Hallo ihr Lieben
von mir nur mal ein Zwischenbericht.
Sonntag vor einer Woche waren wir ja im KH wg. der Platzwunde am Kopf. Montag morgen um 5.00 ist die Polin heimgefahren und seither sind wir wieder allein.
Montag morgen kam mein Mann schon fast nicht mehr die Treppen runter, war heilfroh als er unten war. Montag war ein ganz schrecklicher Tag - es ging ihm wirklich gar nicht gut. Abends haben wir dann im Wohnzimmer geschlafen, er auf der Couch und ich auf einer Matraze daneben. Das Pflegebett sollte Mi. kommen, habe aber Montag etwas Druck gemacht und sie haben es dann dienstags gebracht, - ebenso einen Toilettenstuhl und eine Badewannen-Lifter.
Als das Bett im Wohnzimmer aufgebaut wurde, hat mein Mann nachher ganz schlimm geweint. Das war natürlich wieder ein Schritt rückwärts, das war ihm schon bewußt.
Hatte montags noch mit dem Arztim KH Trier telefoniert, auch der war erschrocken, wie schnell es mit meinem Mann bergab ging. Wie gesagt, Montag war alles ganz fürchterlich.
---Wenn es in dem Tempo weiter gegangen wäre, wie es am Mo. war, wären ihm nur noch ein paar Wochen verblieben. Aber es scheint nun doch nicht ganz so schnell zu gehen.---
Er hatte schon seit Tagen zuvor häufig ein Zittern in der linken -eigentlich gesunden- Hand. Mir war klar, daß dies Krampfanfälle im Kopf re. waren, dort, wo der neue Tumor sitzt. Habe nach Vorschlag der Neurologin, die wg. seiner Kopfwunde zugezogen worden war, den Carbamazepin-Spiegel testen lassen. Der lag an der unteren Grenze. Habe dann nach Rücksprache mit dem Arzt in Trier die Tegretal-Dosis erhöht, die er ja vorbeugend wg. Krampfanfällen kriegt. Auf der rechten gelähmten Seite hatte er bis heute keine, aber jetzt auf der anderen. Der neue Tumor wächst anscheinend schnell !!
Heute morgen wurde der Blutspiegel nochmal getestet, und morgen rede ich wieder mit dem Arzt. Zur Zeit nimmt mein Mann 3 von den Tbl., lt. Arzt sollte ich aber schon gestern auf 4 hochgehen. Habe das aber erst heute gemacht, da heute mittag trotz der 2. Tegretal für heute dieses Zittern auftrat. Er versucht dann, seine Hand unter dem Kopf oder dem Hintern zu verstecken, damit ich es nicht sehe bzw. um die Hand irgendwie festzuhalten. Er tut mir dann immer so leid.
Alles in allem ist es seit 1 Woche ziemlich rückwärts gegangen. Gehen kann er gar nicht mehr, auch das li. Bein macht nun Probleme. Ich fahre ihn mit dem Toilettenstuhl im Wohnzimmer vom Bett zur Couch und umgekehrt. Benutzt als Toilette haben wir den Stuhl schon mehrfach, weil er oft sehr spät sagt, daß er gerade jetzt muß. Den Badewannenlift haben wir heute zum 2. Mal benutzt. Letzte Woche hat eine Bekannte mir beim Duschen geholfen, und seit heute kommt ein Pflegedienst 2mal pro Woche wg. Duschen bzw. Baden.
Heute morgen war auch der MDK da wg. Höherstufung der Pflegestufe. Hatte ich vor rd. 4 Wochen bereits beantragt. Stufe 2 kriegt er bestimmt ohne Probleme, mehr wahrscheinlich nicht, aber man wird sehen.
Essen und trinken funktionieren noch, aber oft muß ich ihn füttern, weil er einfach den Löffel oder die Gabel nicht nimmt. Er sagt zwar ja, aber tut nichts - oder er will mit der Hand vom Teller essen, egal was drauf ist. Beim Frühstück mit den Brötchen ist das ja o.k., aber mittags halt eben nicht. Trinken ist ein großes Problem, er will einfach nicht. Bzw. schläft er auch überwiegend, und wenn er mal wach ist will ich das zum Trinken ausnützen, kriege aber einfach nicht genug in ihn rein.
Der MDK heute morgen hatte natürlich nur eine Momentaufnahme. "Ach, allein trinken kann er ja wenn man es ihm in die Hand gibt. Dann kann er ja auch allein essen." Daß er nur einen Schluck trinkt und ich mir tagsüber den Mund fusselig rede, sieht man ja nicht, d.h. daß ich eigentlich den ganzen Tag da sein muß und beschäftigt bin - auch zu fragen, ob er zur Toilette muß bzw. nur Urin lassen muß. Wenn ich nicht frage, sagt er nichts. Aber da er nicht viel trinkt, muß er max. tagsüber 2mal, was einfach zu wenig ist.
Schon wieder ein Riesenbericht, aber es passiert täglich so viel an Kleinigkeiten, die man gar nicht hier alle beschreiben kann. Viele werden das ja kennen. Ich bin seit Tagen auch heute zum ersten Mal aus dem Haus, weil unser Sohn mal grad da ist. Ich kann ihn gar nicht mehr allein lassen, weil ganz bestimmt dann er zur Toilette muß und es immer noch allein versucht. Er ist schon 2mal von der Couch gerutscht, immer grad, wenn ich in der Küche oder sonstwo war - er versucht es immer wieder allein und es geht nicht. Schon 2mal mußte ich einen unserer Leute anrufen, die ihn dann wieder hochgehievt haben. Er hat etwas über 90 kg, also kein Leichtgewicht.
Cortison haben wir inzwischen kpl. ausgeschlichen, auch die Diamox, die gegen Ödem wirken, habe ich weggelassen, weil ja das Ödem nachweislich so gut wie weg war. Der Arzt in Trier meinte, wenn seine Krankheit rasant voranschreiten würde, sollte ich nur noch die Anti-Krampfmittel geben, die anderen weglassen. Habe seit letzter Woche die 20 mg Temodal weggelassen und auch die Anti-Angiogenese-Tbl.
Die habe ich ihm seit gestern wieder gegeben, weil ich dachte, die können nicht schaden. Heute war er etwas "munterer" - ob das die Tbl. waren? Behalte sie vorerst mal bei -- mal sehen, was morgen der Arzt in Trier sagt.
Entschuldigt, wenn ich grad nicht jedem einzelnen antworte, aber ich bin ja schon wieder auf dem Sprung. Habe eure Berichte gelesen - jeder hat zu kämpfen.
Tut mir leid, Isabel, daß es bei deinem Vater nicht so positiv läuft wie erhofft.
Sarabande, wie immer positiv eingestellt und bewundernswert!! Das hilft auch uns allen, den Kopf nicht hängen zu lassen.
Liebe Hilde, freut mich, daß es etwas leichter geworden ist, obwohl die "Arbeit" für deinen Mann ja nicht ohne ist. Mit dem "im Bett hochziehen" habe ich viell. einen Tipp. Bei uns zumindest klappt's, weil ich das vor Jahren bei meiner Mama im Pflegeheim gesehen und praktiziert habe. Also, Kopfteil ganz flach, dein Mann soll das gesunde Bein ranziehen und den Fuß aufstellen und sich mit der gesunden Hand an dem Galgen halten. Du greifst vom Kopfende aus von hinten unter beide Achseln und gemeinsam geht's nach oben. Wie gesagt, bei uns klappt's ohne Probleme.
Möchte dein Mann auch nicht auf den Toilettenstuhl, wenn du ihn über die Toilette fährst? Dann wäre er doch trotzdem in einem Raum für sich, also immer noch allein beim intimsten.
Bei uns geht inzwischen manches, weil mein Mann leider ! immer öfter nicht mehr alles so registriert - oder an sich ran läßt - ober einfach abschaltet. Ganz genau weiß ich nicht, wie das ist, ich weiß nur, daß er nicht mehr so schwierig und gegen alles ist.
Liebe Grüße an alle. Bis bald mal
Doro
