Glioblastom

[Phoenix]

Hallo Hilde.........

Wie kannst du deinen Mann davon überzeugen, das DU die Hilfe brauchst?
Wovon läßt er sich denn sonst überzeugen?

Ich persönlich hätte mich auch sehr schwer getan, etwas zu tun, was mein Mann nicht wollte.....ich hätte auch sein Einverständniss gebraucht......über ihn zu bestimmen, nein, das hätte ich nicht fertig gebracht.........

Du schreibst:-- er nicht realisiert, dass das Ende nahe ist - klingt ziemlich doof, aber ich denke, wenn eine Pflegekraft hier ist, muss er doch denken, dass es nur noch bergab gehen wird -

Ja, das ist möglich ,sogar wahrscheinlich, aber vielleicht  gibt es ihm auch die Möglichkeit sich mit seinem Sterben auseinanderzusetzen........vielleicht ist es für ihn notwendig......da habe ich keine Erfahrung.......Doro hat ja mal darüber geschrieben wie sie mit ihrem Mann darüber reden kann..........

Ich hatte eine Heidenangst davor, das mein Mann davon anfängt.....ich hätte nicht gewußt, wie ich mit ihm über sein Sterben reden sollte........etwas was ich selber überhaupt nicht akzeptieren kann und dann auch noch darüber reden........ihn damit zu tragen hätte mich überfordert........der Tumor war gnädig zu mir.........ich habe nur das "zu tragen " bekommen, was ich auch tragen konnte........

Manchmal denke ich mir, hätte ich mit ihm darüber geredet......vielleicht hat er gemerkt, das ich Angst habe und er hat deshalb ( wie er noch konnte) mit mir nicht darüber gesprochen.....manchmal denke ich mir ich habe ihn mit seinen Emotionen da alleine gelassen.....vielleicht weil er mich schützen wollte........vielleicht war er auch froh  das nicht hören zu müssen...

Ich bin einerseits froh, mit ihm nicht darüber gesprochen zu haben ,weil ich nicht weiß, ob ich ihm das hätte geben können, was er gebraucht hätte.........was wäre gewesen wenn ich bei den Gesprächen versagt hätte? Wie würde es mir heute damit gehen?
Andererseits haben wir als Paar dadurch auch keinen Abschied gehabt...vielleicht hätte ICH das auch gebraucht.........

ich hoffe immer, dass ich es solange alleine schaffe, solange er alles so bewußt erlebt.........und was, wenn das bis zum Schluss so bleibt?....

Ich verstehe dich gut, weil es mir  genauso ging.......ich wollte einfach nicht, das er weiß das er sterben muß..und dies nicht nur wegen mir......sondern wegen ihm.....

Vielleicht  kannst dudoch jetzt einfach für dich Erkundigungen einziehen, Fäden ziehen, dinge anleiern..... usw... wo du dann wenn es für euch nötig wird darauf zurückgreifen kannst.....

alles Liebe
Esther

[agnes]

Liebe Phoenix!

Warum bist Du nun so wütend? Hab ich da irgendwas nicht mitbekommen? Du brauchst nicht wütend zu sein. Ich finde es toll, wie Du das geschafft hast und ich glaube auch nicht, dass da ein Konkurrenzkampf stattfindet, es soll jeder so machen, wie er es schaffen kann. Ich möchte es alleine schaffen, weiss aber nicht, wie lange ich von der Arbeit noch wegbleiben kann....

Ich möchte genau wie Du nichts gegen den Willen meines Mannes tun - und ich kann auch mit ihm nicht über das Sterben reden, genau wie Du, ich weiss nicht einmal, ob er es realisiert hat, dass er sterben wird.
Er schüttelt immer den Kopf, wenn er etwas nicht sagen kann und meistens schafft er es sogar, dass er sagt: das gibts ja nicht, zwar ganz langsam, aber das bringt er heraus.
Ich glaube, dass er selber es nicht glauben kann und ich kann es auch noch immer nicht glauben, vielleicht ist auch das ein Grund, dass ich es noch immer nicht geschafft habe, etwas in die Wege zu leiten.

Liebe Esther!, ich habe bestimmt nichts falsch verstanden und danke Dir immer wieder für Deine Einträge, Du weißt, dass diese für mich sehr wichtig sind.

Ich drücke Dich
Hildd

[agnes]

ach noch was:

heute wollte mein Mann in die Badewanne. Ich hatte ein banges Gefühl und noch gesagt, dass ich mir nicht sicher bin, wie er wieder herauskommen soll........
es war die Hölle, er kann sich ja mit der rechten Hand nicht halten und auf den rechten Fuß draufsteigen geht auch nicht. ich weiss nicht, wie wir es dann doch geschafft haben, wir waren beide fix und fertig, dann noch vom 1. Stock über die Treppe herunter hat uns den Rest gegeben, wir haben beide nur mehr geheult.
Ich denke, dass er es heute auch gesehen hat, dass es so nicht mehr lange gehen wird, vielleicht wird es ihm ja doch noch recht....
Telefonnummern habe ich bereits ins Handy eingespeichert......

PS hab heute nach dem Baden erstmals Psychopaxtropfen eingenommen.........







Ich kann ihn trotzdem verstehen, ich möchte auch keinen Fremden um mich haben, wenn ich bade...

LG an alle
Hilde

[fips2]

Hallo Hilde
Setzdich mit dem Medizinischen dienst in Verbindung.
Es gibt Wannenlifte.mein Schwiegervater hatte auch einen.Es ist eine sagenhafte Erleichterung.
Es gibt mehrere Ausführungen.

1.Ist eine Art Gummituch. Auf der einen Seite wird das Tuch an der Wanne befestigt und auf der andren Seite ist ein Elektromotor mit Niederspannung der das Tuch dann spannt und den Patienten somit hochhebt.

2. Gibt es auch einen fahrbaren Kran.Dieses Teil hat auch noch den Vorteil,dass man es im ganzen Haus benutzen kann.Meinen Schwiegermutter war sehr dankbar für das Teil ,weil sie damit ohne sehr große Anstrengung meinen Schwiegervater von 80 Kg einfachst wieder hochheben konnte wenn er mal wieder zusammengesackt war.
Siehe hier: http://www.gekacare.de/aufstehhilfen2.php

Geh doch einfach mal im Sanitätshaus vorbei und erklär ihnen dein Problem.Die Zeigen dir dann was es so gibt und du kannst dann entscheiden was für dich am besten passt und am sinnvollsten ist.Dann lass genau dieses Teil als Leihgerät vom Arzt verordnen.

Einen Möglichkeit die man noch hat ist,falls es baulich machbar ist, einen wasserfesten Hocker in die Dusche zu stellen und so deinen Mann im Sitzen zu duschen.Je nach Hocker kann man das auch in der Badewanne machen.Dann aber unbedingt in die Wanne unter den Stuhl ne Gummimatte legen damit der Hocker in der Wanne nicht weg rutschen kann.

[agnes]

Lieber fips!

Danke für den Tipp!
Ich weiss, ich bin in der Beziehung etwas dämlich, das macht mir Angst....
Ich check das alles glaub ich noch immer nicht........

Alles Gute für euch
Hilde

[judith1974]

Liebe Hilde!! Ich finde, du bist ganz und gar nicht dämlich. Ich kann es sehr gut verstehen, dass ihr noch keine Pflege in Anspruch nehmt. Wir sind auch noch nicht bereit dazu. Ich denke, die Zeit wird schon kommen, in der unsere Betroffenen fremde Hilfe akzeptieren werden. Dann bekommt man die Pflege, wie man hier so hört, ja recht schnell, wenns dann sein muss. Ich glaube, auch bei deinem Mann wird sich bald die Gleichgültigkeit einstellen und dann lässt er sich auch die Pflege gefallen. Meine Mutter hat vor einiger Zeit mal gesagt, dass sie dann lieber in ein Hozpitz möchte, aber selbst damit haben wir uns noch nicht wirklich auseinander gesetzt. Bisher haben wir in  der Familie ausgemacht, dass ich noch nicht wieder nach meiner Elternzeit arbeiten gehe, also kündige und Mama zusammen mit Papa pflege. Hoffe, trotz des ständigen bergabs, dass es noch nicht so weit ist.....

Alles Liebe!!

PS: Das mit den Tropfen kann ich gut verstehen, ich habe mir auch für den Notfall ein paar Diazepam von Mama bei Seite gelegt.....

[Sarabande]

Liebe Esther,

Du schreibst immer so innig, und denkst immer so sehr über die Anderen. Danke dafür! Ich glaube, das niemand eigentlich Konkurrenzartig geschrieben hat, ich habe wahrscheinlich an das ganze Schuld, weil ich davon vorwarnen wolltet, und deswegen das Thema ins Leben gerufen habe. Dumm...?!  Alle von uns wissen, das wir bis unsere äußeste Grenzen überlastet sind, und alles tun, was wir halt tun können, und das jeder damit anders umgeht und umgehen mit, ich glaube wirklich, das da nur gute Gedanken zwischen uns alle sind.

Hilde, ich finde, die Tipps von Fips sind sehr gut. Wir nutzen diverse Lösungen, je nach dem, wo wir uns befinden, zu Hause mit batteriebetriebene Badewannelifter, samt (sehr zu empfehlen) Drehteller, Unterwegs mit Plastikhocker oder was es halt gibt. Das mit der Badewanne haben wir übrigens mehrmals durchgemacht, bis wir dazu kamen. Ich habe geschwitzt und geflucht, ich sag dir! Es ist für beide so gefährlich.

Ich finde übrigens das Pflegedienst und Hospiz überhaupt nichts damit zu tun haben müßen, das das Ende näht.  Für ins geht es viel mehr darum, unsere LEBENSqualität zu verbessern, d.H. uns Freiraum für Genuß zu schaffen. Aber wie alle sagen, jeder muß sein eigenes Weg finden, garantiert wird das am Schluß doch der richtige gewesen sein. Das wollt ich auch Esther sagen, Reue ist so unproduktiv, mach dir bitte keine Vorwurfe, du hast immer aus tiefsten Liebe aus dem Bauch gehandelt, und hast alles genauso gemacht, wie es zu machen war. Und besser hätte es keine machen können.

Judith, mit Diazepam bitte vorsichtig sein, ich weiß nur, das in der Dosierung die wir haben für mein Mann, setzt es eine außer Kraft für mindestens 12 Stunden!! Ich habe auch mal im Notfall 1mg Tavor genommen, hätte mich genauso gut selber am Kopf mit einem Hammer schlagen können. Mittlerweile habe ich ein viel passenderes Psychopharma von meine Therapeutin, davon nehme ich nur gelegentlich ein Viertel Tablett, und es macht gar nicht süchtig. Ich meine, ich möchte echt kein Predikt halten, wir machen alle das, was wir halt machen können, um durchzuhalten, nur, und ich bin wirlich eine "Drogen sind Dumm, kann ich alles selber" Mensch, finde ich das es mittlerweile wirklich gute Sachen auf dem Markt gibt, und man muß sich gar nicht schämen, etwas zu nehmen, wenn es hilft... Johanniskraut habe ich übrigens auch mal versucht, habe ich aber schlecht vertragen (Lichtempfindlichkeit), deswegen lieber was anderes, Hauptsache, ich kriege genug Schlaf, um funktionieren zu können (werde immer bei Schlafentzug total hysterisch), und breche nicht bei das Ganze zusammen. Kamillentee oder Baldrian finde ich auch gelegentlich wirksam!

An alle wünche ich weiterhin viel Kraft,

LG,

S.

[Doro66]

Liebe Hilde,

hier hast du nun wirklich viele Tipps (und alle anderen auch), wie Hilfe aussehen kann. Aber ich weiß, wie das ist, wenn der andere nicht will. Ich rede auch ständig gegen eine Wand. Mein Mann benutzt seit Mitte März wieder eine Krücke. Das war kein Problem für ihn, weil er diese Hilfe letztes Jahr noch eine ganze Weile nach der OP gebraucht hatte und den Vorteil zu schätzen wußte.
Aber sonst will er auch von nichts was hören. Vielleicht muß es ihm da noch ein wenig schlechter gehen. Ich sag ihm zwar immer, daß es doch für uns beide eine Erleichterung wäre, aber ich glaube auch, so recht kann er sich solche Hilfsmittel auch nicht vorstellen, weil er sich mit sowas im Leben noch nicht auseinandersetzen mußte.
Na ja, irgendwann werden wir nicht drumrum kommen.

Liebe Esther,
deine 2. Mail an Hilde zeigt ja, daß deine Wut wieder verflogen ist. Du brauchst auch nicht wütend zu sein. Wir sind alle froh, daß du noch da bist.

Leider ist es manchmal so (ich kenne das auch aus anderen Bereichen), daß die "Wörter", die einer in der und der Stimmung schreibt, von dem anderen in einer anderen Stimmung und Ausdrucksweise gelesen werden. Und schon geht es nicht zusammen!
Wenn man die Stimme desjenigen zu den Worten hört, ist es weniger mißverständlich.
Viele hier sind enorm angespannt - und kehren dennoch - oder grad deswegen - ihr Innerstes nach außen. Da sollte nichts mißverstanden werden. Jeder schreibt frei von der Leber weg, weil man so anonym ist.
Und ich glaube auch, wie Sarabande schreibt, daß nur gute Gedanken zwischen uns allen sind.

Bei uns ist alles wie immer. Nichts neues.

Grüße an alle
Doro

[supidupi]

Liebe Esthter,
hier sollte kein Konkurrenzkampf entfacht werden, das lag mir total fern.
In diesem Rahmen und generell! Ist nicht mein Ding!
Tut mir leid, dass du das so aufgefaßt hast. War nicht meine Absicht!

Ich wollte eigentlich zum Ausdruck bringen, dass ich jeden bewundere der seine Lieben zu Hause pflegen kann, aber sich darüberhinaus nicht vergißt. Ich hätte auch gerne meine Mutter zu Hause gepflegt, aber ich hätte nicht die Möglichkeiten gehabt und ich hätte es mir auch nicht zugetraut.
Du hast deinen Mann abgöttisch geliebt und was du für ihn machen konntest hast du gemacht. Das habe ich immer bewundert! Nichts anderes! Hut ab!

Das "mithinzuziehen von Hilfe" sehe ich wie Sarabande

Ich finde übrigens das Pflegedienst und Hospiz überhaupt nichts damit zu tun haben müßen, das das Ende näht.  Für ins geht es viel mehr darum, unsere LEBENSqualität zu verbessern, d.H. uns Freiraum für Genuß zu schaffen.

Dem kann ich nichts hinzufügen.

Jeder muß seinen eigenen Weg finden...

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute

Tatjana

[Karo]

Liebe Hilde,

das mit der Wanne habe ich auch erlebt. Es kommt gerade alles so wieder hoch, wenn ich das lese. Mein Mann wollte plötzlich in die Wanne. Es war eine spontane Entscheidung. Ich hatte sofort alles liegen und stehen lassen und überlegt, wie ich ihn denn da rein bringe und auch wieder raus. Leider hatte ich eine Rundbadewanne. Wir machten einen Plan. Ich half ihm sich auf den Rand zu setzen und wir schafften es. Als er drin lag, ließ ich Wasser rein. Er hatte es sehr genossen. Aber dann kam eine panische Angst über ihn, weil er nicht wußte, wie er wieder rauskommen würde. Er zitterte auf einmal am ganzen Leib. Ich hatte auch voll Schiss, ließ mir aber nichts anmerken. Zuerst habe ich das Wasser wieder rausgelassen. Aber irgendwie klappte es nicht, er hatte keinen Gleichgewichtssinn und dachte ständig, dass er wegkippt und ich ihn nicht halten könne. Dann kamen zufällig meine Eltern vorbei. Ich sah es durchs Fenster. Ich zog ihm notdürftig seine Unterhose an und mein Vater half dann. Leider ging es nur in einer Hauruckaktion. Er bekam dann sogar noch Angst vor meinem Vater, weil er ihn so nahe gegriffen hatte. Es war alles schrecklich. Eine Stunde später hatte er es aufeinmal nicht mehr zur Toilette geschafft. Er war so verzweifelt und hatte sich so geschämt. Mir hatte das alles nichts ausgemacht. Er war mein Mann. Aber ich bekam innerlich eine panische Angst. Jeder Tag wurde schlimmer. Danach versuchte ich auch über Ebay irgend was rauszufinden. Ich dachte auch an einen Badewannenlifter. Es gibt so viele Hilfsmittel. Aber leider passte für diese Wanne so etwas nicht. Ich wollte sogar soweit gehen und die Wanne durch eine Dusche ersetzen, wo er sich dann auf einen Stuhl setzen kann. Es gab nur fürchterlich Streit, weil er dies alles nicht wollte. Dann ging er noch einmal zu seinen Eltern duschen, da die Dusche im Erdgeschoss war. Aber dies alles war sehr beschwerlich. An diesem Tag sagt er, dass er zu seinen Eltern nicht mehr gehe. Und dann dachte er sich plötzlich aus, dass er sich auf den Badewannenrand setzt mit den Beinen nach außen, eine kleine Wanne unter seinen Füßen und ich ihn dann duschen sollte. Er meinte, dass Wasser fließt dann alles in die Wanne und ließ sich auch nicht von was anderem überzeugen. Er hatte mich regelrecht beschimpft. Es ist alles sehr traurig. Eines Tages wollte er plötzlich duschen mit den Beinen nach außen. Ich rief meinen Schwiegervater an, er hatte dann geholfen, dass wir ihn zusammen in die Wanne bekamen. Wir hatten mittlerweile Griffe montiert. Das ging dann irgendwie. Danach hat er nicht mehr geduscht. Wir haben ihn dann nur noch im Bad gewaschen. Ab diesem Zeitpunkt hatte ich auch Hilfe von der Familie angefordert und sofort erhalten. Er wäre noch nicht mal in die Dusche gekommen und in einen Badewannenlift erst recht nicht mehr. Es tut mir leid, Euch die Wahrheit so zu schreiben. Ich wäre aber damals froh gewesen, auf diese Seiten schon früher gestoßen zu sein.

Karola

[silu]

Liebe Karo,
habe nach langer Zeit mal wieder hier im Forum gelesen und ich gebe dir Recht, auch bei mir kommt gerade ganz viel wieder hoch. Habe meinen Mann damals auch gepflegt und weiß noch zu gut, dass gerade das Thema Baden sehr schwierig war. Habe uns genau in deiner Beschreibung wiedererkannt, daher verzichte ich drauf das ganze zu beschreiben, es war fast genau so.
Ich habe damals über die Pflegeversicherung so einen Badewannenlifter bekommen. DAs Problem ist (wie bei den anderen Hilfsmitteln auch) nur immer gewesen, dass unsere Hausärztin Druck machen musste, weil bei so einem schnellen Krankheitsverlauf kommt es auf jeden Tag an, da kann man nicht mal eben ein paar TAge oder gar Wochen auf ein Hilfsmittel warten.
Dieser Papierkram hat ganz schön an den Nerven gezerrt...
Es gibt wirklich viele sinnvolle und erleichternde Hilfsmittel, doch in so einer Ausnahmesituation muss man sich dann auch noch um alles selbst bemühen, bitten, betteln, Anträge ausfüllen, schriftliche Anfragen stellen...  Aber oft lohnt es sich wirklich. Ich weiß noch dass wir relativ spät damals so eine Drehscheibe bekommen haben und die war echt super. So konnte ich meinen Mann vom Rollstuhl auf die Toilette oder die Couch bugsieren ohne dass ich ihm dabei die Beine verdrehe. DAs hätten wir damals schon so viel früher gut gebrauchen können, aber man weiß ja meistens gar nicht was es alles so gibt.
Euch allen viel Kraft, holt euch Hilfe!
Denke sehr oft an euch alle hier.
Liebe Grüße,
Silu

[Sarabande]

Ihr Lieben!  

Meine Erfahrung ist es, das es mit Hilfsmitteln am schnellstens geht, wenn ich mit den Sanitärshaus direkt spreche.  Die wollen letztendlich Geschäft machen. Die liefern uns die Sachen, senden dann einen Kostenvorschlag an die Kasse.  Hat bisher immer geklappt, ausser einmal, wo die Antidekubitusmattratze als Prophylaxe dann doch nicht von die Kasse angenommen war. Kein Problem, die haben das eine Mattratze abgehollt, und eine Andere uns gleichzeitig gebracht. Wichtig ist nur im Voraus zu wissen, mit welchen Sanitärshaus die Kasse gerne zusammenarbeitet.  Hilfreich ist es auch, eine Ansprechspartner bei der Pflegeversicherung zu haben. Wie gesagt, bei uns funktioniert es so reibungslos, aber es kann sein, das wir Glück haben...?

S.

[agnes]

Hallo!

Möchte mich mal wieder melden.
Haben jetzt einen Rollstuhl, einen Toilettenstuhl und einen Duschsessel.
Hoffe, dass es jetzt ein wenig leichter wird.
Ich kann Gott sei Dank noch länger zu Hause bleiben. Es geht meinem Mann nicht gut , Gehen geht jetzt praktisch nicht mehr...
Morgen kommt die Ärztin wegen der Pflegestufe und dann werde ich mich umsehen, damit jemand ins Haus kommt.

es grüßt euch eine sehr traurige
Hilde

[Andrea Jobs]

hallo hilde es tut mir sehr leid wie es bei euch im moment ist .
ihr braucht jetzt beide ganz viel kraft


ich denk ganz viel an euch
gruss andrea
 

[agnes]

Danke liebe Andrea!
Es ist gut zu wissen, dass jemand an einen denkt

alles Gute auch für Dich
LG HIlde