HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1464923 mal)

Mrs.Freckled

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1155 am: 13. Juli 2007, 00:38:05 »
Hallo zusammen,

ich lese in diesem Forum jetzt seit dem 28.06.,
der Tag an dem mein Papa (60 Jahre alt) das Ergebnis seiner Histologie bekam.
Inoperables Glioblastom IV, was das bedeutet muss ich wohl niemandem weiter erläutern  :'(
Vorher habe ich mich nicht getraut im Internet nachzusehen welche Arten von Hirntumoren es gibt, man hat doch irgendwie immer Angst gehabt genau das zu lesen was jetzt Realität geworden ist.
Alles hat Angefangen am 17.02. diesen Jahres, ein Samstag Morgen, ich weiß es noch als wäre es gestern gewesen.
Mein Freund und ich waren grad auf als das Telefon klingelte.
Meine Mutter, sie bat meinen Freund und mich schnell zu kommen, da es meinem Vater gar nicht gut ginge und sie einen Schlaganfall vermutete und schnell mit ihm zum Krankenhaus wollte. Sie selbst war vom Frühdienst nach Hause gekommen, weil Sie zu Hause anrief und mit Papa sprechen wollte, was ihr aber nicht richtig gelang und sie bemerkte das etwas nicht,stimmt da Papa wirres Zeug redete und über Schmerzen klagte.
Sie kam nach Hause, fand Papa in einem desolaten Zustand vor und entdeckte Blutspuren im Bett auf seinem Kopfkissen.
Ich war ausser mir vor Panik, (Mein Papa war grad im Dezember 60 geworden wir haben groß und wunderschön gefeiert, Silberhochzeit meiner Eltern und den 60. zusammen, meine Eltern waren furchtbar glücklich) und wir stürzten quasi zu meinen Eltern.
Dort fanden wir meine völlig aufglöste Mutter vor und meinen Papa, der total durcheinander war und permanent nur sagte: Ich weiß nicht mehr was gestern war, ich weiß es einfach nicht!
Er war nichtmal in der Lage überhaupt meinen Namen zu nennen, geschweige denn meinen Geburtstag oder seinen eigenen...alles weg.
Anziehen war auch nicht drin, somit packte meine Mutter schnell Sachen zusammen fürs Krankenhaus und ich half meinem Papa beim anziehen, denn das ging nicht ohne Hilfe.
Dann fuhren wir zum Krankenhaus, ging alls ziemlich flott in der Ambulanz, da meine Mutter Krankenschwester ist und im selben Haus arbeitet.
Papa wurde durchgecheckt, aber ausser einer Amnesie, die sich auch niemand erklären konnte und leichten Sprachausfällen stellte man nichts fest.
Man vermutete einen Schlaganfall, machte ein CT, Blutbilder und ich weiß nicht was noch alles.
Dann wollte man ein MRT machen um sicher zu gehen, dass es nicht vielleicht sogar eine Hirnblutung hätte sein können, aber niemand war da der das MRT hätte schreiben können.
Dann folgten ca. 10 Tage Intensivstation weil Papa erhöhte Werte hatte die auf einen bevorstehenden Herzinfarkt oder Schlaganfall deuteten.
Nach diesen zehn Tagen kam Papa auf die normale Station und wurde noch kardial untersucht, aber man fand nichts. Mama sprach nmochmals von dem Blutigen Kopfkissen und da Papa keinerlei Wunden aufwies vermutete man zum ersten Mal einen Krampfanfall.
Schon wieder wurde uns geraten ein MRT schreiben zu lassen, aber nichts passierte.
Papa wurde nach drei Wochen entlassen.
Zu Hause verlief alles ziemlich normal, der Schock saß zwar noch in unseren Gliedern aber Alltag kehrte wieder ein.
Einige Wochen später, am 27.3., wieder ein Anruf meiner völlig aufgelösten Mutter.
Papa ist wieder im Krankenhaus!
Sie sagte sie hätten zusammen gefrühstückt, alles normal, sich unterhalten und plötzlich kam nichts mehr von Papa, nur noch ein leere, verzweifelter Blick aber keine Antwort mehr auf Mamas vorheríg gestellte Frage.
Bei ihr läuteten sofort alle Alarmglocken und sie sgte nur: "...wir machen uns jetzt fertig und fahren zum Krankenhaus".
Papa war völlig überfordert mit der Situation, konnte aber nichts dazu sagen und fing nur an zu weinen, schon wieder ins Krankenhaus. Dort kaum angekommen bekam er in der Ambulanz einen sehr heftigen epileptischen Anfall, welcher ihn absolut ausser Gefecht setzte für mehrere Minuten, er war komplett weg.
Wieder sprach man davon ein MRT zu erstellen und verlegte ihn prombt in eine Krankenhaus im Ort um die Ecke.
Meine mom und ich fuhren zusammen dorthin, Papa lag bereits auf der Intensivstation.
Ein Arzt kam zu uns und erzählte uns von Papas Zustand.
Er äußerte eine erste Vermutung: Hirnblutung, Hirntumor oder Schlafanfall.
Bravo, rosige Aussichten.
Ein MRT wurde erstellt, allerdings sehr ungenau da mein Papa 1. an einer Fehlhaltung leidet seit ca. 25 Jahren (er kann nicht aufrecht gehen, läuft im 90° Winkel vorgebeugt) und kann dementsprechend auch nur schwer ruhig und flach auf dem Rücken liegen ohne Zucken oder ähnliches und 2. zu dem Zeitpunkt unter einer schweren Bronchitis litt und trotz Sedierung nicht richtig ruhig zu stellen war.
Man wertete es aus und kam zu dem Entschluß das es sich wahrscheinlich nur um eine Schlaganfallnarbe im Kopf handelte, durch die jetzt eine Epilepsie enstanden sei.
Papa wurde verlegt von den Intensiv auf die Neurologie des Krankenhauses.
Dort sprach meine Mutte nach ein paar Tagen den Oberarzt auf die erste Vermutung des Arztes der Intensiv an, sie ist eben vom Fach und machte sich auch schwere Gedanken über das alles.
ABer da kam nur: "Gute Frau, ein Hirntumor ? Ach was, das ist doch kein Hirntumor, wer sagt denn sowas?"
Nun gut, man muss den Ärzten ja vertrauen, aber trotzdem wollten meine Eltern, dass nach Abklingen der Bronchitis nochmals ein genaues MRT geschrieben wird.
Man ging nicht darauf ein und entließ meine Vater eineinhalb Wochen später nach Hause, einizg und allein eingestellt auf Antiepileptika und ausgerüstet mit Herz ASS.
Meine Mutter verstand die Welt nicht mehr, eigentlich niemand von uns.
Dann kam Ostern, alles gut. Bis auf Schwäche, die man uns als Nachwehen der Anfälle verkaufte und leichte Sprachausfälle, wirklich minimal. Papa war weiter krank geschrieben und das Thema Arbeit war quasi abgehakt und das Einreichen der Rente wurde aktuell.
Das hat uns viel Überzeugungskraft gekostet denn Papa liebte seinen Job.
Ende April dann der nächste Schock, wieder einmal war schon fast der Alltag eingekeht, Mama hatte wieder einmal Früdienst, es war Samstag.
Plötzlich rief mich wieder einmal meine Mutter an, ich hatte schon Panik als ich um diese Zeit ihre Handynummer sah.
Papa ging es wieder schlecht, Krankenwagen war bereits bei uns daheim.
Als wir ankamen war Papa schon im Krankenhaus auf der Neurologie.
Es handelte sich "nur" um einen epileptischen Anfall
" Das kommt vor, ihr Mann ist anscheinend noch nicht optimal eingestellt! " ??? ???
Man behielt ihn weiterhin da um die Medikamentierung optimal auszurichten.
Papa ging es wieder besser, aber er hatte Angst, Angst vor dem nächsten Mal.
Meine Mutter pochte weiter auf das zweite MRT, aber nichts geschah.
Man sprach davon evtl. ein MRT unter Vollnarkose zu schreiben um Papa richtig ruhig stellen zu können, allerdings nicht mehr (total bekloppt) während seinem Krankenhausaufenthalt.
Auf Drängen und Unverständnis meiner Mutter hin, sagte man uns einen Termin für das MRT unter Vollnarkose zu am 30.05.
Bis dahin durfte Papa wieder einmal nach Hause.
Alles ging ganz normal weiter, Papas Rent wurde eingereicht und meine Eltern versuchten relativ normal weiterzuleben.
Sie waren ausgestattet mit allerlei Medikamenten für den Ernstfall, falls es noch einmal zu Krampfanfälle kommen würde, aber die Angst vor dem nächsten Mal blieb trotzdem.
Sie schmiedeten Pläne für ein Reha, da meine Papa durch die ganzen Anfälle und Anstrengungen der letzten Monate doch arg geschwächt war, auch von Urlaub war ganz wage die Rede, meine Eltern lieben die See und wünschten sich dort endlich einmal wieder Urlaub machen zu können.
Der 30.5. kam, ich hatte Spätdienst und wartete auf den erlösenden Anruf meiner Eltern.
Ein Anruf kam, aber der war alles andere als erlösend, er war schockierend.
Die Vermutung des Arztes der Intensivstation bestätigte sich, man hatte durch die neue MRT Aufnahme einen Hirntumor entdeckt, direkt auf dem Sprachzentrum mit einem Durchmesser von etwa 3 cm.
Wir waren beide wie gelähmt und weinten erstmal schockiert ins Telefon.
Papa war zu diesem Zeitpunkt noch im Krankehaus und schlief die Narkose aus, er wußtte noch von nichts.
Ich machte Feierabend und fuhr schnurstracks zu meiner Mutter um mit ihr zum Krankenhaus zu fahren, allerdings nicht um Papa dort abzuholen wie er dachte, sondern um ihm Schlafsachen und Pflegeartikel zu bringen.
Er war total perplex, aber noch nicht fit und wach genug um großartig viel Fragen zu stellen.
Wir mussten ihn zurücklassen und kehrten am nächsten Morgen zur Visite zurück.
Diese führte ein Arzt durch, der das Feingefühl einer Dampfwalze besaß und meinem Vater sehr schonungslos sagte: "Vielleicht haben sie es gestern mitgekriegt, es handelt sich um einen Hirntumor in Ihrem Kopf. Der muß dringend entfernt werden und wir haben bereits alles für eine Verlgung zur OP für sie vorbereitet. Sie werde morgen Früh zwischen halb neun und neun Uhr verlegt und dann geht es los."
Meine Vater fiel jegliche Farbe aus dem Gesicht, er war völlig schockiert.
Das war ich auch und zwar doppelt, einmal über diese furchtbare Diagnose und zweitens über dieses Ekelpaket von einem Arzt.
Gegen den Willen meiner Eltern sollte mein Vater auch noch in ein Krankenhaus kommen, welches meine Eltern von vorne rein abgelehnt hatten, eben wegen schlechten Erfahrungen in der Vergangenheit, aber dazu bekam man nur zu hören: "Es geht hier nicht darum was sie wollen sondern was sein muss und sie können die Situation in dem ausgewählten Krankehaus nicht mehr mit der von vor 25 Jahren vergleichen !"
Damit war das Thema erledigt.
Und ehrlich gesagt waren wir auch zu gelähmt vor Schreck um uns weiter dagegen zu wehren.
Man verdaute das alles so gut es ging.
Am nächsten Morgen wurde Papa verlegt, es sollten Voruntersuchungen stattfinden, ein MRT und ein Vorgespräch und eigentlich schon am Folgetag die Resektion des Tumors.
Dazu kam es aber nicht.
Beim Vorgespräch mit dem Arzt in der neuen Klinik äußerte sich mein Vater (zum Glück!) über die Medikamente die er seit einiger Zeit zu sich nehmen musste.
Unter anderem auch das Herz ASS (Blutverdünner), dies war aber in der Übergabeliste der Ausgangsklinik nicht afgeführt.
Also hieß es:"Es tut mir leid, aber sie müssen wieder zurück. So können wir sie nicht operieren. Der Blutverdünner muss erst ausschleichen, vorher können wir sie nicht operieren.
Wir müssen nun mindestens 10-14 Tage warten!"
Der nächste Schock, denn keiner von uns wusste zu dem Zeitpunkt um welche Art Tumor es sich in Papas Kopf überhaupt handelte, vielleicht hätten wir wertvolle Zeit verloren ?!
Alles SCHEIßE !!!!
Also wieder zurück und warten, die Zeit in Ungewissheit war grausam.
Die nervliche Belastung einfach kaum noch auszuhalten, weder für meine Eltern noch für mich.
Womit hat man das verdient ??
Am 15.06. kam Papa dann endlich ins Krankenhaus.
Ein Vorgespärch folgte, eine weiter Vermutung wurde geäußert Astrozytom III.
Man klärte uns über die weiter Vorgehensweise auf und nannte uns den OP Termin.
Papa wurde am 18.6. operiert, die OP war wunderbar gelaufen, der Arzt war super zufrieden und sagte uns, das man den Tumor komplett entfernt hätte und dieser nun unterwegs zur Histolgie nach Bonn sei.
Kaum zu glauben aber nach knapp 48 Std. intensvi wurde Papa bereits wieder auf die Neuochirugie verlegt. Wir waren alle so glücklich, endlich war das schlimmste überstanden und zwar mehr als gut. Papa hatte keinerlei Lähmungen uoder schwere Sprachausfälle. Nichts von dem worüber wir im Vorfeld aufgeklärt wurden war eingetreten.
Er war so glücklich, das tat so gut nach dem Martyrium der letzten Monate.
Es hieß, das Papa bereits am 25.6. wieder nach Hause darf und das Ergebnis der Histologie schon am 28.6. vorliegen würde.
Bis dahin ging ein mehr als glücklicher Papa mit meiner Mama zusammen nach Hause.
Da Papa durch alles doch ziemlich geschwächt war haben wir uns in der Zwischenzeit schon einemal im Voraus um Hilfsmittel für den Alltag bemüht.
Einen Duschsitz für die Badewanne, einen Rollstuhl, einen neuen Rolator usw., sogar einen Notruf bekamen wir über die "Malteser", eine tolle Sache.
In den folgenden Tagen stieg unsere Nervosität bis ins Unermessliche.
Der Tag X kam, ich konnte nicht dabei sein, da ich in dieser Woche Nachtdienst hatte und morgens um 10 Uhr noch nicht wirklich ansprechbar war.
Das war quasi der 1. Termin an dem wir nicht zu dritt teilnahmen.
Und er brachte uns das schlimmste was passieren konnte.
Das Ergebnis der Histologie ergab ein inoperables Glioblastom WHO IV !
Es war entwaffnent gradezu lähmend, es nahm und die Luft zum Atmen.
Die Ärztin erzählte meinen Eltern, dass man bei der OP wohl schon fetgestellt hatte, dass es sich nicht ausschlißlich um den einen Tumor handelt sondern um viel mehr.
Viel mehr was man nicht mehr entfernen kann, viel mehr dass sich bereits in die einzelnen Hirnschichten verwachsen hat.
Es bleibt nur eine Strahlentherapie, aber selbst diese dient nun nur noch zur Erhaltung der Lebensqualität.
Heilen kann man nicht mehr, mein Papa hat die schlechtesten Karten der Welt.
Ich kann es einfach nciht fassen, warummein Papa ?!?
Es ist so irreal wenn ich ihn fast jeden Tag erlebe, er gibt sich nicht auf, er kämpft und arbeitet jeden Tag an sich.
Er freut sich über die kleinesten Schritte und darüber dass er noch so selbständig sein kann.
Er beklagt sich nicht und hat keinerlei Beschwerden bis auf eine Schwäche in den Beinen und Sprachausfälle die sich durch vergessen einzelner Worte, manchmal seltsame Satzbauten und manchmal einfach keine Worte finden äußern. Allerdings ist mir heute aufgefallen, das er langsam anfängt zu nuscheln, er spricht undeutlich und muss sich schwer anstrengen alles gtu auszusprechen. Aber jedes mal denke ich mir, "wenn das alles ist, scheiß doch drauf!"
Aber wir wissen, dass es nicht alles sein wird.
Er läßt sich jedoch nicht entmutigen und setzt alle Hoffnung der Welt in die Bestrahlungen, die ihm bevor stehen... 30 an der Zahl.
Es ist so schrecklich, man wartet immer darauf, dass etwas passiert, das eine Verschlechterung eintritt.
Eigentlich will man das gar nicht und versucht, diese Gedanken bei Seite zu schaffen bis es wirklich so weit kommt, aber es gelingt nicht immer.
So versuche ich wirklich irgendwie jeden Tag bei meinen Eltern vorbei zu schauen, aber schaffe ich es einmal nicht weil ich einfach zu müde bin oder selber noch etwas erledigen muss, verbringe ich eine unruhige Nacht und einen unruhigen darauf folgenden Tag immer mit den Gedanken "Oh Gott, was ist wenn jetzt was passiert?! Ich war nicht da, ich konnte mich nciht verabschieden!". Ich versuche dann immer so schnell wie möglich anzurufen um mich selber zu beruhigen, sobald ich Papa dann höre "Hallo mein Engelchen, wie geht es Dir ?" ist alless wieder gut, für einen Moment jedenfalls.
Es ist so schwer, ich kann einfach nicht fassen was da auf uns zukommen soll.
Mein Papa ist unser Leben, meines und das meiner Mutter...wie soll das weitergehen?!
Wir haben so große Angst vor allem was uns bevor steht und wünschen uns einfach nur dass er so wenig wie möglich leiden muss. :'( :'( :'(
Aber Wünsche kann man in diesem Fall wohl leider nicht äußern.
Man kann nur hoffen, hoffen das er die Bestrahlungen gut verträgt, hoffen, dass seine aktuelle Lebensqualität noch möglichst lang erhalten bleibt und hoffen, dass es nicht qualvoll für ihn werden wird.
Ich kann nur immer wieder sagen, das ich das alles einfach nicht glauben kann.
Aber wahrscheinlich geht es Euch allen genauso, das ist bis zu einem gewissen Zeitpunkt wahscheinlich die Tücke dieser Krankheit.

Am 18.7. kommt Papa wieder für 2 Tage ins Krankenhaus, dann werden Voruntersuchungen gemacht und es wird eine Bestrahlungsmakse/-haube angepasst,.
Danach muss man noch etwa eine Woche warten und dann sollen die Bestrahlungen losgehen.
Drückt uns die Daumen, dass mein Papa nicht sofort daran zerbricht.
Ich bin so stolz auf ihn, ich kann ihn einfach nur bewundern.
Wie ein kleiner, mittlerweile doch geschwächter Mann mit soviel Mut und Lebensenergie so stark durch dieses Schicksal gehen will und sogar uns immer wieder aufbaut ist einfach unfassbar. :'( :'(

"Papa, ich liebe Dich, Du bist der beste Papa den es auf der ganzen Welt gibt, wir sind bei Dir und gehen gemeinsam da durch, komme was wolle!!!"






Offline Britta

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Re:Glioblastom
« Antwort #1156 am: 13. Juli 2007, 09:46:00 »
Hallo Mrs. Freckled,
habe soeben deinen Eintrag von heute nacht gelesen.
Es tut mir so wahnsinnig leid zu lesen, dass es schon wieder einen gibt, der diesen Sch....tumor hat.  :-[
Aber was mich noch mehr dabei erschüttert ist die Tatsache, wieviel kostbare Zeit euch (vielleicht) verloren gegangen ist durch diese lange Zeit bis endlich die eigentliche Ursache für die Anfälle gefunden wurde.  >:( Was sind das alles für KH und Neurologen. Eigentlich hatte doch auch dein Vater so ziemlich alle klassischen Symptome für einen Gehirntumor!?  ???
Auch bin Angehörige. Mein Papa ist im Mai06 an solch einem Sch.... Ding gestorben.  :-[ Seit seiner Erkrankung im März 05 auch mit klassischem Epianfall bin ich hier im Forum. Unser Geschichte steht bei Krankengeschichten "Ostern die ich nie vergessen werde" (falls du mal reinschauen möchtest)
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Bestrahlung hilft den Tumor in Schach zu halten und ihr noch ein recht lange "gute" Zeit haben werdet.
Viele traurige mitfühlende Grüße
Britta

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1157 am: 13. Juli 2007, 12:07:28 »
Hallo Britta,

Danke für Dein Mitgefühl  :)

Ja, über das "was wäre wenn...?!" haben wir auch schon oft und viel nachgedacht,
aber leider Gottes ist es nun mal zu spät dafür.
Nach allem, was ich bisher in diesem Forum gelesen habe, sind die Symptome meines Vaters bei weitem keine Einzelfälle gewesen und eigentlich schon fast trauriger Alltag für Neurologen.
Bei vielen Infoseiten im Net habe ich gelesen, dass diese Symptome bei Menschen im Alter meines Vaters fast ausschließlich auf einen Hirntumor deuten und dies sofort näher untersucht werden muss, aber was ist passiert ?
Nichts. Hätte meine Mutter nicht weiterhin alle Kraft zusammen genommen und IMMER wieder auf ein MRT gedrängt, wüßten wir wahrscheinlich heute noch nichts vom gesamten Ausmaß.
Papa wäre noch nicht operiert und würde wahrscheinlich weiterhin nur als Epilepsiepatient gelten. Ist das nicht traurig?? Bei allem was die Medizin heute doch zu bieten hat ??
All diese ängstlichen, unwissenden Menschen da draussen, denen es evtl. ähnlich geht und niemand hilft ihnen ? Was ist das?
Medizin soll doch Menschenleben retten...
Nun müssen wir einfach abwarten was passiert, jeden Tag genißen so gut es geht und an Papas Seite stehen.
Aber es ist so schwer die Gedanken über das alles bei Seite zu schieben und zu versuchen ganz normal zu leben.
Meine Mutter geht seit Mittwoch zum ersten mal seit einigen Monaten wieder arbeiten.
Es tut ihr sehr gut wieder im richtigen Leben zu sein, aber es fällt ihr auch jeden Morgen wieder aufs neue schwer, Papa zu Hause zu lassen.
Er jedoch ist unheimlich glücklich darüber, dass Mama wieder am Leben Teil nimmt und er nicht permanent "bemuttert" wird.
Er will nicht, dass man immer Angst um ihn hat und zeigt uns immer wieder eindrucksvoll "wie gut alles klappt" .
Aber es ist schwer sich daran zu erfreuen, weil einen immer wieder im Hinterkopf die Frage plagt "wie lange noch ?" Die Angst vor dem nächsten "Schlag" ist so groß.
Vor alllem stelle ich mir so oft die Frage wie man mal damit fertig wird, wenn alles vorbei ist ??
Wie geht das, Britta ?
Ich habe nicht den Hauch einer Ahnung davon, wie das funktionieren soll.
Aber irgendwie scheint man es zu schaffen, ich habe von so vielen tapferen Hinterbliebenen gelesen und ziehe ganz viel Mut und Kraft daraus.
Auch die Familie meines Freundes hat dies erlebt und irgendwie verarbeitet.

Denn Ende 2005, etwa im September/Oktober fing das Elend schon einmal für uns an.
Damals erkrankte die Mutter meines Freundes an Krebs.
Erst Bruskrebs, die Brust wurde entfernt.
Dann fand man Metastasen in einer Niere, wollte die Niere entfernen.
Es gelang aber nicht, die Niere war bereits ein einziger, steinharter Tumor bei dessen Resektion die Mutter meines Freundes verblutet wäre.
Dann Schatten auf der Lunge und letztendlich in der Leber.
Nach unendlich vielem auf und ab und bangen Stunden verließ uns seine Mutter letztes Jahr am 06.08., Gott hab sie seelig.
Und jetzt das mit meinem Papa.
Was ist das für eine Welt, dass soviele Menschen diese Elend erleben müssen ?
Es ist so schwer und tut so weh.
 :'( :'( :'(

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1158 am: 13. Juli 2007, 12:26:57 »
Hallo Mrs. Freckled!

Es ist vielleicht jetzt nicht vorstellbar für Dich, aber der menschliche Körper bzw. Geist gewöhnt sich an alles, auch an so eine Diagnose.

Wir wissen die Diagnose meiner Mama seit Dezember.
Die Chemo/Bestrahlung hat nicht wirklich geholfen im Jänner.
Im Februar hat es schon mal so ausgesehen als würde es nicht mehr lange dauern.
Seit Ende März ist sie zuhause, wird von meinem Papa gefplegt. Sie ist bettlägerig, kann die linke Körperhälfte nicht bewegen, redet zwar viel aber wenig Sinnvolles. Kann alles essen (man muß sie füttern). Ihr Zustand ist stabil. der Tumor ist zwischen März und Juni nicht wesentlich gewachsen (nächste Woche ist wieder MR)
Nach all den Aufregungen im Winter hab ich zu Ostern geglaubt, ich werde mich nie daran gewöhnen.

Mittlerweile ist ihr Zustand eigentlich quasi "Alltag", es gibt Zeiten, da denk ich gar nicht daran und es ist, als wäre alles wie immer.

Ich kann mir auch nicht vorstellen, wie es "dann" sein wird.

Aber ich bin überzeugt davon, dass wir uns auch dann gewöhnen werden, so wie wir es jetzt getan haben.

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1159 am: 13. Juli 2007, 13:23:28 »
Hi Mrs Freckled,

Kann ich Knusperflakes nur zustimmen, hab selbst Heute Morgen daran gedacht, wie alltäglich das Ganze geworden ist, ich kann nur schwer mich erinnern, wie es bei uns mal vor der Glioblastom war, der Mensch gewöhnt sich tatsächlich an fast alles, und in unsere wohl belastete Alltag gibt’s trotzdem viel zu Lachen, viele Lichtblicke und viel Freude. Das wünsche ich euch auch weiterhin, wie du dein Vater beschreibst, hat er die nötige Mut dazu.

Warum macht er eigentlich kein Chemo? Bisher üblich ist es, gleichzeitig mit Bestrahlung und Themodalbehandlung anzufangen, es sei dann, der Patient ist nicht im Gesundheitlichen Zustand beides gleichzeitig zu vertragen, wobei ich neuerdings hier im Forum gelesen habe, das es vielleicht sogar besser sein könnte, NACH der Bestrahlung mit Chemo anzufangen.  Themodal ist häufig sehr wirksam, ihr solltet euch darüber informieren!!  

Bestrahlung kann übrigens auch sehr wirksam sein, obwohl nicht ganz ohne.  Als mein Mann zum ersten Mal bestrahlt worden war (2003), hat er kaum Nebenwirkungen außer Haarausfall und Müdigkeit gehabt, beim zweiten Mal war es anders.  Da hat die Bestrahlung Entzündungen bzw. Ödem verursacht, was zu ganz dolle neurologische Beschwerden geführt hat, wir hatten beide so viel Angst das es von dort an nur Bergab gehen wurde, was aber nicht der Fall war – ca. 4 Monate nach der Bestrahlung trat eine erhebliche Besserung ein, was bis Heute noch hält, unterstützt von sehr viel Cortison. Er hat seit November ein mehr oder weniger stabile Zustand, abgesehen von einige Details (Linkeseite Schwäche, Infektsionsanfälligkeit, usw.).  

Leider sterben alle früher oder später an irgendwas, und wie die Hinterbliebenen damit umgehen, gehört zu den schmerzhaften Lebenserfahrungen.  Mann ist robuster als man denkt.  An Beate wollte ich auch sagen, dass es viel sagt, dass dein Sohn mit der Tod seine Stieftante umgeht, und das ihr mit ihm offen umgehen.  Er wird wohl wissen, das er geliebt ist, und dies wird ihm durch die schwere Zeiten weiterhelfen.  Ich sehe immer noch wie die drei Kinder meine Schwester die liebe deren vor 8 Jahren verstorbenen Vater in sich wie eine stille Selbstbewusstsein tragen.  Ich hoffe übrigens, das mit den Kopfschmerz und Übelkeit sich wieder gelegt hat, bei uns kam das bisher immer von Hirndruck und war von ein kleine Cortisonschub wegzukriegen.

Doro, wie war es Heute in Trier??

Liebe Grüße an alle,

S.

Offline Britta

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Re:Glioblastom
« Antwort #1160 am: 13. Juli 2007, 13:50:18 »
Hallo Mrs. Fleckled,
ich nochmal. Ja wie geht es mir heute?
Habe mal einen kleinen Ausschnitt rauskopiert was ich vor einiger Zeit geschrieben habe in Krankengeschichte wie es mir ein Jahr danach geht.


"Nun ist es ein Jahr her das mein Papa gestorben ist und mir kommt es vor als wäre es gestern gewesen.
Es gibt keinen Tag an dem ich nicht an ihn denke oder irgendeine Situation oder Ort mich an ihn erinnern.
Letztes Wochenende haben wir nun auch schon den ersten Geburtstag meines kleinen Sohnes gefeiert.   Aber er war überschattet von den Ereignissen im vergangenen Jahr. Alle durchlebten diese Zeit nocheinmal.  
Es ist alles so präsent und nimmt einem manchmal die eigentliche Freude an diesen Tagen. Es liegt alles so dicht beieinander.
Nun gehe ich wieder arbeiten und der Alltag hat mich fast vollständig wieder. Hier auf Arbeit war es auch sehr komisch, denn als ich im vergangenen Jahr in Mutterschutz gegangen bin war ich noch so zuversichtlich, weil es ihm so gut ging und dann ging es doch so schnell.
Und nun fehlt er an so vielen Stellen und ich habe oft das Gefühl die Tür geht auf und er muss doch einfach reinkommen.  
Beim Lesen hier kommt auch alles wieder so richtig hoch und mir tun alle so unsagbar leid, die ein gleiches Schicksal meistern müssen."


Ich denke man wird nie darüber hinweg kommen. Aber ich habe (glaube auch hier) gelesen:
" Die Verletzung wird immer bleiben nur tut sie irgendwann nicht mehr so weh."
Und schon bin ich wieder am Weinen. Du siehst also es ist und bleibt furchtbar.

Liebe Grüße Britta

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1161 am: 13. Juli 2007, 17:27:20 »
Hallo Hilde,
hallo Sarabande,

Ihr sprecht mir aus der Seele, habe ich alles erlebt. Rotwein an der Wand, ausgebrannte Kippen auf dem Teppichboden, das Buttermesser neben dem Aschenbecher, Krümel überall und und und . . . Und ich bin ein pingeliger Mensch, ja (!), aber ich hatte den Perfektionismus lange abgelegt und wollte mich doch nur auch ein bisschen wohl fühlen. Irgendwann habe ich auch nicht mehr geschimpft, ich hatte endlich erkannt, er kann nichts dafür. Aber wenn ich nicht aufgeräumt hätte, wären wir Messie's geworden. Und das Aufräumen hat ihn unendlich genervt. Und so zog sich  d i e s e s  Thema wie ein roter Faden durch unsere Glio-Erkrankung.


Hallo Mrs. Fleckled,

mach' Dir bitte nicht allzu viele Gedanken darüber, wie es ist wenn Dein Vater nicht mehr da ist und ob und wie Du es aushalten wirst. Glaube mir, Du hälst es aus und es kommt sowieso anders als man es sich vorstellt. Als mein Mann zur ersten OP ins Krankenhaus ging habe ich gesagt, dass ich ohne ihn nicht leben kann. Und ich habe es so gemeint ! ! ! Man kann - es ist nicht superschön, aber es geht. Ich kann, genauso wie in guten Zeiten und auch in der Zeit der Erkrankung, nach wie vor herzhaft lachen, mich über Dinge und Ereignisse freuen, bin aber ganz oft auch sehr traurig. Er ist immer (immer ! ! !) da und ich kann bis heute auch nicht feststellen, dass es weniger geworden ist (frei nach dem Motto: Die Zeit heilt alle Wunden - meine liegt noch offen). Aber das ist auch richtig so, er war mein Leben und hat in den letzten 32 Jahren mit mir gelebt. Er gehört zu meiner Vergangenheit und die Zukunft ohne ihn muss ich erst noch gestalten lernen.

Geniesst das hier und jetzt so gut es geht - "Zukunft" wird es von ganz alleine. Herzliche Grüße - Kanita


Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1162 am: 13. Juli 2007, 21:43:55 »
Hallo, Mrs. Fleckled,


auch ich habe gerade deinen Eintrag gelesen. Es ist wieder ein erneutes Schicksal, man ist verzweifelt, wenn man die Diagnose erfährt.

Wenn ich richtig gelesen habe, hat es bis zur Diagnosestellung Monate gedauert?, dein Vater und meine Schwester werden doch nicht in der gleichen Klinik gelegen haben? Bei meiner Schwester brach die Krankheit am 13.02.06 durch schwere epil. Anfälle  aus, am 10.05.06 bekamen wir die Diagnose, inoper. Hirntumor.
Anfangs Verdacht auf Hirnbluten, zwischendurch  wiederholte Anfälle, Verdacht auf nicht europäische Bakterien, Zeckenbisse u.s.w., Ende März die Biopsie, wieder keine Klarheit, der Befund wurde dann in`s Bonner Referenzzentrum geschickt. Dann die Diagnose!!!

Es waren Zeiten, zwischen Verzweiflung, Wut, Unverständnis. Dann kam noch die Unkenntnis von Allem, was diese Krankheit angeht, dazu.

Hätte man mir/uns gesagt, was alles kommen kann/folgen wird, hätte ich es nie geglaubt. Durch unsere eigenen Recherchen in alle Richtungen erfuhren wir viel, in der behandelnden Klinik bekamen wir keine Aufklärung. Ich werde nie vergessen, als eine Ärztin mal zu mir sagte" die Geschichte ihrer Schwester ist todernst", und sie zuppelte mich so am Arm.
Hätte jemand gesagt, was man alles aushält als Angehöriger, hätte ich die Hände zusammengeschlagen und gesagt, das glaub ich nicht.

Wenn man sich dann noch die Frage stellt, was der Erkrankte alles aushalten muß, was in unseren Lieben gedanklich vorgeht.....................?

Heute weiß ich, was man aushalten, ertragen kann. Und vorallem, wie stark man wird, wenn man so gefordert wird, wie bei dieser Erkrankung.

Ich hab mir auch lange die Frage gestellt, warum wir schon wieder( unser Vater starb mit 53 Jahren -Herzinfarkt), denn die Erkrankung unserer Schwester, sie ist im März diesen Jahres verstorben, sie wurde 2 Wochen vorher 37 Jahre alt.

Ich kann mich nur Kanitas Worten anschließen, nicht jetzt schon daran denken, wenn dein Vater nicht mehr da ist.

Es gibt doch einige Beispiele, wenn auch wenige, daß es länger geht.

Ich muß auch die Frage von Sarabande aufgreifen, warum keine Chemo, wurde diese von Anfang an gar nicht in Erwägung gezogen?

Ich kann nur schreiben, macht euch in allen Richtungen schlau, so weit es geht. Habt ihr eine Zweit-oder Drittmeinung eingeholt? Wenn nicht, würde ich es sofort machen.
Bei der Diagnose, so spät gestellt, inoperabel, Behandlung ohne Chemo?

Ich wünsche dir/deiner Familie ganz viel Kraft, Durchsetzungsvermögen (bei allen Institutionen, die euch begegnen werden), Durchhaltevermögen, und vorallem viel Verständnis für alles, was noch folgen kann.

Alles Gute,

Kabas






Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1163 am: 13. Juli 2007, 21:53:46 »
Liebe sarabande,

ich wünsch euch mit "eurer Ente" einen guten Ausflug.

Ich bewundere dich für alles, wie stark ihr beide seid, welche Unternehmungen ihr tätigt ( ich denke dabei auch an  euer Fahrrad durch die Hauptstadt!).

Jetzt wünsche ich euch eine schöne Zeit, genießt die weitere geplante Fahrt,

Kabas

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1164 am: 14. Juli 2007, 00:09:10 »
Hallo zusammen,

ganz, ganz vielen, lieben Dank an Euch für Eure  Anteilnahme.
Ich habe wirklich nicht mit soviel Resonanz und Beistand gerechnet, als Neuling mit diesem Schicksal, DANKE  :)

Ich weiß gar nicht wem ich als erstes antworten soll.
Was ich spüre ist, das ihr alle wahnsinnig starke Persönlichkeiten seid und wir alle durch die selbe Hölle gehen oder gegangen sind und ihr trotzdem wieder lebt und auch an schöne Momente zurückm denkt oder sie noch erlebt. Das muß ich scheinbar noch lernen, der Schock über die Diagnose sitzt einfach noch sehr tief und ist ja auch noch ziemlich frisch.

Ihr habt mich gefragt "warum keine Chemo?"
Meinen Eltern wurde beimGespräch mit dem Radiologen, der meinen Vater behandeln wird, gesagt, das als erstes Bestrahlungen folgen sollen 30 Stk. an der Zahl über 6 Wochen.
Danach muß man wohl eine Weile pausieren und dann wird sich entscheiden wie man weiter vorgehen muss, ob evtl. eine Chemo gemacht wird oder ob man die Bestrahlung wieder ansetzt mit erhöhter Gy Zahl (heißt das so?, sorry wenn es falsch geschrieben ist).
Oder, oder, oder.
Mehr wissen wir leider im Moment nocht nicht.
Am 18.07. kommt Papa allerdings erstmal für 2 Tage ins Krankenhaus, dort wird man ihn mit Voruntersuchungen auf die Strahlentherapie vorbereiten und es wird eine Maske/Haube angepasst mit deren Hilfe die Bestrahlung quasi punktgenau erfolgen soll.
Irgendwann in der darauf folgenden Woche soll es dann losgehen, ich bin sehr gespannt darauf, wie Papa es vertragen wird.

Von Temodal habe ich bei Euch allen schon viel gelesen, um was handelt es sich da genau?
Wird das unterstützend zur Bestrahlung oder Chemo verordnet oder wann kommt es zum Einsatz ?
So wie es aussieht wird mein Papa auch wieder eine höhere Dosis Cortison bekommen.
Davor habe ich auch ein wenig Angst, denn als er das Cortison vor dem OP Termin verordnet bekam, bemerkte man schon eine leichte Veränderung seiner selbst.
Nach der OP, also nach ca. 2,5 Wochen unter cortison, war ganz eindeutig eine Wesensveränderung gegeben.
Mein Papa war schnippisch, launisch, gereizt, streitsüchtig.
Dinge die weder Mama noch ich von ihm gewohnt waren, da mein Papa ein durchaus liebevoller, sensibler, sehr humorvoller, ausgeglichener und praktisch durch nicht aus der Fassung zu bringender Mensch war, jedenfalls bis dahin.
Wir hatten ein wenig Angst, dass sich diese Situation aus der OP ergab und besprachen diese Sorge mit einem Arzt.
Dieser sagte uns, dass diese Persönlichkeitsveränderung durch das Cortison ausgelöst werden kann.
Häufig werden die Menschen dadurch launisch, unzufrieden, aggressiv oder depressiv.
Jedenfalls hat dies mittlerweile nachgelassen, klar denn das Cortison wird auf nur noch sehr gering verabreicht.
Aber rechtzeitung zu Beginn der Strahlentherapie soll es wieder heraufgesetzt werden.
Nun denn, lassen wir uns überraschen wie es sich diesmal bemerkbar machen wird.

Und ja, wir bzw meine Mutter hat weitere Meinungen eingeholt, was die Diagnose angeht.
Meine Mutter ist selbst Krankenschwester, hat allerdings mit Onkologie oder Neurologie nicht allzuviel zu tun.
Aber ihre Chefin, diese hat selbst vor ein paar Jahren ihren kleinen Sohn an einem Glio IV verloren und kennt sich mit desem Thema sehr gut aus.
Nachdem sie den Befund gelesen hatte, sagte sie gleich "Ihr müßt sehr starkt sein, da kommt einiges auf Euch zu. Es tut mir so leid!"
Außerdem war meine Mutter noch bei einem ihr gut bekannten Oberarzt der Onkologie, auch dieser war sehr sicher, das in diesem Befund kein Fehler vorliegt und das bei deisem Krankheitsbild "der Teufel im Eichhörnchen steckt".
Genau das was ic schon einmal meinte, man merkt ihm nichts an und kann es deswegen einfach nicht glauben !
Und ja kabas, genau dann wenn ich diese Gedanken habe frage ich mich auch "wie muß er sich fühlen ? woher zieht er die ganze Kraft?"
Ich weiß nicht ob ich nicht längst aus großer Angst aus dem Fenster gesprungen wäre.
Aber wer weiß schon wieviel Kraft und Energie man in solchen Ausnahmesituationen aufbringen kann und muss?!

Ich habe mir jedenfalls nach all Eurem Zuspruch vorgenommen ab morgen jeden Tag so normal wie möglich mit meinen Eltern zu leben. Nicht zu weit nach vorn schauen und mit dem was ist einfach glücklich zu sein. Ich werde versuchen nicht darüber nachzudenken was kommen wird sondern zu schauen was jetzt ist.

Ein erster Schritt dorthin:
Ich bin morgen Früh mit meinen Eltern zum Frühstück in deren Garten verabredet.
Das Wetter soll ja toll werden, also kann einen schönen Tagesbeginn nicht allzuviel im Wege stehen....Papa freut sich schon sehr.
Ich habe das Gefühl er vemrisst mich mittlerweile noch viel mehr als vorher wenn wir uns mal einen Tag lang nicht gesehen haben.
Geht mir aber genauso  :)

Nun denn ihr Lieben, ich werde morgen wieder berichten wie der Tag verlaufen ist.

Bleibt alle wie Ihr seid, das tut so gut.

DANKE und gute Nacht ...*

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #1165 am: 14. Juli 2007, 08:55:56 »
Hallo ihr Lieben,

eure Schilderungen über die diversen - unbeabsichtigten - Malheure, wie verschüttetes Wasser, beschmutze Kleidung usw., haben mich sehr berührt. Wenn es auch nur  Bagatellen sind - gemessen an der eigentlichen Erkrankung - so sind es doch Begleiterscheinungen, die das tägliche Leben mit einem schwerstkranken Menschen mitprägen.

Ich erinnere mich an meinen täglichen Kampf mit den Windeln.
Solange es irgendwie ging, habe ich auf Windeln verzichtet, da ich wußte, dass sie Günter sehr belasten würden.
Die Folge war, dass ich jede Nacht bis zu 8 Mal aufgestanden bin, und die Ente angelegt habe. Durch die hohen Cortisongaben herrschte ein ständiger Harndrang.
Erst als Günter völlig inkontinent wurde, habe ich mich schweren Herzens für Windeln entschieden.
Obwohl ich Günter immer wieder mit liebevoller Strenge ermahnte: "Finger weg von der Windel", bohrte er mit schöner Regelmässigkeit mit dem Finger ein Loch in die Windel...und zerpflückte die Windel in  ihre Einzelteile. Jeden Morgen war das Bett und der Boden übersät mit kleinen Windelstücken und mit uringetränktem Granulat. Die Folge war, dass ich jeden Tag 2-3 Füllungen Kochwäsche hatte...trotz Windeln und einem Höschen, das die Windel schützen sollte.

Ca. 3 Wochen vor Günters Tod hatten wir Besuch von einer guten Bekannten mit ihrer 8 Wochen alten Tochter.
Wir haben die Kleine zu Günter ins Pflegebett gelegt, wo sich der Zwerg sichtlich wohl fühlte.
Als ich die winzige N. neben meinem großen Günter sah, überkam mich ein Gefühl der Wärme und des Verstehens: N. würde hoffentlich zu einer großen, starken und schönen Frau werden...und mein Günter würde sich weiter zurückentwickeln auf die Stufe eines Babys.
So, wie man einem Kleinkind nicht böse sein kann, wenn es trotz Windeln ins Bett macht, schlabbert usw., so konnte und mußte ich Günters Windelvernichtung und Verschmutzungen akzeptieren.

Diese Erkenntnis hat mich Günters und mein Schicksal besser annehmen lassen.


Ich bin in Gedanken bei euch.

In Verbundenheit

Elisabeth


Die Zeit ist Wandel um uns her, der Raum ist Hülle. Wir leben, weil wir uns erinnern können.

Kurt Schwitters
« Letzte Änderung: 14. Juli 2007, 09:12:34 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1166 am: 14. Juli 2007, 11:44:19 »
Hallo Elisabeth und alle anderen!

Nach dem Eintrag von Dir traue ich mich gar nicht das zu schreiben, was ich wollte.
Ich wollte mich einfach wieder mal ausjammern, wie entsetzlich der Zustand meines Mannes jetzt ist und ich weiss genau, dass es noch viel schlimmer wird.
Ich kann ihn kaum noch schleppen, er will aber absolut nicht auf den Leibstuhl und schon gar nicht in den Rollstuhl. Es ist eine Tortur, ich weiss nicht, wie ich ihn doch immer wieder zur Toilette bringe, irgendwie schaffe ich es dann doch.
Seit gestern plagen ihn schlimme Kopfschmerzen und er schläft fast den ganzen Tag........

LG Hilde

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1167 am: 14. Juli 2007, 12:10:09 »
Liebe Hilde,

Du jammerst überhaupt nicht ! Aber wenn Du es so bezeichnen möchtest - egal - tu' es trotzdem. Ich finde es derzeit ungeheuer befreiend, dass wir über die ganzen Rahmenbedingungen "sprechen" können. Denn das ist es doch was uns belastet (hat). Und mir tut es immer wieder gut zu hören, dass es ganz normal ist, dass wir alle gegen "Windmühlen" kämpfen bzw. gekämpft haben.

Unsere "Herren" sind schwer krank, das ist für beide Seiten ganz furchtbar. Und man kann nicht einfach ein Stück vom Gehirn wegnehmen und annehmen, es geht so weiter wie bisher. Die Persönlichkeitsveränderungen sind enorm, werden vom "Patienten" aber oft gar nicht realisiert. (Ich hatte sogar einmal in der psychiatrischen Klinik angerufen und gefragt, ob sie mir im Notfall  s o f o r t  helfen würden. Selbstverständlich, wurde mir zugesichert.)

Hilde, wenn Dein Mann Kopfschmerzen hat und schlafen kann - ok. Mein Mann hatte regelrechte Kopfschmerzattacken, oral verabreichte Schmerztabletten konnten nicht mehr aufgenommen werden, da sich die ganze Muskulatur unter der Stresssituation verkrampft hatte. In diesen Situationen bekam er den sogen. "Würzburger Cocktail" intravenös (Novalgin, Paracetamol, Tramal und Paspertin). Diese Kombi kann zaubern und die Schmerzen verscheuchen. Hatte ich sogar notfallmäßig zu Hause, hätte nur noch 'nen Arzt suchen müssen zum Anlegen der Infusion.

Und das enorme Schlafbedürfnis kenne ich leider auch . . . Gut für den Patienten, belastend für den / die Angehörigen.

Ich umarme Dich - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1168 am: 14. Juli 2007, 12:46:17 »
Hallo Kanita!!
Habe dir schon unter Chemo (Glivec) etwas geschrieben. Denke, dass hast du noch nicht gelesen. Versuche es daher jetzt hier. Du hast Mathias mal was von einen Gerichtsurteil geschrieben. Wir haben nämlich im Moment das Problem, dass die Kasse nicht zahlen will. Meine Mutter kam in keine Studie, also haben wir bisher Privatrezepte bekommen. Die Kosten sind riesig. Immerhin wurde die die Chemo das Wachstum der Tumore einen Monat gestoppt und jetzt wächst es halt nur sehr langsam. Also, es hilft! Und keiner will zahlen. Ich führe seit Tagen einen Krieg mir der Kasse. Komme aber nicht weiter. Jetzt müssen wir den 3. Widerspruch schreiben, da würde uns das Urteil von dem du geschrieben hast bestimmt helfen.
Ansonsten gehts meiner Mutter endlich wieder etwas besser. Wir geben ihr wieder 8 mg Cortison und es hilft.
Mit Kopfschmerzen hatte sie in den letzten Tagen auch immer Probleme, aber selbst die sind heute weg.

Hallo Mrs.Freckled!! Deine Situation erinnert mich an unseren Anfang. Meine Mutter war auch gerade 60. als die Krankheit zuschlug. Sie war mit dem Geb. in Rente gegangen. Vorher war sie nie krank. Ich habe über diese Ungerechtigkeit so viele Tränen verloren, aber ich kanns nicht ändern. Das Geld, dass sie die ganzen Jahre für ihre Rente gespart hat geben wir im Moment für die Chemo aus... Gemein!!

Hilde, ich denke so häufig an euch.  Kann denn bei euch nicht täglich ein Pfleger wenigstens mal reinschauen?? Wie viel Cortison bekommt dein Mann zur Zeit?? Bei meiner Mutter hat das Cortison auf jeden Fall gegen die Kopfschmerzen geholfen. Schlafen tut sie auch nicht mehr so viel.

Wünsche allen ein schönes sonniges Wochenende!! Schön, dass man nicht alleine mit dem Sch.... ist!!!

Judith

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1169 am: 14. Juli 2007, 13:00:04 »
Hallo Judith!

Wir sind gerade bei 12 mg, aber eh schon ca. 3Wochen, vorher hatte er 8mg, zusätzlich noch Weihrauch....habe ihm auch schon 1 Voltaren heute gegeben, was mich am meisten beunruhigt ist, dass er nicht mehr viel essen mag, das war seine Lieblingsbeschäftigung....
ich hab halt immer im Kopf, dass es meinem Mann bis zu den OPs ca. 3-4 Monate gutgegangen ist und jetzt sind wir wieder bei 3 Monaten 18 Tagen....dann ging es immer los mit Kopfschmerzen und Erbrechen.....
was werden die nächsten Tage bringen :'( :'(

schön, dass es Deiner Mama wieder besser geht, denke auch viel an euch
LG Hilde

 



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