. Ich glaube, er weiß warum er das tut. Cortison ist Fluch und Segen zugleich, ein Kreislauf aus dem man nicht herauskommt.
Ich nehme Dich - symbolisch - ganz fest in den Arm. Liebe Grüße - Kanita

Hallo Mathias,

schön dass Du Dich wieder meldest. Habe ganz viel an Euch gedacht. Wie geht es Dir und Deinen Kids? Blöde Frage, ich weiß ! Habe gestern ein Buch gelesen "Ohne meinen Mann". Den Titel könnte man aber auch umdrehen. Ich konnte mir nie vorstellen, was die Leute mit "in ein Loch fallen" meinen. Jetzt erlebe ich es und genauso wurde es dort auch beschrieben. Es passiert einfach und ich kann diese schlimmen Stimmungen und Gefühle inzwischen zu meinem Leben gehörend akzeptieren. Mein Mann ist immer und überall "bei mir", ich kann ihn einfach nicht ausklinken oder mich von ihm ablenken. Warum auch? Ich habe vorher mit ihm gelebt und jetzt auch - nur ein wenig anders.

Herzliche Grüße - Kanita

[Sarabande]

Liebe Hilde!

Tut mir Leid, das ihr so im Strudel stecken… und das dein Mann die Thrombosenmedikamenten nicht nehmen will.  Es ist immer so eine schwierige Gradwanderung, der Betroffener gleich zu helfen, schützen, und gleichzeitig erlaben, als selbständiger Erwachsener zu handeln, besonders wenn der Krankheit nicht immer einem hilft, vernünftige Entscheidungen zu treffen… Just als er es merkt, das seine Unabhängigkeit ihm entkommt, will er manchmal die verrückteste Sachen machen wollen… Ich hoffe, das ihr der Thrombose im Griff bekommen (ist es nicht sehr gefährlich…? Wobei natürlich „Gefahr“ bei einem Gliopatient auch als relativ betrachtet werden kann…)

Kurzatmig ist mein Mann wohl bei Gelegenheit, besonders bei Treppensteigen.  Seine allgemeine Kondition hat sich natürlich wahnsinnig verschlechtert.  Was dabei hilft, ist trotzdem weiterhin ihm aktiv zu halten, und alles noch zu machen, was halt geht - unsere Krankengymnast sagt, es kann ihm nicht schaden, wenn er dabei an seine Grenzen kommt, was auch jedes Mal beim Treppensteigen der Fall ist (wir wohnen 4. Stock ohne Aufzug, da denke ich jedes Mal, wenn er nicht hinfällt, kriegt er ein Herzinfarkt, aber jedes Mal kriegt er es dann doch hin… unglaublich!).

Zum Trost: Cortison scheint auch ein bisschen Gewöhnungsbedürftig zu sein, bzw. es ist immer dabei einen Auf und Ab. Jetzt zum Beispiel kriegt er manche Nebenwirkungen, u.A. Schwächeanfälle (wo er einfach zusammenfaltet und zum Boden sinkt) erheblich seltener als vor 6 Monate, obwohl er doppelt soviel Cortison nimmt. Dein Mann hat sich sicherlich noch nicht ganz von dem letzten OP erholt, es kann durchaus gut sein, das seinen Zustand sich noch deutlich verbessert, bevor es wieder schlechter wird.  Courage!

Kanita, ich kann mir das alles gut vorstellen, und habe trotzdem so viel Angst davor. Heute verreise ich ausnahmsweise ohne meinem Mann, es ist ein sehr komisches Gefühl, als ob ich nur ein Teil eines gesamten Mensch wäre, ich kann meine „Freiheit“ nicht genießen, weil ich nicht von die Sorgen, was zu Hause sein konnte, weg komme.  Aber ihm gibt es noch, ich kann ihm Morgen wieder anfassen, umarmen, ich kann mit ihm austauschen, und ich weis wohl genau, wie sehr es schmerzen wird, wenn ich das nicht mehr kann.

Das Leben ist natürlich für alle Endlich, aber ein Glioblastoma ist eine besonders arge Konfrontation damit…

LG,

S.

[Kanita]

Hallo Sarabande,

natürlich fährst Du als "halber" Mensch und machst Dir Sorgen um Deinen Mann weil er alleine zu Hause ist. Trotzdem finde ich es gut, dass Du es machst. Und freue Dich auf's "Wiederkommen". Denn es ist sehr richtig, Du kannst ihn umarmen, ihn riechen, ihn spüren und mit ihm reden.

Und dass Du Angst hast vor der Zeit wenn das nicht mehr so sein kann, ist normal und richtig. Denn sonst würdest Du nicht mehr kämpfen. Aber denke nicht so viel darüber nach, es wird sowieso anders als man es sich vorstellt.

Das Glioblastom ist wirklich eine besondere Konfrontation, aber es hat mir auch Kräfte verliehen von denen ich nie gedacht hätte dass ich sie habe. Und Ihr alle habt diese Kräfte auch! Ich weiß heute nicht mehr - allein zeitlich -, wie ich den Alltag in dieser Zeit bewältigt habe. Aber es ging, und es wäre auch noch weiter gegangen.
In diesem Sinne wünsche ich Euch starken Frauen und Männern in diesem Forum, weiterhin ganz viel Kraft und ab und zu Momente zum "Luft holen".

Liebe Grüße - Kanita

[Cira]

 Hallo.....

Ich möchte mich mal zum thema cortison äussern....was ich hier an mg.lese finde ich sehr wenig....

als ich 1991 an dem cogan-syndrom erkrankte bekam ich, bei einem gewicht von 41 kg, 250 mg täglich gespritzt, dies ein paar tage lang, dann runter, 200 mg, 150mg, 100 mg, dies ging so gut 10 tage lang, dann bekam ich  ab 70 mg tabl.eine woche lang, dann 50 mg täglich für gut 2 wochen, dann immer weiter runter wöchentlich um 5 mg bis ich auf 30 mg. war, ab da wöchentlich 2,5 mg wöchentlich runter bis ich eine erhaltungsdosis von 20 mg. hatte

 für sehr viele monate, dann langsam runter, für monate auf 5 mg. dann gab es neue schübe, also wieder hoch auf 50 mg für gut 2 wochen, wieder über monate ausschleichen..dies ging dann jahrenlang so...mal war ich auch paar wochen oder monate cortison frei, aber nie lange...nach paar jahren aber merkte ich, das diese 50 mg auch nichts mehr helfen,ob ich es nahm oder nicht machte keinen unterschied mehr, ging mir also mit cortison auch nicht mehr besser, die ersten jahre hat es aber geholfen...
ich habe es dann nicht mehr genommen...

was ich sagen wollte, ich finde 8 mg. cortison oder auch etwas mehr ist sooo schlimm nicht, wenns doch hilft, einigen sogar sehr gut hilft....
viel. nimmt euch mein eintrag ein wenig die angst vor dem cortison...gut ich würde es heute auch nicht mehr nehmen,aber das hat seine gründe..und habe ich es doch über viele jahre so hoch nehmen müssen....


liebe grüße Cira