Glioblastom

[Mrs.Freckled]

Hallo zusammen  

@hilde: OH MEIN GOTT !!!
Es tut mir so leid, es hat mich richtig gepackt, als ich grad eben Deinen Eintrag gelesen habe,
es zerreißt mir förmlich das Herz.
Das ist der wahr gewordene Horror eines jeden nach einer solchen OP.
Sei stark, vielleicht wird seine Verfassung wieder ein wenig besser so dass ihr wenigstens wieder kommunizieren könnt, das wäre ja schon so viel wert.
Es tut mir unendlich leid das zu lesen, ich weiß gar nicht was ich sagen soll !!!  

Mein Papa hatte heute seine erste Bestrahlung.
Lt. Mama scheint alles gut gelaufen zu sein, als sie anschl. bei ihm war hat er tief und fest geschlafen.
Ich schätze das kommt durch die Sedierung mit Diazepam.
Außerdem hat er letzte Nacht kein Auge zugemacht aus lauter Aufregung und Angst vor heute.
Das hat er dem Arzt bei der Aufnahme gesagt und Mama hat es zufällig von draußen gehört.
Ihr hat er vorher nichts davon gesagt, scheinbar wollte er sie nicht beunruhigen oder damit belasten !
Aber ich kann ihn verstehen, ich hätte auch Angst ... wieder etwas Neues, keiner weiß wie es ihm danach oder während dessen ergehen wird und eigentlich wäre es auch mal wieder Zeit für den nächsten Krampfanfall.
Die haben ihn ja seit dem ersten im Februar quasi alle 4-6 Wochen heimgesucht, all das macht ihm natürlich viel Angst weil es so unkalkulierbar ist.
Ach mein kleiner Papa   , ich hoffe dass er sich gut fühlt.
Bin ganz gespannt was Mama nachher sagt, sie will nach Feierabend ( 17 uhr etwa) direkt auf die Station zu ihm und mir anschl. bescheid geben.
Werde dann später nocch zu ihm fahren und ihn feste knutschen  

[Mrs.Freckled]

Hallo nochmal ...

ich war vorhin bei meinem Papa.
Er war gut drauf und total begeister über seine gute Verfassung.
Bis auf leichte Erschöpfung war eigentlich alles okay.
Er hat schön vom Verlauf seines Tages erzählt und mir geschildert wie es bei der Bestrahlung ablief.
Hörte sich alles wirklich gut an.
Er ist so optimistisch und liegt da in seinem Krankenbett und erzählt mir, dass er hofft dass dei Bestrahlung etwas bringt und alles wieder besser wird.
Er hofft, das die Schwäche in seinen Beinen wieder besser werden wird, obwohl wir ihm schon einmal gesagt haben dass wir vemruten das das eine Lähmungserscheinung von der OP sein könnte.
Er hofft auch das man das Glio gut in Schach halten kann und ist der festen Meinung das dass auch etwas wird, wenn der Verlauf der Bestrahlung weiterhin so positiv verläuft.
Und dann fing er plötzlich an zu weinen, vor Erleichterung ? Vor Angst ?
Ich weiß es nicht, er schüttelte nur den Kopf un weinte.
Ich habe seine Hände und sein Bäuchlein gestreichelt und gesagt: Es wird bestimmt alles irgendwie in die Reihe kommen Papa, ich glaube ganz fest daran!"
Und er nickte nur und lächelte dann irgendwann.
Dann sagte er: "Man muss sich mal vorstellen, was in den letzten 5 Monaten alles apssiert ist, aus heiterem Himmel. Das ist alles ein bisschen viel gewesen. Da muss ich schonmal weinen!"
Und ob man das muss !!!
Tja, was soll man in so einer Situation sagen ?!  
Eigentlich wissen wir, dass es nicht mehr gut wird...aber das kann man doch nicht ständig sagen also habe ich ihn belogen und gesagt dass alles wieder gut wird.  
Es ging mir so schwer über die Lippen, aber gar nichts sagen konnte ich auch nicht,
er ist doch schließlich mein Papa, der nach der Devise lebt: " Das wird geregelt, so oder so !"
Dann war es auch schnell wieder gut soweit und ich fand einen Zettel in seinem Schränkchen auf dem seine Telefonnr. vom Krankenhaus stand.
Ich habe sie in meinem Handy gespeichert und Papa gefragt ob er weiß wie das mit dem Telefon funktioniert.
Er lachte nur und sagte " Das kapier`ich absolut nicht!"
Ich habe ihm dann erklärt, dass er wenn er den Hörer abgenommen hat erstmal die 5 wählen muss, quasi als Amtsholung... er sah mich nur mit einem leeren Blick an...dann einfach die Ortsvorwahl und die Telefonnr wählen.
Er lachte nur verschämt und meinte "Aha, und was ist das für eine Nummer?"
Er deutete auf die Nummer seines Telefons, Mama hatte sie aufgeschrieben.
Ich hab eihm versucht zu erklären, dass es die Nummer seines Telefones ist, aber er hat das gar nicht verstanden.
Er meinte nur "Woher hast Du die denn? Von wo ist die, von welchem Telefon?
Wo muss ich die eingeben?"
Er hat es überhaupt nicht begriffen, da war ich schon sehr schockiert.
Naja, alles in allem war sein Zustand aber wirklich gut und das ist die Hauptsache.
Trotzdem ist alles irgendwie furchtbar und man fühlt sich so machtlos.
Aber was erzähl ich, ihr kennt das alle selbst.

 

[Kanita]

Hallo Hilde,

Dein Mann hat heute Geburtstag; hat er es realisieren können? Ich hoffe, er hat einen kleinen Schritt nach vorne gemacht.

Ich war bei meinem Mann am Grab (ich gehe eigentlich selten hin) und habe die Kerze heute für Euch Zwei angezündet. Es soll ein positives Zeichen sein.

Liebe Grüße und eine traumlose Nacht - Kanita

[agnes]

Hallo!

Heute war schon ein besserer Tag.
Der Chirurg meinte, ich dürfe jetzt nicht verzweifeln und soll mal die nächsten 10 Tage abwarten. Morgen kommt eine Logopädin und mit Physiotherapie wird auch begonnen.

Mein Mann konnte heute schon ein bisschen besser essen und schlucken, zwar noch ganz wenig, aber immerhin.
Als ich heute ins KH kam, hatte er kurz darauf ein totales Zittern am ganzen Körper, zuerst nur am "schlechten  Fuss", dann der andere und schließlich überall, war aber angeblich kein Epianfall. Ich weiss es auch nicht...
Das schönste heute war, nachdem er den ganzen Tag nichts gesagt hatte, als ich ihn fragte, ob es in Ordnung ist, dass ich jetzt heimgehe (nach 11 Std) sagte er "ja", zwar ganz heiser und leise, aber er hat es gesagt.
Das Gesicht und das Auge sind noch total verschwollen, aber das wird sich noch geben..
Ich glaube trotz allem, dass die OP gut war, auch wenn es ihm jetzt noch sehr schlecht geht - wenn wir nicht operiert hätten, wäre es auch schlechter geworden.

Ich kann nicht einmal mehr vernünftige Sätze schreiben ???aber ich bin nicht mehr fähig, was zu ändern, ich glaub ihr versteht mich schon...

LG an alle Hilde

[agnes]

Liebe Kanita!

Ja, er hat es realisiert - als ich ihm zum Geburtstag gatuliert habe, hat er fürchterlich geweint....

[Kanita]

Wunderbar !

[Doro66]

Liebe Hilde,

ach, mir fällt ein Stein vom Herzen. Zumindest ist die Sprache doch nicht weg. Die Heiserkeit wird wahrscheinlich vom Tubus kommen, da ist der Hals ein paar Tage lang noch gereizt.
Mensch, ich freu mich so für euch - kann's gar nicht beschreiben.
Und morgen gleich Logopäde und Physiotherapie - super!

Alles, alles Liebe und noch kurz vor dem neuen Tag viele gute Geburtstagswünsche
Doro

[Doro66]

@Mrs. Freckled - Du hast recht. Sowie du es beschreibst, kennen das wahrscheinlich alle hier - mehr oder weniger genau so. Aber was nützt das?
Jeder hat dennoch sein eigenes Schicksal und macht seine eigene Erfahrung. Man liest hier immer wieder das gleiche, und dennoch machen einem die eigenen Empfindungen schwer zu schaffen. Man freut sich bei seinem Lieben über jede positive Wahrnehmung, --- und liest hier immer wieder, daß das nicht so bleibt. Dennoch gibt man die Hoffnung nicht auf, dass es im eigenen Fall vielleicht doch anders wird!
Ich wünsche euch, daß ihr noch eine schöne Zeit miteinander habt.

Alles Gute Doro

PS: Du hast dir einen tollen Nickname ausgedacht. Aber hast du nicht dennoch einen netten Vornamen? Ich finde, es wäre viell. doch ein bißchen persönlicher, dich mit Vornamen ansprechen zu können. Wir sind doch hier alle anonym, - damit vergibst du dir doch nichts.

Nichts für ungut. Ich würde es einfach netter finden.

[Doro66]

Und gleich nochmal an alle!

Seit gestern spät Nachmittag ist unsere Polin da. Angekündigt, daß sie wenig deutsch spricht und mit Wörterbuch anreist, aber alles versteht.
Sie redet nix Deutsch und versteht überhaupt nix Deutsch - wirklich nix!
Ich kriege die Krise.
Nun sitze ich mit ihrem Wörterbuch da und suche Wörter und Sätze raus, um ihr irgendwas zu sagen. Ich sage: "Wir kochen morgen mittag gemeinsam" (weil sie heute ganz lieb ohne Aufforderung irgendwas undefinierbares an Suppe gekocht hat, die sie im Päckchen aus Polen mitgebracht hat). Sie versteht NIX. Ich suche Wörter: morgen - kochen - gemeinsam. Zeige ihr in ihrem Wörterbuch die polnischen Wörter und sie sagt Ahh.
Was soll ich da noch sagen.
Sie springt schon bei um meinem Mann zu helfen z.B. wenn er aufstehen muß. Wischt nach dem Toilettengang auch seinen Hintern ab (sogar heute am 1. Tag) und putzt nach Pipi-Machen den Boden im Bad, weil er nicht mehr genau zielen kann. Mal sehen, wie's wird.

Ich weiß, mein Beispiel ist nicht grad das beste - aber so ist es halt.

Habe die Vermittlerin angerufen, daß die Voraussetzungen wohl nicht ganz stimmten. Haben vereinbart, nach 1 Woche mal zu sehen ob sie bleibt oder jemand anderes kommt. Mein Mann bräuchte auch jemanden, der viell. auch mal was erzählt oder ihn motiviert - aber wie soll das jemand machen, der die Sprache nicht mal im Ansatz kennt.
Ach, genug gejammert und geschimpft.

Wünsche euch alles Gute. Bis morgen
Doro

[Sarabande]

Liebe Doro, bitte noch nicht verzweifeln, ich kenne auch Polinnen, die sehr motiviert sind und sehr schnell gelernt habe, um kommunizieren zu können.  Sensible Menschen kann auch gut und viel ohne Worte kommunizieren. Alles eine Frage der Chemie.  Vielleicht wird es noch was. Wenn nicht, dann wechseln!

Liebe Mrs Freckled, doch, wir kennen das alle, gehört dazu, sei nicht zu verweifelt, auch wenn es gemein klingt, ihr habt noch die gute Zeiten, denn er noch viel genießen kann und will. Ich glaube wohl fest an Genuß. Versuche viel schönes mit ihm zu enternehmen, schafft euch tolle Erinnerungen, das kriegst du hin!

Liebe Hilde, ich denke viel an euch, und wünsche von Herzen das es besser wird für euch. Es klingt etwa als ob ihr endlich eine halbwegs passende Betreuung kriegen.  Immerhin etwas. Jag prinzipiell alle Ärtzte und Therapeuten nach, es gibt immer mehr was man wissen soll oder wie man gehofen werden kann.  Auch für dich gibt es höchstwahrscheinlich Hilfe irgendwo im Krankenhaus. Suche es dir aus, oft sind das sehr vernünftige Menschen, auch du brauchst mal Unterstützung und Aufmerksamkeit. Denk an dich, es kommen noch Herausforderungen, es wird von dir noch Kraft verlangt, wo do tief schöpfen muß, um überhaupt daran zu kommen. Schau überall hin, wo du auftanken kannst. Und nimm es dann auch. Glaub mir, so banal wie es klingt, Hilfe schadet nicht.

An alle gute Nacht und liebe Grüße,

S.

[minerwa]

hallo liebe agnes!
es hat paar tage gedauert bis ich deine ganze geschichte gelesen hab.als erste schicke ich die riesen paket mit viel kraft!!!ich weiss es ist schwer hoffnung nicht velieren-mein mann hat auch ein Glio(erst diagnose november 05 Astrozytom III).wenn ich abends alleine sitze und heule,das ich nicht mehr kann-es ist verdammt schwer!!!aber wenn ich am nächsten tag unsere kinder mit meinem mann sehe-denke ich immer es muss weiter gehen!!!es ist schwer die starke zu sein,wenn man das alles durchmachen muss.
ich werde für euch eine kerze anzünden.

[Mirjam]

Hier ist wieder einmal die "stille" Leserin  
Ich schließe mich Minerva an, ein Koffer voll mit Kraft, Energie, eine Handvoll Frohsinn, Zuversicht Gedult und Mut - für uns alle !
Es ist immer schwer stark zu sein - auf der Oberfläche zu schwimmen obwohl wir das Gefühl haben zu versinken - aber wir müssen kämpfen, strampeln und auf der Oberfläche bleiben. Und das meistert ihr einfach super. Aber ich weiß auch, dass es im Herzen anders aussieht und man den ganzen seelischen Schmerz hinausschreien möchte.

Meine Mutter ist jetzt die ersten Woche zur Kur und fühlt sich gut - das Laufen wird besser und die Probleme beim Sprechen merkt man gar nicht mehr. Am 14.08.2007 wird das erste MRT nach der OP (04/07)gemacht und ich habe höllische Angst. Ich habe Angst, dass das Ding wieder erneut zugeschlagen hat. Ich will diese Angst nicht zulassen aber ich habe sie. Sie hat am 03.08. Geburtstag und ich hoffe, dass wir einen schönen gemeinsamen Geburtstag feiern können - vielleicht auch noch nächstes Jahr ?  

Ich möchte euch hier ein kleines Gedicht reinschreiben, welches uns für einen kurzen Augenblick den Kummer nehmen soll

Sommerwiese

Siehst du die Sommerwiese dort?
Den roten Klatschmohn neben schneeweißen  Margeriten.
Hier ein blauer Rittersporn
und da, gelbes Johanniskraut.
Lange dünne Gräser die sich im Sommerwinde biegen.
Sauerampfer am Wegesrand,
und Männertreu halten Wacht.
Löwenzahn trägt nun das feine G´spinst
als hauchzarte Kugel – blase auf die Pusteblume!
Lass sie fliegen!
Leg dich ins Gras – sieh den Wolkenflug.
Atme tief den Duft des Sommers!
Lausch dem Lied der Lärche.
Sieh den Käfer dort am Halme.
Hör – da, die Hummel.
Nun säuselt der Wind durchs Gras.
Zart kitzelt dich ein Grashalm
Spür die Sonne auf deiner Haut.
Schließ die Augen – Ruhe, - Stille.
Nur die Laute der Natur!
Lass dich fallen, vergesse und genieße!

(Claudia Stollpert)

Ich denke an euch!

Mirjam

[Mrs.Freckled]

Hallo Ihr Lieben  

@doro66: du hast recht, aber ich habe ehrlich gesagt noch nie darüber nachgedacht mich vorzustellen, sorry, es ist mir irgendwie durchgegangen.
also, darf ich vorstellen .... isabel  
meine mutter hat auch schon über eine betreuungsperson für papa nachgedacht, da sie eben auch berufstätig ist und ihren job auch nicht aufgeben will, sie sagt er hilft ihr an der ganzen sache nicht total kaputt zu gehen.
allerdings sagt mama, dass es bereits schwer würde jetzt schon eine pflegestufe zu bekommen und wohl noch schwerer eine qualifizierte betreuungsperson außerhalb eines pflegedienstes zu finden. ich bewundere dein vertrauen in eure "polin" (nicht bös gemeint),
auch deinen mann kann ich nur dafür bewundern, dass er sich schon sofort auf sie einläßt und sie einfach machen läßt !
toll, ich hoffe ihr habt glück und die chemie stimmt, ich denke dann kommt der rest von allein und wenn nicht dann jemand neues suchen wie sarabande schon sagte!
aber ich drücke die daumen, dass es gut laufen wird.

@hilde: ich freue mich für euch, dass es deinem mann ein klein wenig besser geht.

@mirjam: hallo mirjam, hat deine mutter auch schon eine strahlentherapie oder chemo hinter sich ? das ziel meines vaters ist momentan auch die kur/reha, das ist sein größter wunsch. seine op war am 18.6. und seit gestern bekommt er bestrahlungen, erstmal 12 stk.
hoffentlich verträgt er sie weiterhin ganz gut. ich hoffe für euch, dass es deiner mom weiterhin gut ergeht !

vorhin habe ich erstmal mit meiner mutter telefoniert und gefragt wie es papa heute geht.
sie meinte, dass sich von gestern auf heute nichts verändert habe.
allerdings hat sie papa heute komplett waschen müssen, er hat es gar nicht geschafft auch nur irgendetwas zu machen und muss wohl saft und kraftlos gewesen sein.
außerdem hat er es in der nacht scheinbar nicht geschafft seine urinflasche zu benutzen, somit hat er das erste mal ins bett gemacht und sich unsagbar doll geschämt.
er sagte, dass er die flasche nicht gesehen hat und wohl einen moment lang auch nicht wusste wo er überhaupt ist.
armer, kleiner papa....was muss das für ein gefühl gewesen sein ?!  
Vorhin gab es die 2. bestrahlung, ich werde später wieder zu ihm fahren und schauen wie es ihm geht.
also später dann mehr.

isabel

[Kanita]

Hallo Doro,

endlich mal ein Erfahrungsbericht zum Thema "Polin". Ich war nämlich auch ganz nah 'dran, eine Polin zu beschäftigen, hatte schon die Schränke ausgeräumt und gedanklich die Möbel geschoben. Um dann den Mut zu verlieren vor so viel Nähe mit einer fremden Frau im Haus. Aber mein Mann hätte sich durchaus damit anfreunden können. Letztendlich war es dann nicht mehr nötig - aber ich glaube, dass das eine wirkliche Möglichkeit der Hilfe ist.

Und ich kann mir gut vorstellen, dass am Anfang alles nicht zu einfach ist. Aber wenn ich sehe was Du schreibst, sie macht Ihren Job im Rahmen ihrer Möglichkeiten und vor allem: sie ist da, Dein Mann ist nicht alleine. Das wäre mir das allerwichtigste gewesen. Kennst Du niemanden der polnisch spricht und vielleicht mal vermitteln / dolmetschen kann. Das wäre hier gar kein Problem (wenn auch nicht Sinn der Sache).

Vielleicht rauft Ihr Euch ja zusammen. Viel Glück - Kanita

[agnes]

Hallo an alle!

Heute war ein schrecklicher Tag. Mein Mann gibt auf.....
Ich kann euch gar nicht sagen, wie mir zumute ist.
Er war wieder ganz nervös und fahrig, ich hab ihm alles aufgezählt und gefragt, was er möchte. Als ich mit den Nerven schon total am Ende war und geheult habe wie ein Schlosshund sagte ich zu ihm: "gell, du magst nicht mehr" es kam einfach aus mir heraus und in dem Moment hat er mich gross angeschaut und genickt. Im gleichen Augenblick wollte er sich den Carver-katheder (hoffe das heisst so) herausreissen, ich konnte ihn gerade noch davon abhalten. Er isst auch nicht und trinkt nichts. Er schüttelt immer nur den Kopf.
Als die Physiotherapeuten und die Logopädin dawaren, hat er einfach die Augen zugemacht und sich weggedreht.
Es zerreisst mir das Herz, ihn so leiden zu sehen.
Ich glaube, wir stehen das beide nicht mehr lange durch

Hilde