HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1472882 mal)

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1140 am: 10. Juli 2007, 12:56:15 »
Hallo Hilde!

ich find es gut, dass Du Dich doch für die Hilsmittel und vor allem für die professionelle Hilfe entschließen hast können.
Man muß alle Möglichkeiten nützen, damit man die "körperliche" Kraft nicht für Dinge verwenden muß, die jemand einem abnehmen kann, sondern sie stattdessen für die wirklich wichtigen Dinge sparen kann!

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1141 am: 10. Juli 2007, 14:46:35 »
Liebe Hilde,

habe nur kurz hier reingesehen und bin schon wieder auf dem Sprung für weg.

Trotzdem will aber nicht versäumen, mich bei dir zu melden. Tut mir leid, daß es bei euch so aussieht. -------Wir sind aber scheinbar auch nicht mehr weit davon entfernt.

Aber Glückwunsch zu deiner Entscheidung der Hilfsmittel. Damit hast du wenigstens ein bißchen Erleichterung - wenn auch die Sorge um deinem Mann wahrscheinlich zunimmt. Gut daß du noch frei haben kannst.

Bis bald und alles Liebe
Doro

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1142 am: 10. Juli 2007, 19:43:28 »
Hallo Hilde!!!

Auch mir tut es sehr leid, wie es im Moment bei euch aussieht. Was sagt dein Mann denn zu den Hilfsmitteln? Spricht er überhaupt noch?
Meiner Mutter geht es auch täglich schlechter. Sprechen geht so gut wie gar nicht mehr. Auch ihr rechtes Bein wird wieder lahm. Haben das Cortison wieder raufgesetzt. Das hilft aber auch nicht wirklich.
Die Rückenschmerzen sind endlich weg. Dafür möchte ich mich bei Tatjana herzlich bedanken. Wir glauben, daß es am Kalzium liegt. Jetzt ist sie endlich schmerzfrei! Aber dafür ist alles andere wieder schlimmer. Werde morgen mal beim Arzt anrufen, vielleicht kann er uns ja weiterhelfen.....  

Es grüßt eine traurige

Judith

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1143 am: 10. Juli 2007, 23:45:57 »
Liebe Hilde,

die Hilfsmittel im Haus werden für dich und deinen Mann Erleichterung bringen, deine Ängste werden größer........................

Ich denke an euch, ich weiß, wie viele hier, was du/ihr jetzt "meistern" müßt und wollt,

bin in Gedanken bei euch,

Kabas

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #1144 am: 11. Juli 2007, 11:23:23 »
Hallo judith1974,
ich lese deinen Eintrag mit einem :'( und einem :) Auge.
Einerseits freut es mich ganz doll, dass sich die Rückenschmerzen deiner Mutter gebessert haben bzw. verschwunden sind und hoffentlich auch bleiben!
Anderseits bin ich sehr traurig, dass sich der Allgemeinzustand deiner Mutter verschlechtert.

Es ist und bleibt einfach eine besch... Krankheit...  

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

Ich denke an euch!

Liebe Grüße

Tatjana

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #1145 am: 11. Juli 2007, 11:28:59 »
Liebe Hilde,
ich hoffe die Hilfsmittel erleichtern euch ein wenig den Alltag.

Ich denke ganz oft an euch und es macht mich super traurig zu lesen wie sich bei euch alles entwickelt hat.

In Gedanken bei euch!

Ganz liebe Grüße und einmal fest knuddeln!

Tatjana

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1146 am: 11. Juli 2007, 17:08:38 »
Liebe Kabas, Judith, Knusperflakes, Doro und Supidupi!

Ich danke euch allen für eure Einträge!

Es ist wirklich einfach nur mehr traurig......... :'( :'(
kann euch gar nicht viel schreiben, Gehen schlecht, Reden fast gar nix, auch er ist sehr traurig....manchmal versteht er nicht mehr, was ich von ihm möchte, schaut mich nur groß an....es ist die Hölle das mitanzusehen...er sitzt den ganzen Tag vorm Fernseher und schläft zwischendurch immer wieder (was soll er sonst auch tun, es geht ja nix mehr...) heute morgen hatte er auch Kopfschmerzen, hab eine Sch..angst, es sind gerade wieder 3 Monate und 15 Tage.....
letzte OP war nach 3 Monaten und 23 Tagen....habe Angst, dass mir die Zeit davonläuft.....

grüße und drücke euch alle
Hilde

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1147 am: 11. Juli 2007, 20:15:02 »
Liebe Hilde,

Tut mir Leid, das es bei Euch so ist… War die Frau wegen Pflegestufe bei Euch?  Da wolltet ich einige Tipps schreiben, bin aber nicht dazu gekommen… sowie du es beschreibst, wird die Frau aber selber darauf kommen können, wie es bei euch ist…

Gratuliere wegen Hilfsmitteln!!  Kann eure Alltag nur erleichtern. Und so schlimm sind die Dinge auch nicht.

Wolltet auch schreiben, weiß nicht, wie es bei Euch, bei Doro und alle ist, aber bei uns muss mein Mann (wahrscheinlich wegen Cortison?) sehr häufig Wasser lassen, auch Nachts. Da es mit dem Aufstehen so problematisch ist, haben wir vor ewig eine Urinente uns besorgt. Erste Modell war ziemlich doof, hat sich gerne in eine Gieskanne verwandelt, was soll man sonnst mit motorische Schwierigkeiten machen?  Dann sind wir auf auslaufsicheren Enten gelandet, seit dem sind die Enten zum Familienmitglieder erklärt worden, und kommen natürlich auf alle Reisen auch mit.  Waschbaren Unterlagen kommen auch mit (sind bequemer als die zum wegwerfen).  Ach, und Tena Pants, Discreet – sind bequem und taugen einiges. Mit diesen Dingen kommen wir eigentlich ganz gut aus. Wegen trockener Haut finden wir Cremes mit Urea-Inhalt sehr wirksam.

Hoffentlich sind diese Vorschläge für euch alle unnotwendig…

Kann mich selber aber z.Z. echt nicht beklagen, mein Mann ist gut drauf, seine Zustand bleibt weiterhin stabil, ich fühle mich sogar nicht besonders gestresst!  Familienbesuch steht über´s Wochenende an, Finnland (Savonlinna) nächste Woche (man muss die Enten etwas von der Welt zeigen, nicht war?)

LG,

S.

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1148 am: 11. Juli 2007, 21:42:56 »
Hallo Sarabande,
danke für Deinen schönen"Enteneintag", der einen doch in der schweren Zeit schön zum Lachen bringt. ich finde es gut, dass ihr dem "lieben Entlein" die Welt zeigen wollt und schon wieder eine Fahrt geplant habt.
Mein Mann ist zur Zeit(die OP ist gerade mal dreieinhalb Wochen her) langsam auf dem Weg zurück in den Alltag. Wir feiern am Samstag ein großes Gartenfest anlässlich unserer Hochzeit mit 100 Gästen und freuen uns riesig. Man muss die Feste feiern, wie sie fallen, sagt man doch...
Die Stieftante meines Sohnes ist am 01.07. verstorben. Er geht damit sehr gut um, das beruhigt mich. Wir reden auch offen über alles.Nächste Woche will ich mich mal bei der Krankenkasse schlau machen, wegen der Pflegestufe. Habe irgendwo gelesen, dass Patienten mit einem Hirntumor immer Pflegestufe I zustehen würde. Mal sehen, was die sagen.
Ich wünsche Euch eine gute Reise, kommt heil wieder..

Beate

PS:Mein Mann muss übrigens auch ganz oft zu Toilette, auch nachts. Wahrscheinlich ist es tatsächlich das Cortison. Er geht zwar alleine zur Toilette, jedoch bin ich immer wach, weil er dann immer mein kleiner Poltergeist ist und die ein oder andere Ecke mitnimmt.

@Hilde
ich lese deine Einträge immer still mit und bin erschüttert, wie schnell alles immer voaranschreitet. Das letzte Rezidiv bei meinem Mann ist ja auch so schnell nach der OP gewachsen. Es ist scheußlich.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Geduld für deinen Mann, und hoffe ihr werdet wieder mit einer besseren Zeit belohnt.
Liebe Grüße
Beate

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1149 am: 12. Juli 2007, 00:03:28 »
Hallo, ihr Lieben,

nur mal eine Zwischenmeldung von mir.
Seit Tagen nimmt meine nervl. Belastung zu. Heute war ich durch aggressives Ausrasten meines Mannes am Limit. Die Einzelheiten zu erzählen wäre zu lang.  Es war schlimm.
Er war danach total fertig - und ich auch. Er hat sich dann auf die Couch gelegt - und ich bin gegangen. Erst noch was erledigen - und dann zu einer Bekannten zum Abspannen. Als ich kurz nach 21.00 Uhr nach hause kam, lag er schon im Bett. Hab ihm noch seine Tbl. gebracht und hoffe, daß er weitergeschlafen hat.
Bin jetzt halt nochmal zu mir nach Hause. Ich hatte das Bedürfnis hier im Forum zu sein, wo man einfach verstanden wird.

In den paar Stunden, in denen ich weg war, hatte ich eine Sch......Angst, daß ihm was passieren könnte, oder er sonstwas tun würde, weil er nach seinem Ausrasten dauernd sagte "ich will nicht mehr, ich will nicht mehr." Aber ich hätte nicht bleiben können --- ich mußte einfach raus. Gott sei Dank war alles in Ordnung, als ich zurückkam.

Nächsten Montag haben wir MRT und am Dienstag Besprechung im KH Trier.
Wie wird es aussehen, nach 2 Monaten Dauer-Chemo? Was wird man ihm sagen?

Ich sehe seinen verschlechterten Allgemeinzustand!! Aber ich weiß auch -- etliches ist auf NW der Chemo zurückzuführen -- Muskelschwäche, Kurzatmigkeit. Das nimmt ihn am meisten mit.
------------
So eine Urinente für nachts haben wir auch seit Monaten, aber keine auslaufsichere. War auch noch nicht nötig. Tagsüber klappt das noch mit der Toilette. Ér muß auch relativ häufig, hängt aber auch mit seiner Trinkmenge zusammen. Ob es vom Cortison kommt, weiß ich nicht, aber ich weiß, daß wenn durch Cortison Diabetes ausgelöst wird, es vom Diabetes kommt.

Habt ihr -Sarabande und Beate- mal den Blutzucker testen lassen? Morgens nüchtern und mehrmals über den Tag verteilt? Mein Mann hatte ja etwas Probleme damit. Habe dann Cortison von 12 auf 8 mg reduziert und auf die Ernährung geachtet, seitdem haben wirs überwiegend wieder im Griff.

Schöne Reise, Sarabande, wünsche ich euch und

Grüße an euch alle
Doro

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #1150 am: 12. Juli 2007, 16:13:27 »
Hallo Beate,

Zitat
Habe irgendwo gelesen, dass Patienten mit einem Hirntumor immer Pflegestufe I zustehen würde.

Meine Erfahrung war, dass das nicht richtig ist .

Als der MDK bei uns zu Besuch war, war meine Mutter relativ fit. Es wurde alles abgefragt. Der MDK hatte mir damals gesagt, dass es mit der Pflegestufe knapp wird und so war es auch...
Man kann sich das Pflegegutachten zuschicken lassen.
Mit viel Glück wurde meine Mutter dann doch eingestuft...
Es wird alles in Minuten abgerechnet und da gibt es keinen "Hirntumorbonus".

Also, jeden Handgriff (alles!) aufschreiben und die dafür gebrauchte Zeit.

Liebe Grüße

Tatjana

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1151 am: 12. Juli 2007, 19:04:06 »
Hallo Doro,

genau das ist es, was mich nach dem Tod meines Mannes so belastet hat: dieses aneinandergeraten und streiten. Man wusste, dass man nicht mehr unendlich viel Zeit miteinander verbringen konnte, war aber so angespannt, dass man noch - verbal -aufeinander los ging. Es ist ganz normal, ich weiß das, trotzdem tröstet es mich ungemein zu hören, dass es nicht nur bei uns so war.

Und es war richtig, das Haus zu verlassen. Besser als sich und - viel schlimmer - den Patienten weiter aufzuregen. Aber ich weiß auch, wie unruhig man ist und dass das schlechte Gewissen nagt.

Weiterhin viele "gute Nerven" für Dich und alle hier im Forum - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1152 am: 12. Juli 2007, 20:24:29 »
Hallo!

Das Thema paßt gerade hervorragend zu meiner Situation... :'(
bin gerade stundenlang mit dem Haarfön am Boden gesessen, weil mein Mann eine Kanne Wasser umgeschüttet hat, aber nicht versehentlich, nein - er hat die Gunst der Sekunde genützt, wo ich gerade den Hund in den Garten gelassen habe - schnell, schnell aufstehen und alleine versuchen zur Toilette zu gelangen, funktioniert natürlich nicht - nach 2 Schritten ist er umgefallen und hat alles vom Tisch gerissen.
Ich rege mich bestimmt nicht auf, wenn etwas "passert", aber ich bin ca. 2 Stunden neben ihm gesessen und genau in den 2 Minuten, wo ich nicht da bin, muss er aufstehen - bin total ausgerastet :'(, der Teppichboden triefend nass, kann ich alleine nicht wegtun, weil die schwere Ledercouch draufsteht, daher "trockenfönen".
Jetzt tut es mir auch wieder total leid, eben wie gesagt, wir wissen gar nicht, wie lange wir uns noch haben........und trotzdem - meine Nerven liegen einfach blank.......

grüße euch alle
Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1153 am: 12. Juli 2007, 23:15:43 »
Oje, Hilde, das kann ich mir GENAU vorstellen…!  Zum Glück haben wir überwiegend Holz- und Kachelboden, davon habe ich einiges abgewischten… Ich merke wohl auch, wie ich manchmal genervt bin, wenn mein Mann etwas umwirft oder fallen lässt oder so was, natürlich passieren immer Sachen. Dann regt er sich auch auf, und sagt laut, ICH KANN NICHTS DAFÜR, und ich weiß, das er damit Recht hat, und trotzdem nervt es mir, das sein frisch gewaschenen  Hemd mit Rote Grütze defloriert ist, oder das Badezimmer schon wieder voll unter Wasser steht, oder der Flugzeug Sitzplatz ordentlich mit Krümeln dekoriert ist, oder oder oder… Letztendlich bin ich auch nur ein Mensch.  Ich arbeite ständig daran, sowohl mein Mann zu sagen und zu zeigen, wie sehr ich ihm lieb habe, als auch mich zu erlauben, weniger als Perfekt zu sein. Ich glaube auch nicht das er es von mir erwartet, das ich mich von einem Tag ins anderen in Mutter Theresa umzuwandern.  Hilde, Doro, alle Andere, ihr dürften mal ausflippen – die Lage ist durchaus spannungsgeladen, unter so viel Belastung muss auch ab und zu eine kleine Explosion stattfinden.  

Übrigens werfe ich auch gelegentlich Sachen aus versehen um!  Ihr bestimmt auch.

Überhaut finde ich, das diese Krankheit unsere Beziehung wahnsinnig belastet. Früher haben wir uns nie gestritten, jetzt streiten wir ständig.  Andererseits habe ich nie ein Mensch besser gekannt, als ich jetzt meinem Mann kenne, habe mich nie vorstellen können, jemanden so nah zu kennen, und schätze wohl sehr, die Intensität der Erlebnis, diesen Weg gemeinsam zu gehen, auch wenn wir es uns nie gewünscht hätten. Streiten heißt nicht, sich nicht zu lieben.

Ich wünsche so sehr, das es euch noch bessere Zeiten zu kommen…

LG,

S.  

PS Wegen Pflegestufe ist es auch meine Erfahrung, das Gnadenlos nach Minutenleistung abgerechnet bin. Aber die Prüfer sind unterschiedlich, manche verstehen besser als andere was ein Glioblastom für ein Haushalt bedeutet…

BeateGW

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1154 am: 12. Juli 2007, 23:50:34 »
Hallo ihr Lieben,
das mit dem Streitereien kenne ich auch von uns,allerdings war es so in den ersten Monaten am schlimmsten, als die Diagnose kam. Irgendwie hatte ich das Gefühl jeder wollte besonders vorsichtig sein und nichts Falsches sagen, dadurch ist dann das ein oder andere eskaliert. Ich hatte ständig ein schlechtes Gewissen, wenn wir uns angemacht haben, bis ich akzeptiert habe, dass auch wir nur Menschen sind. Ich glaube, es ist am Anfang auch so schwierig, weil jeder anders mit seiner Art von Trauer über diese Erkrankung umgeht. Mittlerweile kann ich verstehen, dass Paare sich trennen, wenn z.B.ein Kind krank ist oder gar verstirbt. Ich glaube nicht, dass sie sich dann nicht mehr lieben, sondern jeder geht mit seiner Trauer anders um, und dadurch entfernt man sich voneinander.
Heute war bei uns auch kein so guter Tag. Mein Mann ist schon mit Kopfweh aufgewacht und hat sich total verrückt gemacht wegen unserer bevorstehenden Feier am Samstag.
Er war völlig neben der Spur, dabei läuft alles prima. Selbst das Wetter soll ja schön werden. Als dann heute nachmittag die Zelte im Garten aufgebaut wurden, sah er plötzlich ganz käsig aus, ihm war furchtbar übel und er war schweißig.  Er hat auch kaum richtige Sätze zusammenbekommen.Seitdem liegt er im Bett und klagt über heftige Übelkeit, er hat aber bislang nicht erbrochen. Habe eben mit unserer Onkologen Hotline(sie haben immer eine Notfallnr.)telefoniert. die Sprachprobleme machten den Dr.stutzig, aber ich soll ihm doch ersteinmal etwas gegen die Übelkeit geben. Vielleicht ist es nur pure Aufregeung, oder er hat sich vielleicht den Magen verstimmt. ich hoffe nicht, dass es von einem evtl.erhöhten Hirndruck kommt.

@Doro,
danke für den Hinweis mit dem Blutzucker. Wir haben ein Gerät zuhause. Ich kotrolliere hin und wieder, aber er hatte bis auf die Werte aus dem Krankenhaus noch keine auffälligen Werte gehabt. Es ist erstaunlich, obwohl er soviel Süßkrams vertilgt.
Ich schicke dir liebe Grüße gespickt mit jede Menge starker Nerven.(Den anderen hier im Forum natürlich auch)
Beate

 



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